重症筋無力症の疑い

昨年11月頃より夕方になったり、しんどいなぁと思う時は瞼を開けにくい。薄目を開けるのがやっとという症状がありました。双極性障害を患っているためストレスのせいかな～鬱が酷くて目が開けにくいのかな～と思っていました。メンタル的にもかなり状態が悪く、12月はストレスケア病棟に1ヶ月間入院している状況でした。年が明け、2月上旬週に1回訪問してくださっている訪問看護師さんに「気にすると思って言わないようにしていたけど、目が開いていないよ。前から気になっていたけど、段々酷くなっている。心

Riokaと申しますいくつもの精神疾患、橋本病を患っており心療内科定期通院中です。そんな最中現在重症筋無力症の疑いと言われています。詳しい自己紹介は後々行いたいと思いますまずは慣れねば初めてのブログで戸惑うことばかりですが情報交換などを行えたら嬉しいです病気のことを主に日々の日常を投稿していきたいと思います。よろしくお願いいたしますにほんブログ村

私は毎回、選挙速報を見るのが好き。どんなクイズ番組よりも、予想してどこの誰が当選するのか、ワクワクしながら見ている。リアルタイムで、党首が次々と日本の未来を語っていき、その言葉が本当なのか嘘なのか感じながら、自分の一票が伝わるのか、伝わらないのかを見ている。だから、あの日、10月31日の夜8時も、いつものようにtvをつけた。すると、画面がよく見えない。複視だ。見る角度を変えると焦点が合うので、色々な角度から見ていた。しかし、疲れる。そんな、事をしてる間にどの角度からも見えなくな

検査中の担当になっている女医先生が来られて、検査の追加について伝えられた。もちろん、強制ではないけど…今回の入院は、神経と筋接合部の異常に対する検査である。追加はその他の神経筋疾患の検査の追加提供先は下記のNCNPですね。国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター『筋疾患支援と筋レポジトリーの構築』事業参加献体の提供同意書に記入要費用無料入院中に女医先生にお話ししてたのが、主治医である部長先生に伝わったと思う。もしくは進言してくれた('_'?)眩しい目を開けて

絶賛静養中のため、特にやりたいこともなーひたすら寝て食べての生活を2ヶ月間ほどして、意欲減退しまくってたわけですが、重症筋無力症の疑いというかグレーゾーンということでマイテラーゼを服薬をし始め、まだまだ体調には波がありますが身体が軽くなったこととストレス過多になることが減ったおかげで過敏性腸症候群の(下痢ら豪雨私が勝手に命名)症状も緩和され、糖尿病の治療として勧められたオリゴ糖を適量摂取していることによって善玉菌と痩せ菌が増えてきたからなのかバナナに近いことが増えました腸内環境がいいことに越

昨日の夜から体温が37℃超えてない単純なあたし病名がほぼ分かったことで安心したのだろうかその代わり腫瘍があると言われた場所に微かな疼きを感じるwそんなことってある⁉︎ホント単純両腕両脚はまだまだ痛いし動かないでも可能性として言われた◯◯◯◯◯症なら一生付き合わなきゃならないならば寝てばかりいたらヤバいでしょ動かないでいたら進行してしまいそうだしんなわけで午前中頑張って作ってみたよまず朝ごパン半月ぶりに完食❗️それから肉じゃがもオトーと作った皮はオトーに剥いて

初めて急性期病院の神経内科を受診する事になったのですが、その時は体調がかなり悪化していて歩く時もフラフラでした。しかも最初は内科で問診、その後はドクター6名で神経内科で診察が始まりました。反射や筋力テストの際に先生が診断をする時の指標にするために動画を撮影していました。その時何と……生理中だったのですがもうトイレに行くのもかなりしんどい状況だったので待ち時間中に経血が漏れてズボンとか椅子にまでついてたんです……‼️診察した先生は皆男性ドクター(笑)後からそっと教えてもらったんですが、と

それは3ヶ月前からの決心であった頸椎ヘルニアにより顔が首が腕が浮腫む日が増え2年近く苦しめられた痛み今は凝り程度に変わったが眼瞼下垂になってしまったのだそりゃ痛くてブロック注射してた頃は顔のむくみなんて考えてる余裕なかったけど相変わらず枕は出来ない就寝ですぐに顔が浮腫むまるでお岩さんであれこれ聞いてみるうちに埋没法ではなく切開と気持ちも固まりこの歳なら保険を使った方が安いとアドバイスを受けネットで調べて受診決めては眼

実は…昨日、眼瞼下垂の手術を受けました。整形じゃないですよいつも行ってる、武生駅前のH病院でしてもらいました。京都大学病院、形成外科の先生です。今年に入ってから左目が下がってきて…こんな感じ↓↓まぶたは重いし、さかまつげは入るし、頭痛がしてしんどかったんです。眼瞼下垂の原因はいろいろあるみたいですね。会社の医務室では産業医に、重症筋無力症の疑いと驚かされました怖くなってH病院を受診したら、単なるまぶたの皮のたるみ。アレルギーでよく目が腫れるんですけど、それも原因の一つだそう

10月から長男くんの瞼が少し落ち込んできて目を細めているのか？と思って眼科を受診しました。遠視があるねメガネをつけて矯正しようと11月からメガネ生活しばらくして視力は少しずつ良くなっているけど瞼は落ち込んだまま斜視も少し入ってきましたどうも気になってまた眼科へ瞼はなに？治らないのか？と聞いたところ大学病院へ行ってみてください重症筋無力症の疑いがありますと言われましたまさか自分の子供が大変な病気にかかるなんて思わなくて…色々調べてみると大変な検査、治療がた

数年前から人の顔に目が４つに見えてた見え始めた時にこれはおかしいと眼科に行ったんだけど私：人の目が４つに見えるんですけど医：え？何でそんな風に見えるの？私：それを私がききにきたんだよ（心の声）医：疲れてるんじゃないんですかね～と若い医師に言われこんな返答しか返ってこないのかとその後もどこの眼科に行ってもどうせ同じような返答しかないだろうとあえて自分から言うこともなかったちょうど老眼も始まった頃で老眼だから仕方ないのだと自分に言い聞かせて過ごしてきた昨

いつも思い出す忘れられない診断された時のことだけどー大変だったのは、私だけではなかった夫や息子達も大変だった私は脳腫瘍か、重症筋無力症を疑って神経内科の受診を決めた夫に相談したところ夫が勤務していた病院の神経内科を受診する事になった当日ー夫は仕事のため、一人で受診した色んな診察の後”採血をして重症筋無力症かどうかも調べてみます。2週間後に来てください。”私は重症筋無力症の疑いがあるのだと思いながら帰った私が帰った後の神経内科の外来仕事をしていた夫が呼ば

昨日は、嚥下造影の検査がありました。よし！これをクリア出来たら、マーゲン(経管栄養の管)が抜ける！ここ数日は、むせてないし、クリア出来ない気がしない。いざ、撮影室へ。最初は、造影剤が入った水。うん。鼻に上がってこないから、大丈夫。次、造影剤のとろみ付き。うん。これもバッチリ！最後は、造影剤のついたクッキー1枚。なかなか、口の中で物をかむって力いるなぁ。さぁ、もう飲める！げほっ、げほっ。むせました。水飲んでいいよー。えっ、ふつーのですか？うん。とコップに水を入れてくれま

ども、Midoriです訪問していただき、ありがとうございます。今日はカラダさん…いまいちだな手の痺れが増してるし目もつらい。ここ最近あまり気にならなかった瞼の下がりや物の見えずらさやかすみ（ぼやけ）感が。投薬治療を始めて、しばらくしてから出てきた目の症状。重症筋無力症の疑いもあり、検査や診察を受け続けてきたけど、とりあえず重症筋無力症の疑いはないとのことで。徐々に症状も軽くなってきたので、あまり気にせずにいられたのだけど。最近また気になりだして。目の使いすぎもあるのかな？ド

【5月30日のFacebookより】はやてくんの嚥下障害、重症筋無力症の疑いが、とセカンド・オピニオンの病院が。💦CTと内視鏡検査の結果、CDに焼いてもらったから、それ持って前の病院に戻って、見解聞いてみます。猫の嚥下障害、経験ある方おられますか～？💦

こんばんは！あのです！先週の木曜日、ついに新しい病院への初受診日でした主人が有休をとってくれていたので車で行きました3時間ほどかかって無事到着！待っている間に熱を計ったら37.7℃…私は慣れっこなのでまたかーって感じだったんだけど看護師さんから一気に質問攻め。そのあと、もう一度計ろう！となって、結果、38.0℃上がってる〜う！そしたら、看護師さんたちザワザワしはじめ、インフル検査！！なんだか、もうインフルではじめてるところもあるらしくて(´･_･`)まさかの1

今日は入院する人にお勧めの本をご紹介します。どなたか入院されるときのお見舞いにもお勧めです。私自己紹介のブログ、この始めたばかりの拙いブログ…皆さんのように思いが伝わるイラストが入ったらいいなと思って、昨日著作権フリーのイラストをダウンロードするとこまでは、がんばってしたんですけど、そのダウンロードしたイラストをどうしたらブログに貼り付けられるのか、よくわからなくて、結局まだイラスト1つ貼り付けることができていません😭パソコン立ち上げてパソコンの前に座って作業するのがなんとなくしん

こんばんは！あのです。一気に秋めいて、お布団が気持ちいいです。さて、昨日は、主人の振替休日で珍しく平日休み。2人一緒に作ってもらったオーダーメイド枕のメンテナンスに行ってきました買ってから4ヶ月…さすがに高さが合わなくなってきたので。本当はもう少し早めに行かないと行けないんですけど、なかなかタイミングがなくやっと行けましたお店の人はぱぱっと高さを調節してくれて、いい感じに元通り〜お店はショッピングモールの中にあるので、枕が終わってから、お洋服タイム主人の服を一緒

こんばんは！あもです！バタバタしててなかなか書けずにいました。というのも、母方のおばあちゃんが亡くなってようやく落ち着きました(＞＜)私にとっては親族との初めてのお別れ。お母さんの兄妹はお兄さんだけで未婚なので人手が足りなく私もお世話になった分お手伝いしました。おばあちゃんが亡くなったのは朝方で私はおばあちゃんと過ごす夢を見ていました(^ω^)不思議だなあ。おばあちゃんはいつも私のことを心配してくれていました。だからおばあちゃんのためにも少しでも何か分かるようにし

こんばんは！あのです！最近、青森はとても寒く、最高でも18度と一気に秋模様です実家ではストーブつけてました（笑）なんだろう、実家ってすぐストーブをつける感じするんだけど、私だけ？いやーけど寒い！今日は結構雨が降っていて尚更。そんな雨降りな今日はとても嫌などきどき感を強く感じた日でした嫌などきどき感…それは…総合病院の先生に紹介状を書いてもらうことをお願いする！！！！！！という日だったからです紹介状の依頼ってなんだか本当に余計なこと？ばかり考えてしまう。先生に

こんばんは、あもです。今日はメモがてら…。最近、本当に気をつけなくちゃいけないけどなかなか気をつけられないことがあります。それは飲み物を少しずつ飲むこと！5回に１回？とかの割合で飲み込めなくて窒息しそうになったり、咳き込んで吐き出してしまったりしています。この前、びっくりしたのが、夜に自分のツバが飲み込めなくていきなり苦しくなった時がありましたいや、本当に焦ったし本当にびっくりした〜(＞＜)だけど、普通に飲めることもあるので、つい、グビっ！と飲んでしまうこともあるん

こんばんは、あのです！夜中ですが、なんか痛みが強くて気晴らしに書こうかと先日、日帰りで仙台に行ってきました！ずっと前から、主人が楽しみにしていたトークライブがあって、初めて、車椅子での遠出になります。日帰りなのでもちろん新幹線🚄です！何日か前から、メスチノンの飲む時間など色々調整し、当日を迎えました。車椅子での遠出。今まで気づかなかったことばかり。仙台駅はエスカレーターや階段がすごく多いので、エレベーターを探すのに結構苦労しました何回も仙台には来ていたんだけどなあ。

こんにちは、あのです！今日は精神科の先生から紹介いただいた神経内科クリニックへ行きました！少し期待して行ったのがダメでした…（笑）紹介状があるからなのか？問診票は一切書かず。熱はやっぱり37.5℃ありました(＞＜)全然下がらんな体重、身長、血圧、心拍数計って呼ばれました〜。先生が目の前でぴらぴらと情報提供者？を読んでて。メスチノン飲むと良くなるの？副作用はない？って話をして。じゃあとりあえず1日2回で出すから。悪い時とかに飲むようにすれば大丈夫だよね？と。え、

こんにちは、あのです！7月末から入院をして、昨日でちょうど1週間。血液検査や、CT、レントゲン、肺機能検査、心臓エコー、髄液毎日忙しいのかと思ったけど、割とのんびりしています今のところぜーんぶ異常なっし！そして、昨日からまた単線維筋電図！外来は上腕にブスリとしたけど、色んなところにブスリして調べるらしい！入院した日からメスチノン抜かれてnot薬だからか？一昨日からいきなり歩くのが難しくなった。足が前に出ないというか。2歩ぐらいよちよちして止まるの繰り返し！飲み込み