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重症仮死超低体重児低酸素虚血性脳症脳内出血(グレード4)水頭症そして眠ったまま、、、2ヶ月経った今でも目を覚ますことはありません。昏睡状態です。週数が少なくして生まれる赤ちゃんに起こり得る状態や疾患がほとんど起ってる。。体重が軽いためまだ脳のMRIはとれていませんが、おそらくほとんど機能していないだろうなと予想はつきます。特に脳内出血と低酸素虚血性脳症の影響は大きいと思います。水頭症を発症したため、頭がどんどん大きくなってきました。本当に可哀想で、、、。医師と相談の上、手
72時間の壁を超えてくれた娘ちゃん。眠る薬を止めたあとも目を覚ますこともなく、動くこともありませんでした。2週間経っても1ヶ月経っても眠り続けたままです。たまに反射的に手や足がピクッと動くこともありましたが、自分の意思ではなさそう。。重症仮死による低酸素虚血性脳症でした。また、生後2日目に起こった脳内出血により、水頭症を発症しました。頭が少しずつ大きくなっているようでした。次々に襲いかかる娘への試練。本当に申し訳ない思いでいっぱいです。なぜうちの子がこんな目にあうのだろうか。
赤ちゃんに会えたのは、2日目の夕方。私はICUにいたため、ビデオでつないでもらいました。私の思い描いていた赤ちゃんとは違い、赤くてテカテカ、たくさんの管につながれた状態でした。上3人の子育てと同じような、自然分娩による出産や育児が当たり前にできると思ってました。早く外に出してしまってごめんね。ただただ涙があふれて、自分を責めることしかできませんでした。生まれたときの状態の説明を受けました。重症仮死、超低体重児で危険な状態ですとのこと。72時間もつかどうか。夫とたくさんのことを
3人の子育て中です。この度1月に第4子を出産しました。早期胎盤剥離により26週で出産。超低体重児重症仮死低酸素虚血性脳症脳内出血→水頭症などを起こしてしまい現在眠ったままです。そんな我が子の記録を残して行けたらいいなと思います。
先週23日に一カ月検診に行ってきましたその日はハードスケジュールで午前中に私の産科と糖尿病の内科午後に赤ちゃんの小児科まず産科で子宮の戻りを診てもらい良好とのことだったのでその日からお風呂OK頂きましたあと当分この病院に来る事はないので気になる事たくさん聞いたよまず不妊治療からお世話になってる先生なので、いつから子作りしていいか聞いたら半年後からいいとの事でしたあと残ってるたまごちゃんが二つあるので次の更新の時に今後どうするか考えることになりましたあと傷口の感覚
石川・勇気づけ講師山本真弓です。今日12月7日は、2015年に2歳で亡くなった重症心身障害児だった次女の誕生日。そして、私も生死をさまよった壮絶な出産をした日。私がこの活動をする原点となった一生忘れられない日です。もうあれから9年が経ちました。今日は、くしくもダウン症の三女の定期健診で金沢大学付属病院に行ってきたんです。そう、まさに私と次女があのとき救急
当ブログにお越しいただきありがとうございますカナダのトロントで6歳の女の子と新生児の男の子の二児のママをしてます9月13日、帝王切開で生まれてきてくれた息子。予定帝王切開で朝に生まれるはずが…その約9時間前の夜中にいきなり破水そのまま慌ただしく病院へ。義母が前夜から泊まりに来てくれていたおかげで、娘のことを安心して託して行けました本当に感謝!!病院に着いて、これでやっと赤ちゃんに会える!と思ったところでなんと、最後の最後にいろいろ問題が起き、本当に生きた心地がしないお産
発作のこと先生に聞きました明らかにこれ!という脳波は見られないけれど嘔吐や無呼吸の時にもやもや〜と怪しい脳波が見られるそうですただ今回はビデオ撮影有りの脳波検査ではなかったので無呼吸→脳に酸素がいかない→発作なのか脳波が乱れる→発作→無呼吸なのかは判断がつきにくいそうですただ、イーケプラのお薬を再開してから無呼吸はなくなったのでお薬は必要な子なんやろうねということでした頭の中のこと難しいなあ、、、そして嘔吐がなくなってきたと思ったら咳が出始め、痰が多
石川・勇気づけ講師山本真弓です。昨日7/10は私の誕生日でした。今ハマってる筆ペンお花アート(練習中!)お誕生日を機に改めて私の人生を振り返って今伝えたいことを書いてみます。・・・・・これまでの人生、けっして順風満帆ではなかった私。特別支援学校教師になって7年目に第三子を「重症仮死」で出産し「NICU」という未知の世界が「日常」となった。お腹の中まで
初めましての方『はじめまして』はじめまして私のこと、我が子のことを知っている人も知らない人もいると思います。我が子<爽ちゃん>は食道閉鎖C型未熟児低出生体重児重度仮死状態という状態で…ameblo.jp『生まれてきた爽祐』8月6日日曜日午前9時6分1876グラム爽祐は私のお腹から出てきてくれました。でも、ハッピーバースデーと言われるみたいなハッピーな誕生ではなく重症仮死状態で…ameblo.jpてんかんのお薬を飲み始めて1ヶ月と少し経ちました発作は今のところ薬を飲み始めてから
前回の入院後。退院してから数日後に爽祐はいつもと違う動きをすることが増えました立っていたのに急に後ろにふら〜とよろけて尻餅をついてしまうことコップを持っていたのにいきなりビクッと両手を上に挙げてコップを落としてしまうこと爽祐の目の前で"いただきます"の手をパッチンをするとビクビクビク!と3回強く早く瞬きしたこと生まれた時、脳に大きな損傷をおってしまった爽祐は"てんかんは起きやすい"と先生から聞いていましたこの動きは普通じゃないと思い、神経の先生と相談し脳波
退院して数日経ちました食事形態は刻み食から徐々に普通にしていき吐かずに過ごせています便も自分で出していますが量が少し少ないかも、、、筋肉が弱くなって踏ん張る力が入らないような気がします。浣腸したりして腸を動かすことも促していますそして、食欲がすごいです入院前まで好んで食べなかったものまで机をバンバン叩いておかわりくれ〜と訴えます絶飲絶食の反動でしょうか?8日間も飲み食い出来なかったんだもんね。喜びを噛み締めるようにもぐもぐしています笑でも、あまり多く食
いろいろな検査をして4日目の朝やっぱり嘔吐が治らない先生達も今までの周期性嘔吐症とちょっと違うねと、疑問に思い爽祐の小児外科の主治医に電話で相談をして下さいました。(食道閉鎖を診てもらってるとこ)造影検査をすることにするとなんと。胃から十二指腸にかけて造影剤がほとんど通りませんとりあえず腫瘍などが出来て邪魔していないかその後、腹部エコーとCTも撮りました。結果は、特になし。命に関わるようなことはないとのことでしたよかった、、、そういえば以前に食道の
昨日から今日にかけて昨日の尿検査でなんとケトン体の数値が+4との結果でした悪くなってる急遽、点滴の内容をより濃いものに変えて倍量で流すことにそれでもやっぱり1時間〜1時間半に1度は嘔吐があります吐くものがなくて胃液+胆汁今朝の数値は+2まだまだしんどい数値なので糖分多めの点滴を入れることにこれでよくなればいいのですが、、、そして、長い間絶飲絶食なのがあまりよくないらしく(腸を休めすぎたら回復に時間がかかるらしい)でも、口からはまだまだ欲しが
周期性嘔吐症からの誤嚥性肺炎入院した次の日の朝。周期性嘔吐症に効く水分と糖分を点滴から入れてもなかなか嘔吐が減りませんでした絶飲絶食なので吐くのは黄色い胃液お熱も38度と高め。ぐったりが続く爽祐でした先生が熱が下がらないこと夜から朝にかけて酸素吸入をしたこと誤嚥性肺炎を疑って午前中にレントゲンを撮ることに。入院してすぐ↓↓次の日の朝両方の肺にもやもや〜としたものが映っていました。嘔吐のしすぎで誤嚥性肺炎周期性嘔吐症の後にいつもなるやつです抗生剤の
やっかいな周期性嘔吐症月曜から入院しています朝方3時にゼロゼロ呼吸器官の音と体が熱いのに気付き熱を計ると39℃様子を見て入院にならなかったらいいのにねと主人と話していましたが、、、7時頃から嘔吐これはやばいやつや。↑前回同様、周期性嘔吐症↓『久しぶりの入院①』そうなんです約10ヶ月ぶりに入院になってしまいました先週の金曜日朝から37℃後半の発熱数日前から鼻水は出ていましたがこの日は鼻水もなくご機嫌子ども園はお休みし…ameblo
石川・障がいのある子とママを幸せに導く勇気づけ講師山本真弓です。★子育てお役立ち記事★まずこれだけは読んでほしい♡ママの心が楽になるヒント■子育てお役立ち記事は→こちらへ■障害児育てお役立ち記事は→こちらへ今日1/20は次女の6回目の命日。次女のお寺で、夫と二人だけでささやかに7回忌を執り行いました。最近、ずっと雪の日続きだったのに今日は雲一つないきれいな空…太陽の光もまぶしいくらい…
約2年ぶりの投稿ですちーちゃん、元気で生きてます大学の附属幼稚園の年中さんで、一対一で加配の先生が付いてくれています。初めのうちは泣いてばかりでしたか今は泣くこともありますが楽しく通園中ですまだおむつもとれず、ご飯も全介助までではないですがお手伝いが必要な感じ幼稚園の間に何とかなってくれないかと祈るばかり🤞危なっかしいフラフラ走りをするちーちゃんを年中追いかけて暮らしています言葉は3語分位かなー。でも、会話が成り立つようになり、とても可愛い💕です。就学に向けて記録
10日間入院していましたが今日、無事に退院することが出来ました食事スタートになってから胃の動きが悪いのか吐いてしまうことも数回ありましたが、、、お腹に食べ物が入るとやっぱり心地よく寝れて笑顔も増えてお風呂にもご機嫌で入れましたおうちに帰ってきて安心したのかこの寝顔です今回の入院。風邪の発熱から周期性嘔吐症熱性痙攣吐血タール便誤嚥性肺炎と次から次へと併発してしまいましたが爽祐は高熱で体がしんどいと感じるとケトン体が体からたくさん出てしまって周
前回の続きです日曜の朝少しはましになってきているけれどやっぱり嘔吐が続いている爽祐熱も40℃近くがずっと続きこの日も朝からぐったりの爽祐でした2日間しっかり寝れてないもんねここで1度胸のレントゲンを撮りましょうとのことで見てみるととても綺麗で誤嚥性肺炎は起こしてなさそうでした胸の音もきれいだしいつもは頻回嘔吐から誤嚥をして肺炎を起こしていましたが今回は大丈夫かな〜と思っていた午前中。なんだか、昼過ぎから咳が出始めました熱もやっぱり高くこれはもしか
前回のつづきですしばらくは絶飲絶食点滴で水分と糖分を摂ります。入院したその日の夜から朝にかけては10分に1回の頻回嘔吐爽祐もほとんど寝ずに吐いていました次の日は39℃〜40℃の高熱嘔吐も頻回寝れていないことも加えてぐったりな爽祐でしたそして、まさかの熱性痙攣30秒ぐらいの短い痙攣でしたが爽祐にとっては久しぶりの痙攣でしたとりあえずは短い時間だったので何もせず様子を見ていましたが夕方にまた1分30秒の痙攣2回目ということもあり座薬のダイアップ(痙攣止め
そうなんです約10ヶ月ぶりに入院になってしまいました先週の金曜日朝から37℃後半の発熱数日前から鼻水は出ていましたがこの日は鼻水もなくご機嫌子ども園はお休みしてまた来週から登園出来るといいな〜と思っていたのですが、、、昼には38℃を越えて15時ぐらいに38.8℃に上がったぐらいに嘔吐これはやばいやつちゃうかと思っていると10分間隔で嘔吐吐いているものも吐き方もいつもと一緒の周期性嘔吐症な感じということで入院セットを持って救急外来へ熱も39℃まで上
NICUから戻った主人は、息子は少し早く産まれたから呼吸がとても苦しいから治療してるけど大丈夫だと話してくれた。それでも、私は出産直前助産師さんから言われた35週過ぎたから、自発呼吸も出来るだろうし、お腹から出てきても大丈夫ですと、聞かされていたので状況の厳しい雰囲気にこれから起こるであろう色々な事に怯えていました。間違いなく何かある、、、どうしよう赤ちゃんに何かあったんだ。。。震えも止まらず涙も崩壊。あまり覚えていません。産まれてから20時間ぐらい経った時に夫婦でNICUに急に呼ば
少し間が空いてしまいました。出産、たぶん何十年経ても忘れる事はない出来事。ただお腹にいた息子を見れた時だけは本当に会いたかったって思いました。麻酔をかけて下半身を何度も触られて感覚を確かめてもらい、麻酔が効いて始まった帝王切開。先生方はまぁ穏やかな感じで時折笑い声も。私も好きな音楽かけていいと言われてリクエスト。がしかしたぶん息子を出すぐらいから頭が大きい頭が大きいって先生方がちょっと声のトーンが変わったのを覚えてますそして次の瞬間、ぐったりした赤ちゃんが新生児科のドクターにより
まだまだ暑い毎日体温調節が少しだけ難しい爽祐は37度前半の体温が多くそれでも元気に過ごしています去年は37度後半ぐらいまで頻繁に上がっていましたが少しずつ調節できるようになっているみたいですそんな最近の爽祐ちょうだい!のジェスチャーとキュッキュッキューが上手になってきましたちょうだい!のジェスチャー。両手を2回ポンポンと軽く叩いて'ちょうだい"をながーーいこと伝えたり一緒にやってみたりしていましたが。最近、牛乳を見せて「牛乳ちょうだい?」と聞くとポンポン
今日は療育手帳の更新の為の面談をしてきました爽祐が受けた発達検査は新版K式発達検査です爽祐の面談や私との話結果もその日に聞けます全部で2時間程爽祐もよくがんばりました!今は3歳0ヶ月の爽祐検査結果は重度と中度の間ぐらい運動面:1歳6ヶ月程度知的面:1歳0ヶ月程度言語の習得、理解:0歳10ヶ月程度という判定になりました判定をはっきり聞けるとあー、確かにこのような行動は1歳ぐらいだな〜などとわかる部分があります爽祐にとっての関わりや援助の仕方を私自身が改めて
最近、新しくブログをフォローして下さった方が増えていたり3歳にもなったので1度今の爽祐の現状を書き留めておきたいと思います初めから読んで下さっている方はご存知ですが、、、爽祐の診断は全部で5つ先天性食道閉鎖症中等度難聴脳性麻痺知的障がい自閉症スペクトラム〜先天性食道閉鎖〜こちらは根治手術を生後3日で行い縫合不全などで背中に膿が溜まったりしたこともありましたが完治していますただ、食道の動きが悪く下へ物を送る力が弱い時があり詰まりやすかったり逆に胃から逆
皆さん、前回の記事にたくさんの意見やコメントありがとうございます私たちの思いを読んで頂きそれぞれ考えて下さりありがたいです共感してくださる方。違う意見の方。どちらが正しい、間違っているはないと思います。障がいをもっている家族が感じている素直な思いを知って下さることが何よりです。ただ、私の説明不足なところもあるので補足させてもらいます。私たちは障がい者だからお誕生日だから特別に乗り物に乗せてほしいとは全く思っていませんこの状況でマスクをしなければなら