重心病棟

月イチの貫太の面会。ボクはよほど電車で混んでいない限り、日常ではもうマスクを外して生活しています。でも病院はマスク必須。以前と変わらぬコロナ態勢です。ひとり1,500円のPCR検査で陰性を確認してからの面会です。5類になったら検査もなくなるのかな。再び血小板が減ってきているみたいで、面会後、主治医と面談がありました。主治医はとても丁寧に説明してくれるのですが、同じことの繰り返しと、先生の絶妙な声の低さとリズム感も相まって、我が子の命に関わるかもしれない説明にもかかわらず、途中でボクも

天皇誕生日、貫太は24歳を迎えました。休日は面会ができないので、2日前に会いに行ってきました。新しい毛布と先日岡崎神社で授かった御守とうさぎ、そして誕生日ケーキを持って。世間的には緩和されてきたコロナ対策ですが、病院はまだ厳戒態勢。面会もずっと月1ペース。1人1,500円のPCR検査で陰性を確認してから入室。抱っこは重たいけど、だんだんコロナ以前の貫太のサイズ感に慣れてきました。唇の口内炎も頭の肌荒れもちょっとマシになってきました。先月の面会では点滴もはいっていて、ずっと眠っていま

今週、月9｢PICU｣の最終回でした。生死が関わるシリアスな医療系ドラマは見ていてしんどいのですが、PICUは貫太もお世話になったところだったので、ドラマを見ながら毎回当時と重なって泣けてきました。生死をさまよったNICUから、回復のGCU、さらにPICUに移ったときには、わぁーやっと一般病棟に移ることができた！くらいの感じでしたが、集中治療室であることには変わりなかったです。当時、貫太がお世話になっていた病院は、ドラマのような立派な設備ではなかったのですが、貫太がPICUから小児病棟に移

紅葉シーズンも終わりにさしかかってから、ようやく見頃になる西京の地蔵院を訪れました。一休さん修養の禅寺。わが家からも近いので、毎年この時期に訪れています。京都の紅葉の喧騒から離れてひっそりとしていましたが、最近はシーズンからもズレた穴場として紹介され、この日も訪れる人が絶えませんでした。盛りの紅葉と散り紅葉と竹の緑のコントラストが美しい。門のところから拝観料が必要ですが、今年は門の手前まで。これで秋も終わり。1年が早いこと。今年はなんだか温かいせいか、師走とかクリスマス感がまだ湧い

火曜日は月に一度の貫太との面会でした。面会前に久々に病院の近くのうどん屋さんでランチ。嫁さんはきつねうどんと舞茸の天ぷら。嫁さんはうどんと言えば、ほぼきつねです。お稲荷さんの近くで生まれたからか！？ボクはかすうどんとナスと豚の天ぷら。もっちりしなやかな京うどん。出汁もザ・関西のやさしい黄金ダシ。温まります。第8波やらの懸念が言われつつ、もう世間はただの風邪レベルとして気にしていない中、月1回30分の面会条件は厳しくも緩くもならず。でも抗原検査は市販レベルの検査キットになって、

今月から病院の面会が解禁になり、半年ぶりに生かんたに会えました。それでもまだまだ制限は厳しくて、面会は月に1回30分だけ。平日のみ。1家族3人まで。さらに面会時間の1時間前に病院で抗原検査を受けて、陰性であることが条件です。それでもやっとの面会解禁です。仕事を休んで嫁さんと貫太に会いに行ってきました。病院に到着して、まずは検査室へ。検査前1時間は飲食禁止だそうで、少しお腹を空かせつつ、看護師さんから、｢狭いところは大丈夫ですか？｣と聞かれて案内されたのは極狭トイレのような個室。感染対策

天皇誕生日の今日、わが家の貫太陛下も23歳を迎えました。今年に入ってから、オミクロンの感染拡大で再び面会停止となり、未だに出口の見えない状況です。誕生日プレゼントに新しいボルスタークッションを病院に届けてきましたが、当然ながらすぐ近くに来ていても貫太には会えません。しばらくはリモート面会が続きそうです。おじちゃんへのプレゼントを吟味中。ちょうど同じサイズです。あと、前の病院で貫太の担当だった看護師さんが、毎年キレイな切り絵を送って下さるのですが、今年も可愛い切り絵とメッセージが届き、

先月から月に1回30分間だけ貫太との面会が解禁になって、２回目の面会に行ってきました。前回は、感動の再会で感極まっているうちに面会時間が終わってしまったので、今回はカミソリやらハサミやら保湿クリーム、綿棒、ティッシュ、そして水筒にお湯を入れ、準備万端で貫太のところへ。貫太がバキーで集会所に連れてこられるなり、すぐに嫁さんと手分けして、タオルにお湯を染み込ませて、顔をゴシゴシ。クリーム塗って、眉毛とヒゲも剃って、耳掃除もして、頭も拭いて。ちょっとコギレイになりました。そして1年半ぶりに抱っ

約1年4ヶ月ぶりに貫太と面会することが出来ました。これまで月1回のリモート面会でしたが、今月から、事前予約して、月に20分ほど集会室で面会が出来るようになりました。ワクチンの接種証明と面会前3日間の体温測定が義務付けされています。当初1.5m離れて、触ることが出来ない面会と言われましたが、昨今の感染状況から、今週からこのルールが撤廃され、触ってもよいことになりました。看護師さんがバギーに乗せた貫太を集会室まで連れてきてくれました。久しぶりの生貫太を見て、嫁さんと声を合わせて、｢えっ！で

貫太の治療、療育に関して病院スタッフさんとの面談がありました。主治医の先生、理学療法士さん、看護師さん、保育士さんから成る｢チーム貫太｣と面談。会議室で6人に囲まれ、ちょっと壺を買わされそうな雰囲気です(ww)。各担当からこの1年の貫太の様子について報告を受けました。体調面は心配ないのですが、一番の課題はお肌トラブル。カニューレを固定するネックテープとタスキが擦れてなかなか良くなりません。毎日面会に来ていたときは、毎日テープもタスキも交換して、お湯で洗って、保湿クリームと軟膏を塗って

昨年1回目の緊急事態宣言で貫太との面会ができなくなり、その後緊急事態宣言解除を受けて、6、7月に一旦面会が再開されたものの、再び面会禁止となってからちょうど今日で1年が経ちました。オンラインではたまに丸っこい顔を見ていますが、抱っこも散歩もできない1年でした。いつまで続くんだろう。先日、病院の療育指導室から、貫太の療育計画書とともにこの1年間の貫太の様子を撮った写真が送られてきました。相変わらずちょっと迷惑そうやなあ。やっぱり抱っこと散歩やな。

月1回の貫太とのリモート面会。貫太は画面に登場するなり、一点を見つめ瞬きひとつせず、舌をチョロっと出したままでフリーズしていました。たまにあるどっかにイってる状態。嫁さんと固まっている貫太に｢かんちゃ〜ん｣と声をかけ続けていると、ようやく現実世界に戻ってきて、いつものように目がキョロキョロ、口がモゴモゴと動きだして、｢おお～かんちゃん久しぶり～｣となりました。先月肺炎になりましたが大事に至らず、今は元気にしているようです。そして相変わらず顔はまん丸です。コロナ中は手っ取り早く坊主頭に

12月に貫太とテストリモート面会してから、2月から本格的にリモート面会が始まることになりました。それに先立って、病院側でいろいろ通信機器や条件の設定等を確認したいとのことで、急きょテスト接続にわが家が選ばれ、貫太とリモート面会することになりました。わー久々に貫太に会える！約束の夕方5時半、指定の時間にスマホの前で嫁さんと正座しながら、終戦の玉音放送もこんな感じで、日本国民はラジオを前に正座していたのかなあ･･･などと思いながら、病院からのSkyPhoneを待っていました。3分ほど遅れて病

病院から貫太のモニタリング書が届きました。3ヶ月毎に貫太の生活状態をまとめたもの。身長106cm、体重25kg。キハダマグロくらい？やっぱりちょっと体重は増えてます。毎日の散歩や抱っこはカロリーを消化してたのかも。写真も1枚入っていました。ハロウィンの時に撮った様子。12月にリモート面会しましたが、それより1ヶ月くらい前みたい。やっぱりまん丸だ。

ミニシアターで「普通に死ぬ」という映画を見に行ってきました。ちょっと衝撃的なタイトルですが、重心者(重症心身障害者)が普通に地域で暮らし、そして普通に死んでいけるノーマライゼーションの社会づくりを理念に掲げるNPO法人やそのまわりの人々を描いたドキュメンタリー映画です。ボクは観ていないのですが、10年ほど前に公開された「普通に生きる」の続編で、今回は親亡き後、遺された重心者の自立をテーマにした作品です。重い障害を持つ子供の親としては、いつかはぶつかるテーマです。障害者施設や病院での不自由

およそ4ヶ月ぶりに貫太に会いました。･･･と言ってもオンラインですが。とりあえず試行期間として12月末までの1ヶ月間で、1家族1回だけ、10分ほどのオンライン面会です。それでも全然会えないよりは良しとしましょ。病院もようやく文明の利器を取り入れました。嫁さんとスマホ画面から貫太と面会。起きてるぅ～！と言うのがふたりの第一声。目がパッチリで、寝ていなくてよかった。久々の貫太は元気そう。顔もキレイにしてもらったのか、こざっぱりしていました。｢かんちゃーん｣の声に目をキョロキョロ

七夕のお願いごと。今年は自分たちで短冊が書けず、たぶん保育士さんが気を利かせて書いてくれました。｢お母さん、お父さんと沢山の時間を一緒に過ごせますように｣ストライーーーク！

今日も1週間ぶりに貫太に会ってきました。いつものように30分の面会時間を10分早めに来て、10分遅く帰る作戦で、嫁さんと分担して手際よく清拭。相変わらず頭からカサブタみたいな怪しげな物体がたくさん出てきました。ちょっと顔が赤く荒れていたので保湿クリームを塗って。脇のところが褥瘡っぽくなってきたので、アズノールを塗って。放っておくと漫画のドロボーさんになるようなヒゲを剃って。胃ろうもカニューレのところもやっぱり汚くて。手足もカサカサで。今日は💩もしていました。それでも健気な貫太は

1週間ぶりに貫太と面会。週2回の面会は、平日に嫁さんが1回、土曜日にふたりで面会に行くパターンにしています。先週までボーボーだった髪は、今週、病院で散髪してもらって丸刈りにされていました。生まれて初めて、家族以外にしてもらった散髪です。ずっと板前さんカットか、ジャーヘッドか、べかこカットでしたが、とうとう丸刈りにされてしまいました。しかも刈り残しがいっぱい。ヘタクソ〜。これで有料です。まだ家族には散髪をさせてもらえなくて、次回も病院で丸刈りにされるみたいです。不憫やぁ〜。丸刈りに

3ヶ月ぶりに貫太に会いました。先週から週2日、30分だけ面会解禁になって、嫁さんが火曜日に面会に行きましたが、30分では何にもしてやれないと嘆いていました。そして今日は嫁さんとふたりで面会に行きました。病院の受付で予約の旨を告げて、検温してから自動ドアのロックを解除してもらって中に入る厳重ぶり。さらに病棟でも受付してから貫太の部屋へ。貫太は爆睡中でした。髪の毛ボーボーで何やらもわんと臭う頭でも、枕に埋もれてスヤスヤと寝むる姿にちょっとウルウル来ました。ぷくぷくほっぺは健在。かんち

貫太に夏物のパジャマを3枚購入。ガーゼ地のやつ。嫁さんが病院まで持って行ってくれました。勢いで面会させてもらえるかなあと儚い希望は木っ端微塵に。受付けに看護師さんと保育士さんが、パジャマを取りに来てくれました。その時にiPadで貫太の様子を見せてもらったそうで、写真ももらいました。久々の貫太くん！保育士さんと七夕飾りを作っていたそうです。この日、ボクは出勤していたので、仕事中に嫁さんからのLINEで貫太の姿を見たら、ちょっとうるっときてしまいました。髪の毛ボーボー、眉毛もカモ

3月の中旬、世間が一時ゆるゆるになった時期に、3日ほど貫太を家に連れて帰ってから、もうすぐ2ヶ月が経ちます。それ以来、貫太には会えていません。どうしているかなぁ。娘よりもうんと気がかりです。先週、病院に連絡しましたが、まだ面会も一時帰宅も許可出来ないとのこと。一度感染者を出しているのでかなり慎重です。そして、事前に予約すれば、ナースステーションでiPad越しに面会できますと言われました。ボクは貫太の顔が見られるのなら、それはありがたいことかなと思いましたが、嫁さんは｢何それ！ふざけ

貫太の面会禁止から1ヶ月半が過ぎました。3月の三連休に3日ほど一時帰宅しましたが、その後発熱などもなく、元気にしているとの報告を何回か受けていますが、こんなに長く会えないのははじめてです。たまにスマホの動画で会っていますが、目をキョロキョロするか、口をモゴモゴするか、舌をベロベロするかの動きしかありません。それでも癒されるぅ。そんな状況の中、4月になって間もなくの頃、貫太の病棟の先生から、病棟勤務の看護師さんが新型コロナの陽性となった旨の連絡がありました。その看護師さんは3月末から出勤

新型コロナウィルスの影響で、貫太の重心病棟の面会がとうとう全面禁止になりました。しばらく貫太に会えません。散髪しときゃよかった。この状況で、娘はお江戸までPerfumeの東京ドーム公演に出掛けていきましたが、昨日の公演は行われたものの、今日の公演は政府見解を受けて、急きょ中止となりました。ニュースでもやってました。ストーリーで一緒に行ったお友と焼肉残念会をやっている様子をアップしていました。わが家にもプチ影響がやってきました。とにかく早よ帰ってきいや！

台北の免税店でゴディバをお土産に買って帰ったら、わが家はチョコまつりになっていました。家庭内チョコばかりですが。そして貫太にもチョコ。嬉しいのやら、どうせボクは食べられないもん！と怒っているのやら。この表情はどういう意味！？貫太が今の病院に転院してから、ちょうど4年が経ちました。こちらに越してきてからは、もっぱらおできやらのお肌のお悩みくらいで、肺炎や胃炎などもなく、健やかに暮らしています。大阪の病院時代に、気管分離して、胃からの逆流を防ぐ食道の手術をしてからは、頻発していた誤嚥性

2020オリンピックイヤーが明けました。明けましておめでとうございます。結局、東京オリンピックのチケットは、一次、敗者復活、二次抽選を見事にすべて外し、さらにパラリンピックも外して、望みは今月15日からのパラリンピックの二次抽選に賭けるのみになりました。なんとかどっかの会場に潜り込みたいものです。父の9連休に対して、息子も娘も飛び飛びの休みで、年末年始もあまり休まず働いております。元日と3日だけ全員が揃います。娘は帰省中の彼と結婚準備などで忙しくしています。息子は相変わらず、休みの

雨の日。貫太と院内散歩。休日の病院の廊下･･･ドカドカと迫ってくる足音。そこのけそこのけ･･･かんた院長の総回診だっ！

貫太の重心病棟に｢ゆめ水族園｣なるイベントがやって来ました。｢ゆめ水族園｣は、プロジェクターで壁や天井に水族館のいきものを映し出し、部屋全体を水族館にしてしまうイベントです。病院、介護養護施設、特別支援学校などで、なかなか外出できない障害者やお年寄りや子供たちが部屋にいながらにして水族館を楽しめるのです。この日は半休を取って、ちょうど非番の娘と嫁さんと3人で貫太のところへ出かけました。朝のうちに溜まっていたうんちを2回も出して、すっきりした面持ちの貫太をバギーに乗せて、会場の多目的室に移

立秋過ぎても、38℃超えの毎日が続いています。昨日は琵琶湖の花火大会でした。京都にも山を越えて、花火の低音が響いて来ていました。わが家は今年もエアコンの効いた部屋で、びわ湖放送の生中継で花火鑑賞。花火よりもゲストの笛木優子さんの浴衣姿の方が、おじさんには響きました。貫太の病棟でも花火大会。最近、貫太のベッドの傍らに、保育士さんと作ったとおぼしき、なにやら丸い色紙にラメとモールをつけた物体が置いてあったのですが、これが花火やったみたい。ちょっと地味な花火ですが。この時期、体温調節が

ボクが貫太の面会に行く土日は、いつも貫太のお昼はミキサー食のおかず2品とお粥、それとソリタ水。祝日でも平日だと、それにデザートが付きます。海の日はすりおろしリンゴが付きました。これがなかなか滑らかで美味しい。貫太は胃ろうからミキサー食を注入しますが、最初にスプーンで少しだけ口にふくませます。貫太は胎児水腫で産まれ、ダウン症と診断され、その後、低酸素脳症で五感のほとんどが機能しなくなりましたが、肌に触れることは間違いなく感じてくれます。あとは味覚がどうかなというところ。微妙ながら反応は