重心児

こんにちは今日もご覧いただきありがとうございますさてさて先日の記事で『AIに聞いてみた！最近の流行りのオススメは？』こんにちは今日もご覧いただきありがとうございますさて最近の流行りは何とAIに聞いてみるとスキルの学び直し、特にAI分野での学び直しが流行ってるそうと言う事で本…ameblo.jp2ヶ月で月30万円を実現する超初心者でも稼げるAI活用法[あべむつき]楽天市場LINEスタンプを作ってみた！と報告しましたが、本日申請が通りましたやったー！！​パンパカパーン

困ったことになりました。聞いてください､､､加圧バックのシュポシュポする部分、細い方の棒(内側の)が､､､折れました😭まあ、毎日朝晩、空気を送り込むために高速でシュポシュポを繰り返してれば、そりゃあ加圧バックさんの疲労も計り知れません。でも、その瞬間は突然に訪れました。忙しい朝、あれ？いつもみたいに加圧できないなあ、グラグラしてる？あっ、ポキッ。折れた😭どうしようもないので、シリンジで直接吸い取り注入。何回も同じ作業を繰り返し、ホースとの接続部分とか、イノソリッドでもうベチャベ

こんばんはー、この笑顔😭犬を飼いました､､､いえ、買いました🐕🩷これです！！！リードをつけて握っても良し👍(ムスメはにぎにぎ苦手､､､)直接触れて戯れるも良し👍(少しの衝撃でも反応してくれる！こっち！)もーっと犬種が揃っています。うちは、ダルメシアンにしました。自分からおもちゃを握るのが得意じゃないお子さま、うちのムスメも生まれてからずーっと気に入るおもちゃを探す旅ですが、なかなか反応を感じられず､､､でも、このワンちゃんとビーボくんは、少し身体が触れただけで鳴いたりお喋り

アクセスしていただきありがとうございます😊新しい年になり1月がもう終わります😳1月はご依頼が立て込みましてあっという間に時が過ぎブログでのご挨拶がまだでした💧今月は年末にお預かりしていたご依頼分を年始早々に仕上げさせていただいてご返送まで完了したとたん数日の間に4件のご依頼が続きまして現在3件が終わりご返送が完了しました。お待ちいただいている4件目はこれから進めていきます。「2月になってからになりそうです」とお伝えしていたのですが少し早めに開始できます😊

最近の技術、すごいですね､､､ムスメの上半身の写真から、こんな感じでイラスト風に🖌️､､､でもちょっぴり残る違和感。そう、立ってる。バギーに乗った上半身の写真から作ったから、下半身はＡＩの想像？「そうか、ＡＩさんの中に、寝たきり、重心児、っていう選択肢はないのか💥」と、なんか、ちょっと落ち込む（笑）きょうだいに見せたら、「立ってる姿も見たいけど、今のままが一番いい！！！」と、即答。子どもの素直な心。いつも大事なことに引き戻してくれます🍀だよね、最高に愛おしい、

アクセスしていただきありがとうございます😊いよいよ年末ですね。YUNA＋にとっての今年は平常運転ができた一年でしたが起業当初から私にとって心の支えであり進んでいく勇気をいただいた取引先の担当者様が定年でご退職の年でした。最後の時に感謝の思いを伝えたのですが言葉では感謝の気持ちの大きさまではうまく伝えられなくてもどかしかったです😣本当に勇気付けていただいてきました。そのままでいいんだよ。自分を信じて頑張れ！そう背中を押していただいた6年間。きっとずっと

今年も残りわずか🐍今年最後かもしれないサイコーの笑顔😭✌️✨医大受診後のトイレにて（笑）オムツ替えてスッキリしたのかなあーたまぁーにしかおとずれない、ご褒美タイム。視線が合う！目が開いてる！首に力が入ってる！よしっ📷️✨パシャリ。ところで、毎回受診時に聞かれる物品の支給。どのくらいの数を、みなさま注文されてるのでしょうか。うちは、今は、胃瘻関連の物品メインです。吸引カテーテルは最近もらわず。胃瘻の味方、加圧バック✊最近空気が抜け気味なのか、ホースの流れが止まって確

少し前にイベントでこんなチラシをいただきました。医ケアっ子や介護が必要な子との暮らしでの住宅の工夫事例などの冊子です結構わかりやすくてためになる神奈川のリハ病院が出しているもののようですが、何部かいただきたくてお願いしたらたくさん譲っていただきましたそこで、もし、必要とされている方や施設、団体さんなどあればお譲りしようと思います。まとまった部数お送りすることができます。急ぎてなければ場所によってはお届けすることも可能かも、もしほしいよーって方いらしたらご相談くださいA4の、10ペ

先日、福祉用具のイベントに行ってきました。なんと、学校が開催してるってことですごい素敵な試みなので契約、販売などは厳禁展示だけの業者さんもありました。シャワーチェアや座位保持などの機器の他に食事関係や生活用具もそして、以前からちょっと気になっていたアルトタスカルさんのお洋服がありましたみてみたかったーースナップが前開き肩開きいい感じにあります。シャツなどは思ったより素材は伸びない、硬めだなって印象でした。まあでもスナップがあるから伸びる必要はそんなにないか。通販だとなかな

昨日は療育センターの受診日。前の晩から体調イマイチ朝出かけるのも発作が多くて大変ーーなんとかたどり着いたけど受診中も発作がちょいちょいな感じでしたなので息子も大好きなドクターと会った実感がなかったかな（笑）様子お話してまあ、今後一つずつできることをやって大きな目標は体調が維持できて、運動機能もその時その時に応じてできることをやって、てんかん発作がコントロールできて過ごすことができる本人の最大限の能力が発揮できる環境を作って本人が少しずつでも学んでいくことができることみ

すふ今日は歯科の受診日朝そんなに早くでなくてもよかったのでついのんびりしてバタバタ（笑）最近、嚥下がちょっと下手くそで食べたあとに咽頭手前に残ってしまうことがあるのでそんな話をしたらもう一人の先生が専門なので、次回聞いてみてーっても一人の先生、いつも野球の話ばかりでしたが（笑）今度聞いてみますそいえば以前お粥の話ししたらすごい詳しく教えてくれたなぁ。スベラカーゼのような酵素使わなくてもコメ自体細かくしたり上新粉からたくと比較的粘度が低いのもできるよって私はそんなに感じないけど酵素も

実は、小６のお姉ちゃんも､､､理事長特別賞をいただきました🙏✨子育ては、色々、ほんとーに色々あるけれども（笑）一言でまとめると、やはり「感謝」です。病気の宣告を受けた時、目の前は暗闇。トンネルの出口を必死で探してもがいてました。でも今は、変えられない運命なら、そこから何か学び取りたい。吸収したい。と、思える場面も増えてきました🙏✨(そう思うしかない、という前向きな納得です)みなさまのおかげです。良いことばかりじゃないけど、悪いことばかりでもない。嵐が吹き荒れてて

夏休みに、小２のお兄ちゃんが作文を書きました。テーマは、「かなえたいわたしの夢」滑脳症の妹へ、思いを綴っています✏️✨この作文が、最優秀賞に選ばれました。３月に少し遠い場所(要宿泊)で行われる表彰式にも招待され、ムスメと一緒に新幹線🚅に乗るという目標もでき、家族みんなで体調を整えてがんばろうと前向きになれてる今日この頃🍁少し先の目標っていいな。具体的な目標があるとがんばれる✊🔥だけど､､､私は、今でも病気に対して絶望的な気持ちになることがある。やり場のない思い、現実。だって、根本

投稿久しぶりです元気に過ごしてますがいろんなことがありすぎるほどあったのてすがすっかりサボってた少しずつアップできたら。。。直近、土曜日はモビリティーショーに行ってきました。行く道の軽トラ市もなかなか楽しくて諸国名産いろいろ。帰りにゆっくりと思ってたのにまさかの遅くなってしまって見れませんでした。モビショー、以前は障害のある人優先日みたいのが平日にあり、そこが招待枠だったような気がしますが今は特にそういう日はなくて、いつ行っても手帳がある人と介助者は無料みたいになってました週

2025.11.７（金）​2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在６歳特別支援学校１年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校１年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）晴れ☀️数日前、放デイで保

６月に胃瘻を造設し、２ケ月ごとにPEGカテーテル交換をしています。８月、１０月。今日は２度目の交換をしてきました。８月は、処置室に移動してPEG交換だったので、処置中は私は外で待機でした。しかし今日はふつうに外来の診察室で、バギーを少し倒して、「ここで交換しようかー」と､､､勇気が無くて、直視できず😵‍💫🌀すぽっと抜いて、新しいものを入れようとしたらムスメが明らかに嫌がる様子。動きにくい身体を必死にくねくねさせて、声を出して、「痛い！」って伝えてる😭💦「この子も入りにくいなあ」と

アクセスしていただきありがとうございます😊Amebaブログの方本来なら6〜7月には半年分の活動報告をしたかったし月一程度で更新するつもりでしたがしばらくできておりませんでした🙇‍♀️💦YUNA＋の活動は継続中です。ご依頼をいただければリメイクさせていただきます😊ちょっと心境の変化があり本当に久しぶりにゆっくりと夏の間を過ごさせていただきました😌心境の変化とは5月に行われた修学旅行が無事に終わってから私は燃え尽き症候群みたいになって夏の間は思考停止状

息子くん週末に熱を出してダウン中今回は今のところ回復できそうで（笑）解熱もしてます、今日まで様子見で学校はお休み。まだ体調万全ではないけど明日は登校できるかな明日は私、1人ドライブするか、電車で都心に繰り出すか、お一人様時間楽しみたくてもともと仕事休みにしてたので、無事学校に行ってくれたらいいなひとっ走りーーてか、月曜火曜と仕事は休まざるを得なくてそれもなんたかなてすが職場には迷惑かかるし収入はなくなるし昨日はかかりつけのドクターに受診。駐車場狭いのでタイミングが難しい（笑）けど

こんばんはー重積発作による入院から、翌日の夜に退院いたしました。一泊二日、最短コース✊🔥丸一日様子を見て、前回のような大きくて長い発作は無かったので、家で様子を見たい旨を伝えて、もし心配な様子が起こればすぐ連れて来ますってことで、朝から荷物の整理。荷物用のカートも早々取りに行き猛アピール。🛒💨努力の甲斐あり、翌日退院をもぎ取りました！だけど、これを機に、明らかに変わった発作の型。心配が募る､､､お薬も、マイスタンとフィンテプラとデパケンを増量💥現実問題、ダイアップやワコビタール

ふ今週は息子くん予定のオペ入院です。久しぶりの入院だわ小児病院で付き添いはしなくていいのでとりあえず助かるそして今回はオペ自体は手の手術で侵襲もあまりないので、何もなければ割とすぐに退院になるかな。創の状態と全身麻酔なので、麻酔後の全身状態次第。何事もないのがいいですが私も少し自分時間欲しいのでついでに多少ゆっくりしてきてほしいかも（笑）出さなくてはならない書類とか色々準備。。。今回そんなわけでそれほど長くはならないでしょうから、そんなにガッツリあれこれ色々お知らせしなくてもい

最近いくつかハンデっ子も楽しめるイベントに行ったりこれから予定してたりします。大分そんな催しが増えてきたように感じます少しずつレポもできればと思ってます。今日はプロ野球観戦以前映画の鑑賞でお世話になったNPO法人AYAさんのイベントで、仙台での楽天対ロッテの試合、抽選応募したら当選して日帰り弾丸ドライブ（笑）で行ってきましたぁ❤️常磐道をひたすら北上、いわき過ぎて少しすると一車線になります。渋滞はなくて比較的走りやすかったです。途中時々追い越しレーンできるのてすが、長さがわからない

さて。週明けにアレルギー科の受診です。ゼコゼコがあって、ちょっと喘息っぽかったりもするもので術前の受診。お薬手帳を持ってきてくださいってことでしたがうち、ちょっとした体調不良時に行く小児科は院内処方で、お薬手帳、お願いしたら記入してくれるのでしょうかいつもそのまま処方だけもらってきてます（笑）マメに書き込むこともありますがスルーしてる時も。さかのぼって問い合わせてみないとダメかなーめんどくさいなーと思ってましたが、なんとか、奇跡的に病院で処方時に出してくれるの紙がおくすりエリアにあり

通院日ちょうど台風日なんかねー、脳外科受診はそーゆーこと多いわ、大雪とかでも無事に風雨が強まる前に、帰宅できました。息子くんは脳外科のドクターに会うの楽しみにしてたのに眠くて眠くて完全に傾眠タイムざんねん（笑）以前読み書きの検査とかして、ってのと、発達検査もして、苦手なものがはっきりデータとして出ていたのでその後学校はどう？って。夏休みだったから、。とうでしょう、分かってはもらえたけど、工夫はまだも少し、少しずつですかねー。保育所等訪問支援も使ってるのでそのへんから糸

新学期。夏休み中は病院も混雑するので日程をずらしたりしていて&来月のオペ予定もあって通院三昧昨日一昨日と整形、明日は脳外科来週は療育センター、アレルギー科、外科泌尿器。。。忙しい昨日は無事に術前のMRI撮ってきました今回は指の腱の再建術で先天的に親指の腱がなくて曲げ伸ばしがうまくできない（伸ばせない）のを他の腱を持ってきてつなげてみるようなオペです。どうしてもやらなくちゃならないオペではないけど本人は希望があって、。以前転倒した時も上手く手がつけなくて巻き込んでしまって骨折をした

先日障害があってもなくても映画館で映画を楽しめるというような趣旨のイベントに行ってきました。NPOAYAさんという所が主催されてます。いろんなイベントをされている団体さんです。https://aya-npo.org/AYANPOAYAは、スポーツ・芸術・文化を通して、子どもたちの世界観が広がる機会を提供することをサポートするため、2022年に設立した団体です。aya-npo.org映画館一部屋まるっと貸切での上映会さいたまでの開催でしたなんたかいきなり都会事前にどの駐車場に

おーい、ムスメさーん！！！何時間眠るんだーい！！！今日は、昨日の夜から夕方まで、何時間睡眠？起こしても起きない😭生きてるか心配になるほど。最近発作が多いのです。だからかな、寝がち､､､昨日はワコビタール。数日前はダイアップ。交互に使うという作戦で様子を見るも、痙攣止めを使ったとて、決してピタッと止まりはしない💦ＡＣＴＨも２回したけど、無くならず､､､しんどいよね。何とかならんもんでしょうか、発作。これだけ医学が進歩してもまだ、明確な治療法が無い病気があるんです

以前もご紹介したかな、タカキベーカリーさんの介護職シリーズ？らくらく食パン久しぶりに頼んでみましたこれ凄い便利です。コスパはあんまし良くないのですが冷凍、個包装になっていてレンジで温めて食べるのですがパン粥みたいなしっとりで、耳までやわらかくスプーンで、つぶしながら食べられますプレーン、いちごミルク、コーヒー味3種類ありますー。形がパンそのものなので見ても楽しめるし、パン屋さんが作っているのでお味もいいです割とおすすめですーーココットの輪よりハンデっ子、パパ、ママ、ご家族、

何と、昨日から義母が初の外泊に出掛けている！家事を全て自分たちでやらなければいけない、久しぶりすぎるこの感じ。旦那は仕事で不在だし、ちびっ子２人＋重心児のケアもあるからまじでタスクが膨大だけど、やっぱり義母がいない解放感の方が家事の煩わしさに勝るなぁ〜と思った。ブレない私。確かに義母が家事をしてくれる分、時間的に楽になる部分はあるけど自分の好きな味付けの食事を食べられるし洗濯物の管理ができるし義母や猫がウロウロする気配にイラつかなくて良いしこれ良いな…義母が旅先から帰ってこ

てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇‍♀️✨長きに渡るまおの体調不良をどうにかしようと藁にすがる思いでかかった大学病院に「この子、うちじゃないわ！」と診察してもらえず同時に成人移行への希望も打ち砕かれ💦これからどうしたらいいんだろう。。😖と途方に暮れていたところママ自身もゴホゴホが止まらない体調不良だったためとある土曜日熱は無かったまおをいつものディサービスに預けて地域の内

夏休み京セラドームで野球観戦した時のレポです。車椅子席が何箇所かあって電話予約できます。チケットは当日受け取り。名前を伝えるとスムーズでした今回は3階の内野席を予約。これが、ドームの入り口が3階なので全く段差なくスムーズに席に車椅子席はスペースがあり、その横にパイプ椅子置いてくれますがそこそこ広かったし、いい席でした。帰りもそのままでれるしすごく楽お値段もお手頃てしたー車椅子席他に5階席も有ってこちらはエレベーター利用かな。係の人に案内してもらう感じなので入り口からフラット