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2024年明けましたねぇ今年も初日の出拝めましたぁ〜勿論犬吠埼ぢゃ〜ありませんけどね穴場のAEON近くの長女の母校近くからです本年もよろしくお願いします喪中なのでお正月のお祝いはせずお節は作りませんでした。関東風お雑煮と箸休めのみでの新年の朝食にしましたよぉ〜例年はお雑煮は関西風の白味噌丸餅にするのだけど、今年は具だくさんにしたかった事もあり関東風の鶏肉や青梗菜、揚げ等入れたお雑煮の角餅にしてみましたそして2024年最初のわんにゃん朝ご飯。ミストはちゅ〜るで2024年の24をお
\クラファン終了&大達成のご報告/11/11にスタートしたクラファン。『障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中を実現させる女性のドキュメントドラマ映画を作りたい!』#どんなに重度の障害があっても子離れ親離れが当たり前の文化を日本に創る210%を超える達成率で終了しました✨ご支援くださったみなさま、本当にありがとうございます❤️本当にたくさんの方々に応援していただき、毎日幸せを感じて駆け抜けました❤️こんなにも温かい気持ちに包まれたクラファンチャレンジは初めてです✨❤️(
今朝もよく晴れて風もなく陽射しもたっぷりなナビスコん地方です。車で移動してるとニット着てて暑くなるくらいです。朝家事中の全館フリータイムのミストがどこにも居ない時2階の寝室の出窓カーテンに影かくれんぼしてるみたいにニャルソックしてます〜そして1階の居間へ降りてちょっと座ると……先日とオレオと同じで膝に乗ってくるリッツ〜。オレオと違ってただただのしっと乗って微睡むだけ〜玄関ではミストが2階から落としたアヒルで遊んでましたミストを部屋に戻しから私は年内最後のクリニックへ受診に〜そし
こんばんは12/21(木)今朝は5時半でも7℃あったナビスコん地方。室温は15℃でした今朝は保温ベッドの中で微睡んでいたミストお陽さまも出てきたら寒さは普通並みだったな朝家事終えて長女の送り出し前、一旦座ると……重い愛をぶつけてくるオレオずっしり6.7kgはいい加減痺れます今日もわんにゃんみんな元気なナビスコん地方ですさて月曜日、朝送り出しの寒さからの現実逃避で撮影した長女のちょーぴーことのほか長女が気に入ってしまい、昨日火曜日で休みだった長女から…AEONへ裾上げの受け取
おはようございます!ずっとずっと…1年以上更新していなかったブログ今日からタイトル新たに、また重度障害児の息子の様子をつづろうかと思います(^^)ちなみに彼のあだ名は、ぐぐっとさん。で来ましたが、本当のあだ名はぷに。です。私たち家族はみんな、ぷに。と呼んでます。そこで、新たに名称を変えて、ぷに。との新しい生活、新しい世界を綴れたらと思ってます。宜しくお願いします!!
今朝寒くて目が冷めたのは…5時過ぎでした慌てて確認した室温は9℃外気温は4℃だったナビスコん地方、めちゃくちゃ冬な朝でしたぁ今朝は旦那さんがゴルフで早出だったので、1人で長女の通所支度をしてて外に出ると寒くて〜ついつい現実逃避のためディサービスのスタッフさん手作りの銚子市のゆるキャラ『ちょーぴー』を手に撮影タイムをしてました「ちょーぴーの方が寒そう〜」なぁんて思うと寒さが和らいだ……ような気が…するわけないけどね今年はまだ冬支度前だった長女も今日はしっかり冬のフワモコ装いにしっかり
朝からどんより曇り空&南風の強いのナビスコん地方ですそしてめちゃ気温が高く最高気温22℃そして湿度も高い昨日12/15(金)は肢体不自由児の会活動の忘年会ランチでしたぁ2010年に発足させた障害児者を育てる親の会ハンドメイド作品を作りながら福祉まつりやイベントで出店させて貰ったり、オーダー受けたりこんな感じで活動してましたぁ。会活動〜『あぁ~・・・雨ばっかり・・・』毎日雨・・・そりゃ、降らなきゃ困るし恵みの雨~ってわかってる。でも、毎日3回も散歩の後でオレオの洗濯しなくちゃい
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
こんばんは。気づいたらもう12月毎日が目まぐるしく過ぎていきます。実は10月に部署異動をして、めちゃくちゃ忙しくなりましたとはいえ、家庭の事情により、残業や休日出勤が出来ないので、(しないと決めている)なんとかこれまでの生活を変えずに、やっています。ヘルパーさんがいてくれるギリギリの時間に滑り込みで帰宅し、(子どもたちのデイ終わりから私が帰宅するまでの1時間はヘルパーさん2人体制)もう1人のヘルパーさんと2人で、20時40分まで切り盛りしています(20時半まででしたが
今日は朝から雨模様のナビスコん地方です…。いつぶり?なほどまとまった雨なので乾燥が落ち着くのは嬉しいけど、久しぶりだからか?麻痺側の痺れが出てきちゃいましたぁ〜私にはホント軽いけど視床痛がありますので、悪天候になると……たいしたことないけど出ちゃいますねぇ。いつもは気を紛らわせにcafe巡りや出かけちゃうけど、今日は火曜日。長女の休みdayでそれも出来ず、ミストの下僕に徹しながら〜のんびりしましたぁ。朝は寝室ニャルソックは雨音と雨宿りする小鳥の声に耳をアンテナにしていたミスト。相変わらず大
はじめまして36歳の専業主婦、mariiです。旦那は少し年上のこれまたアラフォー子供は3人います。長女(5)は重度心身障害児で、現在は在宅介護中。その下にやんちゃな長男(3)、更にやんちゃな次女(2)がおります...5年前に義実家を建て直し、それからは二世帯同居で頑張っている最中です専業主婦の私ですが、日々さまざまな人に関わり、そしてたくさんの人に助けられています。色々思うことや考えることを、少しずつブログに吐き出せたらいいなと思っています。よろしくお願い致します🙇♀️
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
こんにちは!【バリアフリー造形教室みんなのアトリエ】主宰の白瀬綾乃です😃今秋、行われた単発イベントのご紹介最終回です。11月3日(金・祝)【学びの実りアート&ミュージックミュージアム~医療的ケアの必要な重度障害者の学びの成果を発表する文化祭~】にて講師を担当させて頂きました!👆こちら会場の『かながわ労働プラザ』これまで戸塚区で活動をしていたので、中区でのお仕事は初っ✨私は今回、学び・アクティビティ体験コーナーのひとつ『アートの部屋』でオリジナルアート作品づくりを行いました。お部屋の
冷え込んだナビスコん地方の土曜日でした。朝起きてミストのお世話してから朝マックに利根川超えた7時は気持ちよくスッキリと晴れてたけど…5℃でしたぁ。旦那さんの待望のマックのグラコロ。食べたいとのリクエストでしてね。冬はグラコロ食べたいらしい〜。私は朝から重くてぇ〜旦那さんは大満足だったらしいさて勤労感謝の日にフライングした長女でしたが…これね珍しくフライングした長女『珍しくフライングした長女』こんばんは11/23(金)の朝は布団を蹴っ飛ばすくらい暖かいナビスコん地方でした
チーム愛もっと千葉の大石です。すっかり寒い季節になりました。2023.11.25EyeMoTクラファンで支援くださったれおなさんの同期で獣医師さんのクリニック、/アニマルアイケア東京動物眼科醫院さんのスタッフ研修に、ママさん講師で行ってきました😊🎶\いつもは看護やリハビリの先生を目指す学生さんや医療従事者向けにお話をさせてもらったことはあるものの、どういう内容がいいかなぁ〜と。れおなさんにも相談して、今回はまた、こどもらしく過ごすため、小学校に通うための準備と、どんなことに
高齢、病気の猫ちゃん「安楽死」を免れて、環境を変えると病気が治り元気になったのです。あるご高齢の老夫婦お二人は、泣きながら「私たちも高齢である。が猫ちゃんが垂れ流しをする毎日、食事もしなくなり私たちも一緒にいるのが、ストレスを感じノイローゼになってきました・・・。」(猫ちゃんも家のなかで人間に見つめられ、べったりされ過ぎて愛情過多・・・ストレスなのかもしれませんネ。〉動物病院のA女先生も、そのAネコちゃんを20年間もず~と診察をしてきたそうです。老夫婦に、どうにか猫ちゃん
再販してますね♥オンラインだけだけどありがたいなぁ🥰KIDSコットン前あきクルーネックボディスーツ(半袖)UNIQLO旧デザインのまだ190円で130と140が残ってます🙆新デザイン?オンラインだけでも嬉しいですね😆KIDSコットン前あきクルーネックボディスーツ(半袖)UNIQLO一緒に合わせてオンラインで買おうかな。。KIDSヒートテックUネックT(9分袖)UNIQLOGIRLSエアリズムコットンブレンドキャミソールUNIQLO
寒くなってきたせいか、今までは起きてすぐトイレに連れて行けばオムツを濡らすことがなかったのに、最近は間に合わず💦シーツまで濡らしてしまう娘ちゃん。(女子なのにそんな話をブログで言ってごめん)今日は間に合わなかったけど、シーツはセーフ!!と思ったら、逆流性食道炎なのか起きてすぐにオエーっと嘔吐(胃液のみ)結局洗濯・・・wシーツが毎日清潔ですw朝の嘔吐、最近なくなってたのにな。。。今朝は食後に吐いたよw重度障害児を抱えてバツ2になったズボラなママカウンセ
気持ちよく晴れてポカポカ陽気になったナビスコん地方。最高気温は19℃になり、夕方18時の今も16℃もあります。暖房要らずで過ごせてますそんな今日は利根川沿い隣町へ〜『ソーシャルインクルーホーム』さんへ先輩ママ友たち4人でグループホーム見学です。開所は年明けてですが、重心でも受入可能とのことで施設内の見学とサ管から色々説明など聞いてきました。長女は医療ケア対象なのでこちらのグループホームは入居不可ですが、重心でも可能なグループホームって見てみたいぢゃないですか?お風呂は機械浴と普通浴
尿路感染症の記録今回、ぽんちゃんは下血で緊急搬送され入院となったのだが、その大元の原因は尿路感染だった。だれでも起こりうる、そして防ぎようがない病気。なるだけ早く気づき抗生剤を打ってあげるのが一番いいけど、なかなか気付けない。なので、今回ぽんちゃんの経験した経過を記録するので、みなさんも参考にしてもらえれば幸いです。重心児さんはどうしても言葉で伝えられないので、ちょっとした異変や機嫌の悪さで気づく必要がある。今思えば異変かも?という日を1日目としてカウントします。1日目夕方からぐ
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。大分行きます!オンラインサロン『LIVEMYLIFE』の仲間
重度障害で医療的支援が必要なお子さんとお母さんの為の施設訪問してきました中での撮影はあえて撮りません(様々な配慮です)少数のお子さんをたくさんのスタッフや看護師さん達がお世話していました新しい木の温もりがある広々とした明るい施設お子さん達の笑顔も見れました、スタッフさんもみんな笑顔24時間自宅でのケアだと、お母さんがトイレにも行けない仮眠しか出来ない、湯船につかってゆっくり入浴も難しいそんな、親御さんの救世主な施設です興味のある方はホームページ
またまた季節が代わり冬支度の時期となりました…暑い夏を乗り越えぼくはね…ひとりで学校へ9月も終わり頃…やっと…しゅくくんの通う特別支援学校で酸素を使う申請がおり、学校看護師に頼める医療ケア胃ろうからの給食注入胃ろうからの水分注入ナースコールで吸引SPO2低下85で酸素装着毎朝保健室へしゅくくんと寄り、備品チェック健康観察…吸引器の圧まですべて主治医の指示書通り結構時間かかる一年半かかりましたとさ*笑*もうすぐハロウィン🎃玄関もむりやりハロウィン🎃
私の子供は重い自閉症でした。通信制高校でオール5ををとるまでの話です。私を見つけてくださりありがとうございます。読んでいただきありがとうございます。以前の記事にも書いてきましたが次男の小さい頃は恐ろしいほどの「ためし行動」がありました。例えば、ある日のことです。次男が自動ドアで行ったり来たりとしていたので危ないと思い止めるとおもいっきり押されてしまい転倒しました。その時、床についた手を踏まれとても痛かったのですが。一週間しても治らず整形外科
ハーモニーの輪!(NPO法人Harmony活動報告ブログ)をご覧いただきましてありがとうございます!NPO法人Harmonyです。本日は、12月26日に冬休みお楽しみ企画のひとつとして計画している『心魂プロジェクトさんによるオンラインミュージカル』実施のためのZoom打ち合わせを行いました!『心魂プロジェクト』とは、難病や重度障害を持つ子供たちにミュージカルを楽しんでもらう活動をしている団体で、劇団四季のOB・OGや宝塚歌劇団のOGその他のメンバーで構成されており、
とーちはこの時から半年に一度泌尿器科受診しています。『腎のう胞。』先週泌尿器科を受診しました。小さな時から腎臓に石があったり、CFC症候群の類似疾患では腫瘍ができることもあるというので早期発見のために泌尿器科にかかってました…ameblo.jp結果は心配していた癌はなく大丈夫だったー。『ひと安心。』先週1泊で検査入院しました。例のコレです。結果は水で癌ではありませんでした。石はあるけど小さいから処置は必要ないと。ほんとに、ひと安心その日に画像を見て大丈夫…ameblo.jp尿からリン酸塩
10月8日、今日は結婚記念日です♡今年で17周年になりました。↑あら、若い(笑)結婚したばかりの頃はね、ごく普通の家庭を築き、ごくごく普通に生きていくとしか思っていませんでした。まさか自分が死産をすることも重い障害のある子どもを生んで育てることになることも我が子を亡くすなんてことも全く想像もしていなかったし、そんな経験をきっかけに起業することになるなんて思っていませんでした。人生、何がおきるかわからないものだなぁと本当に心から実感をもって、そう思
はろー😊久々の登場次男くん😁😁😁
手術についてはこちら⬇『VNSの手術しました』VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾…ameblo.jpVNSの手術(迷走神経刺激装置埋込術)を受けてから1週間の経過の記録1日目術後の疲れがあるのか、ずっと寝てる。寝てるからなのか50回/日くらいあった痙攣発作が15回/日に。もうすでに効果あり!?2日目目を覚ますもずーっと泣いてる。たぶん傷口が痛い?点滴から痛み止