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こんにちは、ちにたです先日、支援学校(養護学校)の入学説明会がありました…そして、まぁざっくり言えばタイトル通り。スクールバスに乗れないかもだとってブチギレぎみなワタクシ。まぁ、スクールバスに申し込みはしたんですが、現在でスクールバス利用者満杯状態らしいんですわ…年々、入学するお子さん増えてるらしく。(でも、大体枠は予想できるよね?)できれば、送迎できる家庭はそうして欲しいとの事。8:40
①の続き『ヒナがお空にかえった日①』今日1日はヒナの初月命日。ヒナがお空にかえってもう一月経つのかー。早いようでいてずーっと前のことのようにも感じる不思議な感じヒナがお空にかえった日…ameblo.jpパパとお兄ちゃん達とバアバが駆けつけるまでヒナは先生に蘇生されながら、一生懸命呼吸を頑張りました。ヒナに初めて会うお兄ちゃん達(7才と5才)がこの状況をどんな風に理解しているのか写真だけは見せたけど実際にヒナのお口や鼻を見てどう反応するのか
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
こんばんは。気づいたらもう12月毎日が目まぐるしく過ぎていきます。実は10月に部署異動をして、めちゃくちゃ忙しくなりましたとはいえ、家庭の事情により、残業や休日出勤が出来ないので、(しないと決めている)なんとかこれまでの生活を変えずに、やっています。ヘルパーさんがいてくれるギリギリの時間に滑り込みで帰宅し、(子どもたちのデイ終わりから私が帰宅するまでの1時間はヘルパーさん2人体制)もう1人のヘルパーさんと2人で、20時40分まで切り盛りしています(20時半まででしたが
障害児父ちゃんmasaのmyPick楽天市場【早割50%オフ★】クリスマスツリー210cm北欧風オーナメントセットおしゃれイルミネーションLEDライトレッド赤ゴールド金シルバー銀ブルー青ホワイト白雑貨セットジュールレンケリリビングインテリア11/11~16,200円【ラッピング対象外】[大型荷物]9,720円楽天市場「楽天年間1位」itDEALスマートウォッチiphone対応android対応line対応活動量計心拍計
こんにちは。最近とにかく不調で。私がこどもたちは元気です。2月といえば、去年はインフル、一昨年はコロナで、弟君が熱性痙攣の意識消失で、救急搬送されているのでかーなり警戒していましたその2月もやっと終わった今年はなんとか逃げきれそうかな私は、頭痛、胃痛、腹痛ときて、今は背中痛と口内炎久しぶりに痔にもなり(大学4年の時に一度手術しています)まぁそれもこれも体質だから仕方ない最近生理の周期も短くて、もともとの胃腸弱い、頭痛持ち体質と、生理痛、排卵痛で、そもそも体
aimiが1年生のときに弟が生まれました。なので…aimiと過ごす時間、かかわる時間はとても濃かったです。aimiとは本当に沢山お出掛けをしました。北海道、山形、福島、茨城、栃木、群馬、千葉、埼玉、名古屋、福岡、沖縄、グアム、サイパン、ハワイ…他にも行ったかなあ〜いろんな景色を一緒にみました。弟が生まれてから弟繋がりでできた友だちと遊ぶときにもaimiを連れて行っていました。でも、弟の年齢が上がるにつれて一緒に遊ぶことが難しくなってきてaimiは連れていけなくなりました。弟が小学
『成人施設に送り届けてきました』施設にいい人がいるといいね〜楽しく過ごせるといいね〜と言うとウン!と笑顔なaimi。施設に着いて持ってきた荷物の確認と飲み薬の確認をしました。今日のお昼ごは…ameblo.jp次の日、15時に施設に着くように行ってきました。児童施設の職員さんと担任の先生も来てくれました。まずは成人施設の職員の方から施設内でのaimiの様子の説明がありました。昨日はお昼ごはんを食べた後、部屋でのんびりしてお風呂に入ったようです。同じ部屋の女性と話をして、初めてここに
少し間に違う投稿を挟んでしまいましたが私の悪あがきの続きに戻ります前回のお話はこちら新しい整体と同時期に始めた物が今回のお話です11)波動療法波動…と言うくくりで良いのか分かりませんが昨年の秋ぐらいにさとうみつろうさんと言う方のYouTubeを見てから音すごい!周波数すごい!面白い!!ってなって。ただの単純なバカですね同じ時期に波動療法したの〜と言うお友達がいたり、ご縁が重なったのもあってYouTube出てくる松下先生が関わっていらっしゃる機械はこちら
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めましたよろしくお願いいたします『きょうだい児が選ぶ職業と私自身の決断・1』夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常…ameblo.jp『き
今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年9月現在娘の発達障害がわかって5年が経ちました10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますお久しぶりでございます。夏休みもお終わりすっかり秋ですね🌰🍁姫ちゃん元気です❤療育先で撮影してくださった写真
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へMRIに脳波生後10ヶ月あたり本文はここからです2017年秋生後6ヶ月から病院にかかりはじめてMRIにたどり着くまでに2ヶ月MRIなど検査のお話はこちらからどうぞ『MRIに脳波【脳性麻痺で生まれて来た姫の成長記録11】』はじ
ちょうど1年前の2018年6月23日に公開した記事でした。1年経っても伝えたい想いは変わりません。1年経って更に伝えたい気持ちが強くなりました。少し加筆修正のうえ、再度投稿させていただきます。必要とする方の心に届きますように♡✳︎✳︎✳︎助けてほしい時に「助けて」って言えること、すごく大事だと思う。「助けて」って言うのってすごく勇気がいる。だからこそ、その「助けて」って言える相手は1人よりも2人、2人よりも3人、もっとたくさんいたらもっといいかもしれない。
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます出産から2歳前までまとめて来ましたがいっぱいになっ来たので2歳からのお話は別途まとめていこうかと思います🍀妊娠からの成長
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきまとめこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と3つ目の
前回のお話の続きです。ニュースキャンを受けてみて姫ちゃんの体の中で何処にストレスがかかっているか?周波数のブレが多い所は無いかとスキャンする事は少しできましたが全部のスキャンができたわけでもなくほんの一部で。修正波動を送るには全く時間が足りずで限られた時間の中ではオペレーターさんの腕がかなり問われる感じだなぁと言う感想けど良い気がするんだけどなぁ…とお友達に相談をしに行きましたすると…するとですよ。これ簡単だよ☆ってなんともまぁ!!小さいじゃない😲😲😲し
1月も気が付いたらもう半ば!昨年も大変お世話になりました、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。さて、我が家は今年(去年?)次男が5歳、長女が3歳となり七五三お祝いをしたいとずっと計画していました。秋には、次男が入院となり新たに潰瘍性大腸炎という難病がわかり落ち着かない日々を過ごしていました。年が明けて、少しずつ次男の体調も整い始めたこの時期に、秋からリスケいただいた七五三撮影をこの度してくることができました。ずっとカメラマンをしていただている方にファミリーフォトを撮っ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
手術についてはこちら⬇『VNSの手術しました』VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾…ameblo.jpVNSの手術(迷走神経刺激装置埋込術)を受けてから1週間の経過の記録1日目術後の疲れがあるのか、ずっと寝てる。寝てるからなのか50回/日くらいあった痙攣発作が15回/日に。もうすでに効果あり!?2日目目を覚ますもずーっと泣いてる。たぶん傷口が痛い?点滴から痛み止
初診をZoomで終え主人とすぐに出した答え幹細胞治療をしよう!!文系で、生物も科学も嫌い姫ちゃんの脳性麻痺についても検索したこと無いのではないかなぁ…いや、したことが無いのではなく何を検索するのかすら頭に浮かばないのだと思うのだけどそんな主人が先生の話を理解できていたのか不安が頭をよぎります質問も基本私がしていたのでホームページ見ても多分疑問すら浮かんでいないのかとZOOM中はお兄ちゃん達の対応を主人がしていた事もあってまぁ…理解なんてしてる余裕すら無かったの
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
前回からの続きですヒーリーに出会い購入をして次にメタトロンを受けに行く事になりました前回のお話はこちらニュースキャンにヒーリーに…と次から次へと出会いせっかくなら全部してみようか。。と言う好奇心もでてきてメタトロンを受けましたしかし…これもまたヘッドホンをしなくてはならず難しいかもしれないから…とはお伝えしていたのですしかも今回は1時間と言う限られた時間しかありません。姫ちゃんが寝てくれるのを待つわけにもいかず強行突破ですいざしてみると…一瞬手で払い避ける