重度障がい

これが現実皆さんいつもご支援ありがとうございます。この記事を読んで頂ければ、現実が見えると思います。難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題（MedicalNote）-Yahoo!ニュース難病患者の医療費助成制度を一部変更した2022年の難病法と難病法施行令改正（2023年10月1日施行）について、患者の約半数、医師の約4分の1は認知していないことが、日本ベーリンガーインゲルハイム実news.yahoo.co.jp難病の改正が行われ、医療費助成の開始時期が

60秒間息止められますか？LICトレーナー紹介皆さんいつもご支援ありがとうございます。ALSで医師の太田です。私は四肢全廃、人工呼吸器装着ですが、毎日LICトレーナーで肺のトレーニングをしてます。7年のトレーニングの成果を動画にまとめましたのでご覧下さい。60秒間息止めれますか？LICトレーナーでここまで肺は訓練できます！【ALSで四肢全廃、人工呼吸器装着の医師】ALSとなり、人工呼吸器装着で四肢全廃の医師、太田守武。自らが運営するかぼすケア訪問看護ステーション、訪問介護かぼすケア

境を越えてのPR担当じゅん石井じゅんちです寒さが戻りましたね明日の千葉は雪マークが嫌ですね一度暖かくなると気が緩むんですよ私暑さ寒さも彼岸まであとひと月ほどですかね私は最近も通院以外はおうちーヌにこもりーヌ前も書きましたが暇すぎて忙しいという訳の分からヌ状況に陥っておりますさてさてお知らせです前回もお知らせさせていただきました生活力向上講座2024いよいよ本日から申し込みがスタートいたしましたっ！―――――――――――――生活力向上

境を越えてのPR担当石井純です昨日私の住む地域では雪が降りました通院でしたが案の定帰りに降られてしまい宴会部長とイラストちゃんと3人で雪まみれになりました暑がリータの私でもさすがに寒かったです今朝も寒くて起きました昼間も気温が上がりませんねそんな寒い日に激アツな情報をお届けしますっ是非最後までお読みいただけたら嬉しいです♡1つめは毎年パワーアップしている生活力向上講座のお知らせです生活力向上講座2024～重度障がいに関わる皆さまへ～リア

皆様いつもご支援頂きありがとうございます。東京情報大学で、原君の避難訓練を実施しました。私は自宅にて2回避難訓練していますが、ベルカという避難器具を使っています。そのため、ベルカの大元会社からも説明に来て頂き、職員や学生がお互いを担ぎ上げる練習から開始しました。そして、いよいよ原君の出番！停電でエレベーター停止を想定車いす利用者の避難訓練千葉｜NHK千葉県のニュース【NHK】大地震による停電でエレベーターが使えなくなった際に、車いすの利用者を担架を使って避難させる訓練が千葉市

皆様いつもご支援頂きありがとうございます。お待たせしました。ご報告があります！新YouTube動画の公開を開始しました！あらためて私のことを書きますと、ALSとなり、人工呼吸器装着で四肢全廃。ですが、株式会社かぼすケアの代表取締役CEOとして、視線入力のパソコン使って仕事をし、かぼすケア訪問看護ステーション、訪問介護かぼすケアを運営しています。三本柱として、重度障がいのある方、医療的ケアの必要なお子さん、精神障がいのある方を主軸にケアさせて頂いております。また、NPO法人Smilean

知的障害を伴う発達障害判定は重度の25歳の息子(アキ)がいるアキママです。発達に気がかりのある子を持つお母さんの座談会に参加して17年最初は発達の専門の先生に日頃の子育ての悩みを相談しアドバイスをもらう。それがいつの間にか発達に気がかりのある就学前のお子さんを持つお母さんのメンター(アドバイザー？)という立場になっていて…就学前２歳～６歳迄の子を持つお母さんともう25歳の発達障害の子を持つ私この２歳～６歳迄の発達に気がかりのある子の方がもう25歳の、うちのアキよ

​今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​お風呂に入ってる時の話ふと思って聞いてみた菜桜ちゃん頑張ってる人って誰？？うーんママ可愛いからさぁ〜またわけわからない事言ってる聞いてる質問がわからないのか？こう言う事良くあるのううん、そうじゃなくてよく聞いて菜桜ちゃん(からしてみて)頑張ってるなぁって思う人って誰かな？？あっ、ママママ頑張ってるなぁ〜ってえ？ママなの？どうして？？ママなに頑張ってるの？ママ凄いよ〜何が？仕事とか…ご飯

たつのイベント情報📢"Walkingwithyou,,をモットーに活動する児童発達支援・放課後等デイサービスにてイベント開催のご案内です╰(*´︶`*)╯♡児童デイサービス｢cheeringforthechildrenTSUBASA｣は、主として重症の障害をおもちのお子様を対象とした重心通所施設となります。⁡今回はじめての一般の方々にも、施設やデイサービス等に通う子ども達の日々の成長や作品展等を知って貰いたいという想いから初の一般公開イベント🤗💓(※施設に通

一昨年暮れのこと、社会構造の不合理な歪みに押しつぶされそうになって、ともすれば生きる希望を失いかけていた矢先に、一番心の許せる友から星野富弘の詩画集カレンダーを贈られた。これは、星野氏が手足はあっても形だけで、首から下が麻痺して全然動かないので、口に筆をくわえて、絵も詩も日付の数字もすべて口書きされたものであった。同時に「この本読んでみて」と言われて、同氏の9年余にわたる入院闘病生活を綴った『愛、深き淵より。』という本を貸してくれた。むさぼるようにして一夜で読みきった。その後、数回読

元町映画館で、映画「帆花」が4月9日から上映されています。この映画を新聞で知って観たいなーと思った映画でした。脳に大きな障害を持って生まれてきた西村帆花ちゃんの成長とお母さんお父さんの家族を描いたドキュメンタリー映画です。★「帆花」公式★http://honoka-film.com/帆花ちゃんとともに生きるパパ、ママ。とても明るくて、愛情いっぱい接してて帆花ちゃんの意志を感じ取っていました。全身でコミュニケーションをとる帆花ちゃん。言葉だけでは無い事を教えてくれた帆花ちゃんと過ご

●【重度障がい者医療施設での】アロマ今日は。リフレクソロジストで医食同源を伝える己美惠です。重度の障がい者へアロマテラピーをしておりました。素敵な看護師からお声掛け頂いたのが始まりです。良い思い出ばかりです。病院内で医師事務作業補助者として勤務中に医療施設の利用者様を患者として当院に連れて来られた時に再会しました。「何をしているの」と尋ねられ「アロマテラピーをしているの」と答えました。医師事務作業補助者が役

皆様いつもご支援ありがとうございます。選挙も終わり、いよいよ心のケアシンポジウムが迫ってきました。本日より受付を開始します。以下の「受付フォーム」より受付をお願い致します。第5回心のケアシンポジウム受付フォームご自分やご家族が重度障がいとなった時、どんな制度が使えて、どんなサービスが使えるのか。それをお伝えするだけでなく、様々な医療福祉の問題点を皆さんと一緒に考える場とします。神経難病や化学物質過敏症など、突然発症し原因が分からないために、身体的にも精神的にも追い込まれてしまう方

皆様、いつもご支援ありがとうございます。先日素晴らしい出会いがありました。シンポジウムでも講演して頂いた熊本の母、前川さんが紹介して下さったのが、井手先生。一般社団法人日本グリーフ専門士協会代表理事であり、笑顔が素敵な方です。井手先生も私も、人生をリセットする大きな出来事があり、巡り合うべくして出会った感が強いです。前川さん、井手先生だけでなく、清田さんまでわざわざ我が家まで来てくださいました。清田さんにはEndofLifeCareの研修でお世話になっており、いつもzoomだ

皆様いつもご支援ありがとうございます。先日開催した第4回心のケアシンポジウムの反響が大きくて驚いています。やはり生きる意味を問うシンポジウムでしたので、生きる希望、勇気を持てたというメッセージを多く頂きました。でも、力を頂けたのは私なんです。今年は、上半期は喘息悪化で命にも関わる状態でした。でも東北応援ツアー、シンポジウムの開催を決めてから、多くの人達に背中を押して頂き、やり遂げられました。その間、私の体は大きな変化を遂げました。急に脈拍数が正常化し、リハビリで筋力が回復し始めたん

今月初めに退院して以降、ちょっとしたことで涙が止まらなくなります。多くの理由は、痛みを堪えることが出来ないから。私の痛みの多くは、脳や脊髄に加えて抹消神経が破壊されることに伴って生じる痛みだから、比較しようがありません。なのに「〇〇さんとどっちが辛いって考えているの？」などと質問されることが多いです。私だけへの質問なら、答えることも出来るかも知れませんが、『痛み』という個人差の大きな問題では、答えることが難しい！かと考えています。現在、私を悩ませているのも『痛み』です。それも、十段階で10を

最近、料理に目覚めました。きっかけは『リュウジ』さんのバズレシピ。シンプルで、家にある材料と調味料で調理出来ることが最大の魅力‼︎だと、私自身は信じています。包丁を持つことや鍋やフライパンを持つことを全面的に禁止されているけれど、最終的には電磁調理器をフル活用した上で、簡単な食事の準備が出来れば……と、夢見ています。リュウジさんを初めて見かけた時の驚きは、言葉では言い尽くせないくらいのものでした。確実に酔っているはずなのに、既に呂律が怪しいのに、包丁捌きやフライパン捌きはバッチリで、「この人

ご訪問ありがとうございます仙台は夜が涼しく感じられるようになりました。ウォーキングがしやすくなった(^-^)/以前、移動支援で関わっていた当時17歳の女の子に私ね、お母さんを恨みながら生きているの。私がお腹にいる時重度の障がいがあるって分かってたのに生んだからよ。突然言われて戸惑いました。これだけ自分の障がいや環境についてハッキリと否定的なことを言われたのは初めてだったので。何回も入院して手術してそれでも治らなくて私は一生自分の足で立つ事も歩く事も出来ないわ

認知症などの進行によって、全身が硬くなる方がいらっしゃいます。両手足だけではなくて、頭の皮膚や首、お腹や背中などの体全体が硬くなったりします。段々と食事が摂りにくくなったりもします。その方々の多くが、首がのけぞるようになり、、目が上の方を向いているような状態になっています。これが食べにくさや、誤嚥につながっていたりします。上を向いて、食べ物や飲み物を飲みこもうとすると、かなり、やりにくいのが分かるかと思います。そういう方々に、リハビリで関わらせていただくこと

ついに私の身近でもコロナ陽性の方が出て、一層の注意喚起が必要となりました。なにせヘルパーは移動して、一件ずつお宅を訪問するのが仕事ですし、移動が電車バスなどの交通機関を利用することも普通です。介護保険の場合は地域密着がわりと徹底しているけれど、障害福祉は様々の理由で結構遠くまで遠征に行くことになり、夜勤も夕方のラッシュ時に電車に乗って訪問することも普通にあります。したがって、コロナ禍の現在、ウイルスを持って行かない様々な工夫が必要になります。利用者さんは、慢性疾患が当たり

実家の母は、去年８月に自宅で熱中症で倒れ救急搬送され、その後、腸閉塞の緊急オペ、何もかもが急過ぎて、オペの時のサイン、ドクター👨🏻‍⚕️からの話母の命の事、一番大切なことの決定を全部私があれよ、あれよ、、、と、考える暇なく決定したり、それで、悩んだり、これで良いんだ・・・とか葛藤しながらの苦しい日々を過ごしたり、、、と、もしかして、私が生きてきた中で一番悩んだ時期と言えるだろうな。気管切開をして、命と引き換えに声を失った。母にとってこれは一番辛かったかもわからない。どんなに足が痛くて

重度障がい者が利用する重度訪問介護における、支給量に地域格差がありすぎて、これでは過疎地の障がい者の地域生活が成り立たない問題。そのような状態がずっと続いている問題。その原因は、各自治体が国庫負担を得ているのに出し渋りしているという問題。もう一つ、その国庫負担が不十分で足りない分は各自治体でやって下さいと、国が地方に丸投げしている問題。最後に生活保護の他人介護加算の問題。この制度、不十分な介護制度を生活保護で補完するやり方で、生活保護を受けられない方にとって絶望的な

おはようございます❗️昨日は暖かくなりましたね。今回は身体の事その2の続きを書きたいと思います。↑ミスド抹茶ドーナツ美味しいですよね❗️私の今の(6年程前)身体の状態を調べる為にMRI検査運動機能検査などをしましたが(他にもあったかもしれませんが忘れました)運動機能検査は自分が今まで出来てると思っていた事が出来てないと言われる事の連続でした。例えば靴下を履くとき👖を履くときなど私は片足立ちが出来ないので椅子やベッドに座って着替えます。でも先生に

おはようございます❗️昨日は暖かくなりましたね。今日は妹の店でテイクアウト弁当の販売があります。ローストビーフ丼お子さまランチＷ海苔弁当や飲み物もありますので是非購入して飲み物と一緒に食べてみて下さいね。↑ローストビーフ丼↑お子さまランチ今回は身体の事の続きを書きたいと思います。私の仕事の休みの日に母と2人で病院に行きました。先生は私の顔を見た瞬間「違う」と保健師さんと同じ事を言いました。そして「かなり変わるからショック😣を受けるなよ」とも言われ

私の知る限りでは、大阪の隣の京都市では10年以上も前から重度訪問介護で最重度の方に月700時間以上を支給決定している。対象者はおもに筋ジストロフィーやＡＬＳといった重度難病の方だ。これにより24時間ヘルパー派遣が可能になっている。市との交渉を上手くやった成果だといえるのかも知れない。ただし同じ京都でも他市町になると条件が急に悪くなる。ある方は何度も役所を訪れて担当者と話し、時間を増やして欲しいと交渉しても、家族に介護してもらっている人がいるからなど言って門前払いだが

またまた、時間が開いてしまいました。書きたいという気持ちは有るのですが、睡魔に負けてしまう…この頃です。今日、人によって感じ方が違うとは思いますが、私にとっては「イラッ💢」とくることが有りました。本来なら、些細な事なのかも知れません。病院に通うことは、私の日課なのですが、ある患者さんに「順番を代わってくれて当たり前やろ。私は、アンタラみたいな暇人とは違うんや。」と言われること３人。最初はタヌに言い含められていたこともあって、黙って車椅子👩‍🦼に座っていたのですが、同じことを繰り返されると、頭

今日は、ペインクリニックと泌尿器科だけの、私にとってはお気楽コースです。脱水が続いているので、痛み止めの注射の後に点滴の増量をしないと血圧が下がる！というトラブルは続いていますが、最近は、予め点滴の処置の指示をお願いするだけで、落ち着いています。ただし、ちょっとした事で全身に電気が走るような痛みは、楽になってくれないですね。身体の状態も変わってきたので、いつか紹介出来たらと思います。だけど、大きな変化はありません。新しいフォロワーさんへの自己紹介程度です。泌尿器科で、以前に私の首を何度か絞めた

午後、ヘルパーさんがひとり帰られた時間を見て、実家へと電話を掛けました。母に過ぎてしまった誕生日をお祝いして、実家の様子を聞きました。実家では、正月一日から親子バトルが繰り広げられたそうで、怖さから姪が泣き出したそうです。母も疲れたそうで、その間スマホを触っていた義妹に対しては、私も素直に接することが出来ないのが本音です。(現実はにこやか伯母さんでした。)最近は、実家の父が認知症ではないかと、家族の間では疑いを持っていますが、父が病院受診を嫌がっています。理由は、大学の附属病院に通っているの

私は、痛みが強くて、痛み止めのシールを貼っています。私は皮膚が弱く食道にも問題を抱えているので、胃瘻を避けて使える、現在使用しているシールしか選べませんでした。非アスピリン系の痛み止めの中でも、かなり効果が強いものだと聞いています。それでも試行錯誤の繰り返しでして、最近ようやく使えるようになりました。他にもホクナリン系のシールも使用しています。こちらは喘息系の薬ですが、貼り忘れると発作で苦しみます。朝方とか、夕方の気温が下がってくる時間に、喘息の発作が起こります。これもまた、現在の方法に落ち着

とうとう、津久井やまゆり園で強行に及んだ植松被告の公判が始まりますね。被害者の名前が非公開で行われるならば、他の裁判でも被害者の名前を非公開にして欲しいものがあります。特に考えるのは、痴漢などの裁判などです。亡くなられた障がい者もひとりの人間なのですから、この様な被害で亡くなったと、名前を新たに公開して欲しいと考えます。私は重度の障がい者です。手足が動かず、立つことも出来ませんし、身体を支えることも出来ません。車椅子もリクライニングが必要です。それに、視力もほとんどありません。私が同じような被