重度知的障害児

インフルエンザA型に罹患した次男は発症後2日目になりました（発症した日を0日と起算）今日の正午で36.６℃解熱しました1日中起きていてリビングのテレビでYouTubeを見ながらにこにこ好きなシーンで手を叩いたりリモコンで頭を叩いたりテレビを叩く元気が戻りましたただ食欲はまだ戻らなく咳がしんどそうです個人懇談週間で給食なし早帰りの長男は意識して次男と距離をとってくれていますリビングに降りてきて次男がマスクを下げていると激怒「ちゃんとマスクしろって！次に見た時にマ

母の予定があるために子供のペースに合わせられずイライラしてしまい反省した記事をアメトピに掲載していただきましたありがとうございます子供たちには悪かったですが遊べるタイミングで遊んでおいてよかったな～と振り返っていますそうとうとう我が家にもインフルエンザが襲撃しましたきのう次男が発症しましたデイから元気に帰ってきた1時間後次男が母のそばに来て「ママさむい」と言いました重度の知的障がいの次男が寒いと訴えてきたことにしみじみと成長を感じましたが同時に終わった‥と

支援学校で行われた性教育の授業と保護者向けの講演会に参加してきました授業は中学部の子供たちと一緒に聞きました男女の身体の違いから赤ちゃんが生まれるまで内容は重い知的障がいを持つ生徒にはちょっと難しいかなと感じましたでも大事なことですよね1時間着席してお話しを聞けている中学部のみなさんの姿に積み重ねの成長を感じました次男もおしゃべりせずに頑張っていました（手はヒラヒラしていました）保護者向けの講演会では障がいのあるお子さんが通報されてしまう事例や性被害に遭ってしまう

先月次男の療育園時代の友人たちとトランポリン施設を貸し切りお互いの子供たちを遊ばせました次男は後半崩れてしまい途中退場したのですが嬉しくて楽しい思い出になったようです先週から「ショートステイの後はトランポリン行きたい！友達くる？」と要求していました母が「この間はお友達と約束して行ったからお友達に会えたんだよ」と何度説明しても次男は「トランポリン友達誰がくる？分からない？」と話しになりません粘り強く粘り強くエンドレス要求されましたウンザリしながら空き状況を見ると日

今週は次男の様子がおかしいですいや次男比で様子がおかしいですきのうは夕方に訪問リハビリがあるためスクールバスで下校しましたバスを降りると次男は走って家まで帰りました登校も走ることがありますが下校の方がずっと全力です母も本気で追いかけています今日は療育でハイテンションでした夫が迎えに行くと職員さんから「今日はずっと楽しかったみたいです」と言われていました帰宅すると次男はすぐにキッチンに来て「おにくは？おにくある？」とおかずを確認したりスケジュールを確認したり

こんばんは！お久しぶりでございますなんだか夏くらいから、バタバタしていたり、いろいろ思うこともあり、ブログは見ていても、なかなか書く気が起きませんでした。あとは10年ぶりに推しができまして…笑根っからのアイドル好きの私は、ハマるとそれに集中してしまうので…笑日中は推しの配信などで楽しんでいましたちなみに10年前は嵐でした。一回だけコンサートにも行けたし、東京ドームのイベントにも行けて、その頃は独身だったし、一緒に行く推し活友達もいたから、全力で尽くしていました今

次男は月に1回移動支援（行動援護）を利用してヘルパーさんとおでかけしますきのうは午後からの利用でした先週は待ち合わせ時間まで待てましたがきのうは朝から状態が悪く待てませんでした9時には崩れていたかなヘルパーさんと待ち合わせの13時まで親子でつらい時間でした夫は繰り返し何度も何度も「もう行く？」と聞く次男にイライラして「まだだって言ってるだろお昼食べてからだ」と言っていたんですお昼ごはんは子供たちのリクエストでマクドナルド母は長男と矯正歯科でしたが11時半にはフードコー

次男の通う支援学校で今週は5日間校内作業実習が行われました実習では各班に分かれて活動をします校内実習の目的は最後まで作業に取り組む態度や働く力のもとになる基礎的な知識や技能（挨拶や返事、報告ができる時間を守る要求を伝えることができる準備が一人でできる）を身につけることです次男の個人目標は「しずかにがんばる」でしたハードル高い目標立てたなーと思いましたというわけで今週は家庭ではきつい表情をしていたり疲れていそうでした実際いつもより早く寝ていました学校では荒れて

重度知的障がいを伴う自閉スペクトラム症の次男は支援学校入学当初から支援学校の児童が対象の療育に通っていますとても丁寧に支援を受けていて安心して通っている事業所です先日個別支援計画に基づいた懇談がありました次男の生活全般の解決すべき課題（ニーズ）の長期目標は①お金の支払いができるようになる②終了時間を自分で意識することができるようになる③関係機関との連携を図る④正しい文章構成や適切な表出方法で表現することができるようになる⑤社会経験を積む活動に参加するです言

12月になりましたね月が替わっても三兄弟は変わらずです療育園で年賀状の制作をするので郵便局で年賀はがきを2枚買いました三男は今日も登園しぶりはぁーどんどん拒否が強くなり今朝は車から降りたらしゃがんでしまいました連絡帳を読むと楽しそうに活動しているのですがトイトレが嫌なのかな今日も1回泣いた時にお漏らししていました次男は校内実習が始まりました今週は毎日作業学習があります疲れそうなのでデイの利用は控えましたバス停に迎えに行くと少し険しい雰囲気で興奮していました

今日は午後から次男の移動支援（行動援護）がありました月に1回利用していますヘルパーさんとのおでかけが午後からになる日は午前中が次男にとってしんどい時間になりがちです朝から「まだ行かない？」「まだ行かない？」と待ちきれなくなり泣き出して荒れることもあったので移動支援が始まる前に買い物や外食の予定を入れることもありました今日は家の中が非常に散らかっていました朝食後次男に「まだ行かない？」と聞かれて父は「昼ごはんを食べてから」母は「掃除がおわってからね」と返しました次男は

今日の午前中は次男のリクエストで動物園に行ってきました障がい児のいる家庭の招待デーで何度か訪れているうち次男の中では動物園＝学校のお友だちに会える嬉しい場所になりましたでも友だちにたくさん会えたのは招待デーだったからこそ両親が何度も「今日は動物園に行っても友だちは来ていないよ」と話しても次男は「どうぶつえん行きたい」と聞きませんでしたまぁ今日はデイの利用もなく三男も喜ぶので動物園に行くことにしました（長男はテスト勉強）入園すると次男は目の前の動物はスルーして駐車

金曜日の次男はデイの利用なしスクールバスで下校しますバス下校の日の楽しみはおやつです朝から「おにぎりとチョコレートとコーヒー牛乳！」と３つおやつを要求することが増えました母が３つとも用意しないと帰宅後に大泣きして自傷額でタブレットを割り血を流す日がありましたその日の給食は苦手な献立でほとんど食べていませんでした大暴れされてから母は嫌になりおやつの要求はそのまま聞く日が増えました量には拘りが無いのでお菓子は小袋にしたり兄弟と分けるようにしましたそれでも次男の体重は

中３の長男は細めで中１の次男は太っていますが私服は分けていませんほぼ同じものSサイズを着せています長男にはズボンのウエストがゆるかったり次男には丈が長かったりしています今朝は次男にお腹まわりにゆとりのあるズボンを履かせました丈は長いので裾を折りましたロールアップすると紐が出てきてボタンで止めれるデザインです次男は裾を折られることが気にいらず自分の胸を叩いて怒りましたしゃがんで丈を調整している母に次男の手が当たり母も叩かれました「痛い！」と怒りましたスクー

連休最終日は夫婦で近場の紅葉スポットにお出かけしようか～と話していましたが次男の日中一時デイの日数を使い切っている事に気がつきまして（日中型は月5日支給です）三男だけデイに預けました次男は今日はお休みに少し混乱して「病院いく？」「学校行く？」等と聞いてきましたが学校もデイも病院も行かないと分かると嬉しそうでした三男をデイに送ると次男は「新幹線いきたい〇〇駅」と言うので夫が連れて行きましたまぁそうなりますよね母は家事をがんばり長男はテスト勉強の1日でした半日デイに

3連休の初日の今日は次男がお世話になっている放デイ（療育）で懇談がありましたその前に夫婦で慌ただしくランチ事業所近くのカジュアルなレストランへ入りましたサラダバーが付いていましたほぼ業務スーパー食材でした4種の豆やオクラは我が家も常備しています夫は本日のパスタランチ母は本日のランチＢ鶏肉のトマト煮込みだと思って頼むとそれはＡランチでＢはポークカツ揚げ物食べれる体調ではなかったので夫と交換してもらいました本日のデザートは夫が苦手な餡子が入っていて苦戦していま

次男は偏食で食の要求がとても強いです毎週木曜日だけ次男の要求を聞いて夕食は好物のラーメンと餃子にしていますまぐろと焼き肉、唐揚げもラーメンと同じくらい好きですが担任の先生にも相談して将来のためにもこれ以上の曜日固定は避けていますでも本人は毎日の献立を曜日で固定した方がしんどくないんだろうなとは思いますこのところ「火曜日は唐揚げたべたい」と言うことが3週続いています今日も帰宅すると「ママ唐揚げある？」と聞いてきました母が「ないよ」と答えると次男は「肉ある？肉たべ

今朝は9時に次男をショートステイに迎えに行きました両親と三男で行きました昨夜事業所で提供された夕飯からシュウマイ1個を食べて持参したおにぎりとチョコレート菓子を食べた次男はトイレで嘔吐しました職員さんから連絡があり発熱なし顔色よし本人は「だいじょうぶ」と言っている気分も悪くないとのこと様子見でいいか？という電話がありました体温36.7血圧本人が動き測定不能様子見でお願いしました連絡帳アプリを見るとその後もう1度トイレで手を口に入れて嘔吐していました

昨夜は次男がショートステイで不在でした夕食は夫のリクエストで和食のさとに行くことにしました夫は会社の人たちと「さと」の話しになり自分だけ行ったことがなかったらしく「食べ放題以外にも色んなメニューがあるんだって」と以前から行ってみたいアピールされていました夫はさとアプリで予約を試みましたがあいにくできなく18時半ころ来店すると7組待ち車内で待つことにしましたみんなお腹が空いていたので母が「別のお店にしよう」と提案するも夫は頑固に譲らなくそんな夫に苛つきつつ漫画

偏食次男が給食の献立『和風きのこスパゲッティ』を見て不安定になった日の続きですデイサービスでお腹が空いて荒れるかなと思っていましたがその日の夕方次男はにこにこ笑顔でもなかったけれど泣かずに帰ってきました送迎車から降りると急いでリュックも持たずに走って玄関に向かいました家の中に入るとごはんを要求しましたいつも通りと言えばいつも通りでしたデイサービスの連絡帳を読むと学校お迎え時から落ちついていて事業所内ではタブレットをしたり追いかけっこをして遊んでいました朝は「

今週次男が帰宅するなり「ハロウィン作った」と言う日がありましたハロウィンはもう終わったよーと思いながら「そうなんだね」と返しました連絡帳を読むと「ハロウィンで作った制作を持ち帰ります」と書いてありリュックの中にはかわいい制作が入っていました教室に飾っていたものを持ち帰ったようでした子供が作ったものを見て優しい色合いだったり描かれた顔の表情が笑顔だと安心するのは通常発達でも同じだったのかなぁとふと思いましたそんな次男ですが「スパゲッティ食べれない」「スパゲッティ食

支援学校で運動会支援学校のスポーツ大会小学部1、2、3年生合同で、時間も午前中の1時間毎日の連絡帳のやり取りで、担任の先生が書いてくださる内容、スポーツ大会の練習の様子も細かく書いてくださっていて今までは想像もできなかった徒競走で最後まで走り切る、とか体操を踊る、とか嬉しい事をたくさん書いてくれるのでドキドキしながら見てきました小学部一年生は体操と徒競走、玉入れみんなで音楽に合わせて体操徒競走最初は様子を伺いながらゆっくりと、とっとこ進むよな感じだったけど後半

次男が13歳の誕生日を迎えました子供の誕生日は毎回思いますが保護者も嬉しい日ですね大きくなったなぁと成長を振り返っています今日はデイの利用なしスクールバスで下校しました次男はケーキが苦手で誕生日を前に「ケーキは食べれない」と怒った顔で繰り返し言ってきました母がドーナツを提案すると「ケーキ食べれないからドーナツにする」の要求に替わりましたおやつは子どもたちみんな大好きなミスドを用意しましたクリスマス限定ドーナツは人気でおひとり様6個までだったかな？ポン・デ・リース

特別な予定なく迎えた3連休予定がないと次男は新幹線見学を要求します朝食後夫が駅に連れて行きました駅では終始落ちついてご機嫌に過ごせたそう500系新幹線が見れました三男はこのところ登園を嫌がり「ぼくは療育園に行きたくない公園に行きたいんだ」と言っていました今日は母と近所の公園へ行きました家を出るとお向かいさんに会い三男は「バイバイ」と手を振り「こうえんに行くの」と言いました三男は公園は好きですが遊具ではあまり遊びません今日もすべり台を2回滑っただけで後は園

最近の次男はハロウィンが気になる様子です家庭ではカレンダーを見て「おうちでハロウィンするの？」と聞いてきました今週は学校と療育でハロウィンの制作をしました日中一時のデイでは被り物をして遊んだりお菓子をもらいました先日は帰宅するとすぐにカレンダーを見て「もう少しでハロウィンだね」と言いましたそして今日は「あしたはハロウィンだね」と言いました今日と明日は間違えることが多く理解していないと思っていましたがようやく概念が分かるようになったのかなと思いました行事を楽しみに

今日の次男は17時過ぎにデイから帰ってきました送迎してくれた職員さんから「自傷して床にちょっとおでこのところを怪我しました床に頭を打ちつけて‥」と報告がありました「にこにこ遊んではいたんですけどね先に帰るお友達がいると自分も早く帰りたいと泣いてしまって」と様子も教えてくれました自分より先に帰るお友達を見ること次男の苦手な状況です送迎車の次男を見ると目の周りが赤く泣いた顔をしていましたドアを開けると閉める悪ふざけをして職員さんから「帰りたかったんでしょう」と車から降り

日曜日次男は日中一時のデイに行きました日・祝のデイは月１ペースで利用しています療育園時代のお友達が多く利用している事業所でこの日も1週間前にトランポリンで一緒に遊んだお友達が数名いました迎えに行くと母の顔を覚えているお子さんが玄関まで出てきてくれて「おー！」と手を上げて挨拶してくれて可愛かったです職員さんが「今日はずっとにこにこで笑顔で過ごせました」と次男の様子を教えてくれました事業所内ではご機嫌に過ごせたようですが母と長男も一緒に迎えに行ったのがイレギュラーでした

日曜日長男は朝から模試へ次男は半日デイに行きました三男は平熱に下がり元気いっぱい家の中を走り回っていましたお昼ごはんは三男の希望でマクドナルドへ行きました「ぼくはパンどろぼうじゃなくてトムとジェリーにする！チーズのが欲しい」とハッピーセットのおもちゃを選びました店内のテーブルに座ると三男は隣りの席の女子高生に「ねぇねぇそれトムとジェリー？」と話しかけました女子高生もトムとジェリーのハッピーセットを注文していました積極奇異に誰にでもすぐ話しかける姿が長男の幼児

子供たちは朝はミロを飲みます三男も寝起きにミロがルーティンになっていますが発熱中は飲みませんでしたお茶も水もほとんど飲まず果物だけ食べていました何か水分を摂らせたいなと思っていると「ぶどうジュースが飲みたい」と言うので小児科の帰りに買うとゴクゴク飲みましたデイから帰宅した次男は冷蔵庫にぶどうジュースを見つけると「ぶどうジュースのみたい」と言いました勝手に食べたり飲んだりすることはしません母は「ぶどうジュースは三男くんのなんだ三男くんは熱を出しているから」とゆっ

イレギュラーな予定は特に待てない次男家で待たせると自傷が始まるので早めにトランポリンパークへ行きました予約時間まで店内の休憩スペースで待つことができます次男は機嫌よく「こんにちは！」とドアを開けてお店に入りましたみんなが来るまで安全な遊び方の「お約束」動画を観たりにこにこで待つことはできました徐々にお友達が増えてくると嬉しくなりはち切れそうな笑顔でテンションが上がっていました遊び始める前に無茶かもしれないけれどチャレンジした集合写真は意外にも子供たちみな大人しく写