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2/10(金)無事に退院しました!いろんな方々に助けられて生後210日目にしてお家に帰ることができました👶💕SNSで知り合った方々にもたくさん支えてもらいました。ちょっと質問するとたくさんの人が色んなことを丁寧に教えてくれて必ず解決することができてまた、先輩ママたちのパワフルさに本当に希望をもらっています😌いつもありがとうございます🙇♀️💗また近々詳しく書き記そうと思っています😌取り急ぎご報告です😌#退院おめでとう#本当によく頑張ったね#これからもよろしくね
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断-1回目==>★呼吸についての診断-2回目==>★一回目の診断から半年一回で先生に見て貰ってます。前の二回、先生がピーちゃんを診察した後、私達に会って、説明しながら、手書きの診断書貰いました。三回目から私は立会して、先生が光ファイバーで確認しながら、説明してもらう形になりました。時間短縮、効率良くするためかなと勝手に解釈しています。診断-3、4回目
ばぁばにもらったファーストトイ!しっかり握ってて嬉しい😌今日は看護師さんと先生と私とでお話ししてたら娘ちゃんも首振ったり頷いたり〜なんだか一緒に会話してた気がしました😂すると看護師さんがママがくると動きが増えるんですよ!って🧡先生もこんな動いてるの初めて見ましたって😂そう言ってくれてうるうる🥺何と嬉しいお言葉🥺ちゃんと聞こえてるんだよね👂10ヶ月お腹にいて聞いていてくれたママの声がわかってくれてるんだよね🧡すごいよ娘ちゃん!ママ嬉しい🥹がんばれる!ありがとう😊今日の指
少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや!どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
我が家は3階建てのアパートエレベーターなし。長女を妊娠した時から毎日家に帰るのが憂鬱でした(笑)どんどん大きくなるお腹。産まれてからは長女抱っこし大荷物を抱えて登らなきゃならなくて日に日に大きくなるしそんな長女を臨月の私が抱っこして3階まで登った日もあったな〜2人目となると安静なんてする暇もなく無理はしてましたね(°_°)次女が産まれてからも大変だな〜なんて思ってたけど別の意味で無理なことに。重度医療ケア児となった次女はエレベーターなしの3階に住むのは不可能…と看護
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断-1回目==>★一回目の診断から半年経ちました。10月終わりに、先生に見て貰うことになりました。今胃管使わなくなり、3ヶ月ぐらい前から、使わなくなりました離乳食の量もますます増えているので、良くなるだろうと期待しています。一方、最近酸素だけの時、ヨダレで苦しそうなときが増えた気がします。ヨダレが多くなったからと思いますが、舌根沈下の影響が酷
ピーちゃん離乳食始めたら、食べれる量がなかなか伸びなくて、PTさんのお勧めで、8月摂食指導を受けることになりました。市の歯科会がやっています。うん、そうです。歯科の先生が接触指導をしてくれます。ちょっと意外でした。摂食指導先生:「CPAP付けていると、味が感じにくいです。味付けしていない離乳食を食べているのと、紙くずを食べているのと同じぐらいです」えー「味付けたほうがいいです。お父さんお母さんと同じぐらいな味付けをしたほうがいいです」私:「塩
我が家、お子ちゃまはオンライン授業です。張り切っています。親友宅の四人の子供たちの様子は、こんな感じです。特別支援学校の高等部は、高等部『(寝違えて)首が痛いから行かない。』小学生『じゃあ、僕も小学校も行かない。』中学生待ってましたとばかり、中学三年生『あのね、〇〇、体育祭練習でね。カラダが筋肉痛で痛くなるから休む。ね?いいでしょう?行きたくない♾』また呪文唱えてるわ。困り果て私の所へ連絡したそうです。私は、まず学校三件に連絡入れるように、
パパ今週夏休みを取りました。二人だと楽なのかなと思っていましたが、そうでもなかったですまあ、ちょっとだけ自分の時間ができて、Youtubeを見まくりました「楽になったでしょう」とパパにすごい文句言われましたさて、本題に戻ります。最近雨が多くて、あまり散歩に行けなかったです。今日も雨ですが、ピーちゃんの散歩を兼ねて、車で近所のスーパーに行きました。金曜日だし、雨だし、人が少ないかと思いましたが、思ったより、人が多かったです。みんなコロナ怖くないのかな。。。
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断==>★頭のマッサージいつからかは覚えていないですが、結構前から毎日やっています。昔はしつこい程、一日数回、夜中3、4時ぐらい起きて、やったりしていました。ピーちゃんはますます良くなっているからなのか、心の余裕ができたからなのか、最近サボっていて、回数が一日1回ぐらいに減っています④と⑤の耳と後頭部のツボだけやる日もあります
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸関連の診断について==>★手、腕腕の緊張大分とれました。左肩がうつ伏せの時引っ込まなくなって、とても柔らかくなりました。両手の握力はまだ弱いですが、よく開けるようになりました。以前訪問の看護師さんが退社したので、最近新しい看護師さんが訪問してくれています。雑談で、以前ピーちゃんの腕がカチカチっだったことを知ったら、とても驚きました。
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断==>★眼科受診先日初めて眼科受診しました。ピーちゃんの目が眩しがったりしますし、偶に物見ているように見えますが、追視はしなくて、見えているかどうかは...本当に脳だけのもんだいなのか...視力検査ができなくても、目自体問題ないかは確認したくて...ピーちゃんの状況を少し説明して、目が問題ないかは確認したいと伝えたら、すぐも
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★利用中の病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸関連の診断について==>★全体的にたまにミルクを飲んでくれない、離乳食を食べてくれないことはありますが、全体的に進んでいると思いますミルクと離乳食をそれぞれグラフにしました。ミルクを飲み始めてからのグラフはこちら==>★ミルク一般的に6時、10時、14時、18時、21時:ミルク飲む24時:ミルク注入どれも時間ずれる
ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★一歳の誕生日が目前に、3回目の電流鍼をやりました。電流鍼について2本の鍼を刺激したい位置に刺して、電極をそれぞれに繋いで、電流値&電流の波形を選んで、電流を流して、脳を刺激することです。電流鍼ができると最初から知っていました。普通の鍼と違って、医療保険が効かないです。脳にいい影響を与えるのが証明されたと先生が言っていました。個人差があるので、ピ
H先生の診断によると、ピーちゃんにとって一番大事なことは、食事を口で食べさせることです。診断の次の日(4/4)から、離乳食を始めました。H先生の診断==>呼吸についてとてもありがたいことで、嫌がらずに食べてくれています10倍粥から初めて、じゃが芋、サツマイモ、ヨーグルト合計四種類食べています。サツマイモは一番のお気に入りで、プレーンのヨーグルトも嫌がらずに食べていますちょっと変な顔しますがお粥について離乳食にお粥が良く使われますが、米の中にヒ素(As)がより多く含まれて
とてもとても嬉しいです。ピーちゃん1月後半からミルク飲み始めてから、毎日の飲む量は200ml前後にバラツキます。400ml以上飲める時もありますが、めったにないです。4月6日境に急に増えました。ほぼ毎日400ml以上飲めています。一日600mlぐらい飲む日もあります。その境目の日は初めて電流鍼をやりました。もしかしてこれが理由かも手、足&目のための電流鍼ですがミルクの飲む量に影響してくれたかも頭鍼の先生、ありがとうございます。飲む量減った疑惑最近数日ミルクの飲む量は比
纏めてみると、ピーちゃんがとても忙しいのが見えてきます病院の定期健診以外、こんなにも色々やっていますこれは良くなるしかないですねGlitter式頭鍼&ベビーマッサージ(保険適用〇)一週間四回(半年ほど利用しました。とても良いと思います。これからも利用し続ける予定です。)xxケアxx-訪問のOT、PT&看護師さん(保険適用〇、出張費払う必要あり)PTさん-一週間二回(相性悪いのかな、泣くことが多いです。)OTさん-一週間一回(OTさんが入社した
ピーちゃんについて==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★「子供がぜーぜーするのは必ず理由があります!」昨日小児呼吸の権威のH先生がピーちゃんの状況を説明してくれた時、発した言葉です。す~ごい格好良く見えました。顔がマスクで見えないけど金曜日の午後から、土曜日の午後まで、丸一日の検査入院でした。診断結果舌根沈下軟口蓋過長二次性喉頭軟化気管変形1、2、3によって空気の通り道が狭くて、ミルクの通り道も狭くなっています。空
整体は治療法になりますか?先日頭蓋骨調整を受けるまでそう思ったことは一度もありませんでした。この記事を治療法のテーマに置いて良いのか悩みましたが、頭鍼の先生に高評価もらったので、置かせていただきました。momaの頭蓋骨調整を知ったきっかけ先日(3/22)名古屋のリラクゼーションmomaの頭蓋骨調整を受けました。これを知ったきっかけは、まる子さんのブログでした。とても感謝しています。ありがとうございますm(__)m頭蓋骨調整|頭蓋骨調整で頭の形は変えられる?まる
今日、頭鍼の先生にとてもいいこと言われました。とても嬉しいです昨日から、手足が良くリラックスできいて、今までで一番いいかもしれません。何より、触らせてくれる、今までいつ泣き出すかをおソロおソロやっていましたが、昨日も今日も、嫌がらずに触らせてくれました(ちょっと不機嫌な顔の時があったけれど)もし今日初めてピーちゃんに会ったとしたら、ぱっと見で障害の症状があるとは分からないです。手が肩の上にくるとちょっと力入りますが、肩まで良くリラックスできています。足の反り具合
『頭の形のための酸素マスクの紐改良』酸素マスクについて、この記事をご参考-ピーちゃんについて頭の形について、この記事をご参考-頭の形酸素マスクを使ったせいで、頭の形が桃みたいになっ…ameblo.jp前回の紐改良に続く、大きく変わっていないですが、小さな切り込みをたくさんいれることで、圧力がとても緩和されたと思います。絵像の赤い矢印の先に小さな切り込みです。少しずつ調整したりしています。これが最終形態だと思います。ただ、ピーちゃんも大きくなっったことにつれ、鼻も大きくなり
ピーちゃんについて==>★病院について==>★2月の検診で血液検査をしてもらいました。二酸化炭素の貯まり具合について、今まで一番良い数値が出ました。すごい嬉しかったです。二酸化炭素数値まとめ昔主治医の先生に、顔色、呼吸の状態見て、それが良ければ良いです。数値に一喜一憂することが無いですと言われたことがあります。でも、嬉しくなちゃいますよね主治医の先生も良かったって言ってくれました。私の"今後呼吸器外れたらいいな"とのつぶやきが無視されましたけど赤字が基準
myPickAmazon(アマゾン)口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用00708674〜1,480円吸う力の弱い子に最適。吸い易いように逆流防止弁が付いている。ピーちゃん愛用中。店頭に置いてなくて、ネット販売のみです。Amazon(アマゾン)サンスターバトラー(BUTLER)スポンジブラシ1箱(10本入)×2箱1,594円ナースさんご紹介、口ケア最適。口掃除中吸ったりするので、吸う練習になる。今ミルク飲めたのはこれのお陰もあると思っている。『ピー
『ピーちゃんについて-入院編』妊娠36週目、ある日突然胎動が減り、慌てて病院に行ったら、緊急帝王切開となりました。病院着いてから、手術するまで、検査ー転院ー手術、合わせて8時間もか…ameblo.jp『ピーちゃんについて-小児神経外来に行きました』1月の定期検診で、主治医に同じ病院の小児神経外来に予約してもらいました。先日行ってきました。分かっているつもりでいますが、改めて言われるとショックでした。…ameblo.jpピーちゃん生まれてから、色んな病院に行きました。
glassw2020のmyPickAmazon(アマゾン)口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用00708674〜1,420円吸う力が弱い子に最適。吸う易いように逆流防止弁が付いている。ピーちゃん愛用中。店頭に置いてなくて、ネット販売のみです。。最近3D絵&ガボールパッチ関する本2冊を買いました。買ったきっかけ買ったきっかけはピーちゃんの目のため、何かできるかを探したところ、ガボールパッチトレニンーグと3D立体視のキーワードが出てきました。ガボールパ
『治療法その2-醒脳開竅法-脳卒中療法』偶然こういう方法があると知って、ちょうど家の近くにこの療法を提供できる鍼灸治療院があって、昨日三回目を受けていきました。醒脳開竅法(せいのうかいきょうほう)…ameblo.jp醒脳開竅法の動画:醒脳開竅法動画緊急事態宣言に危惧して、1月受けに行かなかったです。その代わり、2月2回受けに行きました。保険が効かなくて、値段もそこそこで、発達のスビートを超えた効果が出ないだろうから、大体月一回のペースで受けています。
病院の診断=>神経外来足太ももは筋肉着いて、しっかりしています。最近右足の動きが鈍くなったように感じますので、鍼打ってくれるようにしたら、左右差がなくなった気がします。足反るのが怖いですが、最近親指が良く内側に反るように感じますが、足首は以前より柔らかくなっていますので、多分今のところ心配ないと思っています。腕、手両腕とも完全にリラックスできていないですが、左腕が右より、固いですが、7カ月の時より、力が抜ける時増えました。手指が開くようになり、特に右指、
1月の定期検診で、主治医に同じ病院の小児神経外来に予約してもらいました。先日行ってきました。分かっているつもりでいますが、改めて言われるとショックでした。診察所見追視、固視なし手足の筋緊張亢進下肢の深部腱反射亢進、病的反射:バビンスキー反射陽性中枢神経障害による精神運動発達遅滞、痙性四肢麻痺を認める現時点重度~最重度の神経学的後遺症を認める呼吸について中枢神経障害に伴う呼吸障害が存在すると考えられるこれらは脳波検査では評価できない経口哺乳について耳鼻
ぴーちゃんについて==>●GLITTER式頭鍼&ベビーマッサージについて==>★ベビーマッサージ初めて3か月、頭鍼初めて1ヶ月以上経ちました。私は両手の動きが良くなったと思いますが、期待より改善されていないようで、今後の治療にも参考できるように、お医者さんの診断が欲しいと言われました。その緊張具合とか、、、正直、私も欲しいですこの間通っている病院の先生と下記のようなやり取りをしました。Q:先生は何を見てもらっていますか?A:基本全体的に見ています。Q:今の発