部分発作

昨日はコロナの後遺症で部分発作が起き追加で飲んでる薬の経過で診察が午後からありましたその時、私ひとり風呂で２回ほどボーっとなってた事や月に母ちゃんが気付いて時に３回ほどあった事を伝えたりしたら、追加の薬を１００ｇから１５０ｇへとなりましたで、「それでもボーっとなるようなら今の薬を上げれるとこまで上げ、ダメなら薬を変えましょう」となりました気持ち的に余裕が出てきたので追加で買いたかった日用品をスギ薬局でゆっくり冷静に選び買う事が出来ました笑先にと思ったけど診察時間が気になって余裕が持てず

気付けば2年ぶりの投稿‥ビックリですみなさんお元気でしょうか？ののちゃんは4年生になりました！元気に毎日学校通えてます。発作は相変わらずで‥主治医から静岡てんかん・神経医療センターで1度検査してもらうのはどうかと提案があり。気になってた病院なので行くことに。2月に外来、初診を受け。昨日から長時間脳波、MRIのため入院しています。脳波は2日間！思ってた通り、過酷です‥笑入院したことあるお友達に持って行った方がいいもの聞いたり、付き添い入院よくしてる子にも聞いたり。準備から

あけましておめでとうございます愚痴、不満多めのネガティブなブログになりがちですが、ここに書くことで気持ちの整理ができてすっきりできることが多いので、あまりどんよりし過ぎないようには気をつけつつ、今年もゆるく書き続けていきたいと思っておりますので、どうぞよろしくお願いしますさて、今日は、新年早々に次男のてんかん発作がありました。これまでを振り返ると、ざっくり2〜6歳、7〜12歳、13歳以後で発作のパターンが変わっていて、今の次男の発作は部分発作で、意識はあって、

四つ葉（よつば）です。今日、21時くらいかなぁ。四肢が突っ張るようなふらつきが出ました。完全に倒れてガクガクと痙攣する感じではないんだけど。部分発作と捉えていいのかなぁ。時間的には1分から1分半くらい。しばらくボーッとしたあと。私の腕の中にすっぽり。寝顔はいつものスヤスヤ顔。膵炎治療後、ご飯はいつもの量を食べてくれるようになりました。排泄に気になるところはなし。何もしてあげられないから。なにかの時に記録だけは出来るようにしておこう。

○イーケプラドライシロップ50％生後1ヵ月以上の小児への適応拡大【効能・効果】（変更なし）〇てんかん患者の部分発作（二次性全般化発作を含む）〇他の抗てんかん薬で十分な効果が認められないてんかん患者の強直間代発作に対する抗てんかん薬との併用療法【用法・用量】〈部分発作（二次性全般化発作を含む）〉成人：通常、成人には1日1000mg（ドライシロップとして2g）を1日2回に分けて用時溶解して経口投与する。なお、症状により1日3000mg（ドライシロップとして6g）を超えない範囲で

今年ももう終わりですね(￣▽￣)今年はというか去年はギリギリまで入院してたから1月スタートからあっとゆーまだったな😂１月は退院したてて療養中で２月くらいから急に歩けるようになって３月から保育士戻って、てんかんの手術きまって即退職なってでも収入ほしいから5.６月はバイトして７月から入院で１０月に退院してずーっと外来リハ続いていまに至る(^-^)うん、、あっとゆーまだし今年も濃かったwww来年こそは久しぶりに恋愛したいな🤣笑まず外でろってなww最近女友達とたまにご飯しか行きませ

原因不明の発作で入院してたなぁ1年前はw歩こうとすると倒れてて、けど歩ける時は歩けるから先生たちも頭抱えててな😂発作の原因がわからなくて、脳炎、PKD、パルス三日間やって効果ないし山梨大だっけ？髄液検査送って検査してもらって異常なしで脳炎は除外されてPKDとてんかんに絞られてとにかく去年は私生活も生活できなかったし(歩けなかったから)立ち上がるだけならまだしも、一歩前に出ようとするともう転倒。それが酷くて車椅子生活だったな…そう思うと今こうやって生活できてるのが嘘みたい🥺入

やっぱり私は周りに恵まれてる。こないだは急遽、リハビリ向かってる途中で友達から連絡きて凄い病んでたから会うか！ってなってリハ終わったら会おうってなってママと病院いたけど友達きたから帰りは友達に送ってもらうからって言って解散wwわざわざ１時間かけてこっちまできてはま寿司で語り尽くしたwwりなっちと話して元気出た🤗ってありがとう！！ってなんかご飯まで奢ってもらっちゃって本当色んなこと話せるし一緒にいて楽だし病気も理解しあえるし感謝🥲土曜日の夜は暇すぎて数年前に何回か

今日は東大病院でしたー！！久しぶりに先生たち会えた🥺！！診察前にリハビリ顔出してＰＴ.ＯＴさんに挨拶🫡笑少しお話しした！！楽しかったー！！！笑脳神経内科はすぐ終わりまた経過観察で1月！脳外科は術後の説明を両親にしてもらい、補足運動野を切除したけど、運動野が隣にあってそこがかなり近かったから想像以上に麻痺が強く出ちゃってて回復に時間がかかるとのことでもリハビリはやっぱりこのまま回数は週２回でいいらしい。あまりやっても疲れちゃうからって。そして後遺症が残る可能性があるとの事でし

今日はてんかんの通院でした！先生と会うのは4ヶ月ぶりくらいでした／(^o^)＼術後からは会ってなかったから、色々話せてよかった！！千葉県と福岡の病院掛け持ちしててびっくり💦私はこのまま順調なら薬減らしてみてもいいかもねってなったけど、とりあえず減薬は無しで様子見(^^)このまま2年発作なければ運転またできる🥺そしてやはりリハビリ週に２回は少ないとのことでした😅運動野の症状でてるからねー、、、どうしようかな😅水曜日は脳外科の受診。また先生に相談しよう。

7月14日から入院してるのでそろそろ入院飽きてきました💦前回は神経内科だったから検査で忙しかったけど今回は暇すぎてしかも最悪な病棟で(患者運が)もう本当に帰りたい。けど昨日リハビリ転院が決まりました。まだ転院先は決まりませんが😰月曜日以降ソーシャルワーカーが決めてくれるかなまた1ヶ月から2ヶ月の長期入院で装具つくるかなー。はぁ。てか土日って看護助手さんお休みだし看護師さんも手薄なのは分かるんだけど仕事はちゃんとしようぜ…下善してくれー。いつまでも邪魔だー。。。。も

19日に1回目の手術、28日に2回目の手術終わりました！！電極つけて思いのほか秒で発作でましたww痛みは術後すぐは痛かったけど痛み止めを点滴で数回数日後からはロキソニンにかわり2回目の術後は次の日にはもう痛みなしwwwむしろ片頭痛😰笑えっーとですね補足運動野というところに焦点がありましてそして長い間見つからず放置状態になっていたので発作が起きやすい体質になっていたらしく、その周りにも少し広がっていて全て除去する事はできませんでしたが薬で様子見よう💊発作は6.7割減ると

昨日無事入院しました。あ、病院の入り口付近で駐車場からの。発作きて倒れかけ、両親に支えられました🤣部屋は4人部屋の差額無し。東京の病院ってほんとーーーーーに常識ない人が多い。いびきうるさいのとかは仕方ないよ。←嫌だけど生理現象だもん。夜中3時の出来事です。隣の患者50代くらいかな？40代かな？トイレで目が覚めたらしく私はその音で起床眠剤飲んだのに😅まぁそれも仕方ない。私もトイレいくし。だけどそのあと。なぜか歯磨きシュシュシュ🪥はぁ？(˙-˙)3時半ですよ？？

ついに14日入院になります。きっと12日火曜日に東大の入院センターから電話が来ると思います！！そして今日の夜は家族と焼肉へ行ったのですが帰りの車に乗り込む時、、発作が起きました…すぐ後ろに母がいたので倒れずに済みました！身体が硬直してしまう発作でしたね！歩くと倒れる発作は消えましたがきっと家でも発作なんだろうなぁいつもの。。って事で前回も書きましたが19日が開頭手術で頭蓋内電極留置術で1週間〜28日に２回目の手術で切除できそうであれば(見つかれば)手術になります。

昨日は東大病院でした！遺伝子検査の結果はとりあえず異常なしだったが、、PKDというジスキネジアという病気の可能性がまだあるため？見つかるかも？ということで今後、詳しく遺伝子解析🧬していくらしい！！さすが東大！！！笑で、本題です！てんかんの方はとりあえず手術になりました(・∇・)発作なのかわからないんだけどね…先生にききわすれたが、頭蓋内電極？の時って薬減らすのかな？そしたら多分発作出ると思うけど検査の時って脳波とるから減らすのかなー？聞けばよかった。あ、髪の

みなさん、こんにちは！チャコです♡【チャコの健康記録として残しておきたいのでブログに書いておきたいと思います】チャコ、昨日やけに口をパクパクさせていました最初は髪の毛が口に入っちゃったのかと思ったけどなんか違う・・・娘に動画を送ると心配してお休みだったけど駆けつけてくれました私に代わって病院の受付しに行ったり結局受診もしてきてくれました結果、口腔内に異常はなし！でも、本当に時々ですがこんな症状をみせる

こんにちは✋"ALLFORSTYLE"の隈です😀今回はてんかんについて投稿していきます☝️てんかんとは、脳の神経細胞（ニューロン）に突然発生する激しい電気的な興奮です⚡⚡要は、脳が過剰に興奮して、痙攣などの多彩な症状が出ます😖💫痙攣は、無意識に筋肉が強く収縮します💦💦電解質異常や感染症でも起こります🤦てんかんは、脳がすごく興奮している状態です🧠脱力や強直発作が繰り返し起こる🔄痙攣は症状のひとつです🤏なぜ、このような症状が起こるのかというと…🙄正常な興奮を起こすアクセルとブ

東大病院はついに来週になりました。最近ほんと薬効いてるから手術回避になりそうな気がします🥺笑ところで平日は仕事なので始まるまで祖母宅にいるのですが、午後から出勤なので。やっぱりストレス。なんのための1人暮らしなのかわからないな😅雑誌見てる時にペロッと指舐めてめくるのなんなの、、、、身内でも汚いと思ってしまう。ゲップとかも店内とかで普通にするしそーゆーのがストレス嫌すぎる。こーゆー小さな事の積み重ねが嫌なんだよな💦嫌いじゃないけど、やっぱり一緒には住みたくない。

明日は働いていた保育園に遊び行きます🎵担任持っていたクラスの子達に会いに。2年しか一緒にいなかったけどもう年長さんに。早いもんです。一緒に遊んでこよー！！！そして先生達と会うのも2年ぶり。事故に遭う前に会ったきりだからてんかんの話も知ってるけど、詳しく話すのは初めてだし積もる話しがいっぱいだw夜は友達とご飯いく！その子は3年ぶり😳楽しみすぎる！！！土曜日は病院。手術どうなるかなぁ〜

やっぱりエクセグラン追加してから歩行安定してるし歩いてる時の転倒0だし、家にいても発作なのか？？って感じのがあるけど、、前みたいに倒れる発作は無い🙄何が発作で何が発作じゃないのか本当にわからない😓あと2週間でとりあえず毎月の通院！！また詳しく相談だ🙄なんかとりあえず仕事が本当に嫌すぎて行きたくないけど、、お金貯めないとだからがんばろ。

今日は月に一度の通院日でした🏥やはり手術はした方がいいってことで😅来月東大病院へ行くのでその時までに東大の主治医が脳外と話ししてくれるから入院とかもスムーズにいくんじゃないかとの事でした🙄多分w前回の入院で薬が効かなかったら手術しましょうって脳外科のほうからお話がきてるのでw検査もほぼ終わってるし地元から東大まで遠いし、来月行った時に入院手続きもできればいいな😹との事で主治医が東大の主治医にメールしてくれるって☺️主治医同士が繋がってるって凄くいいwwwまぁエクセグラン

今日は出勤３日目。以前、学生の時にバイトしていた学童保育とは違ってつまらない😅人間関係も悪いなんかやってける気がしない…やるけどね。とりあえず。働かないと食べてけないもん。だがしかし昨日は発作？が数回。自宅にてあり。今のところ仕事中は出てません。最近ずーっと考えてる。私生活に問題あるくらい困ってるくらいの発作でてるかなー？て倒れるって事は問題なのか？もう慣れすぎてわからなくなってきた仕事中は倒れないし、外出もできるようになってるし(友達とはまだ1回しか会ってない

今日は久々に歩いて近くのコインランドリーまで散歩がてら行ってきました⭐︎天気悪いからちょちょいと乾かしに💦途中何度か転倒しそうになりましたがなんとか無事でした！エクセグランという抗てんかん薬を朝100mg追加してから調子よく思えたけど最近またよく発作があるような💦💦テグレトール朝100も飲んでその他フォリアミン？葉酸ですね、はい。ミグシス片頭痛予防薬計4種類夜はテグレトール200ミグシスの3錠次の金曜日は通院だから多分、エクセグランが追加になるのかなぁ？

かなり久しぶりに友達と会えた🤝しかも夜！！小学校からの男友達なんですけどね(^^)カラオケ行ってきた⭐︎2時間ストレス発散！！！連れてってくれてありがと！！！！帰りも家入るまで見届けてくれたwww昨日誕生日だった友達私が奢ってあげようと思ったのに全額出してくれた😅そして彼はここから約2時間程かかるアパホテルへ一人旅へ旅立ちましたwwww運転気をつけてー！いやー2年ぶりくらいにカラオケしたから疲れたよく寝れそう前までは夜なんて発作酷くて出歩くの無理だったのに本当薬効

1週間前の土曜日に通院で、薬追加でエクセグランという強い薬飲み始めました。なんと、日曜日を最後にそこから発作出てません🥺！！！！！！！こんなに発作出ないの初めてです！！！👏もしかして手術回避なんじゃないかな？？⭐︎てかこんなに大丈夫なら保育園戻りたい…学童なんてもったいないよ…まだ若いもん…って思ったけどつかれてまた発作出る可能性もあり。まずは体力作り？的な感じで半日〜で楽な学童から始めてみるか。。。とりあえずね！！！いやー、、こんなに早く薬効く？w

2回目の学童保育。バイト…と言いたいところですが無給なのでボランティアw実習w明日で最終日。まじ悩む。楽しいけど給料月１０万いかないし週5でね。なにより椅子から立ち上がってすぐ動くってのが無理だから断ろうかな。障害者雇用なのに本当に何もかも普通の職員と仕事内容が変わらない…なのに給料低すぎるだけ。相談してみようかな。。。日誌書く先生は保護者対応しないとで日誌は書けるけど、すぐに動くのが難しいですって。合理的配慮ってこういうの伝えて良いのかな？うん。伝えよ

ここ５日ほど発作が連続です。引き戸を引く時、歩こうとする時が1番出やすい😓転倒するから倒れる時、倒れた時の衝撃がうっ！！ってなる。笑痛いでーす。来週土曜は通院日^_^まだ飲める薬ある言ってたし効かないと思うけど、試してみるのかな？開頭手術はやはり怖いものですからね。。びびってます。笑はぁ。なんかまだ自分が病気だなんて信じられない発作はあったけど生活支障なかったし車乗れてたし、仕事も遊びも全力だったし🤣数年前の自分はもういない。倒れるって事は発作だよね。受け入れない

あと2日で仕事終了。来年度の契約は無し😢今日は2歳児の男の子と永遠に砂遊びww癒されました♪去年は、発作で歩くのも出来なくて歩き出そうとすると倒れてたから、、、車椅子生活だったしテグレトール💊で少し効いてなんとか働けるまでに回復してよかった。また4月からニートだけどね。笑最近もまたふらつきからの発作が多くて外出は危険だから車椅子使ってるけどやっぱり安心。歩行だと、歩行障害が酷くて数歩歩いて休憩。歩き続けるのが難しいからすぐ発作で転倒。強直発作。イオンで倒れた時

昨日は月1のてんかんの病院。大学病院だけど土曜日もやってるからありがたい。あ、保育園でバイト？パート？２週で５日の勤務始めました。支払いきついwwだけど、コロナ陽性者が増えまくりまだ4回しか行ってない笑月給だから給料もらえるよね？←体調はというと発作はちょくちょくあります。よく働いてるなってくらい。てんかん理解してくれる職場で、私も怖いから以上児クラスへ。赤ちゃんクラスは危険！！！！抱っこできないし。自分で気をつけながら保育してます。かなりしゃがみますww筋肉痛