遺伝性血管性浮腫

ソセゴンでしか対応できない痛み1日4回それを減らせるように麻薬テープ【フェントステープ】というのを併用することになりました3日かけて経皮吸収されるそうで私は貼り始めて2時間ほどすると口の中が鉄の味がし始めましたドクター曰くそんな早くないよ。というけどホンマにそうやからココに書いとく絶対同じく感じる人いてるはずやからんでね3日経った頃から吐気頭痛がでてきてなんなら嘔吐したよね〜の続きはまたね

血管造影検査でアレルギーが出たのと痛みが増強したため検査直後にダウンからのHAE発作が出て病棟に戻るとすぐ診察とソセゴンそしてフィラジル投与で症状は一旦落ち着いたものの夜中もまたHAE発作がでました。気道浮腫が起きるとダメなのでこの子に監視されることに先生の前でお腹腫れてきてフィラジル打つとものの数分でお腹が凹む現象に先生も看護師さんもビックリ私からするといつも通りだけど目の当たりにしたら発作と薬の効果を同時に見る事になるからそりゃびっくりするよね

実は緊急入院してして11日目なのですなんか書く気にもなれずでしたが少しずつ残していきます私は5年前HAE遺伝性血管性浮腫と診断されていますが正直なところまだちゃんとわかってません身体が腫れる浮腫むそして特効薬とされるフィラジルがいまの所きいていますただ今回の入院はフィラジルではおさまりきらず痛みも治まらず入院が長引いています対処療法のソセゴンでとりあえずの痛みは誤魔化しつつ。。痛みの原因追求をこの入院中にしていってますまたちょびちょび更新しようかな

おはようございます☺️今日は世界HAEDAYです希少疾病で難病に指定されているHAE(遺伝性血管性浮腫)。難病に負けずに笑顔でメッセージを発信し世界中の患者の人たちとつながり笑顔の輪を広げていく日にしたいとNPO法人HAEJが制定。HAEDAY日付は、ハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が5月16日前後に行われていることから。NPO法人HAEJ遺伝性血管性浮腫患者会https://

森子です！今日は甲状腺機能低下症について書こうと思います！甲状腺機能低下症という診断が出てからは2年経ちました。最初から甲状腺機能低下症だったわけじゃなくて、片手だけ何故か浮腫むという症状があって、総合診療科へ紹介状を書いてもらったの。血液検査したりすごい色々検査して、「遺伝性血管性浮腫（HAE）」じゃないかってなって。そしてまた検査して、約1年が経って初めて甲状腺の病気なんじゃないかってなった。ほんの少ししか甲状腺の数値が低かっただけだったからこれが原因じゃないと思ってたのね、

毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患デー」です。先日、希少疾患の一つである遺伝性血管性浮腫（HAE）について取材をしてきました今日の読売新聞オンラインに掲載されています。【RareDiseaseDay特集】診断率わずか20（※１）％。希少疾患HAEの患者家族が社会に伝えたいこと【PR】【読売新聞】sponsoredbyCSLベーリング株式会社毎年２月最終日はRareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)です。希少疾患の一つ、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会代表理

難病でかかってる武蔵野赤十字病院1/8に予約だったけど、未だ咳してたからキャンセル肺炎で〜と言ったら、電話に出た事務のオネエチャン「では先生に話してコチラから電話します」スマホの番号教えた(普段はあまり教えない)が〜未だに連絡なし元々、数年前から杏林大学へ行けば〜と勧めてきたけど厄介払いしたいのは見え見えそして杏林大学は通院に不便⤵陸の孤島なんだもん(一応)担当医としては、このままフェードアウトしたらラッキー✌️とでも考えてるんだろうなぁ先週左足の裏が腫れた治ったら、

いたい！！！何回やっても慣れないよね2週に一度の注射タイム遺伝性血管性浮腫の長期予防薬でもあるこちらの【タグザイロ】は液がとんでもなく痛いんですだから打たなきゃなぁ…とわかりつつも体調悪い時に打つと次の日が副作用でしんどくなるのでいつもいつもいつも？まだ元気やし大丈夫っしょ！！と思ってすこーし先延ばしにしたりとかしなかったりとかで少し先延ばしにした時は突然訪れる発作の兆候…『あ。ヤバい』と思ったときにはいつも長引くのでちゃんと打たないとと思う

薄目開けてる💦私の目にはお風呂の縁に顎乗せて、気持ち良さげな爺さんに見えたの👀スマホ向けると起きちゃうし💦布切れを頭に乗せたかったけど、完全に起きちゃうし💦ただ、風呂の縁に顎乗せる体勢、キツイよね🤣干乾びた大根おでん作ろうと買ったのに、肺炎になり放置💦カビもなく、立派なミイラになった😂昔…カブもミイラにしたことあります😅ﾃﾍ日赤の事務の姉ちゃん嘘吐きー！「電話します」といったのに、放置ま、あの医師、私を厄介払いしたいから、意図的なんやろけどな(→→)薬、Ｈ

医療の市場調査を専門にしております、株式会社キャンドゥです。（https://www.e-cando.jp）医薬品・医療機器メーカーの製品開発や情報提供など諸活動の改善のため、これまで30年に渡り、全国の先生、看護師、薬剤師、患者の皆様から、現場の声をお聞きして参りました。この度、「遺伝性血管性浮腫に関する調査」を実施する運びとなり、調査にご協力いただける方を探しております。HAEと診断された患者様、ご自身はHAEと診断されておらず血縁者にHAEの方がいらっしゃる方が対象です

RDD2025神戸(兵庫)開催のお知らせRareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。【イベント概要】日時：2025年2月15日（土）13:00～16:00場所：神戸市中央区江戸町104番江戸町104ビル5FbillageKOBE形態：パネル展示・カフェスタイル（入場＆ドリンク無料）主催：NPO法人HAE

最近右手の小指を骨折し診察に行かず10日ほど放置…病院にいくと手術する程の骨折で紹介状書かれ総合病院へ……そこで、緊急オペになりでもHAEの主治医にOKもらわないとオペが出来ないので別病院の主治医に連絡すると【フィラジル(HAE発作抑える注射)】持ってたらオッケーとの事でオペすることにオペ場に自分でフィラジルを持っていきました。部分麻酔でするオペは相当なストレスだったはずですが発作は出ずその代わり術中麻酔何回も切れて痛すぎて〇ぬ、かと思いました〇ぬ思

３か月はやーーい！この日、早起きしたのに、ウトウトというか、ガッツリソファで寝てしまい１１時３０分の予約なのに、(ﾟдﾟ)ﾊｯ!と目が覚めたら１１時８分(⁠≧⁠▽⁠≦⁠)もう……💧タクシー呼んじゃったよもったいない……💧受付時間、１１:３０ジャスト！別に遅れてもエエんやけどないっつも待たされてんから😁病院内は未だ工事中で、遠回り……車椅子とボランティアさん、借りればよかったかなぁ鎮痛剤だけ慌てて服用、湿布は貼れなかった🥲気休めなんだけど……担当医がまた意地悪になってき

フィラジルがきいてる感じもなく朝を迎えたワケですが…からだしんどっ胃の圧迫感がすごい完全妊娠後期で下が見えない妊婦の状態これで今日も仕事頑張るよー

ココ最近ずっと調子が良くないHAE遺伝性血管性浮腫がお腹にでていて臨月のように🤰お腹が腫れ上がっていますお腹の中に空気が入ってるみたいで本当に息が上がるし結構苦しい私は現場仕事だからしゃがみ仕事がお腹が腫れてると中々辛いものがありますなので明日も元気で過ごせるように発作が少しでもマシになりますように注射したらゆっくりします🐿

綺麗ですね🤗こちらは熊本組メンバーによるライトアップです。ライトアップ前には熊本市難病対策室、熊本大学大学院生命科学研究部の方々とのミーティングや意見交換会で3時間も盛り上がりました😊#HAEDAY#HAEDAYライトアップ#HAEとつながろうhttps://t.co/nv5Ke0FCCupic.twitter.com/JPa6cX88iw—HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会(@HAEJ_info)2024年5月16日横浜のライトアップです！患者会の関東

5月16日はHAEDAY！全国22施設でのHAEDAYライトアップを通じて希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解と認知向上を呼びかけ2024.05.1312:00一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム5月16日はHAEDAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(以下DISCOVERY)は、日本のHAE患者団体であるNPO法人

2週に1度の地獄Timeそうこちらの自己注射タグザイロ遺伝性血管性浮腫の発作を長期予防してくれるタグザイロほんまに痛いねんいっつもイタイイターイって叫びながら打ってるんですが……こんなんどう考えても自傷行為やん？でもこれで日々普通に過ごせてるのが有難いよね日々入院せず過ごせる時間プライスレスしかしこの痛いのどうにかならんかなぁなんか案があったらここでupしていきます

1ヶ月の出張なので2週間に1度打たないといけない長期予防薬のタクザイロ本来は通院で打ってたけど自己注射になってほんとに楽になった😭これ2本に加えフィラジルも3本持ってきてるから中々の幅とる感じ注射たちは25度以下の環境でないとダメなのでこれが夏場なら持ち運びがもっと大変だなぁとにかく出張先でもどうにかやっていけてるのはタクザイロのお陰かな❤️夜間勤務で体力気力の限界なのに発作でてないさてタクザイロ打って今夜もがんばりますか

あーーーーもうめちゃくちゃ痛いやんけっってゆうくらい痛いこのタグザイロHAE患者には必須の予防注射ですますこんな痛いのわかってて自分で打つとかほんまに殺生なこった先生にいうと切腹みたいなもんだからね〜と仰ってました間違いないほんま自傷行為やし2週間に一度のこの時間どないかして痛み減らされへんのかなこれでまた元気に生き延びれるとしたら良しとしますか

その日は異様に暑かった💦日傘に接触冷感のアームカバー、ないよりマシで外はサウナ💧あちー🥵難病手帳の更新書類、受付で出す時再来週が締切なので、来週までにお願いしますと〜１週間から２週間となってるんですなので外来予約日以外に持ってくるとイヤな顔されるんで、今日なんですよこの時対応した事務の女性がイヤな顔したんとちゃうけど、アンタらそういう対応するやんかを強く主張しました🤣そしたら１週間で出来上がり〜やればできるんやないかい！😤病院や医師には、無意識に「嫌われないようにシタテ

『天の川ラーメン🍜』なんて撮影した後にまさか搬送されるとはこの時は知らんかったごきげんよう❣️❣️❣️救急搬送24時昨夜(6月28日10時頃)発作(腫れや嘔吐など)があり母に救急車を呼んでもらい聖マリアンナへ🚑(そこにフィラジルがあるから)搬送中は不安と腫れと苦しさ等...様々な症状と考えが入り交じり(ノーマスクで)車内をあちこち見て気を紛らわしていたのですが突然眠気が酷くなり目を瞑っていたら血圧低下してしまいまして...救急隊員の人に声掛けされましたその時に実はひいばあ

この病気は珍しいから仕方ないのかもしれやんけど入院してる病棟の看護師さんの知識が薄くて話になんないなって思うことがある。痛いから打って欲しいのにのんびりすぎる対応に正直しんどい私は苛立つ。痛いの我慢しないで鎮痛剤使ってくださいねってドクター言ってたよって言ったら先生はそう言いますけどね〜って。正直知識も浅い看護師がなんで反論出来るのか謎。後からこの話をドクターに伝えたところ『え？私のところにはそんな風にいってなかったのになぁ』って……不安でしかない。知

鎮痛剤の点滴すると吐気がソセゴンってゆうウルトラマンみたいな名前の鎮痛薬点滴でするけど頭ぼーっとするし吐き気が。吐き気と痛みどっちとる？って聞かれたけどどっちもヤダよね。今日も痛みの並がつづいてる。眠剤もでてるのになんでこんなに寝れないのかなぁ〜🐑

昨年8月に入院後からタグザイロを打ち始めて少しは落ち着きつつあった遺伝性血管性浮腫の発作が。月曜日の朝方に発作が起きフィラジル2本を打ってもまだ痛みはつづき……病院へ……そのまんま入院なりましたフィラジルを2本打った後から尿の回数がすごい。30分に1度ペースで御手洗へそしてベリナートの注射をする事に……それはまたこんど。🙌

ご無沙汰しています！三女も生まれて2ヶ月！三女は、めちゃくちゃ順調に育っています。私は、元気にすごしているつもりですが、浮腫に悩まされています心臓の方は、きっと経過良好なはず！この前のCRT-Dからのぷーっという音は、電磁波の干渉だろう、とのことでしたリビングでいつも通りすごしていただけなのに…と若干納得していませんが。笑あれからは、音がしていないので、気にしないことにします。浮腫は、多分、遺伝性血管性浮腫の症状かなーと。今日、久しぶりに、産科の受診だったのですが、先生、大学

またしても……そんなに厄介払いしたいんかな～転院のすすめ！今の医師は４人目難病診断してくださった医師は、初めて聞く病気に、申し訳ないほど勉強してくださりなので異動を聞いた時、この世の終わりに感じた２人目の医師は、やる気のなさが初対面で伝わってきた😂が〜あっという間に異動して、ホッとしたwこの医師のお陰で、私は真面目に服薬し「何かあったら直ぐ来てください」もアテにならず、発作が起きそうなことは避けるようにしてきた本当に頼りになるとは思えなかったからwそうして３人目、今の４人

こんばんは！以前の投稿後、特に代わりなく、入院生活を、おとなしくすごしています期外収縮は、たびたび出ているものの、2連発程度で、自覚症状はなし。今日は、1週間ぶりのベビーのエコーでした！先週約、1900gだった我が子。安静かつ、糖質量を増やしたためか2100g程度まで育っていました！！！35週にしては、ちょっと小さめ。だけど、2000gを超えられたことに少しホッとしていますお腹は、張りが増えているものの、陣痛までは至らず。NSTでも、不規則な張りが増えてきてますが、実感としては

発作出た時一度自己注射のフィラジルを打ったんですが喉の違和感が取れなくてそのまま救急車ってなったわけですがある意味救急車なれしてるので運ばれたら自力で帰らないといけないもし入院なったら何もないことを知ってるのでとりあえずお財布、携帯充電器、イヤフォンだけはカバンに突っ込んでもらいました(頼りのスーパー女子高生の長女に)髪の毛はびしょ濡れやから肩にタオルも装着あとは救急隊の方たちがこの病気を知らないとのことでパンフを渡し😅運ばれました〜とりあえずそ