選択的脊髄後根遮断術

資料をまとめた経緯受け持ちの患者さんがSDRを考えており、これまでも何度かSDRについてどう思うか？と質問される事が多かったので日本国内でSDRが多く行われていると聞く沖縄県の論文の概要をまとめました。あくまで1つの施設での報告にはなりますが、個人の肌感では無く事実に基く報告の方が参考資料として有益だろうと考えました。なのでSDRを考えているご家族に資料をシェアしたいと思います。選択的脊髄後根切断術(SDR)とは？痙縮を軽減、異常な筋肉の硬さを緩和する為に行う手術です。背骨の

入院前日のブログも書こうと思っていたのですが、結局仕事もぎりぎりまで引き継ぎ→急な外勤も入り残業…終わった後も、入院の準備やら家の掃除でバッタバタでした手術日と翌日はばぁばにお迎えを依頼。自分の親ながら、やっぱり家に上がってもらうことを考えたら、それなりに片付けておきたいと思うもので…まぁ、自宅はパパ娘生活になってるので、どれだけ汚してるか分からんけど（苦笑）心境としては、泣き虫の私は心配で落ち着かなかったり、何かと悲観的になっていると思ってた。でも実際は想像以上に落ち着いてる。期待の

おはようございます。昨日マクドナルドハウスから、宿泊可との連絡が入りました。本当にありがたい滞在maxの4週間、お世話になります。ハウスは5月の検査入院時にも4泊お世話になりました。色々と手厚くて、テレビが見れない（いや、あるんですけどね。やっぱり1人で1時間ドラマ見るとかはさすがにできなかった…）以外は不自由することなく過ごさせてもらいました。病院から急な連絡が入った時も、ハウスにいたからすぐに向かえたのも大きかったなぁそして、スポーツ選手や著名な方、企業もこの事業に共感してくだ

日帰り出張からの帰り道です。とりあえず休暇前の仕事はあと1日ちょっと。とはいえ、やること多すぎて引継ぎも追いつかず、まとめるのに結構時間がかかりそうです。。。息子のとびひもだいぶかさかさしてきて、近所の小児科の先生曰く「治りかけてるいい傾向」とのこと。遠視もありalwaysメガネなので、耳のところが当たってしまいちょっと痒そうですが。幸い、背中にポツポツがなければ入院・手術は予定通りとのこと。この1ヶ月で何度病院に電話したことか…でも、結果的に延期になるような症状はなくなんとかここ

今日は久々の出勤でした。息子はパパが見てくれ、午後はお姉ちゃんのスイミング付き添い🏊‍♀️まぁ、スイミングを見るはずもなく、任天堂Switchに没頭していたそうですそもそも、息子の入院時に遊べるようにと買ったSwitchだし、指先のトレーニングにもなると勝手に思っているので、遊ぶことに慣れてくれるのは万々歳です。障害があることに固執せず、やりたいことはやる前から諦めることなく何でもやらせてあげ、自分が好きな道を自分で選べるような子に育って欲しいなぁという親の思い。職業はなんであれ、自分

今日も1日在宅で自宅保育。息子の入院中（1ヶ月強）は完全に仕事を休むので、今は引き継ぎやらやるべきことをこなさないとで、在宅といえど予定もキツキツ…リモートの打ち合わせもてんこもりなので、基本息子にはかまってあげられず。。。打ち合わせ中も、室内滑り台からバランス崩して落下…頭ごちん。リビングの電気を付けたり消したりいたずらしてて、バランス崩してごちん。しかも、今日チーズとお菓子しか食べてないやん、息子くん明日はパパが半休だから、たくさん遊んでもらい〜動画は昨日のですが。保育園にお

9月5日入院、9月6日SDR手術予定です。いよいよ入院14日前。全身麻酔の未就学児は、術前14日間は風邪を引いては行けないとのこと。これは3年前に受けた斜視の手術でも言われたこと。病院も違うけど同じことを言われたので、マストなんだろうな…会社の理解も得られ、保育園も休ませて自宅保育＆在宅勤務。息子はテレビ漬けでつまらんだろうけど、仕方ないな…YouTubeで「💩入浴剤」検索。うん、元気だ。今日も無事、1日を過ごせますように…

初投稿息子の手術に向けての情報収集のために始めたアメブロ。読んだばかりだったけど、いよいよ手術が近づいてきて、備忘録とこれこらの誰かのお役に立てるならと書いてみることにしました。まずはテスト投稿から。今日はPTとOTの予定が、本人の気持ちが乗らなかったのと若干身体が熱かったので、お休みにしちゃいました。手術まであと2週間。体調管理がとにかく大事な時期。神経使うけど頑張ろう

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後2ヶ月の記録』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後1か月診察』こんにちはポン…ameblo.jpそれでは【4歳編】続きをどぞ↓4歳になりました❣️そして進級🌸最近歩行器で歩く時間が増えたからか装具をとると足の甲が赤く腫れている事が増えましたしかも

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後1か月診察』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後１ヶ月まとめ』こんにちはポ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓SDR手術を受けて2ヶ月経ちましたインフルエンザの時の痙攣以来発作は落ち着いてるし、体力もかなり回復してきました！最近はつか

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後１ヶ月まとめ』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後9日目…退院╰(*´︶`*…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓昨日は退院後初のSDR手術担当医の診察でした。4センチ位の傷も感染もなく問題なしでした。背中切ったところの少し盛り上がった様な

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後9日目…退院╰(*´︶`*)╯♡』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後5日目やっと沢山笑顔が！（…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓SDR手術を受けてもうすぐ1カ月たつ息子。退院からの経過ですが…医師にも術後2カ月〜半年で術前位の運動機

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後5日目やっと沢山笑顔が！（泣）』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後4日間まとめ』こんにちはポ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓術後1週間になると腰のふらつきが減り背もたれなしで座れるように。でも3分位で愚図りだし帰る！帰る！を連呼

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後4日間まとめ』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『無事に手術終了。』こんにちはポ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓やっといつもの笑顔が沢山でる様になってきました！ダイアップが少しずく抜けてきたのでしょう。ポーっとしたりフラフラしたり目がすわ

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『無事に手術終了。』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『SDR術前リハと説明…』こん…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓手術の後は結局４日間38度〜39度の高熱が続きました。点滴で解熱鎮痛剤を入れて下がっても38度熱と傷の痛みとダイアップ影響で目

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『SDR術前リハと説明…』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよ！手術！！』こんにち…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓朝一でいよいよSDRの手術でした。８時半に手術室に入室１２時半には終わりの連絡入り手術時間の短さに驚きました！手

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『心臓の雑音検査』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『怒‼️予防注射…』こんにちは…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓月曜日から入院し入院３日目になりましたいよいよ明日SDRの手術ですSDRは、主に脳性麻痺による下肢の痙縮に対して、下肢機

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『怒‼️予防注射…』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『薬増量と夜泣きにも効く漢方』…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓今日は生まれた病院で心エコー検査してきました。NICUの頃から心音に雑音があると今まで何回か言われてました他の病院でも胸に

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『ディズニー…からの痙攣発作…（泣）』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『副作用に振り回される…』こん…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓思い通りにならない事ばかり…。10月予定していた脳性麻痺による尖足や下半身の緊張をとるSDRの手術について

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『ボトックス‼️早くも効果が‼️』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『SDR手術の先輩家族にお会い…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓身体全体の緊張が強いかっ君彼にとってちょっとタッチしたつもりでも力の加減をするのが難しくバチッときますよ

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『SDR手術の先輩家族にお会いしてきました！』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよボトックス治療』こん…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓月曜日に初のボトックス治療しました！ボトックス前は↓装具なしだとやはり左足が床につきませんボトッ

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよボトックス治療』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『就学前教育の壁…どこにも入れ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓昨日は以前ブログにも書いたSDR手術を受けたママさんに連絡とり、お会いする事ができました！なんの面識もないのに突然の私

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『就学前教育の壁…どこにも入れない…』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『有り難すぎるネットでの出会い…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓昨日は整形外科の診察でボトックスの相談をしてきました。ボトックス治療とは…↓https://www.ch

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『歩ける様になるかもしれない…手術法との出会い‼️希望‼️』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『また発作…。予防に向…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓前回選択的脊髄後根遮断術(SDR)について書きましたが、その後色々調べていく中で

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『また発作…。予防に向けてできる事を探す』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『府中の森公園』こんに…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓今日は初のセカンドピニオンに行ってきました。私の切迫早産から出産息子のNICU小児科脳外科も

2021.3.211つ前に書いた記事から更に毎日毎日、暇さえあれば遊びがてら、リハビリ兼ねて練習練習😊両足に着けてたベルトを右か左を交互に外してみて自分の足だけで漕がせてみたりしながらついに本人から「ベルト無しで漕ぎたい」と言われ両足のベルトを外したところ自力で360度回しながら漕げるようになりました☺️ほんとに努力家の頑張り屋さんだなぁ！と遅くたっていい！周りと同じじゃなくていいただ親がどうせできないじゃんって決めつけてやらせないのは良くないな！と改めて思いました😊

2021.01.15今日大雅が退院しました😊リハビリの為だけの入院で1度日曜日に面会した時はまたまた寂しいって泣いたみたいでパパも可哀想でテレビカードを購入してあげてましたが無事に今日退院することが出来ました！もぅね、大雅が居るだけで我が家は姉妹の喧嘩も無くなり穏やかな日常を送っています。大雅の癒し効果って凄いなぁ…。私までピリピリせずに穏やかに過ごせてる😊女子だけだとどうしても喧嘩ばっかりしてイライラしてたんだけど…。病院では毎日1時間リハビリができてたけど地

2020.12.22今日は大雅のリハビリ見学にやっと行けました。コロナもあるし面会も日曜日なのでようやくリハビリを見れました。3回目の面会の時にも少しだけ歩いてるところを撮りましたがリハビリはただ歩くだけでは無くてptやotを取り入れていてとても見応えのあるリハビリ見学でした他の患者様も居るので一部ですが載せていきます！これは足の筋力を使いつつ足の動きも必要として地元の主治医にも自転車とかやらせてあげてね？って言われていたのでやって貰っていてすごく安心したし先生も

2020.12.20本日3回目の面会へいきました。1回目の面会では寂しくて寂して「置いていかないで」って泣き止まなかったのが2回目は泣いたけど仕方ないって感じ3回目の本日は、Switchやテレビカードも追加したのと2日後にリハビリ見学で会いに行くのを伝えたので泣かずに「またね」ってお別れしました。前回の面会では車椅子だったのが自力で歩いてる大雅にあえてちょっとほっとできたなぁ傷口も前回はガーゼが貼られていてどんな様子か見れなかったけど今日見に行ったらガーゼも取れて

2020.12.13本日面会2回目に行ってきました！術後12日目の大雅です前回はベットでの面会でしたが4日前からリハビリも始まったので車椅子で個室面会が出来ました😊パパに2週間ぶりに会えたのが嬉しかったのか、私とバトンタッチしたらパパが良い😭って泣かれてしまったズボンの涙の跡🤣まぁ2週間ぶりだもんね。鬼婆よりそりゃ優しいパパを要求するよね😊想定内ですよ私は傷口がどうなってるか撮影したかったので撮影したらすぐにパパにバトンタッチしました😊現在の傷口は…とゆうとまだ