遷延性意識障害者

夏が過ぎ風あざみ〜🎶あっという間に、冬が来るのですね。ハロウィン🎃も終わり、クリスマスが来て大晦日。我が家は、「笑ってはいけない」を見ながら年を越すことになっています。年越しも年明けも、お笑い一色なのです‼️前回は夏に岡山で消防救助技術大会に行って来ましたー。なんて言っていましたが。。。その後私たちは、、、9月は伊丹市のITAMIGREENJAM’19の野外の無料ライブに行き初めて雨振りを体験しお月さんの運動会と文化発表会に行き、こちらも勝手が違う中学校に戸惑い行ってみた

初めて見に行きました。見に行かれて方いらっしゃいますか？日々の訓練に集大成を見られます。全国大会なので各地区の1位が集まっています。（タイムスケジュールはHPから）陸上の部と水上の部は場所が離れていたので、私たちは陸上の部だけを見ました。会場にはもちろん消防士さんがたくさん。体が違います。ガッシリとした筋肉。使える体。テンションが上がりまくってしまい、しろくまさんと一緒にいたけど、、、私は「カッコイイ」の連発。あー、やっぱり私は大きい人好きだわ〜と、ウキウキしました。応援

昨日お月さんと劇団四季のリトルマーメイドを観に行ってきました初めての劇団四季。初めてのミュージカル劇団四季の大ファンの友人がチケットを取ってくれて、行くことができました。ハマりました。劇団四季友人はしろくまさんにも見て欲しい思ってくれていて、今回は2人で下見も兼ねていました。劇場のスタッフの方に車椅子席の案内してもらいチケットの取り方も聞きました。吸引が必要なしろくまさんなのでそのあたりも聞くと、出入りはいつでも大丈夫というお返事でした。ただ、そこから見るステージはしろくまさん

テレビやfbで拝見させていただき、じぶんでは思っていても考えていても、表現できないこと、言いにくかったこと。とてもわかりやすくとてもストレートに言葉にして話される。しろくまさんとの読書タイム楽しみです

しろくまさんの車椅子を作り始めて2年近くなるのですが、まだ完成していません。そもそも、本体が出来上がるまでに1年半かかりました。それは、こちらの都合ではなく、車椅子本体を作るのに時間がかかった事と担当者の不手際だと思っています。時間がかかることは承知でしたが、こちらが連絡をしないと経過がわからない。時間がかかるとはいえ、2ヶ月も3ヶ月も連絡無しは当たり前でした。1度、こんな状態だとこのままそちらで作り上げていくことを考えさせてもらいたいと伝えたこともありました。それに対しては、ご

さてさて、今日は久しぶりのつらくて、腹立たしくて、やっぱりそうなんだ、、、と落ち込んでみたりみなかったり、、、しろくまさんはもう30代も後半のおっちゃんと呼ばれてもおかしくない年齢。私はしろくまさんの5つ上の姉さん女房と言われる年上の妻なのですが、、、２人でいると「お母さん〜〜〜。」お月さんと３人でいると「大きいお兄ちゃんやね〜〜〜」誰が誰のお母さんってどこに大きいお兄ちゃんいるの私の感情はしろくまさんは若く見えるそうだけど、それでも10代に見えるわけではない。1

私たちも体験しています。砂浜に敷かれたビーチマットの上を車椅子のまま行けるのです‼️車椅子ユーザーになったしろくまさんと海に行って波打ち際まで行けるなんて思ってもいなかった。それを可能にしてくれた。須磨ユニバーサルビーチ須磨プロジェクトさん。代表の行動力。周りの人たちのパワーがすごいのです。この方達が愛知県に行くそうです。興味のある方はぜひ問い合わせてみて下さい

サングラスが似合う。これからデイに出かけるなんて思えないかっこよさ朝から、夫バカの私です最近、少し『記憶する』事が出来ることがあります。少し前のことを覚えてる時があります。昔のこととかは覚えてることはあったけど、少し前のことはなかなか覚えていない。デイではお弁当が出ます🍱今まではラコールを持参して注入していたけど、お弁当をミキサー食にして注入できることがわかり、それからは週に3回の出勤日⁉️はお弁当のみの注入です。しろくまさんに献立を伝えて、どのメニューに興味があるかを聞き

ほぼほぼみなさんご存知でしょうが、あの映画がもうDVDになっているんですねボヘミアンラプソディしろくまさんの介助に新しいヘルパーさんが加わったのですが、初日に音楽バカだと言うことがわかり（ご自分で言われてました）ジャンルの違いはあるとはいえ、しろくまさんの音楽バカ魂は高まったはず。音楽バカ同士の会話が成立してるかのようでした。早く喋って〜と、ヘルパーさんが言ってました。初日でこの距離感の詰め方、スゲ〜その方が2回目に「これ、観てね！」と持ってこられたのがボヘミアンラプソデ

暑い中、須磨海水浴場で地引網して来ました‼️砂の上では全く動かない車椅子も、ブルーシートの上では動くのです若干砂が柔らかくて動きにくさはありましたが、そこはスタッフさんの協力で問題なし‼️手が伸びにくいしろくまさんですが、網の方を手のそばまで持っていき、ちょいちょい触りながら地引体験出来ました。そして、みんな砂まみれ暑さに耐えられずテントの中に避難していたので、お魚の名前とか聞けなかったんですが、デコっぱちのこの魚には驚きました脂が多くてあまり美味しくないという説明があったそ

今日は自分自身がちょっと不調の日でしたいろんなところが痛くなったり落ち着いたり、、、薬を飲んでも良くはならず、でもそれ以上悪くもならずでスッキリしない1日。なので、義母に代わってもらうほどでもない-_-bでもシンドイ寝る前のケアを終わらせ、明日はお出かけ予定なので早く寝ようと布団に入ったけども、、、眠れないradikoのタイムフリーで好きな番組聞いて眠気が来るのを待ってます。しろくまさんも少々疲れが溜まりかけ。でも、明日のお出かけはずっと前から楽しみにしていたので、朝に気持ちよ

昨日は家族会で知り合ってお友達になれた兄妹さん達と美術館とIKEAに行ってきました。この歳で新た友達が出来ることはなかなか無く、嬉しいことです。河鍋暁斎の展示を兵庫県立美術館でしていて、チケットを譲ってもらいました。来週で終わりなのもあって、日曜日の美術館はたくさんの方が見に来られていました。展示の仕方によっては見れないのもありましたが、掛け軸のようなものは真ん前を陣取り、しっかりと見れました骸骨やら鬼やら怖いものもあれば、開化放屁合戦絵巻「屁合戦絵巻」というお尻丸出

4/13（土）全国遷延性（せんえんせい）意識障害者家族の会・関西ブロックの講演会が大阪府立大学i-siteなんばで行われます大阪府立大学の大西久男先生を講師に迎え、『在宅生活を送る遷延性意識障害児・者の家族介護者の負担感』について話してくださります。興味のある方は是非お越し下さい

時間があっという間に過ぎていきます。何かしてるようで何も出来てない気にもなるし、日々何かに追われてこなしてるようにも思えます。でも、1人の時間も、2人の時間も、3人の時間もちゃんとあって、充実はしているのです。なので、ネガティブな事ではなくて、ただ、早いなぁーと感じる感想です前回から1カ月が過ぎた我が家ですが、お月さんが卒業した事が1番大きな出来事です。卒業式の数日前から、しろくまさんのことで学校とはやりとりしていて、実際に体育館に行きどの場所が良いかと見てきました。式の途中に

市内の防災訓練に参加してきました。といっても、この訓練の参加者は障害児・者とその家族と介護者。防災士と市内にある福祉関係の部会、市内の障害者基幹支援センター、健康福祉事務所が関わって作られた企画でした。防災士の1人の方と昨年に知り合い、「障害者の方の避難訓練をしたい」と聞いていて、それを実行されました。障害者を対象にした避難訓練を実現させるためには、準備が大変だったと思います。しかし、声を上げて実行に移してしまうこの方の行動力・パワーに感動し、今回参加出来たことをとても嬉しく思いました。

しろくまさんは先週1/28から不調中体交時に左肩腰足を強く痛がり、触ってくれるな。病院に行く。と意思表示。（私の質問にイエスで答えた）あー。折れてるんだ骨密度の数値がものすぐ低いので、まずは骨折を疑ったのです。けど、レントゲンの結果骨折は見当たらない。「明らかな骨折は無いです」（整形医師の言葉）↓↓↓「見えない事もある」そうですが、、、でも、痛がるし腫れてるし、、、「整形としては、痛め止めの飲み薬と湿布を出すので様子を見てみて下さい」とのこと。【私の心の中では】そうです

新しい車椅子の調整をしました。この車椅子は、姿勢良く座るための車椅子です。移動手段というよりは、姿勢矯正椅子（移動も出来るよ）みたいなまだ微調整は必要ですし、シートも付けないといけません。あーだこーだと相談しながら作り上げていきます。この車椅子は姿勢矯正ですので、しっかりと座らないと全く意味のないものだし、それ以上によりダメにしてしまいます。始めのうちは15分ごとに体の調整や、休むためにチルトを下げて重心を変えてあげたほうが良いそうです1年続けると、変わるよ！と言われています

あけましておめでとうございます🎍あっという間に2018年は終わり、年も明けてもう3日が過ぎました❗️今年はどんな年になるだろう。というより、どんな年にしよっかとワクワクもしながらも、自分たちの体調をまずはしっかりと管理して元気を保てるようにする事が一番だと思うのです。しろくまさんは体重増やし、私とお月さんは体重を減らすまずは健康診断までに2キロ落としたい、、、昨年末に久しぶりのお出かけしました。私の好きなサヴィニャックの展示会一番大きな展示室だったのでエレベーターで上がって行くと

初めての近隣地域以外の講演会に参加‼️初めてお会いできる方もたくさんいるかと思います。楽しみです

あっという間に9月も終了〜10月に入り、今年もあと3ヶ月何回来るねん、大型の台風心配、不安がいっぱいでした。そんな中でも、延期になりながらも小学校最後の運動会に行きました❗️放送委員のお仕事でアナウンスもしました。カミカミになったりもしながら、紅組がんばれ🚩白組がんばれ🏳と言ってました。結果、倍の点数差で負けてましたけどお月さんの音楽教室の先生のコンサートに行ってきました❗️チャペルで歌とピアノとマリンバでの演奏で、とても心地よくて童謡が多かったので、一緒に歌ってきました。

私は夏休みが好きなんです。学校のお休みが好きなんです。なぜなら、早く起きる・早く寝る。そんなことを気にしなくてもいいから多少ご飯の時間が遅れても、テレビ前から離れられなくて何も出来ていなくても大丈夫でも、もう終わりですね、、、お月さんは新学期にみんなに会えるのが楽しみで、早く行きたいって言うんです、、、信じられないしあわせな子です今年の夏は去年の思いを引き継いで、須磨海岸に行って来ました！須磨ユニバーサルビーチプロジェクト（いつものことなが、詳細は検索ください）駐車場か

最近、「当事者（当事者家族）もしっかりと勉強しておかないといけないよ」と教わることが多いのです。なので、頭を使うことが大の苦手だけれども、それでも学ばなくてはならないと行動します。そんな時に声をかけてもらった講演会。【相談支援の体制整備と報酬改定について】私は相談をする側の立場で聞いていました。報酬改定や新しく出来たサービスについてなど、「」な事だらけで「私ははいつになったら話についていけるんだろう」本当は何もわからなくても、こんな生活をしたいんだと伝えるだけで、その生活に必

行ってきました‼️去年行って良かったので今年も聴きに行きました。やっぱり生音は良いですしろくまさんも最後までしっかりと起きて聴いていました。お月さんは先月からドラムを習い始めたので、去年とは見方も聴き方も変わったと思います今回は考えさせられたのが、車椅子席というものがあったようですが、パンフにも載っていませんでした。そのスペースのそば（後ろ）にはすぐに席があり、車椅子の私たちかいるとその席の方は全く見えなくなってしまうのです。案内された方が座っていたお客さんに、ここに車椅子が来ます