ブログ記事1,656件
相変わらずの日々を過ごしてます(*^^*)祝日は訪問看護師さんが基本はお休みということで(何かあったらすぐ連絡はできますが)摘便はヘルパーさんとすることになりました。いつもとすることは同じでも一緒にしてもらう相手が変わるだけでなんだかドキドキするものですね。在宅当初から来てくれてるヘルパーさんだから安心なんてすけど。わたしのドキドキが息子に伝わりでるものがでないと困るので(笑)いつもといっしょで!平常心で。カニューレ交換休みと休みの合間の平日にいつものように
ブロ友さんが体験している音楽療法主人が時々ボランティアに行っている近所の障害者施設でも週1回で開催されているとのこと見学できる、ということで先日、息子を連れて行ってきました歩いて行けるところなので、助かります途中、緑がきれいそこで生活されている方、通所されている方、全部で20名くらいいたのかな中途障害と思われる方も多くおられました。気管切開している人は見当たらなくて最重度の方はおられませ
息子の退職日高校を卒業して就職することを選んでしんどいこともたくさんあったと思うけど本当によく頑張りました仕事にも少し慣れて自分のやりたいことをこれからするんだって言ってた時に大変なことが起こってしまってきっとまだ俺にはやらなきゃいけないことがある生きなきゃいけない身体も心もつらかったと思うよく耐え抜いてくれましたね会社とはちゃんと話たしあなたがこれから困らないようにきちんとしてもらえたから安心してねお母さんほんまにどんくさいからちゃんと出
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
今日は天気もよくとても暑かった💦まだ朝方は冷えるので、ブランケットを掛けているが、そろそろ暑くなると思ったので、病院に行く前にタオルケットを2枚買ってからドラッグストアで大判のウエットティッシュを買ってから送迎バスで病院へ向かった🚎病院に到着して何時ものように受付を済ませてから病棟に向いナースステーションに面会受付票を提出してから病室に入ったら家内は眠っていたので、枕まわりの抜け毛を払っていると目を開けたので、肩を叩きながらいま来たよって言いながら今から用意して顔を拭くからねで言った☝
月曜から土曜日まで何かと予定が入っていて忙しい息子の生活わたしもそれにあわせて動いてる時間に追われて忙しく過ごしているうちはいいのだけれどよくわからない突然急に押し寄せてくるこの気持ちどうしようもない気持ち息子ともう話せへんのや生きていてくれたそれだけでよかったそれがどんなに幸せなことかわかっているはずなのに何でそんなこと思う?なんてことない話がしたいどうでもいい話がしたい声聞きたくて笑った顔が見たくて目の前に息子がいるここにいてくれるそれで
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
先日医療面談がありました前回の面談では主治医から退院について言及されただけでした今回は退院日について決定しました〜〜あくまでも予定ですが…日にちが決まると急に現実味が増して各所関係機関が慌ただしく動き始めてくださっていますMSWのOさん以前のような二の舞にならないようしっかりコミュニケーションを密にとっていきたいですあの頃から3ヶ月も経ち退院日がやはり春になってしまいました…『自分を大切に扱う』久しぶりに投稿します冷たい雨が降っていますね…息子の退院に向けて
長男は遷延性意識障害です。以前は植物状態と言われていました。医学的には、今もそう言われているようです。植物と言われるのが、おかしいということで、遷延性意識障害という言葉ができたそうです。でも、私はどちらの言葉も気にしません。遷延性意識障害と言われていても、長男に意識はあると思っているからです。それで、遷延性意識障害・家族の会に入っています。同じような症状のケアのヒントをもらっています。先日、家族会の会報40号を読んで連絡してくださった方がいます。なんと、私の童謡詩に作曲してくださっ
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
この一週間、3回お花見散歩しました🌸全部同じ場所です(;^_^Aお友達と一緒におでかけ車椅子以上の日におでかけそして、今日は家族だけ行くたびに、桜が咲きほこっていきました🌸今日は満開🌸🌸🌸そして、日曜日とあって、たくさんの人決して、花見の名所とかではない近所の河川敷なのですが(;'∀')近くに車を止めるところがあるので行きやすいのかと思います歩いていたらHCUでお世話になった看護師さんと
年齢的にも無理はしたらダメですね焦りや不安から動いてないととまったらダメって思ってきたけれど最近身体がついていかない足の小指を普通はぶつけない場所でぶつけてなんでやねん!って思った瞬間コキッて音がして紫色になってますとりあえずあちこち痛い!そんな感じの日々を過ごしてます4月になり新しい世界に一歩踏み出した娘頑張っております長男も変わらず忙しくしています息子は春からデイが週3になる予定でしたが週2のままでしばらく行くことになりました流れに
新年度が始まりましたね私も新たな場所で新しい仲間と仕事を始めていますとは言え同じ会社の中の応援要請だから馴染みの顔もあるし偶然会う顔もあるしよき出逢い…めぐり逢いっていいなぁとしみじみ思いましたちょっと前まで仕事で納得できないことにイライラして怒ったり悲しんだり悔し泣きまでしたけど現状を受け入れて前に進むことを決めたそのおかげで色々な出逢いや再会が出来ましたしあわせはいつもじぶんのこころがきめるあいだみつをさんの名言です!あの時の苦しみも悲しみもみ
6年前の大学入学式確か...4月の2日桜はだいぶ散っていまし風が強くて、花吹雪🌸🌸🌸それはそれできれいでした入学手続きの時に入学アルバムと卒業アルバムの申込用紙がありました卒業アルバムって入学時に申し込めば早割で安くなるとか!でも、留年するかもしれないしその先どうなるかわからないまさか、こんな形で中退になるとは全くの想定外でした入学アルバムだけ申し込みま
この前はブログで私の不安な気持ちを書かせてもらいみなさんのコメントが嬉しくて…。ありがとうございました。実は…雨だけがわたしを不安にさせたのではなくて(T_T)書きたいけどまだ心が不安定で書けなかったのですが少し落ち着いたので書きます。息子の会社とのことや娘の卒業式や気圧?雨?で息子の噛みしめることが夜中に頻繁で…寝不足だったりちょっと疲れてたのもあってま、言い訳なんですけど車でね、事故にあってしまって💧わたしの不注意でもあり…💧相手の方もわたしも大きなケ
久しぶりに投稿します!ここのところ気持ちが乗らなくて全く書こうとも思えませんでした理由に思い当たることはあります今は仕事のストレスが半端なくあって不本意なこと頼まれて悔しかったり腹が立ったり悲しかったり周りが敵に見えたりして被害的になってる自分が嫌になったこの前たまたま見たネットの記事で「幸せ」の語源は「為し合わせ」お互いにしてあげることが「幸せ」の本質自分の力なんてないんだと思っている人は周りに支えられて生きていることがわかっているので「謙虚」だと謙虚とは感謝
雨が続きそうですね雨の日は心が落ち着くだけど心の奥底にある不安だったり辛さだったりがここぞとばかりに出てきてわたしを困らせるいつもは今出来ることに集中してやれることをやる息子のことも家族のことも自分のことも何が今大切なのかを考えてみる一緒に生活できてることがわたしの幸せこわしたくないもうこれ以上苦しいことは起こらないだろうそう思っていても生きてればいろんなことがやってくるたまにわたしは前世で何かやらかした?と思うことも(笑)
長女卒業しました〜✨大学に入学して本当なら楽しめた学生生活コロナによってなかなか思うようにはいかず息子のこともあり精神的にもつらいときもあったと思いますそれでも、自分のやるべきことはちゃんとしてくれていました母親がダメダメになって落ちていった時厳しい言葉をかけて引き上げてくれましたありがとうねこれからもいつでも何があっても応援するよ一歩一歩ゆっくりでいいからね歩いていってください卒業式の日迎えは時間的に無理だけど送るだけは行ってあげたくて息子のデイサービ
2月に愛媛マラソンを走りましたが、前後には熱海での会議や毎週のように支部との懇談会が続き、3月に入り東京マラソン、その翌週に東京での一泊二日での会議、そして先週は東京日帰り出張、翌日には理事会と忙しい毎日でした。3/12、3/16と二回ゴルフもしましたけど(笑先週の日帰り出張は割と軽い内容のもので、しかも午後からでしたので仙台駅に行くまでにジョギングする余裕がありました。5月のうみねこマラソンまであと9週間くらいなのでそろそろランニングも再始動しなければなりません。左足小指の魚
息子が大好きな本です。何度も読み直していました。世界から猫が消えたならAmazon(アマゾン)ずっと以前にテレビ放映されて録画しました。当時契約していたWOWOWかな?日付は、2017年7月2日ずっと消さずに残しています。息子が録画したのか、息子が見たいであろうと私が録画したのかもう覚えていませんが...一緒に見たのかな?それも覚えていません。ありきたりの日常の一コマでした。
会社の弁護士さんに書類と一緒に送ってもらったわたしの思い相手の弁護士さんから連絡があったと息子の弁護士さんから連絡がきました話はすすんでいくようです弁護士さんからはお母さんの思いは伝わったと思いますと言われましたわたしはもともと争うとかそういう気持ちはなかったのでその意思は最初から弁護士さんには伝えていました今回のことは悩み、苦しみ、胃も痛くなりながら書いてるうちにちょっと心の整理もできたような気がしています息子は変なとこ真面目普段はマイペースで自分の考え
息子の体調も落ち着きようやく暖かくなってきた昨日息子とお散歩に出かけましたやっぱり外は気持ちいい風が心地よかったです途中、立ち寄ったところに雛人形が飾ってありました🎎家に着いて、息子に指談で「もうちょっと外にいる?」という質問にと書いたのでしばらく、デッキでひなたぼっこしていました桜の季節には、お花見ができる楽しみっとにかく健康でいないと!健康というのはちょっと違うか(^^;;)
お陰様で、息子の体調もほぼ元通りになりましたただ、明日からのお泊りはキャンセルしました。これに関しては、私自身どうしても行かせたい!と言うわけではないのでよかったのですが他にも息子に是非!と楽しみにしていたケアをキャンセルしたりいろいろ予定が変わりましたそんな中、なんとか体調が間に合ったのがヨミトリ君プロジェクト息子がやりたくて仕方ないことなのでそこに合わせたかのような気がしています(;'∀')
気に入ったデザインの手帳を買うことそこに気に入ったペンで予定を書き込むことが好きです昔はパートのシフトとか子どもたちの予定とか遊びに行く予定とか書き込んでたなぁスマホあるのにね(笑)息子のことがあって書くのが途中で止まった手帳その次の年は買いませんでした心が落ち込んで迷いこんでたとき娘に言われました好きなデザインのノートか手帳か買ってやりたいことやらなきゃいけないこと書いてみたら?その時は小さいノートを買って書き並べてみました前を少し向けるよう