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てがみをかきたいかけたらいいなあつたえたい＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊おなかがすくというのはいいこと
今日夕方に会いに行ったらまた高熱でてたみたい。看護師さんが今は解熱剤で下がって37°台ですっていってはったよ！そして髄液たまるパックに血が(´；ω；`)ｳｩｩ💦大変なことになってるのかと先生に聞いたら、管交換の時に管を入れる時に背中のほうに傷ができた時の血が出てるだけだから大丈夫だって！一安心。びっくりしたー！どうやら、普通若い人はスムーズに入替できるらくて、80歳代以降の人が管を通しにくいらしいねんけど、なぜかMは管入れるのにめっちゃ苦労するみたい！先生が困ってはったよ～笑今日も大
最近、息子とのコミュニケーションがより楽しくなってきましたおぎモトキさんのYouTubeを参考に我が家のおかかえエンジニア(たまちゃん父）が家にあったエアースイッチ（以前オフィス結アジアで購入）に、わんちゃんをつなぎました（これはたぶん簡単な配線？）スイッチは感度の調節ができます！イワヤピッコリーネコイケルぬいぐるみ楽天市場私が話しかけると息子は声に出して返事はできないけれど分身くんがワンワンとかしっぽを振ったりしてくれます私たちはもちろんサポートして
ひなんとかどうやるのひなんなんてしたくない最近ようやく個別避難計画の話が出てきました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さかなはいいなあずっとみずのなかにいればいい
延期になって約2週間後、朝に先生から電話あった。背中の管が2週間程たつから交換してもいいですかの連絡だったよ。入れっぱなしにしてると感染しちゃうから長くても2週間くらいで交換しないとダメみたい。また痛いおもいさせてごめんね。そして、髄液はきれいになってきてるんだけど、アレルギーの数値が高いみたいで💦もしかしたら脳の手術したときに使った何かにたいしてアレルギー反応おこしてる可能性が高いみたい。今日からステロイドを投与します。とのこと。4度の手術の最後の手術から約2ヶ月経過してて、、その間
せかいはひろいひろすぎるしらないことだらけ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ぶっちゃけなんとかなりそう
息子のこと私のことを支えてくださっているみなさんへの感謝の気持ちはこれからも忘れずにいたいです。過酷な状況の中を頑張ってくれた息子をこれからも褒め続けていきたい。出来るだけ長くサポートしていくことが出来たら幸せだなと感じています。仕事中の事故ということもあり気持ちを吐き出せる唯一のこの場所なのになかなか全部を書くことが出来ずわたしの心の中にはしまってあることがたくさんあって溢れ出てきて困る時があります。話すことは放すこと（手放すこと）そろそろ少しずつ手放して心を少
MRIとった翌日のお昼に先生から電話があって、他の先生たちとカンファレンスしてくれた結果、明日のシャント術は延期になりした。との事だった。やっぱり髄膜炎の疑い、、感染の可能性がある状態で一生体の中に埋め込む人工物だから、それまで感染してしまったら大変なことになるとのこと。抗生剤を投与して様子をみてもらうことに。髄液の検査しながら感染が落ち着いたらシャント術してくれるみたい！危険なことはできないからもう少しの我慢だね。毎日がんばってくれてありがとう。今日も大好きを伝えに夕方会いに行くね
しっていてもしらないふりをするそれもあり＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊すべてはきまってるきまっているけどひみつにされてるそういうことになっている
今日は息子の28歳の誕生日です昼間はいつも通りデイサービスに行ってました私は毎年恒例行事になっている寒川神社にご祈祷に行って参りました息子が事故にあってすぐにすがる思いで参拝にきた神社のひとつ今日は八方除と病気平癒を祈願御札と御守りと御神土と御神供などももらってきました今日は天気も良かったので心晴れやかに身が引き締る思いでご祈願してきましたデイサービスでもささやかな誕生日のお祝いをしてくれたようでメッセージカードをもらってきました一緒に見ていると息子は
息子がレスパイト入院中に息子の大事な居住スペースであるベッドやその周囲を大掃除したのだベッドの下は毎日掃除機かけているけど届かないところは放置していた在宅介護になって1年半だからそれはそれはすごい埃の厚さ特にワンコの毛が絡んでモフモフになっていた掃除機で吸って雑巾で水拭きリフターの土台の上にベッドが乗っているので凸凹が多くて埃がたまりやすい大掃除している間ソラはトリミングに行っていたから何も気にすることなく思いっきり掃除ができた！せっかくだからリビン
みつからないものをさがしつづけているきがするどこにいったんやろう＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊おおきなこころちっぽけなからだ
にんげんはだっぴしないといけないなあこのままでいいのかなあ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ひつようなものはたくさんあってでもなくてもなんとかできるものもたくさんある
しらないことはわるいことじゃないしってからどうするか＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さっていったひとはおわないしんどくなるから
るっくすよりもなかみがだいじみんなそうおもっててもかおがよいほうがいいにきまってるどっちでもいいのになあ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ほうびがなくてもやる
さっかーをみたいずっとみていたてにすはもうできなくなったみるきにはならない＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊からだはどこにあるんだろうじぶんのからだがはあくできてない
なつかしいきおくこころにのこってるだれもうばえない＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊とってもつらいときがあったでもたのしいっておもえるときもある「最近のワンちゃんコミュニケーションは楽しいですか？」わくわくするぶんしんがいてくれる最近、電池で動く犬のぬいぐるみにスイッチをつなげてコミュニケーションを取っています。後日、母ブログで紹介したいと思います。
いつものことをいつもどおりやる＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みたことのないけしきはたくさんあるそれはだれでもいっしょぼくにしかみえないけしきもある
からだのことはわからないけどこころはわかるじぶんのことだから＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊のぞんだところでてにはいるかはわからないだけどのぞまないとてにはいることはない
がっこうはたのしかったなつかしいなあみんなにあいたい＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊こみあげてくるものはどこにもっていけばいいのだろう
むかいかぜはしんどいおいかぜですすもう＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さっきまでのことがうそみたいにかわることもある
かっこわるかってもいきる＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊たべられないのはいやだ
息子はずっと家にいます。以前は月１回だけデイサービスに行っていましたが、基本は乳幼児さんと一緒で息子から「もう行かない。」とNGが出ました。指談によるものです。スタッフの方はとても信頼できるのですが確かに、保育園のような感じで息子は25歳気持ちはわかります他にも市内に重度心身障害者の通所施設があり登録しているのですが最低でも週１回は通所してほしいとのことで息子の体調はまだまだそこに合わせられなくて通えていませんでした。ところが先方より月２回ほど家に訪問できます！
みかねたことをたすけられるのはたすけたいとおもったひと＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊おにがかならずしもわるいわけじゃないみかたをかえてみる
さぷらいずはいいことばかりじゃないなあやめてくれ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ここだけのはなしここだけはどこまで
もったいないみらいをあきらめたらもったいない＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊なぜかわからんけどなったらわかるそのひとにしかわからへん
前回の投稿から気づけばだいぶ日が経ちました。長い間歯の痛みを凌いできて（在宅介護あるある？）とうとう我慢できずに治療に行ったら総合病院の口腔外科に行くことに😓抜歯してもらい1週間マウスピース生活でお粥レベルしか食べられずお陰様で❗️2kg痩せましたちゃんと噛まないと食欲がわかず大好きなスイーツも全く受け付けませんでしたσ(^_^;)そんな日々の中息子の帯状疱疹がまたでてきており在宅医の先生に頓服を出してもらったもののいつものことながらあまり効いている感じがな
となりのひとがかならずしもべすとぱーとなーとはかぎらない＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊しかたないはなみだがでてくる
かつていたところにぼくのばしょはもうないだけどあらたなばしょがあるきえないいばしょ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊すめばみやこそこがみやこ
まったくひとのきもちはわからないでもちがうひとだからしかたないなあ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊めだたなないけどすてきなものがあるきづくひともいる
