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最近、私の左手の力が弱っています目に見えて弱ってきています車のドアを左手で閉めたら…半ドアたまたま?気のせい?と思いもう一回、ドアを左手で閉めたら…やっぱり半ドア左手に力が入らないみたいなので、今後は右手で閉めます(そもそも私は右利きだし)左手で物を掴んでも落とす事が多くなってきている気もする…(まぁ、落としても拾えば良いだけ)お菓子の袋も開けにくくなってきている気もする…(お菓子を食べなきゃ良いだけ)とりあえず右手がまだ頑張れるので大丈夫そうですそして…弱くなって
CYBERDYNE株式会社(本社:茨城県つくば市、代表取締役社長:山海嘉之)は、新たに開発した医療用HAL®︎下肢タイプ(以下、「医療用HAL」)の小型モデルについて、日本における既承認の適用疾患(*1)に対する医療機器として、PMDA(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)に製造販売承認申請を提出いたしましたので、お知らせします。今回の小型モデルは、既承認機器である医療用HALを使用できない小柄な患者様向けにもご使用いただくための小型機器になっております。この機器の開発にあ
CYBERDYNE株式会社(本社:茨城県つくば市、代表取締役社長:山海嘉之)は、新たに開発した医療用HAL®︎下肢タイプ(以下、「医療用HAL」)の小型モデルについて、日本における既承認の適用疾患(*1)に対する医療機器として、PMDA(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)に製造販売承認申請を提出いたしましたので、お知らせします。今回の小型モデルは、既承認機器である医療用HALを使用できない小柄な患者様向けにもご使用いただくための小型機器になっております。この機器の開発にあたっては、一部、
トゲトゲの恐竜も見終わり…いよいよ上野動物園へ!!前回、来た時(10年以上前)はパンダは居ませんでした今回、初パンダですしかし…上野動物園は駅から更に遠い…歩いても歩いても着かない後ろに居たはずの修学旅行の団体様は、もう動物園の入り口に到着してるのに私は入り口まで、まだ100m以上ある。本当に不便な身体になりました左右に身体を揺らしながら…杖をつき…ようやく到着動物園では旦那さんが車椅子を借りてきてくれて使用しました道がガタガタで坂道が多い上野動物園車椅子の軋み音が凄
電車での転倒を乗り越え…気持ちを切り替えて旅行続行まずトゲトゲの恐竜を見る為に国立科学博物館へ建物が駅から近く見えるけど…遠い杖を使いながらようやく到着会場内は車椅子を借りて回りました確かにトゲトゲ付いた恐竜ばかりでも…私は恐竜に興味が全くありません旦那さんは大好きな恐竜をじっくり見て…結局1時間以上滞在してましたしかーし…手動の車椅子。夢の国にあった、介助式電動車椅子と違い…とにかく車椅子がものすごく重たいらしく、旦那さん疲れ気味(私が相当重たいらしい)これから上野動
昨日…アメブロの異変に気づく…なんだかアクセス数がおかしいアクセス数の桁がおかしいこれは…見覚えがある…これは…まさか?と思い…お知らせをみると…今度は、これが原因かーーー【病気の進行を感じ人前で溢れた涙】いや、これも事実ですけどねでもなんか…この書き方…悲劇のヒロインみたいな感じで恥ずかしいんですけど私は結構楽しく生きていますよまだ歩けるし(ギリギリ)手だって動く(力は無いけど)そんな当たり前の事で幸せを感じています私のちょっと恥ずかしい失敗ばかり取り上げてくれ
旅行最終日の出来事…朝の9時から上野の国立博物館の恐竜博2023の特別展の予約をしていた為、余裕を持って8時から電車移動電車で移動予定でしたが…満員状態旦那さんは「混んでるからタクシーに乗ろう!」と言ってましたが私は「大丈夫♪大丈夫♪」と余裕をかましていましたそして電車が来て乗り込んだ瞬間…後ろから押されて…押されて…足の踏ん張りが利かなくまさかの転倒それでも人は押し寄せてくる立てない…全く足に力が入らない…なにこれ…旦那さんも私を持ち上げる事が出来ずパニック結局
障がい者でも楽しめる夢の国身体が不自由になって初のディズニーランド夢の国は、バリアフリー化が進んでいて車椅子で行けない所がほぼ無いんじゃないか?というレベルでした(ショップはちょっと混んでいて…車椅子で移動するのは周囲の方々にも迷惑をかけてしまっている感がありましたが)なによりキャストさんの対応が神がかってます皆優しい障がい者割引チケットで、少し安い入園料なのに…アトラクションでも優遇され…こんな優しい世界で良いのか!?と思うレベルでしたアトラクションで障がい者が使える
東京ディズニーランド〜車椅子デビュー東京ディズニーランド行ってきました移動が大変なのでシャトルバス付きのホテルに泊まり…バス移動足が上がらないのでバスに乗り込む時にちょっと苦戦ランドには7時半過ぎに付きましたでも、バスの駐車場からエントランスまで歩くのが結構な距離普通の人の倍以上時間がかかりましたが頑張って歩く…介助用電動車椅子は、無くなるのが早いという話を聞いていたので…開園前に到着して並べて良かったですなにより…雨が降ってなくて良かったー(日
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜運転編〜半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】運転は…普通に出来ますでも…まず足が上がらないので車に乗りにくい問題(片足ずつ持ち上げて乗ってる感じ)運転は問題ないのですが…内筋が衰えている(近位部の筋肉も落ちてきています)為、走行中にブレーキの踏み込みが遅れないように気をつけています足元にちょっとした高さの手作りの台(?
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜階段編〜半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】階段についてですが、高めの階段は上れません(足が上がらないのです)低めの階段ならギリギリ上れる。(歩き方同様、階段の上り方もかなりおかしい不安定で危な〜い感じ)自宅の玄関前、職場の階段は低めなのでまだ登れますでも…手すりをつけなきゃ駄目かな?と思っている状況本当は冬前に手すり設置
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜歩行編〜まず半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】今のところ長距離でなければ杖無しで歩けます(歩き方は、かなりおかしい左右に揺れながら歩いている感じ仕方ないことだけど。。。)そして歩くスピードなのですが…遅いとにかく遅い頑張って歩いているけど、なんだか足が前に進まない頑張って歩いても異常に歩幅が狭いのです今は、杖無しで歩
GW~4日目~気付けばGW既に4日目…残り1日しかないしかし、なかなか完成しない猫ケージそもそも凝り性の旦那さん…そこまでやらなくても良くないってレベルの徹底っぷり猫ケージの大まかな構想は私だったけれど…旦那さんが作っていた緻密すぎる設計図これを見た時…凝りすぎててドン引きしました笑まだ身体は少し痛いけど…私もラストスパートかけて頑張りました(結束バンド係を)休み最終日の明日、無事に完成予定です
GW〜3日目〜昨日より筋肉痛が治まっているけどまだ痛い猫の巨大ケージ作り2日目私に出来る事は…ほぼ何もない相変わらず、たまに補助するだけ。あとワイヤーネットを結束バンドで留める事…ここで新事実が判明あれ?結束バンドが中々通せない…手先が超絶不器用になってる物が上手につかめなくなってきておりますとりあえず座り込んで頑張って結束バンドで固定しました。ここが私の結束バンド固定の担当領域旦那さん曰く、まだ7割しか出来ていない。完成までの道のりは遠いです
GW〜2日目〜朝から身体が痛いふくらはぎ、太もも、脛、足首、腕…全身筋肉痛状態です身体が怠く体調が悪い今日は、家でまったり横になって過ごそうと思っていたけれど…旦那さんは、巨大な猫のケージ作りを休み中に完成させると張り切ってましたしかし私の身体は全身痛いとりあえずホームセンターへ行くのには付き合いましたその後の作業は…もちろん口頭での指示のみです旦那さんは、口ばかり出して私が手伝わない事に多少イライラしている様子笑でも身体中痛
GW〜1日目〜久しぶりのブログ更新です5連休の初日は、朝からお買い物へ行って来ました久しぶりに、ゆっくりショッピングまず家具やソファーを見て…あっという間に2時間経過ソファーが欲しいけど…今は我慢ショッピングカートを押しながら移動していたけど、なんとなく足が痛いふくらはぎがパンパンに張ってる…でもこの段階ではまだ1500歩しか歩いていない(しかもカートを押しながら)車に戻ってから、パンパンに張ってるふくらはぎを手でモミモミとマッサージ…少し復活した所でイオンに移動ゆっく
黄砂で車が…2日前の黄砂…油断してたら車が酷い事に黒いってレベルじゃないでも2日間、この汚い車で過ごしましたそして今日ようやく綺麗に(?)自宅前で洗車しましたしかーし…洗車機の水圧に私の腕の力が負けそうな勢い屋根の上の汚れを洗い流すのに腕が上がらない不便な身体になっておりますそんな姿を見兼ねた姉が、結局洗車をほぼ全てやってくれましたもう、自分で洗車は出来ないと感じた日でした。これから洗車は他力本願でいきます
障がい者手帳の申請~市役所へ無事に病院から意見書が届きました早速、申請の為に市役所へ予めリサーチして障がい福祉課は2階と確認済(無駄にウロウロしないように)まず玄関入って直ぐに急勾配のスロープ(階段は段差が高めだから上れない)リフト(階段昇降機)もあるのですが…わざわざ人を呼んで設置してもらって稼働させて貰うのは気が引ける&目立つだから私は杖と手すりをフル活用して急勾配のスロープを登るここまでは想定内でした次にエレベータ
選挙投票所での出来事…病気の進行!?日曜日…統一地方選挙に行ってきました久しぶりの選挙会場の入り口には低めの階段が3段…旦那さん「階段危ないよ?スロープ昇ったら?」私「低い階段だから大丈夫だよ3段しか無いし」旦那さん「じゃあ、支えるから腕に掴まっていいよ。」私「いいよー心配しすぎだって」というやり取りをしながら階段を昇る…あれ?バランスが取れない…左右に身体を揺らしながらギリギリ昇れた…手すりの無い階段…危険
今年の靴~運動靴についてそろそろ運動靴の寿命が…買い替えを考える(去年は運命の靴に出会えず…)まず軽いことが大前提あと足の横幅が広い私…軽ければ良いってわけでもない履きやすさも大切…難しい靴問題でも今年は、見つけました運命の靴(多分)RIZAPとアシックスのコラボラクウォーク(ちょっと黄色が入って派手ですが)幅広設計(4E)滑り難いクッション性は抜群そして軽量でも個人的に
新たな主治医〜3回目の診察あっという間に月日が流れ…3回目の診察です診察室に入ると先生は資料を手に「makoさんからこの前預かった診断書を見せてもらったけど障がい者手帳の申請できますよ?」「確かに下肢だけだと7級かもしれないけど…これは体幹のほうで申請出来るはず!」私に資料を見せて先生は「これ、私の虎の巻なんだ」と言ってました。先生…虎の巻って…若い人には伝わりませんよ…私でギリわかるレベルですと内心思いました笑「これを7級って書いた先生は誰?どうして7級で出したのかなぁ
難病って誰に話す?〜友達編〜コロナでなかなか友達とも遊ぶ機会が減っていったここ数年…私は、その時期に病名が判明…友達に伝えるタイミングは難しいです友達①難病の友達Sちゃんこの友達には、検査入院時から報告済みだったので…病名が判った早いタイミングで伝えていましたそしてSちゃんからは「ようこそこちらの世界へ」と激励を受けました笑更に、Sちゃん「それよりUSJは、いつ行く!?」私「いや…私、長距離歩けないよ?」Sちゃん「最悪、車椅子借りれば行けるでしょ!」
難病って誰に話す?〜家族編〜病気が発覚して考えた事…どこまでの範囲の人に打ち明ければ良いんだろうまず旦那さん…もちろん一番はじめに報告検査結果が出るまで心配や迷惑をかけてましたからね(これからも迷惑かけますが)次に姉…検査入院するにあたって2回ほど入院保証人になって貰っているので報告しました(これからは今まで以上に姉を頼りにさせて貰ってたくさん迷惑かける予定です)次に…もう報告する人が居ない母親には…とりあえずまだ自分の足で歩けるうちは言わないでおこうかな?と思っています母
少し前に、TwitterのCEOであるElonMuskは従業員の大量解雇したことがNEWSになっていました。この解雇された従業員の中に、私と同じDysferlinopathyの患者さんがいます。解雇理由にも驚きましたが、まさか同病の方が含まれていたとは。。。改めて思うことは、海外の患者さん達はDysferlin遺伝子変異で発症する筋疾患を総称した病名であるDysferlinopathyをご存知です。ちなみに、Dysferlin遺伝子変異で発症する筋疾患
新たな主治医〜2回目の診察②リハビリの話も、まとまり…次に身体障害者手帳の相談をしました私「身体障害者手帳の申請の件なんですが、現状見ての通り長距離は歩けない感じです。起き上がりも厳しいし、普通の高さの階段も登れないです…私はどのくらいのレベルになったら身体障害者手帳を貰えるんですか?」先生「なんで身体障害者手帳貰えないの?」「あなたは貰えるでしょ?難病なんだし。」私「いや、主治医(女医)からの診断書(意見書)が下肢7級で身体障害者手帳の申請が出来ませんでした。」先生「そん
新たな主治医〜2回目の診察①あっという間に1ヶ月が過ぎ…ベテラン主治医の診察の日になりました先生「リハビリの調子はどうだい?」私「…うまくいってません」先生「どういう風に?」私「この病院は筋疾患に対応したリハビリが行えないみたいです。ここのリハビリは、お年寄りの回復期のリハビリに特化している病院のようなので仕方ないかもしれませんが…」「通っていた病院からリハビリの手順書を作成して貰って渡したのですが、それも理解していないのか…その手順書通りにやるの
今回は旅行&車椅子のお話コロナ流行前は、飛行機に乗って毎年のようにディズニーランドに行ったり、好きなアーティストのライブに行ったり…まぁ、それなりに楽しい日々を過ごしていました友達と今度はUSJに行こう!と話していた矢先…憎きコロナ出没そして月日は流れ…そろそろ旅行も可能じゃない?という空気になってきていますが…今の私は体力も落ちてるし、筋力的にも自力で歩いて夢の国に行くのは不可能オールスタンディングのライブに行くのも不可能まぁ、出来ない事が増えてきているわけですがでも…あ
今日はブログ更新DAYでした。そしてブログを書いてる時に異変に気づく…なんだかアクセス数がおかしいアクセス数の桁がおかしいなんだこれは??と思い…お知らせをみると…これが原因かーーー【卵と魚卵を過剰摂取し続けた結果】いや、事実ですけどね簡単にまとめると確かに卵と魚卵を過剰摂取し続けた女ですよねはい。皆さんも気をつけて下さいちなみに今現在の私のコレステロール値は既に正常値になっております総コレステロールは197まで下がりましたよ(ギリギリ正常値ですが)卵と魚卵過剰摂
難病になってからの生活の見直し④病気の診断が出てから買った物…手すり今まで使っていたホームセンターで買った数千円の手すりは、全体重をかけるとグラグラして頼りない思い切って高級手すりを購入少し高かったけど…今後もずっと使う事を考えると必要経費だと思えますこの手すりのおかげでQOLが少し上がった気がします(QOLって言葉を使ってみたかった私)続きまして…水素ボトル水素吸入始めましたぶっちゃけ効果をあまり理解してないんですが…悪玉活性酸素を除去してくれる?自律神経に良い?
難病になってからの生活の見直し③私の病気…遠位型ミオパチーは、どうやら体内のシアル酸が不足するらしいです。(雑な説明と雑な解釈)という事で…シアル酸を含む食べ物リサーチしましたシアル酸が多く含まれているもの候補①は、ツバメの巣…そんな高級食材手に入りません。…サプリもなんだか高くて手が出せないそもそも口から摂取しての効果もわからないレベルの話なんですよねでも摂らないより良いよね?と思いながら…候補②は、牛乳私…冷たい牛乳飲んだらお腹壊しますでも、温めてコーヒーで割って1