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こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとうございますやっぱり晴れがよかですなダーさんは仕事やったけど昨日の衣替えの影響か体もバキコがあるのでゆっくり📺ひとり時間を楽しみましたいつもこんな感じやけどねゆっくりしときって言われてるし😌ありがと♡☀洗濯はしたで〜✌あとは📺⚾応援したり🐯📣コープカタログみたり塗り絵の続きしたりね✎B'z🎶聞きながらまだまだやけどできたらまた載せますね塗り絵してると時間流れるのはやい😅同じ姿勢は体また固まるの
こんばんはおはよう〜こんにちははじめましての方もいつも寄ってくださる方々もありがとうございます※業者さんのフォロー申請はご遠慮ください🙇ゆっくり過ごしてました🏠😄衣替えの続きをまた少ししんどくならん程度に断捨離も兼ねて😅📺昨日の音楽番組の録画も見ながら🎶アニメ特集も良かったです☺️ちびまる子ちゃんの歌♪前にも言うたけどどれもいいんだよね📺ちびまる子ちゃんも新しい声優さんも決まりましたね私は違和感なく見れましたこれからも楽しく癒やされながら見れそうです
昨年8月に紹介した多系統萎縮症のおばあちゃんを治したいと頑張る五木結愛さんおばあちゃんの病気を治したい指定難病の治療薬開発に挑む学生記事『おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬開発に挑む学生』KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない…ameblo.jp動画『【動画】おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬
昨日「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(指定難病30)に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル®徐放錠500㎎の製造販売承認を取得」のニュースが入ってきました!そして、私は、この薬の対象者です。この薬は、2010年から医師主導の治験が始まり、2024年3月26日に正式な製造販売承認を取得するまで、とても長い年月を必要としました。今日まで、この薬のためにご尽力くださいました、全てのみなさまに、対象患者の一人として、心から感謝申し上げます。私は2018年にこの難病と診断されました
遠位型ミオパチーの新薬、薬事承認日本テレビが報道されたので載せます織田さんはじめ患者さん達、そしてご家族のみなさまの努力には頭が下がりますそして東北大学などの研究者の方々、製薬メーカーのノーベルファーマさん偉い❗️👍【筋力弱る難病】「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認患者自ら研究者ら説得筋力が弱る難病の患者自らが研究者らを説得し、開発された世界初の治療薬が、薬事承認されました。この動画の記事を読む>https://news.ntv.co.jp/category/
こんにちはこんばんは〜おはよう早い時間の投稿です😄はじめての方もいつも寄ってくださる方もありがとうございますリブログです☺️いつも詳しく載せてくださりありがとうございます🙇わたしは患者会のメール📩で報告うけました世界初!の言葉には感動します感謝🙇わたし自身は縁取り空砲ではないんやけど😅次の脳神経内科で聞いてきますね☺️素直に薬ができたことに嬉しく涙する思いです待ち望んでる方々がおられると思います早く手元に届きますように🙏そしていつも思う希少難病でも
縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(指定難病)に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル®徐放錠500㎎の製造販売承認を取得【発表のポイント】◆東北大学病院は、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(注1)の一種であるGNEミオパチー(注2)を対象としたアセノイラミン酸(アセノベル®徐放錠500mg)(注3)の臨床試験をファースト・イン・ヒューマンの第Ⅰ相試験の段階から実施してきました。◆各省庁からの補助金を得てプラセボ対照二重盲検の医師主導第Ⅱ/Ⅲ相試験に進み、有効性確認試験を
国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認へ手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん(43)は22歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ないタイプと診断された。国内推計患者は300人ほど。研究の進展で原因も分かってきたが、薬を販売しても採算を取るのが難しく、開発する製薬会社が見つからなかった。友理子さんらは「次世代に治療という希望を残した
昨年11月頃から右肩が痛いです(>_<)遠位型ミオパチーの進行によるものなのか?それとも、加齢による五十肩なのか?2月に大学病院の脳神経内科を受診した時にも、主治医に「右肩が痛いです」と伝えたのですが、少し様子をみることになり、その時はロキソニンの処方で終わってしまいました😢ただ、日増しに痛みが強くなり、最近はロキソニンを飲んでも、あまり効かないので、昨日、近所のかかりつけ整形外科に行ってきました🏥3年ぶりの整形外科は、とても混んでいましたが、レントゲンを撮ってもらい、骨には異常はありま
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとう嬉しい情報載せてくれたブロ友さんありがとうございますリブログです👍無事に【承認】によかったほんまによかったです🥹患者会からも報告きました☺️研究してくれた賢い偉い人携わってくれた方々ありがとうございましたm(__)mわたしに合う薬かはわからないけど😅とっても嬉しい情報です😆その他の難病や病気も治る薬ができますように🙏昨日はうるう年の2月29日は“希少”であることから、世界希少・難治性疾患の日
厚生労働省の専門部会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社ノーベルファーマ(東京)が開発し、世界初の薬となる。遠位型ミオパチーの中でも特定の遺伝子変異が原因の「縁取り空胞型」と呼ばれるタイプが対象で、20~30代で発症し、初期ではつまずく、歩くスピードが遅い、歩き方の異常、といった症状が出る。国内の推計患者数は約300人。10年ぐらいで歩けなくなり、車いす生活となる人が多い。飲み薬で、筋
人権教育啓発推進センターが発行する月刊誌「アイユ」1月号でインタビューしたのは、〈車椅子でも諦めない社会をつくる〉を目標に障害者や高齢者など移動に困難を抱える人に、バリアフリー情報を届ける活動をしているWheeLog代表の織田友理子さんです織田さんが国内では患者数が約400人と言われる難病の遠位型ミオパチーと診断されたのは大学生の時でまだ22歳でした。診断後に主治医の先生からのアドバイスを受けて病気が進行する前の26歳の時に出産を決断。今も織田さんはご主人と二人三脚で活動をしています。私
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとう☁☔☀病院に行く頃には🚕♿晴れてました寒かったけどね綺麗な空が見れました♪備忘録個人的な感想です🤖HALリハビリ病院最終日🏥でした。HALとは↓起立練習、歩行練習通院9回でした最終日の今日はロボット装着はせず使用後評価歩行器とハーネスありで2分間歩行訓練距離も伸びていたHAL使用前2分間評価よりやはりいい感じ普段は家では小股でヨチヨチ歩きの伝え歩き😞歩く感動を忘れないようにしたいHA
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとう早起きは三文の徳😁トイレに起きただけやけど分厚い雲の下にはまぶしいくらいの朝焼け🌄トイレもゆっくりゆっくり伝い歩きで朝ドラまで二度寝はした💤筋肉痛すこしあるけどひどくはないよ☺️🏥夕方から診察時間内に近所の耳鼻咽喉科に連れて行ってもらい♿前から患っている耳鳴りの薬がなくなったので行ってきた私とダーさんは迷惑にならぬように廊下で待つどんどん混みだしたので💧でも、なんだか視線を感じる😒ひとり待合室の
こんにちは😊こんばんは〜おはよう😉ブロ友さんのリブログです☺️このようなイベントが増えるといいですね😊私も知らないいろんな病気や難病希少がまだまだある自分の難病も謎ですけど😅ひとりで抱え込まないのがいちばんです。わたしもアメブロにであえてよかった😊大人になって難病になって知ることもたくさんある☺️
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとう少しあたたかいゆっくり過ごしてました📺筋肉痛あるし💧朝に潜在性甲状腺機能低下症の薬を飲むようになりました。今のところ副作用も効果もまだ感じられないけど。まだ5日やしな😅とにかく小さい薬でよかった😄飲みやすいドラマ「君が心をくれたから」4話まで見終わりました。ラブストーリーと思いきや😅ラブストーリーやけどとっても切ない不思議なドラマやった🥲ドラマと言えば去年見てたドラマの作者さんが😢悲しいですね…御
国内最大級の患者向け医療情報メディアを運営するメディカルノート、CYBERDYNEと戦略的パートナーシップを締結適切な治療提供の実現を目指し、進行性神経・筋難病疾患などの情報発信を開始株式会社メディカルノート(東京都港区、代表取締役CEO:梅田裕真、代表取締役:井上祥、以下、メディカルノート)は、この度、CYBERDYNE株式会社(茨城県つくば市、代表取締役社長:山海嘉之、以下、CYBERDYNE)と戦略パートナーシップを締結いたしました。進行性神経・筋難病疾患をはじめ、さまざまな疾患
身体障害者年金の申請⑤~病歴・就労状況等申立書1️⃣気が付けば時は流れ…もう12月久しぶりのブログ更新になりました障害年金の申請を提出してから書類の不備(?)による再提出(書類の訂正)が2回ありました。あれ?これ、もしかして審査通らないのかな?と不安な日々を過ごしておりましたそしてこんなに得意げに障害年金の申請についてブログに書いておきながら審査が通らなかったら…想像しただけで辛いと思い、なかなか更新出来ませんでした前
今日から始まっているイベントです。明日は一般の方が参加できるHALのイベントがあるそうです。開催場所は茨城県つくば市ですイベント(再掲)【市民公開講座】2023年10月20日(金)に「ロボットリハビリテーション公開講座」が開催www.cyberdyne.jp第38回日本整形外科学会基礎学術集会が10月19日および20日に開催されます。20日(金)の市民公開講座「ロボットリハビリテーション公開講座」(要事前登録で参加費無料)は、一般の方も参加可能で、HALに関する発表が多数行われます
私もファシリテーターとしてお手伝いしている〈アユカワ福祉デザイナー学園〉は専門職だけでなく地域で暮らす誰もが「福祉」をデザインできる、環境作りと人材育成を目標にした動画を配信しています主催しているのは〈ユニバーサルスポーツ〉を通じて、世代やハンデを超えて多様な人と人が触れ合い笑顔が溢れる共生社会を目指して、長年活動している介護福祉士の鮎川雄一さんです。「車椅子でも諦めない社会をつくる」を目標に移動に困難を抱える人向けのバリアフリー情報を発信しているNPO法人WheeLog代表理事の織田友理
ファシリテーターとして私もお手伝いしている〈アユカワ福祉デザイナー学園〉は専門職だけでなく地域で暮らす誰もが「福祉」をデザインできる環境作りと人材育成を目標にした動画を配信しています。主催しているのは〈ユニバーサルスポーツ〉を通じて、世代やハンデを超えて多様な人と人が触れ合い笑顔が溢れる共生社会を目指して、長年活動している介護福祉士の鮎川雄一さんです。今回のゲストはNPO法人WheeLog代表理事の織田友理子さん。「車椅子でも諦めない社会をつくる」を目標に移動に困難を抱える人向けのバリアフ
身体障害者年金の申請③書類の取り寄せ【受診状況等証明書】これが障害者年金を貰うの為に必要な書類初診日の証明がなければ…前に進めない初診日から1年6ヶ月経過していなければ申請出来ない障害者年金…5年くらい前に一度だけ行った整形外科クリニックが私の初診の病院まず電話で問い合わせ。(診察券のカルテ番号が必要だと思ってあらかじめ手もとに準備)「5年前にそちらで診察を受けたのですが、その時のカルテはまだ残っていますか?」「もしカルテが残っているなら
身体障害者年金の申請②~年金事務所へ~はじめて行く年金事務所ちなみに年金事務所まで車で片道2時間弱…(遠い…)イメージ的に年金事務所といえば〜お役所仕事で冷たい対応なのかな?という感じでしたが…全然違いましたまず、私の病気の確認。年金事務所の担当者「遠位型ミオパチー?…えっと…大変失礼ですが…どのようなご病気なのでしょうか」さすがマイナーな病気…担当者の方も知らないみたいです私「筋肉の病気で…徐々に筋肉が無くなっていく感じで…筋ジスト
身体障害者年金の申請①~病院に相談~いつかは、申請しようと思っていた障がい者年金7月に地元の病院で先生に相談したら…「申請出したらいいじゃない」「診断書なら書くよ」さすが名医…話が早いしかし初診日からまだ1年半経っていません10月でようやく1年半経過。1年半経過しなきゃ障がい者年金の申請は出来ないそれを先生に伝えると…「じゃあ10月に診断書書くよ」と言ってくれました。最後に先生の後ろにいるカルテ入力の医療事務の方が「診断書貰う前に、
先日ネットニュースで遠位型ミオパチーの治療薬の承認申請のニュースを見ました7月28日に患者会のメールマガジンでお知らせが来てましたが…ニュースを見て改めて、現実なんだな実感が湧いてきました薬の開発の為に活動や協力してくれた皆様には本当に感謝しかありません薬が出るまで早くても、あと1年くらい掛かると思います。それまでに私自身…出来なくなる事が、たくさん増えてくると思います。この先、出来なくなる事が増えていっても1日でも長く歩いていられるように頑張りたいと思い
徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され、薬事承認にむけて、先週、申請が行われたと発表しました。遠位型ミオパチー患者会・織田友理子代表「ここまで来てやっとこのような会見を開けるまでになってすごい感無量です」遠位型ミオパチーは、徐々に筋力が低下する難病で、詳しいメカニズムは不明ですが、シアル酸という物質の不足が原因と判明しています。しかし、患者が国内でおよそ400人と非常に少ないため
今朝テレビをつけて飛び込んできたニュース難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬患者自ら研究者を訪ね歩いて15年(日テレNEWS)-Yahoo!ニュース徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され、薬事承認にむけて、先週、申請が行われたと発表しまnews.yahoo.co.jp久しぶりに明るいニュース!同ニュースより「徐々に筋
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとう8月だね💦いよいよリハビリが🤖始まります。まだ扱っている病院も少ないのですがHALリハビリの話をいただきしかも、お盆休みにキャンセルされた方のおかげで早めにリハビリできることになった来年かな~と言われいたから😅私の場合は通院🚕🤖装着型のロボットスーツHALとはわかりやすい説明はこんな感じです↓※お借りしましたm(__)mすごい時代ですよね💦今日は本格的にはまだやで😂リハビリテーション科で
医療用HAL(下肢モデル)の小型モデル追加!サイバーダインプレスリリース(2023年6月21日)ニュース【ニュース】医療用HAL®︎、小型モデル追加に係る医療機器承認申請のお知らせwww.cyberdyne.jpプレスリリースから一部抜粋今回の小型モデルは、既承認機器である医療用HALを使用できない小柄な患者様向けにもご使用いただくための小型機器になっております。これまでサイズが合わないために医療用HALをご利用できなかった小柄な患者様に対して、医療用HALによる治療機会を拡大する
遠位型ミオパチーの診断が出て…まもなく1年少しずつ無くなっていく体力上がらなくなっていく足と腕そしてブクブク太っていく重たい身体(痩せれば良いんだけど痩せれない)まぁ、そんなことは良いとして。。。そろそろ1年経つので、定期健診の予約を入れようと思い午前中に病院に電話。「予約の受付は午後2時~4時半までなので予約専用の電話番号に電話してください」と言われ撃沈昼からリベンジの電話をしました「診察の予約を入れたいんですけど」と…す