運動失調症

3月28日は脳梗塞で倒れた日2014のこの日、私の人生が大きく変わった2024年の今日、10年経った10年経ったらもう身体は元通りになってるだろうと思っていた随分マシにはなったけど、今もまだ不自由さを感じない日はない脳梗塞で倒れて左半身が不自由になって私が知りたかったことどのくらいの期間でどんなことをしたら身体はどんな状態になるのかどのくらいの期間でどのくらい良くなる？何をどれくらいしたら良くなる？そんなことを知りたくてたまらなかった2014年インターネットで探せど探

2月14日に第14回群馬大学未来先端研究機構国際シンポジウムが開催されましたこの時、ポルトガルのコインブラ大学、アルメイダ教授さをんが、神経変性疾患に対する遺伝子治療研究の進捗について話されいますたまに調べていますが、群馬大学、コインブラ大学アルメイダラボ、Facebookも見ていますけど、どちらも情報はないので、もう載せないのでしょうアルメイダ教授さんは脊髄小脳変性症SCA3型（マシャドジョセフ病）をの遺伝子治療研究をされていて、そこから他のタイプへとも考えているようですいい話しは

はじめにイメージ映像mediVRカグライメージ映像VRリハビリテーション用医療機器、mediVRカグラのイメージ映像です。詳しく知りたい方はコチラから製品パンフレットや各種メディア記事をダウンロードして下さい。https://www.medivr.jp/%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%83%93%E3%82%B9/youtu.be私の周りでは体験者がおりませんので、正直なところはよくわかりませんが2024年1月1日EarlyMobiliza

長距離？サイクリングに挑戦した！めっちゃ楽しかったしめっちゃ気持ち良かったです今年もいろんなことにチャレンジして自分の時間を心地良いものにしていきたい因みにこの日は40kmほどのサイクリングでした〜

3月も後半になりましたので今年見た情報からいくつか紹介します内容は難しいです😅ただ今すぐに治療薬に繋がるという発表でないので、こんな研究があるということだけ日本からの発表は極端に少ないので海外の研究からです日本はね～😞1つ目はタイトルの脊髄小脳失調症3型に対する強力な治療薬としてのファイトケミカルこちらは少し内容を紹介します1月17日リリースThenaturalbreakthrough:phytochemicalsaspotenttherapeuticagents

あったかくなってきたなぁまた寒くなってまたあったかくなってそれを繰り返して春になっていく行って戻って行って戻ってリハビリみたい体の回復みたい一朝一夕にはいかない体地道にコツコツそろそろまた変化の動画を撮りたいなぁ

少し前から歩行時に左足首に違和感が出てきた退院して間もない頃に感じていた痛みに少し似ているこういう感覚はどうしても自分にしかわからない事だから誰に訴えることもできない何がどうあってそんな事になってるのか探っているところだ自分で気付くしかないゆっくり丁寧に自分の身体を点検する探っている「もしかしたらこういう事かもしれない」という当ては出てきた当てが出てきたくらいそれでも全くわからなかったよりマシとりあえず当てが外れてるのかどうかをチェックしていく普通の身体（例えば私の右半身）

歩行時のふらつきやろれつが回らないなどの症状が徐々に進行する難病「脊髄小脳変性症」。現状では治療法は確立されておらず、リハビリや症状の緩和を目的とした投薬が中心となる。一方で専門医は「最近１０年で、急速に治療法開発を念頭においた研究が進んできた」とし、治療法の発見につなげるための臨床試験も行われている。患者数は全国に３万人程度で、遺伝性が３～４割。進行のスピードには個人差があるが、飲み込む力が弱ったり呼吸不全になったりすれば命に関わる。根治治療法のない現状では、筋力を維持して歩行を安定化

"DRPLA"Thefirstexperimentaltreatment世界初臨床試験[197]"DRPLA"Thefirstexperimentaltreatment世界初臨床試験Today,Ihavesomeimportantnewstosharewitheveryone.It'stheannouncementwe'veallbeenwaitingfor.OnFebruary12,2024,anannounc

北海道大学大学院医学研究院神経病態学分野神経内科学から、昨日の発表のようですHPからは見つからないかもしれませんPubMedでみつけました記録として載せます要旨脊髄小脳変性症（SCD）は、小脳失調症やパーキンソン病、錐体路症状などの多系統症状を特徴とする神経変性疾患であるSCDに対する有効な治療法はない。SCDの約3分の1は遺伝性であり、残りの3分の2は多系統萎縮症を含む散発性である本稿では、遺伝性SCDの概要、その臨床的特徴、最近の治療の進歩、バイオマーカー、ゲノム医療の

フリードライヒ運動失調症（FA）患者の生理指標フラタキシン（frataxin）の増加がLarimarTherapeutics社のフラタキシン供給薬nomlabofusp（ノムラボフスプ、CTI-1601）のPh2試験で認められ、来年2025年後半にnomlabofuspを取り急ぎ承認申請することを目指しており、フラタキシン量をその承認申請の拠り所として使うことについてFDAと話し合いを始めていますLarimarTherapeuticsReportsPositiveTop-line

足を動かすそう聞いたら、「足を動かそう」と意識して「足を動かす」ことに力を入れようとしてたそれは普通のことだと思ってたフェルデンクライスメソッドのレッスンの中で、ある動作をしていた時に気付いた「足を動かす」ために「足を動かそう」と意識せずに足を動かすことでスムーズに足を動かすことができるということ足に意識を向けて、足自力で足を動かすのではなく足以外に意識を向けて、他力（手や体の他の部位）で足を動かす文字で書くの難しくてどう書いたらいいかけっこう悩んだけど、今の私の表現力だとこんな感

寝てる間の体のお話を聞いた寝てる間に血管が潰されないようにしたい！て思ったすごく勉強になっただからシェアしたくて動画をInstagramに投稿したよよかったら見てみてねViewthispostonInstagramApostsharedbyゆるり@女30歳、脳梗塞、左半身不自由になりまして(@shounoukousoku)

自主トレリハビリの振り返りをしてみた去年（2022年）、コントロール不能でずっとできなかった腕立て伏せができるようになったそれ以降自主トレリハビリに腕立て伏せもするようになったプランクも同時にできるようになったので続けている最初は出来なかったサイドプランク（？と言うのかわからないけど横向きでするプランク）を今年（2023年）できるようになったのでこれも自主トレリハビリのひとつとして続けている体幹トレーニングが私はとても大事だからプランクできるようになってきて嬉しいサイドはかなりふらつ

12月がもう半分終わって、今年がもうあと約２週間、、、今年の後半はブログ更新が滞ってしまった、、、今年はけっこうきつかったなぁでもなんだかんだでちいかわに癒しをもらえる幸せシーサー祭りのお知らせだけで幸せになれる私、、、、、結果オーライ今年は横断歩道小走りにチャレンジしてたよ走り方も変だし、あんまり走れないけど、痛くなるし、、、でも全くできなかった時に比べたらマシだ！諦めてた時に比べたらチャレンジしようとしてるのが私的にサイコー！！！諦めてはいかんのだ！どんな事だろうとやってみ

参加するのかな❓最近、Ｘが載せれなくなってきたので、スクショ画像ですミスタージュンさんはSCA6型だそうです日本人のかたです漢字は分かりませんがかくたにじゅんいちさんという方ですアメリカ在住でしょうかGoFundMe(アメリカのクラウドファンディング)で寄付を呼びかけていますNationalAtaxiaFoundation(国立運動失調症財団)に寄付をするそうですHomeOurVision:AWorldWithoutAtaxia.Ensuri

ライブって立ちっぱだしそういうのは行けないだろうなぁてなんとなーく思ってて、行けなくてもまぁ別にいっかなーとも思ってたでも、行きたい！やれるかもしれない！やってみよう！このライブ行きたい！て思ってスタンディングのライブに行ってきためっちゃくちゃ楽しかったサイコーだった行って良かったいつまで生かされてるかわかんないのに、こんなに楽しい事やらずに諦めるなんてもったいなさすぎた！どんなこともチャレンジしていきたいどんなことも楽しんでいきたい私は私の人生で良かった！て思えるように

ダンスチャレンジ動画をInstagramに投稿してたのでそのお知らせも兼ねて今日は書こうと思いますダンスチャレンジ動画はこちらの２本↓「踊る」って、もう絶対無理だと思っていたダンサーでもなんでもないから踊れる必要とかはないんだけど、例えば流行りの何かを友達と一緒に楽しむとかそういう事はできないだろうと思っていただから踊れるくらいの体になれたことが嬉しい不自由なのは相変わらずなんだけど、それでも踊れるくらいにはなれたどんなダンスもできるってわけじゃないけど脳梗塞で倒れて半身不自由にな

InternationalAtaxiaAwarenessDayInternationalAtaxiaAwarenessDaySeptember25thDaysHoursMinutesSecondsInternationalAtaxiaAwarenessDay(IAAD)isonSeptember25thofeachyear.Itisacoordinatedeffort…www.ataxia.org国際運動失調啓発デー9月25日

いつもよい情報をありがとうございます🤗

いつも、ご閲覧ありがとうございます。【あらすじ】わたくしは2022年5月に、脳梗塞を発症しました。ツライ入院生活やリハビリを経て、日常生活を取り戻すべく退院したあとも悪戦苦闘しながら今現在に至っております。===================================ども、こんちわ。まだまだ暑い日が続いておりますが、みなさんのリハビリ進捗具合はいかがですか？わたくしはというと、最近、上肢機能がちぐはぐとでも言いましょうかたまに左右の動きが混乱してきてまして・

手の動作に進展があったので記録としてのブログです。洗顔の時、こめかみあたりで手を上下させるのが不自由な左手ではできずにいました。右手はもちろん普通に上下させることができるけど、左手でしようとするとすぐに震えてつるんと滑るような感じになってしまっていました。毎日の洗顔で毎日チャレンジしてる動作で毎日できずにいました。出来なくて出来なくて毎日げんなり悲しかった。普通に洗顔できるようになりたい、そう思う毎日でした。今日なんとできました！こめかみあたりで左手を上下に動かすことができました！

今年はウィンドサーフィン来年よりも頑張りたい！身体良くなるくらいたくさんチャレンジして、ウィンドサーフィン上手になりたい！

今の歩行姿の動画をYouTubeに投稿しました！歩行姿の動画を投稿したいっていうのはいつも思っている事なのになかなかできずにいたので個人的に嬉しいよかったらご覧ください動画はこちら脳梗塞で半身不自由になって約9年3ヶ月後の歩行姿youtube.com

気が付けば動作記録の動画の更新を怠っていた…気が付けば４ヶ月ほど更新していなかった…そしてやっと！ずっと「また撮りたい」と思っていた爪切り動画を投稿！今回は喋ってのお届けよかったらご覧ください動画はこちら運動失調症ver.41（爪切り）爪切りについて（？）喋りながら爪切りしてます。運動失調症の爪切りがどんな感じか伝わるといいな。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊よかったら、チャンネル概要欄をご参照ください。３０歳で脳梗塞で倒れ、左半身が不自由になった女

先日紹介した脊髄小脳変性症の治療薬、トリリルゾールの話しです『脊髄小脳変性症治療薬トリリルゾールをFDAに承認申請／バイオヘブン』バイオヘブンは5月31日、脊髄小脳変性症の治療薬、トリリルゾールを米食品医薬品局（FDA）に提出1年前、この薬は第3相試験で主な目標を達成できませんでしたが、…ameblo.jpBiohaven社の最高経営責任者兼会長であるVladCoric氏が『現在の治療法のない希少疾患に対する新たな治験薬の開発は、数年にわたるプロセスであり、これは私たち自身の社内

最近、左半身に少しずつ「重み」を感じられるような時が時々ある「重み」ってなんだよって思われそうなんだけど、不自由な私の左半身はスカスカな感じなのだnoteやbookwalkerにも書いていたけど、水の入っていないペットボトルみたいな感じなのだこのイメージを伝えたくてYouTubeにも投稿しているそんなスカスカな左半身に最近時々であるけれど「重み」を感じられるスカスカじゃない感じがあるこれってすごいこと「感覚」を感じられてるってことだもの良くなってるのだ！身体！良くなってる！

原因不明の小脳性運動失調症のなかにSez6l2抗体陽性自己免疫性小脳失調症が稀ならず存在することを発見原因不明の小脳性運動失調症のなかにSez6l2抗体陽性自己免疫性小脳失調症が稀ならず存在することを発見～原因不明の小脳性運動失調症の診断と治療への貢献に期待～ポイント・Sez6l2抗体は...kyodonewsprwire.jp2023年6月7日国立大学法人東海国立大学機構岐阜大学原因不明の小脳性運動失調症のなかにSez6l2抗体陽性自己免疫性小脳失調症が稀なら

原因不明の小脳性運動失調症のなかにSez6l2抗体陽性自己免疫性小脳失調症が稀ならず存在することを発見～原因不明の小脳性運動失調症の診断と治療への貢献に期待～（医学研究院准教授矢口裕章、教授矢部一郎）2023年6月7日北海道大学岐阜大学聖マリアンナ医科大学京都府立医科大学横浜市立大学ポイント●Sez6l2抗体は研究グループが原因不明の小脳性運動失調症例から世界で初めて発見した抗体。●Sez6l2抗体陽性自己免疫性小脳失調症が日本でも稀ならず存在することを確認。●Sez

https://arsacs.com/wp-content/uploads/2023/05/Watt_McKinney_Neurology_Disease_June_2023.pdfミトコンドリア標的抗酸化物質（MitoQ）がシャルルヴォア・サグネ常染色体劣性痙性失調症(ARSACS)のマウスモデルにおいて運動協調を改善し、プルキンエ細胞死を抑制する。MGillのWatt博士とMcKinney博士によるARSACS研究が2023年5月にNeurobiologyofDisease誌に発