運動制限

『こども園春の保育参観の数日後、園長先生と話す☆4歳7ヶ月☆』4月の土曜日に行われた保育参観でどっぷり落ち込んだ翌週、担任で息子の加配担当のタナカ先生に手紙を書き、渡しました。その翌日、私は息子を教室に迎えに行く前に職員…ameblo.jp園長先生とお話した中で、初めて知らされた出来事がありました。私が「4歳児クラスになって、活動内容や活動量から考えると、そろそろ控えないといけない場面が出てくるかもしれないなと思っています」と園長先生に話しました。すると、園長先生は少し間を置いて

『こども園春の保育参観（4歳児クラス）①☆4歳7ヶ月☆』『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、…ameblo.jp私は廊下の後ろの方に立って、教室内の保育参観の様子を見ていましたが、クラスを客観的に見ることで次第に苦しい気持ちになって来ました心臓の病気があっても、発達ゆっくりでも、クラスの中で楽しそうに過ごす息子昨年度の運動会の時、4歳児クラスの子達の競技や演技を見て、

遅れ遅れ飛ばし飛ばし端折り投下先日、夢の中で摩利支天から召喚命令が入ったわたくすぅー孫と娘と一緒に参拝してきた自分自身、烈火型、超両極端な性格で・・・スイッチが入ると厄介なのは自覚してる💧脳梗塞をやってから短気と言うか沸点が低くくなったとも思う💧機能回復したとは言え、身体が思うように動かなくなってるからだけど摩利支天参拝してから・・・更に沸点低下普段ならイラっても文句を言うくらいで怒る事もないことで着火💧洗剤が補充されてないとか、トイレットペーパーを変えてないとか、用意した食事を

『こども園看護師さんに便秘のことをあれこれ聞かれた』こども園にお迎えに行った時、廊下で待っていたら園の看護師のホリエ先生が近づいてきて、私に声を掛けました。「息子くん、便秘なかなか良くならないみたいですね。でも…ameblo.jp2年前の保育参観。こども園に入園して初めての参観でした。当時はまだコロナの制限が厳しく、2日間に分けての分散参観、保護者は各家庭1名までの制限がありました。廊下からの参観でした。発達ゆっくりで、性格的にものんびりさんな息子ですが、息子なりに楽しそうに参加し

8.6キロメートル！13,977歩って、、、🫣ありえない😱ダメダメ、こんなに歩いちゃダメ！ほとんど殺人的だよ。流石のフィオナちゃんも言われなくたってわかるよ💦腰も股関節もギシギシ言ってる。556スプレーしないとって感じ🤖😅不思議と恐怖の疼痛発作が控えめ、、、若干、逞しくなったみたいだけど、油断禁物。まだまだこれからだったりするかもだから。明日は休ませて頂きます！！

昨日は「起立運動」をやったけど、“足の調子が良かった🦵”ので、調子欠いて「90回」もやっちゃったリハビリの先生には“明日痛みが出ないとイイんだけど…”と言われた今日は痛みは出ないけど“4点杖歩行”で余り長く歩けなかったヨ😵だから、今日は徹底的に“運動制限”をして起立運動を「10回(休憩)+20回(休憩)+20回(休憩)=50回」としたよもう“オーバーヒートは懲り懲り”だからね😣さて、明日の結果はどうなるかな

私の勤務先は土曜日も仕事がありますが、土曜日に働いているのは正社員や外国人実習生がメインで、パートの人はほとんど出勤していません。こども園は土曜日もやっていますが、土曜日は預けていません。ところが今年度の保護者会役員になってしまいました。働いている保護者が多いため、役員会は土曜日の午前中に開かれることが多いです。役員会の間は子どもを園に預けることが可能です。3月と4月は引き継ぎやいろいろな作業があり、初めて午前中のみ土曜保育を利用しました（うちの夫は週末ほぼ仕事なので、家庭保育はで

『【新小1次男】知らない人から見たら「重病人」①』今更ですが、次男は生後間もない時期から心臓ペースメーカーユーザーです。自称「見た目は子供中身はおじいちゃん」。毎日心臓の薬を飲み。定期的に通院するのは必須。…ameblo.jp↑こちらからの続きです。運動教室参加はやはり難しいらしいガッツリやるものではなく、小さな子供向けの走ったり飛んだり程度の単発の運動教室がある、と知人親子に誘われまして。参加できたらラッキーくらいの気持ちで、でも、念のために申込前に次男の様子を説明してみたのです。

今更ですが、次男は生後間もない時期から心臓ペースメーカーユーザーです。自称「見た目は子供中身はおじいちゃん」。毎日心臓の薬を飲み。定期的に通院するのは必須。身障者手帳もヘルプマークも持ってます。今更ですけどね。そうは言っても、日常生活はほぼ普通に送れます。普通に日常生活送れてるし。今のところ徒歩での登校にもNG出されてないし。運動会も普通に出てるし、鬼ごっこも普通にやってるし。…鬼ごっこは途中でバテるけど。通院回数も減ってるし。Dr.からは細かく制限も出されてないし。

小5の娘の担任の先生から電話が掛かってきました。今度、用事があって小学校に行く日があるんですが、「○○○が弟さんのことでお話させてもらえたら～と言っているんですが。」と担任の先生がおっしゃいました。え？よく聞こえなかったけど、スクールカウンセラーさん？ですか？と思い、聞き返してみると「特別支援教育コーディネーターです！」と答えが返ってきました。特別支援教育コーディネーター？！そういう方が小学校にいらっしゃるのね？！小学校に常勤されているのか、市（教育委員会とか）に所属されて時

この週末はバタバタでした。【木曜日】中学校の係の仕事→次男の児発→娘の塾の送迎【金曜日】午前：幼稚園の保護者交流会の運営スタッフの仕事午後：娘の公文の送迎【土曜日】幼稚園行事「卒園お祝い会」に参加【日曜日】公文の発表会に次男と娘が参加もう少ししたら次男が卒園して春休みに入ってしまうので身軽には動けなくなるわけで。今週が勝負とばかりに用事を詰め込んでる感じはしてます。体調管理、しっかりしなきゃ。次男の児発も残り2回となりました。そんな時期に先生方がグループシャッフルでも

少し前のことになりますが、県（医療課？福祉課？）が主催する交流会に参加しました。小児慢性の受給者証を持っている子の家族が対象の交流会でしたが、「全国心臓病の子を守る会」（心臓病児の家族会）の県支部が運営だったため、会員の私にもお誘いがありました今回のテーマは「病児の就学について」。少し前の講演会でも同じようなテーマで話を聞きましたが…。『病児の就学前準備に関する講演会①特別支援学級（病弱）』病児の就学前準備についての講演会がありました。県の医療サービス課？医療福祉課？みたいなところが主

息子のこども園では、冬になってから朝マラソンの時間があります。外遊びの後におかたづけをして、3～5歳児クラスの子たちが集まって、まずは音楽に合わせて体操。それから音楽に合わせて、各自のペースで園庭を走りますその日によって走る時間はまちまちみたいですが、5分も走らないと思います。12月くらいから走っていたそうですが、天候が悪かったり、園の行事があったりすると外遊びが無しになるので、生活発表会の練習が忙しかった2月はほとんどマラソンをしていなかったそうです。先日、久しぶりにマラソンの時間が

2月の後半、個別療育のOT（作業療法士）の先生によるこども園訪問がありました。その保育所等訪問支援の報告を聞きに、療育の事業所まで行ってきました。2ヶ月に1回のペースで訪問をお願いしています。前回は1月だったので、次は3月になる予定でしたが、5歳児クラスの卒園式の練習等で忙しいそうで、今回は2月に早めることになりました。今年度最終の訪問です1月にお遊戯室での運動遊びを私も見学させてもらいましたが、その活動だけなら息子も体力的に余裕が見られました。同行して下さった担当相談員さんから「こ

我が家のフォンタン娘もこの春から中学生。中学校にいつどの段階でアプローチすべきか悩んだけど、結局１２月中旬に入学書類一式が配布されたことをきっかけに中学校に電話をしたのが始まり。養護の先生と話をして、１月にちょうど外来があるのでそこで「学校生活管理指導表」を記入してもらい、２月頭の入学説明会で提出する運びとなった。「学校生活管理指導表」は小学生用と中学・高校生用で内容が少し違う。小学校と中学校・高等学校では運動種目の呼称が大きく異なるため分けられているそうな。ちなみに以前はなかったけど

こども園への訪問支援に私も初めて同行させていただき、胸の内を語りました。『保育所等訪問支援に初参加④伝えたかった想い☆4歳4ヶ月☆』『保育所等訪問支援に初参加③見学後の話し合い☆4歳4ヶ月☆』『保育所等訪問支援に初参加②運動遊びの見学☆4歳4ヶ月☆』『保育所等訪問支援に初参加…ameblo.jp私は嘘はつけない性格なので、思っていることはなるべく正直に伝えたい。それでも、この場所で、この人に話してもいいのか…と考えて、常に迷っています。話してよかった、とは思っています。で

『小学校の保健室へ④息子の病気を伝える☆4歳4ヶ月☆』『小学校の保健室へ③相談員さんにアドバイスを求める』『小学校の保健室へ②連日の謝罪』『小学校の保健室へ①トラブル』最近、ようやく落ち着いてきたのですが、…ameblo.jp娘の小学校の担任の先生と養護の先生（保健室の先生）とお話する機会があり、息子の病気のことも少し伝えました。私は息子が赤ちゃんだった頃から、正確に言うと、肥大型心筋症だと診断を受け、ヌーナン症候群じゃないかと疑った時から、小学校は支援学級がいいんじゃないかと思っ

退院記念の飯テロデスがなにか？なんせ2日半もの絶食だったはんで、釈放後の初娑婆メシは本日が最終日のギガ玉丼を1年ぶりの大盛りコールで！しかし流石は錦糸町店テレビは競馬中継だし、対面の親爺様はバッチリ勝ったらしく八海山の熱燗に、鰻巻きに、うな丼Wの大盛りとお大尽なオーダー🤣そすて吾輩わと言えば3日間は野菜と雑穀と茸類が禁止運動は種類にもよるけど最長2週間禁止（だからギガ玉丼も海苔なしなのねー）それより、なによりマリア・エリヨリ（お久しぶりデスww）禁酒2週間ガチつらたん..

『病児の就学前準備に関する講演会①特別支援学級（病弱）』病児の就学前準備についての講演会がありました。県の医療サービス課？医療福祉課？みたいなところが主催したもので、小児慢性疾病医療費助成の受給者証を持つ子の家族が…ameblo.jp就学までの流れについて。自治体によりやり方にはかなり差があると聞いています。なので、参考程度に、という感じでしたが、講演会の講師に来られていた開業医の小児科の先生の地域での1例です。（残念ながら私の住む市ではありませんでした。）入学までの流れ年長4月～就

病児の就学前準備についての講演会がありました。県の医療サービス課？医療福祉課？みたいなところが主催したもので、小児慢性疾病医療費助成の受給者証を持つ子の家族が対象でした。託児があったので、息子は別室で預かってもらい、じっくり話を聞くことができました会場とzoomでの講習会でしたが、私は会場で。（家から近かったんです^^）今回参加された方はほとんどが就学後のお子さんで、この春から新1年生の子が2人。そして現在年少のうちの息子。就学の話はまだ早いから、情報収集のため…と思っていたのです

心臓病の子を持つ家族会の交流会で、中学生のお子さんとそのママさんが来られていて、進路の話も少しされていました。その子の志望校は通信制高校とのこと。私は知らなかったのですが、近くの市の駅前にその通信制高校があるそうで、別の小学生ママさんが興味を持っていろいろと質問していました。それがとても興味深い内容で中学生のお子さん、あまり中学校に通えなかったらしいんです。病気が原因で休みがちだったのか、別の理由だったのかは分かりませんが、病気を抱える子は通院や入院などで、休むことは当然多いと思います

書いてもらうのに2500円弱かかりました〜結果としては、Dでした！A在宅医療・入院が必要B登校はできるが運動不可C軽い運動可D中等度運動可E強い運動可球技の本気の試合は簡易ゲームはマラソンはジョギングは息継ぎの必要な泳ぎは浮いたり潜ったりは先生によって、本当はできるのにやらせてもらえないことがあるそうなので、わからないものは主治医に確認してね〜とのことでした！ちなみにまだ先ですが、運動クラブや管楽器はいよいよ小学生が近づき、周りのお友達との差が目立ってきそうな感

『心臓病児の家族交流会①』少し前のことになりますが、心臓病児の家族交流会に参加しました全国心臓病の子どもを守る会、という団体があり、その県支部での交流会でした。（以下「守る会」と略しま…ameblo.jp全国心臓病の子どもを守る会の県支部による交流会に参加しました今回は特にテーマの無い気楽な交流会だったので（ゲストティーチャーや先輩ママのお話を聞く会、みたいなのもあるようです）、会場のお部屋（公共施設の一室）に入ると、特に受付も無く、自由な雰囲気。守る会の主催者（幹部的な人達）が机を並べ

少し前のことになりますが、心臓病児の家族交流会に参加しました全国心臓病の子どもを守る会、という団体があり、その県支部での交流会でした。（以下「守る会」と略します。）息子が生まれてすぐにコロナ禍に突入したため、守る会に加入した時は交流会の開催が難しい時期でした。年会費がかかるのですが、毎月機関紙と、必要に応じて心疾患の患者に必要な情報が送られてきます。県での活動は、県支部に委ねられているので、各都道府県ごとに活動内容や頻度は異なると思いますが、うちの県は割と熱心な方じゃないかなと思います

『こども園看護師さんとちょっとだけお話①』今月後半に保育所等訪問支援があります。今回初めて私も一緒に見学させてもらいます運動遊びの見学後、先生方が集まって見学中の息子の様子や今後のことを話し合います。…ameblo.jp私が園長先生に「（看護師の）ホリエ先生に会いたい」と言ったので、急いで探しに行ってくれました。2歳児クラスからホリエ先生が出てきました。園長先生が話をしてくれていて、ホリエ先生と空き教室（面談とかでよく使うお部屋）に案内されました。息子は教室にお迎えに行った後だったの

まだクリスマスのことも書けていないし、他にもいろいろと書きたいことは溜まっているのですが、年内最後ということもあり、こども園年内最終日に園長先生とお話したことを書こうと思いますこども園、年内最終日。夕方、こども園にお迎えに行くと、園長先生が職員室の前でお正月の飾りつけをしていました私は看護師のホリエ先生に聞きたいことがあり、園長先生に声を掛け、ホリエ先生を呼んでもらいました。ホリエ先生と話が終わった後も、園長先生はずっと職員室前の廊下にいらっしゃいました。たぶん年内最終日ということもあ

『こども園看護師面談③担任の先生に言われて嬉しかったこと☆4歳3ヶ月☆』『こども園看護師面談②言われたくなかった言葉☆4歳3ヶ月☆』『こども園看護師面談①☆4歳3ヶ月☆』発達検査（療育手帳の再判定）は朝9時から…ameblo.jp今回のこども園での看護師面談。担任で息子の加配担当のタナカ先生も同席して下さったこともあり、改めて肥大型心筋症の説明をすることにしました。タナカ先生は昨年度からの持ち上がりの担任で、息子の様子を1年間見てきたこともあり、春の面談の時はあまり詳しく

11月に個別療育（OT）の事業所の先生に、こども園訪問に行っていだきました『保育所等訪問支援（3歳児クラス11月）☆4歳2ヶ月☆』11月後半、保育所等訪問支援がありました。契約している個別療育の事業所の担当OT（作業療法士）のYU先生と、本社所属（？）の訪問支援担当の男性OTさんが、息子…ameblo.jp当日の様子は、こども園の担任の先生から聞いており、療育事業所のOT（作業療法士）のYU先生からも電話で簡単な報告はいただいていました。いつもは訪問後、そんなに時間を空けずに報告を聞

先日の大学病院の診察を終えて、その日にもらった血液検査。BNP（心臓の負担を示す数値）は初めて基準値内。心臓の薬の副作用（低血糖）で気になる血糖値も基準値内。成長ホルモン治療で心配される副作用も無いそうで、循環器・内分泌主治医ともに何も言わず、晴れやかな気持ちで家に帰りました家で改めて結果を見てみると…えちょっと気になる項目がありました。中性脂肪190（基準値40～149mg/dL）ずいぶん超えてるじゃないですかえ、これっていいのかな？血液検査に記載されている基準値は、大

たった90日で！！あなたを－3㎏～－10㎏に導く40代からのダイエット専門ダイエットカウンセラーさとうけいこですキツイ下着はデブの元！！そこのあなたこんなことしてない？年々体重は増えてるのに下着のサイズは変えてないアンダーが太くなってるのを認めたくなくて試着せずに細かった頃のサイズを買うセットのショーツがもったいないからキツイけどそのまま！はいている脇下のはみ肉入れたいからあえてキツめサイズを着用