進行性難病

第6回日本神経理学療法学会SIGs対話型フォーラム2024の準備委員長をされている理学療法士さんの投稿です#JSNPTSIGs2024におけるSIGs（歩行分析）では、テーマを「パーキンソン病患者のすくみ足」「脊髄小脳変性症患者の失調性歩行」とし、それぞれの①:定義②:臨床における歩行評価・分析③:②に基づいた具体的な治療プログラムについてを文献や臨床的経験をもとに検討していただく予定です！第6回日本神経理学療法学会SIGs対話型フォーラム2024日本神経理

みなさま、こんばんわ🌜今日の大阪は良い天気でした🌞RELATEDLINKS📖友達の作業所移転シリーズ障害者の不遇（2022年3月27日）もっと優しい人間を目指して（2022年6月28日）作業所の見学日（2022年7月23日）進行性難病の苦しみ（2023年10月17日）👈ココ1友人からの連絡進行性難病の友人が新しいB型作業所に通所し始めて、1年が経ちました。昨日、進行性難病の友人にB型作業所を紹介してくれた友人から連絡がありました。残念ながら連絡が間

𝐘𝐔𝐊𝐈onInstagram:"POV:youtraveltoIshigakiisland🏝️石垣島に行ってきました🤍梅雨明けもしていて常夏の石垣島楽しめた🥺今回もホテルはBooking.comで！滞在先はFusakiBeachResortHotel&Villasに🌴夏キャンペーンで全国の宿が最大35%OFFになってるよ🔎あと初めてBooking.comでアクティビティの予約をしてマングローブのカヤックに幻の島シュノーケルツアーを体験してきた🍋凄く楽しかっ

こんにちは。どうにもこうにも前向きにはなれません。仕事復帰、夫婦2人で楽しく老後を過ごす、全部諦めるしかなくなりました。夫婦2人は夫が昨年夫が急逝したので出来なくなったけど、ひとりでも病気がなければそれなりに老後は過ごせたはずです。今は、どこでどうやって暮らしていくか、早めに考えないといけません。仕事は障害者枠っていうのを使えるからっていわれたけど進行性難病なので、出来る気がしません。病気で退職するとは思いもしなかったです。どう考えれば前向きになれるのか、楽しいと思えるのか、途方にくれま

進行性神経筋難病の患者様向け応援サイトを開設詳しくは↓↓コチラから↓↓進行性神経筋難病の患者様向け応援サイトを開設ReleaseNo.1431221｜CYBERDYNE株式会社（本社：茨城県つくば市、代表取締役社長：山海嘉之）は、医療用HALをご利用頂いている、または医師から利用を勧められている進行性神経筋難病の患者様やご家族の方向けに、HALについての情報...www.oricon.co.jp装着型サイボーグ“HAL”治療患者応援専門サイト-装着型サイボーグ“

お久しぶりです。コロナになってから以来の更新ですね4月にコロナになった時はまだまだ周りが気になって犯罪者みたいな気分になった感じでしたが、今はもう、誰がなってもおかしくないですよね現に、今度は高校1年の娘がなってしまい、彼女は高熱と咳に苦しんでいたけど、だいぶ回復して、今日で7日目検査キットで陰性になりました！明日から学校が楽しみ！と言っておりますさて、私はと言いますと、転職しました。前の会社は車で40分かかり、私の動きもかなり悪くなり…(かろうじて運転は出来ます)。そんな

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難病ジストニアの娘ハル、２３歳の誕生日を迎えます「今まで大丈夫だったから、これからも大丈夫♪♪」ハルの年齢と一緒に、自信もまたひとつ重ねています【ハル近況】ジストニアに、胃出血と尿閉ぽい症状が加わっててんやわんや🕺（水分量の記録に計量カップ）（オムツの記録にスケールを）【尿閉・オシッコが出ない症状】ハルが尿閉に決定となると、在宅介護は新たなステージへ？未定。今までのらりくらりと考えずに来た、訪問医・訪問看護師がいない問題や、新しい医療的ケアでデイサービス

先日彼のご兄弟がまだ30代で、お亡くなりになりました。脊髄小脳変性症とてんかんでした。亡くなる前日施設に彼とご家族が薬を届けに行き元気だったと聞いた。次の日彼が、兄弟しんじゃったって。なんで？昨日行ったじゃん？と不思議だったしびっくりした。彼はもう付き合った頃のようには頭部の手術をしたりとあって私との会話が成り立たなくなっている。なのでわかるまでに時間がかかってしまったけどどうやら施設で食事を喉に詰まらせ病院で亡くなったとのこと。この病気ってそうゆう事が1番危な

誰にも相談できないから書かせてね先日てんかんで彼が転び頭を打ち緊急手術をした。2回目の頭部外傷手術になるなんとか退院したんだけれど2回頭を開いているからてんかんの手術が出来ないらしいまだ20代なのにてんかんだけでもこんなに生活に制限があって普通の同年代の子たちがしてる普通のことが出来なくて本当にかわいそうで、、、私とは遠距離だからなかなか会いに行けないし手術中彼の家族から彼もお母さんや兄弟とおなじ脊髄小脳変性症と聞いた知的障害もあると。本当は私、知的障害に

突然手が震えだし次に足が震え出し最終的には声でない息もできなくなるそんな病気になったら？10年後は車椅子とか寝たきりとかなってそれ知りながら生きていくのがいいのか知らずに生きていくのがいいのかわからない私だけ知っていて本人と話してるときいつも寝たきりになる姿が目に浮かぶいつか動けなくなるんだよなって親も兄弟も同じ病気で亡くなっただから彼も、、、ってだから私は綺麗な花を作れるようになって贈り続けるベッドから見れるように。

委託美容師さん募集中🎵病院施設に訪問し美容業務を致します少しの時間から始められます結婚出産等で一時休業されてる方復帰に悩んでいる方空き時間を利用したい方訪問美容を始めたい方喜んでもらえる仕事がしたい方社会貢献したい方福祉・介護に興味のある方老後が気になる方ホームページの問い合わせフォームより問い合わせくださいいよいよ最終回✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️✂️第25回柳原孝安のALS日記fm五條サイマルラジオhttp://shou

お久しぶりです。年末に書いてから、だいぶ時間が経ち２月になってしまいましたなんだか忙しいです💦心が忙しいです💦今度、身体障害者手帳を取得するためにリハビリ科に行きます。今までバウンサーに乗っていたのですが、座位を保てないし足もぴんぴんで、バレリーナみたいな足になっていますオムツ替えの時に股関節や膝、足首のストレッチしているけど、ストレッチが終わるや否や、脚はまっすぐピンってなって…尖足気味…からの尖足まっしぐら💦だから尖足で固定されないように訪問リハさんからお借りし

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは進行性の脊椎難病で苦しむお友達へ送信した、私からの励ましのメッセージです。ご覧の皆さまへも、送りたいと思い、掲載する事にしました。【歳を重ねて、人は磨かれて行くと思います。その人生の重みを増して行きます。だから皆、生きるのだと、思いますよ。お互いに、最大限まで、生きるへの執着心を持って人生を意味あるものに、しましょうね。】人生の先輩方の、その人生の重みを、

排尿のコントロールが効かなくなる過活動膀胱の症状が出て病院に行き、その数日の間に次々と予期しない症状が現れ始めた女性、息苦しい、心臓が痛い、足がふらつく、真っすぐ歩けない、手に力が入らない、座つているだけでも疲れる、足の感覚が消えた、舌が上に巻き上がって下がらない、などなど不思議な症状が出始めてヒーリングを始めたのですが、『私の感覚では”難病”の兆候があるので町医者じゃなく、大学病院に行って診断を受けて来てください』とお伝えしました。今日、大学病院の神経内科で診断を受けたところALS（筋萎縮側

この聞きなれない難病の人は意外と多いのです。私が初めてこの病気の患者さんと出会ったのはもう1５年も前のことになります。当時３０歳になったばかりの女性でしたが、最初は、よく転ぶ、文字がうまく書けない、ご飯をよくこぼす、などの症状が現れて、不思議に思って病院で診察を受けるとパーキンソン病と間違われて、その薬を処方されていたそうです。その後、大学病院で診察を受けて脊椎小脳萎縮変性症という進行性の不治の病であると診断されて、インターネットで調べると治療法なし、治らない、発症して時間の経過とともに進

今年は病気が大きく進行した年でもありました。歩けなくなり、車椅子になって約１年が経過。車椅子１年生。私は１０歳で病気の症状がでてきて歩きにくくなった。10年間、どこの病院に行っても病気がわからなくて、人と違うことに悩んだ。20歳で病気と診断され、あと１０年したら車椅子と言われて生きていくことに絶望した華の２０歳。あれから１０年以上経って、今年、いよいよ私は車椅子になった。２０歳の頃「人生絶望するだろう」と思っていた人生初めて車椅子に乗った「車椅子１年目」は色々なこと

行ってきた！！ヽ(*≧ω≦)ﾉ参加しようか2日前のギリギリまで迷ってたけど、参加してよかった！d(*´ｪ｀*)ポストカードをいつも通り、会のみんなにあげて喜んで貰えたし、医療福祉系の専門学校の人や、講演会の講師の佐久間さんやそのご友人、始まったときにいたI衆議院議員？さんの秘書さん、C新聞記者のSさんにも渡せた(*´∇｀*)‥‥取り敢えず目に入った人には配っちゃう人ww自己紹介がわりに(笑)←結局、20枚持っていって、19枚渡したようだ♪(`･ω･´)bグッ患者15人(県外から来られた

遊歩道は途中で行き止まり木が倒れてたり､岩がゴロゴロ落ちてたり震災の爪痕がまだまだ色濃く残っていましたここまで復旧したのもほんとすごいことなんだなって改めて思いましたきれいな葉っぱを摘んで私にも触らせてくれたたぬちゃん摘んだ葉っぱをまたそっと元の場所に戻して、これでわからない♪って嬉しそうにしてる姿がまたかわいかった(^q^)Uターンしたら今度はひたすら下り坂体幹ぐにゃぐにゃの私には実はくだりの方が前に倒れてしまいそうで怖いそこは慎重に…行くわけなくて自由に走り回れるのがひ

猛暑も終わり、過ごしやすい日々です。立ちくらみや息苦しさで体がしんどくなる事はほとんどなくなったので、やはり夏の暑さは、自分が思う以上に体に負担をかけていたようです。「昨年までは、そんなことなかったのに…」そればかりを口にしてしまいます。昨年までと比較することは、私にとっては無意味なこと。そう、進行性だから、昨年よりも症状が色々と進むのは当然のことなのです。そう分かってはいても、ついつい嘆いてしまいます。あかんなあ。涼しくなってきたので

おはようございます🎵勇気づけで毎日をhappyに。あおぞらのキモチです。進行性難病の患者さんのご家族が「お医者さんは治すのが仕事でしょ？うちみたいに治らないってわかっている病気の人は、余り寄り添ってもらえない気がするの。」と哀しそうに言いました。そのあとに「でもね、看護師さんは今の状態をちゃんとわかりながら、しかも主人の性格も考えて色々考えてくれる。仕方ないとかしょうがないって言わないで、励ましてくれる。本当に助かってます。私一人で看ているんじゃないって思えるの。」って言ってくれ

25日は夫のバースデイ今日はセミナー後、夫と姉と一緒に夫の大好きなイタリアンレストランでバースデーディナーをしました☕️恒例のグラミー賞ノミネートのオムニバスCDと、なんとワタクシの手編みのマフラー（ちょっと冬っぽいけど）をプレゼントしました姉からはスウィーツをもらいました夫はとっても喜んでくれて、すてきな夜になりました⭐️*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*夫は進行性の脳神経の難病をもう十五年程患っています。この数年は病状も悪化し、介護生活をしています…

目標！今年のことは今年のうちに☆今年の夏に福祉住環境コーディネーターの資格を取りました^^*もう11月なのに夏のできごと｡笑ちょうど試験の1年前だこの試験受けようって決めたころから指や手の動きがますますわるくなって物がうまく持てなくて落とすことが増えたり、指の動きがさらに落ちて字が書けなくなったりしていましたこの資格取ろうと思った理由に１つはそんなのに負けたくないって自分のなかで思ったのもありましたそんな中で始まった受験準備まずはそんな自

本多るみの業務ごあんない現在、以下のお仕事をしております＾＾-----------------------◆花屋さんや花の仕事をしたい方＆従事する方向けの教材-----------------------◆簡単！『おうち花マスター講座』通信講座----------------------◆ほか、イベントなどへの出演・アドバイス出張講座やイベント出演取材などに関してはこちらをご覧ください記事や書籍の執筆、講演、ワークなど幅広く活動しておりましたが進行性難病を患