進行性ミオクローヌスてんかん

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お久しぶりですもも今月から生活介護の通所月火、木金曜日10時から15時で再開しました最近は１０〜２０日前後に1度大きなガクガクする発作起きてますここ1年くらい毎月ピッタリ2回ですほぼ22時前後のお風呂の時間帯で前だったり入浴中だったり上がってすぐだったり数分の意識減損?でビクッとなるミオクロニーからの大発作だったり急な大発作だったり2日くらい前からミオクロニーの触れ幅も大きく回数がが増え、、、急にではなくて徐々になのでそろそろって時がわかるよ

先週の金曜日ぼんやりしながら間隔をあけてミオクロニー数回からの大発作がありそして昨日同じような流れの先週より若干ゆるめの大発作がありました発作の間隔が1週間前後はずいぶん久しぶりです復活が今週火曜日と早かったので先週の発作も普段よりゆるめだったのでしょうそして昨日の発作で強めの大発作1回分ということなのでしょうイブなのにそれでも発作までは近所のスーパーに買い物に行ったりクラッカーを鳴らしたりクラッカーから飛び出したキラキラでマイクを作って熱唱したりチキ

前回の発作から先週はゴロゴロしがちでしたが昨日からまためっちゃ元気になったのでまた活動してます家の中でやけどそれもちょこちょこやけどこの間の日曜日xmasプレゼント購入しました長い間読まなくなっていた絵本最近また読むようになったのでももがまだ小さかった頃のお気に入りだった絵本をまた購入しました15?16?年経っても本屋さんに普通に並んでました感謝ロングセラーちなみにプレゼントは香山美子さん『どうぞのいす』です同作者さんの『ごろりんごろんころろろ

お久しぶりですなかなかブログを書く気になれずまたまた前回から時間が経ってしまいました進行性ミオクローヌスてんかん&ミトコンドリア病の疑いからなかなか基礎疾患が見つからないもも「未知のウイルス×謎の病気＝どうなるかわからない」と言われていましたがとうとう先日の診察でしばらくは外出はしない方が良いとのお達しで11月の終わりから生活介護は休むことにしましたということで私も仕事に行けないので辞める旨伝えに行ったのですが長期の休みでもどちらでも良いと言ってくださ