聞き慣れなかった薬オフェブ高いし、私の病気は希少と言いながら特定疾患にはならなくて、とても大変です。1番中途半端な疾患というか何と言えば良いのか!まだ入院は続いていて、この間になんらかの方法を考えたり、検索したり、沢山の方からのメッセージで、いろんな方法もあると思ったしこれからも考えていこうと思ってる💓ホントありがたいなぁと思った。Amebaってほとんど参加していなくて何も分からなかったけど、落ち込んだ日も必ず誰かが支えてくれてる気持ちがして安らぐ、読んで下さっている方ありがとうございます。退院