退形成性上衣腫

先週、半年ぶりの脳波検査でした。いつもと同じく患部からはてんかんの波は出ていますが、そこから他の部位まで伝わってなく順調とのこと。そして、やっと！やっと！やっと！！デパケンが１錠なくなり、デパケン自体を飲むのがなくなりました発作を確認してから再度飲み始めたデパケン。病気発症時からも一番最初から服用していたお薬をついに卒業することができました本人は、朝晩同量になって薬用意するのも楽になったー、くらいでしたが😅これでイーケプラ２錠とビムパット２種類１錠ずつの計４錠を朝晩2

2026年6月になった…きてしまった6月が…6月22日はいよりくんの７回忌いよりくんが旅立って６年🌈あっという間だった会いたくても会えない触れたくても触れれない声が聞きたくても聞けない抱きしめたくても抱きしめらないお寺さんが遺されたものがしてあげたいようにするのが１番の供養だと…そばにいたいから納骨せず家に一緒にいるいるけどいない…このもどかしさ悔しさ、寂しさいよりくんを健康に産んであげれなかった言葉では言い表せないこの気持ちこの６年変わることなくむしろ増すばかり

〇病院のJ医師から次女の病理標本を再病理検査したところ病名が変わった。退形成上衣腫（悪性）→髄芽腫そして治療方法が全く異なるとの電話が入った事で心が全く落ち着かない。病理標本の件（違う名前と病名が貼ってあった）や病名が違うと言われたことで不安と衝撃でほとんど寝られなかった。次女の正しい病名が知りたい。そして正しい治療法にて治療したい。命がかかっているのだから。午前中、いつものようにクリニックへ。そこで副院長先生の診察。次女が診察を受けた後に副院長先生と私で話をし

【6月3日】次女の体調も落ち着きつつあるということで退院することに午前中、いつもの通りクリニックにて12回目の治療。前日1/3の治療が終わりまだ折り返し地点までにも行かないけど順調に治療が進み根治できるよう祈るような気持ちで毎回受けている。そして〇病院に戻り退院手続きをしウィークリーマンションに次女と戻った。今日から次女を抱っこして寝られるそれだけで嬉しくてたまらなかった。早めにお風呂にも入り次女との時間を楽しんでいると携帯電話がなった。見ると〇病院のJ医

【5月22日】夫が前日に帰宅し私と次女の二人で知り合いも居ない土地での治療生活が始まった。ＩＭＲＴ治療を始め嘔吐が多々起こるようになってしまった。何とか朝まで次女は寝られたが起きてからしんどさをうったえ嘔吐。30分後にまた嘔吐。〇病院のJ医師に電話するも繋がらず。クリニックの院長先生に電話して事情説明。するとJ医師から電話がかかってきた。直ぐに来るようにと言われ普段は車椅子を押して〇病院やクリニックに30分位歩いて行くのだけれど今日は車椅子に座って30分も歩い

前日は緊張しながら受診した〇病院脳外科のＳ医師の何できたの？的なアウェイ感。クリニックの副医院長の突然のハードな話初めてのIMRT治療次女の捻挫義兄の階段から転げ落ちるという色んなことがありすぎて本当に疲れてしまっていたちなみに階段を転げ落ちた義兄ですが軽い打撲で済みました。携帯電話のバッテリーが行方不明にはなりましたが昔はバッテリーを携帯電話にパカッと入れて使っていたのでカバーが外れて無くなったようです。無事階段の所で発見できましたがでは、続きます。

【5月19日】前日、急遽借りたウィークリーマンションに引っ越したが、落ち着く暇もなく早速今日からクリニックにてＩＭＲＴ治療が始まる。（ＩＭＲＴについては過去ブログ参照してください）クリニックで治療の前に9時から〇病院受診。夫は昨日と今日こちらに泊まって明日帰ることになっていた。今日は〇病院の脳外科受診とクリニックの予定。明日はクリニックを紹介してくれた〇病院のJ医師の受診とクリニック。そして明後日からクリニックのみになる。〇病院の脳外科の先生。早口で方言もある。

ゴールデンウィークが明けた5月7日。この日は一気に進展があった。市民病院の主治医から〇病院のJ医師に連絡がついた。待ちに待っていたのでホッとした。連絡がつくまで長かったGW。IMRTをうける病院は〇病院から近い場所ではあるがその病院には入院施設がないとのこと。通いで治療するのが前提らしい。体調が悪くなった時のことを考えて〇病院とIMRTのクリニックの中間にウィークリーマンションなり生活できる場所を借りるのが良いだろうという話になった。〇病院とIMRTの病院(以下ク

IMRT治療を受けると決断したのだけれど〇病院とは連絡がとれず心が焦りまくっていたゴールデンウィークの間の平日のこと。夫は休みだったので昼間に次女を見てもらい私は帰宅することに。家のことやお風呂に入るために帰った。家に着く前に次女の同級生たちが学校から帰宅しているのが見えた。まだ同級生達のランドセル姿を見るのは辛いものがあり車を家の駐車場に停めて急いで家に入ろうとしたら次女の同級生たちが私の車を発見してダッシュで追いかけてきた「次女ちゃんのお母さ～ん」「

前回の続きです。普通の放射線治療よりIMRTでの治療をすると決めた私達。IMRTだと当てたい場所(局所)にしっかりと当てて治療ができる。正常な場所へ照射することを避けることができる。脳という大切な場所。少しでも正常な場所を傷つけず腫瘍や腫瘍があった場所だけに照射できたならこれほど望む治療はない。市民病院の主治医にそうしたいと言う主旨を伝えた。市民病院の医師は(当時)IMRTを知らなかったらしくIMRTについて調べて賛成してくれた。反対にそんなのがあるのかと感心してい

診察後時間がだいぶ経ってしまいましたMRI結果、今回も変化なしホッとしましたあと、執刀医でありずっと担当していただいていた先生が定年退職されるということで今回が最後の診察となりました術後の放射線治療の際には先生の方針が不安になり、セカンドオピニオンを別病院で受け、転院も考えましたが最後まで診ていただいてよかった。次回からは別の先生に担当が替わります。退形成上衣腫は小児に発症することが多いので、小児の脳腫瘍に詳しい小児脳神経外科のA先生に診ていただくことになりましたまた、コロナ化の時

このタイトルだけで、ずっと頭の中でNewKidsOnTheBlockの曲がリピートする世代の私です今日は末っ子の14歳の誕生日中学入ってすぐに身長は私を越え、もうすぐみゆ君とも並びそうな位まだまだ成長期のりふと君。先日お誕生日会をパパのお店のお休みの時にやりましたしかも、仕込からパパと一緒にりふとが作ってくれたんです私の実家の母も来てくれてみんなでお祝いできました1日だけの「レストランぴーと」。ぴーとはりふとの愛称ですパパもセンスあるって褒めてました。料理人はお勧

今日で本退院から丸13年が経ちました✨️１４年目の始まりです。病気発覚当時は、今のようにSNSも盛んではなく、ネットやブログからの情報も乏しく、５年後の未来すら見えない状況でした。今は簡単に仲間を探す事も情報も共有することができ、このブログの在り方も節目や何か変化があった時だけ記録を残すのとSNSで繋がれてない不特定多数の方に現状報告させてもらってる形になってます。約1年手術や治療をし、退院して13年間という長い年月にも関わらず、いまだ退形成性上衣腫にとって画期的な治療

今年もあのアンパンマンガチャガチャの季節が来たよ！販売時期になってからガチャガチャコーナーにいって確認したり…まだかなまだかな？とばあばと「フランケンロボくん」目当てでお互いに同じように出たよいよりくんのところに飾ろうね！毎年増えていくキャラクターが嬉しいね！毎年このシリーズだけはガチャガチャしていよりくんにしてあげれる事だから私がガチャガチャしたのをあげたくて毎年このガチャガチャだけは課金これくらいママにさせてね来年がまた楽しみだね！

３回目のヘアドネーションカットいつも切っても結べる長さを残せるまで伸ばしてカットしてもらっています今回は３３cm私でも出来ること笑顔の時間が増えますように…届け！これからもヘアドネーションの活動を応援します！

夏休みに入り、今年もパパのお手伝いで週に1.2回お店に行ってくれているみゆ君。８月５日には17歳の誕生日も迎えられました✨️中学校では、お友達からのおめでとうメッセージなんてなかったけど、高校生になったら学校の同級生や先輩からもメッセージがきてとても嬉しそうでしたそして前回の脳波検査をしてから半年経ち再度検査を受けました。相変わらず病変の所からてんかんの波は出ていますが、そこから前頭葉や左脳の方に波及していないので経過は順調ということでした。順調ということでまた一錠減薬に

いよりくんが旅立ってから５年…ある人から言われた「子どもさんが亡くなってからの５年ってもう５年？まだ５年？」って「…もう５年ですね」と答えた悲しみは癒えることはないしいよりくんのママの感覚は、４才１１ヶ月で止まっている生きていたら小学４年生だけど成長した姿は想像出来ないし「ママ〜」って呼ぶあの可愛いいよりくんしか考えられない時は過ぎているのに自分自身前に進めてない気がする…止まっているのに月日は進んでいるからもう、５年になるのかっていよりくんが赤ちゃんの頃の洋服や

先日、紫陽花を見に行きましたいよりくんの相棒たちを連れて…ハートのような紫陽花色んな色がありましたキレイだったね!持ち帰りOKだったので玄関に飾りました玄関のワイヤーアートは男の子が風船持ってるモチーフでお気に入りですいよりくんがおかえり！って言ってそうで…また来年も…紫陽花みにいこうね！次のお花は向日葵だね！

先月、てんかんの離断手術後2年で記憶力のテストを受けました。注意・集中力、遅延再生(短期記憶)が障害域という結果でした検査結果の紙に書かれていた検査時の様子が····しきりにスマホを確認しているが話はよく聞いている·母に対しては辛口で突っ込む·検査場面では、人懐こくテンション高め·同じ課題でも前半と後半で取組意欲に落差あり·「100点取りたい」と志高いが、検査の難しさに直面すると諦める傾向と書かれていたまさに上記の様子は今のみゆ君の行動そのもの。初めましての

本退院から丸12年、今日から13年目に入りました毎年毎年この節目のブログを書けることは当たり前じゃないんだと、みゆ君の闘病生活を振り返りながら感じます。毎度になりますが、現在入院中の仲間や退院後の生活で困難が出てきた仲間に少しでも情報を提供できたらと、入院中や退院後の治療、後遺症、今日のような節目や後遺症などでの学校生活の困りごとなど、病気に関連する記事しかほぼほぼ書いていないので更新は少なめですみません💦私もそうですが、困りごとにピンポイントで情報が欲しい時に、今までの

しばらくぶりの投稿になります。2019年11月に受けた退形性上衣腫の摘出手術、2020年放射線治療を経て2024年現在の近況です。今年の夏休み明けに受けたMRI検査、診察は異常なしで手術後からの変化はありませんでした。３、4ヶ月おきに受けてきたMRIですが次回の予約は６ヶ月後になりました。また今年から検査•診察は1人で受けています。今年は年齢的なものなのか体重が減り、胃や大腸の内視鏡を受けることになりましたが結果異常はなし。身体が万全ということはないけど、脳の方は変わらずで元気に過ごしてい

入学してからあっという間に半年以上経ちもう年の瀬にみゆ君は毎日「疲れたー」と口癖のように言いながら休まず登校しています少人数なのでクラスみんながお友達。クラスのグループラインもあり学校以外でもクラスメイトとコミュニケーションをとっていたりと今までにない学生生活を送っています。先月は初めての企業実習で表参道の企業まで３日間１人で通勤し勤務してきました先週はみゆ君の学校に行って、1時間半弱心理士の先生にvinelandという適応行動尺度の検査受けてきました。みゆ君の事

今年はみゆ君の中学卒業だけなく末っ子の小学校卒業もあり、ずっとバタバタしていますあっという間に４月になり来週は二人共入学式。まずは三年間無事に中学を卒業できたこと。この三年間は入学早々次の進路のことを考え動いていました。本当にあっという間だった。最初は普通科の高校に通えたらと思っていたけど、学校生活が始まると全然ついていけていないのがわかり、本当悩んだものです。それがあったから今がある。そう思うようにします（笑）さて、みゆ君、末っ子の卒業式が終わってすぐ

前回の投稿↓に書いたピアサークルでは『祝❗️12年目突入&進路のことその１』本日12月16日は本退院記念日！退院して丸11年経ちました12年目も再発なく元気に生きてくれることが一番の願いです。・・・と言っても、みゆ君は現在中学三年生。…ameblo.jpみゆ君よりも数年上の先輩方のお話を聞くことができました。通信制の高校、知的や身体の特別支援学校を卒業された子達。もちろん当事者同士の交流もあるので、みゆ君は毎回お兄さんお姉さんとお話やゲームをすることを楽しみにしていますま

本日12月16日は本退院記念日！退院して丸11年経ちました12年目も再発なく元気に生きてくれることが一番の願いです。・・・と言っても、みゆ君は現在中学三年生。巷では受験生という立場です小学校、中学校共に普通級で頑張ってきたみゆ君。中学入学時から次の進路は早め早めに動こうと決めていて、入学時には中学側の校長や担任などに時間を作っていただき、彼の状態、そして合理的配慮のお願いなど多大に学校には協力いただいていました。最初はまず彼に合う高校探しをしていましたが学年が上がる度に

mri検査変化なし術後3年3ヶ月無事パスしましたそしてまた3ヶ月後、このなんとも言えない辛い緊張を味わうのか…白髪増えそうしかしこんな状況で4月にはPTA役員の選出がある。悪性脳腫瘍で3ヶ月に一度検査を受けてるのに万が一、選出されたら…と思うと頭が痛い。自分自身のことだけでこんなにも不安定で再発があればまたすぐ生活が変わるというのに。私は初発時長男が小2だったため、手術、入院の際、脳腫瘍という病気であることは伝えていません。病気が原因で役員を引き受けられない場合、それをクラス保護者

入院当時は新人さんだった看護師さん。今は保健師として性教育の普及に頑張っていらっしゃいます。10年経っても繋がっていられ、みゆ君の事を覚えてくださってくれてるのは本当幸せです✨まつのさんの笑顔は毎日みゆ君のわがままや治療のイライラしていた私達を癒してくださってました。なかなか日本では性教育って大っぴらにしてないけれど、もっと積極的にやってほしいと思います。ましてや、みゆ君のように身体は大人に向けてどんどん成長しているのに、心が伴っていない子供達にしっかりと学べる機会があ

みゆ君11年突入おめでとうございます！！嬉しい報告ですゆいが小学校１年生の時、突然、脳腫瘍が見つかって即入院に…夜な夜な病院のベットで情報を探していた時に辿り着いたみゆ君ママのブログあの日からみゆ君の背中を追いかけて１年…また１年と過ぎてますゆいは6年目を迎えた時の後遺症で肢体不自由、排泄障害になって8年目の今は再発で治療中何度も起こるこの現実に、悔しくてやるせなくて…今回は流石に今まで以上に受けいれるまでに時間がかかって気持ちが堕ちたよねゆいはもっとそう思ったと思う

12月16日は本退院記念日。そして今年の記念日で丸10年になりました当たり前ですが、11年目に突入です。5年生存率20％と言われる病気になって10年後なんて想像したくてもまずは１年後の姿を思い浮かべて生活してた10年前。この10年同じ仲間を何人見送ったのだろう。再発なく10年生きてこれたのは奇跡だと思ってしまう。10年再発なかったからといって完治ではないんです。一生この病気そして後遺症と付き合っていかなければなりません。生き辛い毎日をこれからもずっと過ごさなくてはい

正面玄関に飾ってある巨大クリスマスツリー🎄とても綺麗でした☺綺麗なツリーを見て三女も嬉しそうです無事に年をこせますように!来年も三女と共に家族みんなしあわせでいられますように🎅BestChoiceProducts6フィート錬鉄製オーナメントディスプレイクリスマスツリーと組み立て簡単スタンド付きゴールドAmazon（アマゾン）48,366〜59,946円Padoo24インチ2フィート24LTライト付きバーチツリー電池式タイマー温白色LEDホーム