辛さの共有

何より本当に言われたくない言葉が、①「大変なのはみんな一緒だから」と②「どこへ行っても似た悩みがある」と（悩んでいる時の）③「昔の私に似てる」だと思う。①大変なのは一緒であったとしても、どう大変なのかは全く違うし何の慰めにもならない。②どこへ行っても悩みはあるのは分かるとして、言われて「じゃあ頑張ろう」とはならない。③昔の私に似てる＝あなたは今の私より劣っている、と言われた感じがする。自ら「みんな大変だよね」と発信するのはいいけど、誰かには言われたくない。そういう言葉というのは

夫が治療を受けていた癌専門の大学病院。我が家の生活圏内にあるので、時々前を通る。その度に、ああ、ここに何回通っていたんだろう？ここに来なくなってからもう半年もたつのか。まだここに通って来ることができていたら良かったのに。なんて考えても無駄なことは判っているのに、悲しくなる。通院中は近くて便利って思っていたけど、夫が亡くなった後には見たくない場所に。今日久しぶりに乳ガンのお客様が来た。ご近所だから歩いて来るのだけれど、最近は足がもつれるようになってきたのと、体力が落ちてきたのとで、

僕はてんかん持ちです。発症して以来２７年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。そして、完全開頭の脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。いつも、僕の拙いブログにアクセスいただき、コメントやメッセージいただきありがとうございます。今、こうして僕がこのブログを続けている原点となっていること、これを書いたブログです。「一人で闘うことの辛さ。」を聞いてもらえて、自分と同じ目線での辛さを共有できたこと。「自分だけが辛いわけじゃないんだよ。」・・まさに、思

僕はてんかん持ちです。発症して以来２７年もの間、いろいろな辛い経験をしてきましたが、今でもてんかんと闘い続けています。僕のブログの原点は・・①「自分だけが辛いわけじゃないんだ。」②「他にも、僕と同じ、いやそれ以上の辛い経験をしてきてる『てんかん持ち』の仲間はたくさんいるんだ。」それでも、初めて国立精神神経センター（NCNP）のてんかん病棟に入院するまでは、僕の周りにてんかん持ちの人は一人もいませんでしたから、話したことも無く、発作を見たこともありませんでした。で

新年７日目です。本日、七草粥をいただいて「七日正月」はお仕舞い。小生の住むエリアでは松（正月）飾り等は今日までとされています。まぁ明日から「日常」がスタートする訳ですね。多分に漏れず、少々、大きくなってしまいました。１０３㎏から並々ならぬ努力（嘘）を重ねた結果（本当は新コロナウィルスの影響により「飲み会」の回数が減ったせいで、〆のラーメンをいただく機会が少なくなったのが要因かと［笑］）９５㎏まで落としたものの、年末年始の暴食により２㎏ほど戻してしまいました（涙）。明日から節制が必要ですね。今日

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２６年間いろんな経験をしてきましたが、まだてんかんと闘っています。いつも僕の拙いブログへアクセスいただき、いいねやコメントやメッセージいただきありがとうございます。みなさん、てんかんと闘うことがどれほど辛いことか、これは僕自身の経験、そして実際に経験談を聞いた患者仲間の経験、そしていろいろ仲良くさせていただいた方、あるいはお世話になっている方々に、僕自身の不明なこと、知らないことを教えていただいたことも多々あります。その中から、僕自身が「知

これは、てんかんと闘ってる方じゃないですが、以前たまたまこのアメブロで知り合い、病気は違っても、病気と闘うという意味では、色んな共通点はあることから、やりとりさせていただいてきた方のブログです。元アナウンサーの八木亜希子さんの病気「線維筋痛症」公表話が、話題になってますが、その線維筋痛症と闘ってきたことで、やるせなさを書かれてます。みなさんも共有できる部分はたくさんあると思います。ご参考までにですが＞クロンさん、お久しぶりです。リブログさせてもらいました。

もう１年も経ったんだ、月日の経つのは早いものだなあ。。ちょうど１年前の「１１月１１日」でした。。「私、人見知りですよ。・・」という感じでしたし、正直言ってどうなることかと思ってました。ブロ友さんが何も話せなくなったらどうしようかとも思ってましたよ～やっぱりネット上のやりとりと、実際に会っての話って違うんですよね。。それでも・・同じような経験をしてきたからこそ、話が滑らかになるのも早かった僕は基本的に人見知りタイプではないのと、万が一目の前でブロ友さんが発作起こしても大

みんなの回答を見るこれこそ、過去の思い出の振り返りです。僕にもこういう時期があって、お互いの辛さを共有できる人がいたから、てんかん持ち本人の目線、一緒に闘う仲間の目線、支える支援者の方の目線、それだけでなく、男性としての闘いと、女性としての闘いの違い、というようなことを、色々経験したし、経験談や辛さを聞いてきて、今の自分があるんです。過去のブログからですが、ご参考までにです

これも、僕がてんかんと闘うにあたって、非常に重要だと思っていることです。というより・・てんかんと闘うために、「今より少しでも辛さを軽くできるなら、是非やってみた方がいい。」と思ってることですね。僕はこれをずっと「自己防御」という言葉を使っています。（「自己防衛」じゃないです。✖✖）「てんかんについての辛さ」というと、症状、副作用、体調悪化、人間関係、差別偏見等々いろいろありますが。。しかも、立場から言うと、てんかん持ち本人としての辛さ、そして支援者としての辛さもありますよね。

これって、ものすごく重い言葉じゃないでしょうか？「みんな、一人ぼっちじゃないよ。」それでも、一度や二度、いやもっとでしょうが・・「なんでオレだけが、こんな辛い思いしなければならないんだ！」僕だって、何度思ったことかなあ・・もちろんてんかん持ち本人の方が一番辛いと思います。だからって支援者の方の心労にはいつも敬服してます。てんかん持ちの方が近くにいない、話したことも無い、なんて方も多いでしょうね。そういう方でも、こういうブログのようなところで、同じ辛さを共有

ちょうど２年前に書いたブログです。僕が、何度となく、「元カノ」と称してブログに書いてる女性との話です。同じてんかん持ちですが、僕の症状に比べて、はるかに症状的には重いし、今もまだ大発作が出てる人。そして、僕以上に、さまざまな辛い思いを続けてきたこの人がいたからこそ、今の僕があるといっても過言ではないでしょうね。てんかん持ちとして生きていくための考え方とか、周りの生活環境や人間関係についての悩み、辛さ、苦しみ・・そして、障害者手帳のこと、障害年金のこと、手術のこと等々・・

僕はてんかん持ち、発症して以来25年間もてんかんと闘い続けている人間です。昨日、「てんかん脳外科手術で入院中のブロ友さんを応援しています！」という題名のブログを発信しました。これほど、たくさんの方にアクセスしていただけるとは思っていませんでした。正直言ってびっくり‼️ですこれほど多くの方にアクセスして、注目していただけるとは思ってませんでした。これで、昨日手術入院された、ブロ友のYさんにも大きな力をいただけたんじゃないかと、本当に嬉しく思います人気記事の上位にランクインしてました！

僕は、発症して以来約２５年経った今も、てんかんと闘っています。僕の拙いブログへ、アクセスいただき、いいねやコメント、そしてメッセージいただき多くのフォローもいただき、本当に有難うございます。僕のこと、改めて簡単に自己紹介しておきますね。僕は、学校を卒業して、一般企業へ就職して約５年後、仕事中にてんかん発作を起こし、意識喪失して倒れました。そこからの毎日は・・某大学病院の先生が主治医で、その先生に月１の診察いただくも、発作は増えるばかり、薬も増えるばかりでした。もうふらふ

みんなの回答を見るどうするかな？僕は、発症してから約25年間も「てんかん（癲癇）」という病気と闘い続けているいわゆる「てんかん持ち」です。10億円ですが…自分の生活が今後も続けていけるだけの資金として、半分くらいは残すとして・・・すぐに今の仕事を退職して、てんかんの啓発活動をしたいなあ。その為の資金に、半分を充てる。啓発活動を続けている団体へ、寄付もしたいな。僕の力だけでは、どうにもならないかもしれないけど、「てんかん」が、いかに「知らない病気」であり、「理解されない病気」である

5月1日から令和！令和の抱負は？しつこくなっちゃうけど・・令和元年中に、３回目のオフ会「しんちゃん会」を開催したいなあ・・文章だけで伝えることの難しさ・・ですね。。簡単に会える方はいないかな？？７月予定の手術入院が終わってからですけどね・・この辛さ・・同じ経験した人と話しただけで、のどのつっかえ棒が取れたような感激を覚えた経験してるので、できることなら、これから先、一人で

僕はてんかん持ちです。発症して以来約25年も経った今でも、てんかんと闘っています。「平成」・・僕にとっても、激動の３０年余りでした。社会人になってすぐに、元号が「昭和」から「平成」に変わり・・とても想像できないようなことばかりが起きましたね。。仕事中に突然、意識を失って倒れたことから始まり、「てんかん」と診断されました。その後、毎日のように発作の回数は増え、服用する抗てんかん薬も、診察のたびに増えていくも、全然発作が治まる気配すらない・・まさに「暗黒の日々」でした。

僕は、発症以来約25年もてんかんと闘っています。いつも、僕の拙いブログにアクセスいただき、コメントやメッセージありがとうございます。最近は、新たなフォロワーさんもまた徐々に増えて、有難い限りです。感謝します。びっくりでした。これは昨日のハッシュタグランキング「#てんかん」ですが。（本日は変わっています。昨日のものですが。一桁の上の方なんて無かったですから。）アクセス数も多くてびっくりしました。僕のブログは、自分が発症して以来、約25年の間に経験してきたさまざまな種類の発作

僕はてんかん持ちです。発症して以来約25年経った今でも、てんかんと闘っています。僕は職場で突然倒れたことが発症で、今までてんかんと闘っていますが・・発症以降の数年間、症状にしても副作用にしても、差別偏見にしても、「てんかん」に始まる辛い辛い経験してる人を、自分の周りで見たことは一度もありませんでした。ですから、日に日に発作の回数は増えるし、しかも、本格的にてんかんの薬物治療を始めて、診察のたびに抗てんかん薬の量や種類は増えるばかりなのに、発作は減らないし、発作症状はひどくなる

もうかなり前に僕が書いたブログを読んでました。そこで、こんなブログを見つけたので、ご参考に改めて発信します。コメント欄のコメントのやりとりなども読んでいただけたら、ずっと一人でてんかんと闘ってきた方の辛さもわかっていただけるかな？と思ってます。今とは若干言葉の言い回しとか違うかもしれませんが、御容赦くださいね。では、ご参考までにですが。

僕はてんかん持ちです。発症して20年以上経った今でも、てんかんと闘っています。さて、今日（正確には昨日）から6連休、あるいは9連休という方も多いと思います。お仕事してる方、してなくてもてんかんと闘っている方、そして支援者の方々、本当にお疲れ様でした。今日は、ブロ友さんとオフ会、2度目の「しんちゃん会」を開催しました。前回はてんかん持ちの方、今回は支援者の方と会って、色々な悩みを直接聞き、「辛さの共有」ができたと思います。こういうものを食べてきました。↓↓美味しかったですよ

僕はてんかん持ちです。発症して以来20年以上経った今も、てんかんと闘っています。さて、もう年末です。とは言え、まだまだイベントが残っているのですよ〜クリスマス、誕生日、更には…再度の、オフ会『しんちゃん会（仮称です。）』を開催予定です。前回の初の『しんちゃん会』は、ブロ友さんが上京したので、それに合わせて会った、でしたが、今回は、僕がブロ友さんの方へ行く予定です。（いろいろなケースありますね。。もちろん、別のブロ友さんです。）こういう試みも初めてなので、なんと

僕はてんかん持ちです。発症して以来20年以上経った今も、てんかんと闘っています。確定ではないけど、近々にブロ友さんに会えるかな・・という感じになってます。いつだったか、オフ会でブロ友さんたちに会って話したりしたいな・・みたいなこと書いた時のことです。「『しんちゃん会（仮称）』開催されたら参加しますよ～！」と言ってくださった方もいました。僕一人の力で何ができるのかな、って考えたこともあります。でも、僕のブログの話がどのように伝わってるのかを、直接聞いてみたいし、てんかん

僕はてんかん持ちです。発症して以来20年以上経った今でも、てんかんと闘っています。意外と知られていない話、僕がてんかんと闘ってきた中で思ってきたことを過去に書いたブログから紹介します。最近ありがたいことに、僕のブログを新たにフォロー（旧読者登録）してくれる方が増えてるのですが、もうブログ始めて４年も経ち、テーマ「てんかん」として書いたものもかなりの数になったのですが、「僕の過去のブログをよく読んでください。」みたいなことまでは思っていません。ですから、過去に書いた内容と同じよ

昨日、「あなたが１年前に書いたブログがあります。」として表示されてたので、改めてリブログする形で、僕の経験や考えを伝えようと思います。ちょっと大人の話題になっちゃうかもしれないけど・・（不快に思われる方はスルーしてくださいね。）何度となく書いてるけど、僕自身てんかん持ちで、しかも手術後に、僕より重症の女性（以下、元カノ）と真剣に付き合ってましたから、まったりなんてことももちろんありました。ところが・・まったりしてる時には、僕も元カノも発作、あるいは前兆のようなものですら一度も

僕はてんかん持ちです。発症して以来２０年以上経った今でも、てんかんと闘っています。僕がてんかんを発症したのは２７才の時でした。それまでは「てんかん＝突然意識を失って倒れて痙攣する病気。」くらいにしか思っていませんでした。その後、毎日のように発作が出て、抗てんかん薬を飲み始め、量を増やし、種類を増やし・・副作用だけでもふらふらで、頭が重くボーっとしたり、頭痛、吐き気、そんなことで・・毎日ため息ばかり。。だからと言って、周りの人、特に会社の人は・・「お前サボってるんじゃないの

僕はてんかん持ちです。発症して以来２０年以上経った今でも、てんかんと闘っています。この２０年以上の間、このてんかんという「他の方からは見えない病気」の辛さ、あるいは「どうせ死ぬような病気じゃないんだろ？」、「サボってるんじゃねえのか？」、みたいに平然と差別偏見する人間の多さに驚いた、そして悲しい思いをさせられてきたこと、更に、実の父親だった男から、てんかんだというだけで、「お前はもう俺の子供じゃない。キチガイだ。」とまで言われ、絶縁せざるを得なかった経験・・こうした一言で「辛い」

僕はてんかん持ちです。発症して２０年以上経った今も、てんかんと闘っています。（３連休最終日、ということで連発でブログ更新しちゃいます）僕自身、発症して以来ずっと、「てんかん」のことなど知識も無く、自分から勉強することもなく、主治医に言われるがままに、処方される薬を飲み続けるも発作は減らず・・副作用でふらふら状態で、まさに「どん底」でした。それでも、母が知識はないのに僕の不安や愚痴を聞いてくれてたこと、職場でも、僕の愚痴を聞いてくれる上司がいてくれたことで、なんとか生きて

僕はてんかん持ちです。発症して以来２０年以上経った今も、てんかんと闘っています。「またその話か？」とは思わないでいただけたら幸いですでも実際、こんなことあったんですから。僕は発症して以来、発作が増えるばかりで、身体硬直の発作も増えて、毎日のように、外に出れば車に轢かれそうになったり、地下鉄のホームから落ちそうになったこと数知れずでしたが・・まさに「生命の危険」を強烈に感じながらの毎日でした。「仕事を辞めるわけにはいかない」一人暮らししてたわけですし、辞め