軽度脳性麻痺

息子は9月初めから突然片足を引きずるようになりました。運動会の練習が始まったタイミング。前日流れるプールで歩いてつま先立ちばかりして脚が疲れていた日で、ほんの少し風邪ぽかった日。りんご病発症から数週間経った日でした。何が原因か、なかなか治らなくて。1週間運動は休ませて様子見するも、酷くなるばかり。遂に脚の麻痺の影響が色々出始めたのかな…と心配になり、整形外科に電話。見てもらえることになり、受診すると骨や股関節など、レントゲンにエコーに触診などで色々調べるも特に大きな異常なし。先生には

あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いします我が家は年末年始、基本は家でゆっくりです少し前にお習字を始めた話をしましたが、もう1つ始めようと思っていることがあって、それは4年生から塾に通うことですというのも、昨年すぐ近くに新しく塾ができて、中学生になったら通う塾はあそこだなと思っていたら、おばあちゃん(私の母)が今から通い始めたらいいやん！と言い始め、なんとなくその運びになりました自分が中学生になるタイミングで塾に通い始めたので、ウ

最近ウェンディはお習字（毛筆）を習い始めました。近所のママさんがお習字教室をしているのを紹介してもらってウェンディもやってみたいと言うので入れてもらいましたお習字、ウェンディにもできるハンデを感じなくていいとてもいい習い事に出会えました小学校で4年生から入れる金管バンドの案内が最近あって、ウェンディは「自分にはできそうにないから入らない」って即行で言っていて、ほんとはやりたいんじゃないのかな？とかちょっと私が複雑な気持ちになってしまって「できるや

左手が不自由なウェンディですが、ニンテンドースイッチは、割と何でも遊べてます誕生日・クリスマスの度にウェンディも弟も買い足して少しずつ増えてきました。ウェンディが遊んでいるソフトはマリオカートマリオパーティマリオVSドンキーコングスイカゲームマイクラスイッチスポーツ太鼓の達人スマブラすみっコぐらしのやつなどです。左手の操作が拙いとマリオカートとかスマブラは厳しいんじゃないかと思っていましたが、上手くはないけどそれなりに楽しめるみたい

今回は、軽度脳性麻痺について書かれた本や著者の紹介をします。本を読むことは自分や他者への理解を深める大切な一歩になります。興味を持った方は、ぜひ今回ご紹介した本を手に取ってみてください。読むことで、きっと新しい気づきや励ましを得られるはずです！1番おすすめの本それは、田垣正晋さんが編著した『障害・病いと「ふつう」のはざまで：軽度障害者、どっちつかずのジレンマを語る』（2006年、明石書店）という本です。この本では、軽度障害者が抱える「どっちつかずのつらさ」について詳しく書か

今日は今年最後のレッスンでした元々は9時半〜他の子のレッスンがあるとのことで、私は10時半〜のレッスンに伺うつもりでいたんですが、9時半〜予定の子が体調不良でレッスンキャンセルがあったらしく『前のレッスンがなくなりました。10時過ぎに来てくれても大丈夫ですピアノが空いてます』という先生からのLINEに…朝、起きて気づいた私。連絡があった時間は、私が寝落ちした後……だったみたいです多分ギリギリになって、そういう連絡が来たんだろうな…と、察する私。(じゃなきゃ前日夜の遅い時間に、LINE

ウェンディはセミロングぐらいの髪の長さで、邪魔にならないようにいつも私が結んであげています。ツインテールだったり、ポニーテールだったり。結ばなくていようにと1年生の時に一回ボブスタイルにしてみたんですが、ウェンディの髪質ではすごく寝癖がついてかえって朝の支度に時間がかかるようになってしまい結局セミロングを結ぶヘアスタイルで落ち着いています。しかし、5年生で宿泊学習があることを本人が意識し始めたようで、自分で髪を結ぶ練習をし始めました。黙って自分でチャレ

ライブが終わってもなかなか足の痛みがとれないので……(恐らく寒さで筋肉が固くなっているのもあると思うのですが)次のライブに備えて、杖を買いたいです。。。これまでも何度か検討していたことではあるんですが……『まぁ、大丈夫かな』と思っていました。流石に今回の経験を経て、どれだけトレーニングをしていても、身体の負担は変えられないし、理解してもらえるような工夫をこちらでもしてみようと、改めて感じて……今年中には杖を買いたいです。

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（５）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。こちらが０～１歳まで軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子|のんびり子育て、ゆるい暮らし(ameblo.jp)『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jpこちらが１～２歳

一昨日・火曜日は障害者歯科の定期検診昨日・水曜日はメンタルクリニック(やっと血液検査できた)日付が変わって、今日・木曜日は頭痛外来……と病院通いがたてこんでいるため、作業日は月曜と金曜のみの今週。昨日のの午前中にメンタルクリニックを済ませて、一旦帰宅して、処方薬を片づけたりしてから……宮本さんのコンサート【今、俺の行きたい場所】@ぴあアリーナMMに行ってきました。天気はあいにくの雨今回は開場後に、ちょっと悲しくて悔しい出来事がありました。。。そもそも開演前の段階で、係の方に車椅子エ

手帳の補助でインソールを新調できる時期が来たので、作り替えました。足もぐんぐん大きくなって、もう21.5cm。母とそんなに変わらなくなってきた短下肢装具をやめたので、両足ともインソール。上靴用と外靴用で2セットお願いしました。1セットしか補助下りないかもよってリハビリ科の先生には言われましたが、上靴には入れっぱなしにしたいし、2セット必要なので、1セット分は自費になっても構わないから2セット作ってくださいとお願いしました一応区役所で申請する

お久しぶりです気付いたら6月ぶりの投稿スイミングは背泳ぎに取り組み中です。背泳ぎなんてできるのか・・・って思っていましたが、できてるーーーー背泳ぎって、かなり大きく腕を回さないといけないじゃないですか。ちょっと厳しいんじゃないかと思ってたんですね。でも、麻痺のある左腕も、右腕ほどキレイなフォームではありませんが、自分なりに大きく回してちゃんと泳げてましたすごいなぁ多分、ゆっくりしかできないとは思うんですが、十分ですその調子で

ご訪問ありがとうございます娘（7）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jp前回の投稿から１ヵ月以上空いてしまいましたが幼稚園の発表会や

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jp先日、ちいくんの就学に向けて、小学校の特別支援級を見学してきました。

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jp先日、ちいくんの幼稚園で運動会がありました。２歳の頃の運動会の様子は

小学2年生くらいからウェンディは朝起きたら頭痛を訴えることがたまにあって、何となくだけど、気圧が下がる日に片頭痛が起きやすいのかなという印象でした。前に小児科で、そういうときは気軽にカロナール飲ませて大丈夫と聞いたので、そう対応してたのですが予防できた方がいいよなぁと思って「頭痛ーる」という気圧の変化予報から、片頭痛への注意を事前に教えてくれるアプリをダウンロードしました前から存在は知ってたんだけど、自分は片頭痛体質ではないからなかなか自分事にでき

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jp数週間前に家族で地元に帰省していました。私たち家族は都会→地方に移住した

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jp最近読んだ『自分を否定しない習慣』（著者：小澤竹俊）という本がとてもよかったので紹

こんな日が来るとはねぇウェンディがクロール25mを一気に泳ぎ切るスイミングの進級テストに見事合格しました私、割といつも冷静なタイプなんだけど、今までで一番ウェンディの成長で感情が熱くなったかな本人が「いつも途中で1回立っちゃうから今回はまだ合格できそうにない」と言っていたのですが頑張って泳ぎきりました頑張ったねぇ本当にすごいねぇてか、一緒にスイミング初めた2歳年下の健常児の弟のジョンよ。君はなぜ進級しないんだい笑普段すばしっこくて運

足道楽のオーダーメイドインソールの定期点検にとっても真面目に通っています笑今回担当してくれた方は、ウェンディの足を見て、「足首が細い」と。医者やらPTさんやらマッサージの先生やら、色んな人に診てもらってきたけど、そんなの初めて言われたよ最近短下肢装具を履かなくなったせいか尖足がひどくなっていて、（声を掛けたら踵を付くけどまたすぐ忘れて踵上がってる）体重が分散せずに指の付け根周辺にかかってしまってマメができたりする。。。のを相談したら、踵を固定する

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。よく読まれている記事はコチラ『軽度脳性麻痺息子１歳までの成長の様子』ご訪問ありがとうございます今回は息子が生まれてから１歳までの発達の様子を簡単にまとめたいと思います。息子は重傷新生児仮死状態で生まれ、そのと…ameblo.jpちいくんが４歳６ヵ月になり、１年に一度の恒例行事（？）K式発達検査を

ご訪問ありがとうございます^^娘が2歳の時、未就園児の子たちが週1回ぐらいで通うプレ保育というものがありました。息子も通っていた幼稚園で、ここは、最初は親子一緒、半年ぐらい経ったら子どもたちがひとりでバスで行くという感じでした。このプレ保育に申し込む時、娘はまだ歩けていませんでした。ひとりで立つこともできませんでした。なのですっごい悩んだのですよ。悩んだし怖かった。お友達できるかな。。。ついていけるかな。。。変な目で見られるかな。。。娘を晒すことになるのかな。。。っていろいろ。です

春休みの装具診で、短下肢装具が痛くて履けてないことを報告し、今後はインソールのみで様子を見ましょうとのことになりました。あと、麻痺のある左足が、健側の右足よりちょっと短くなりつつあるかなぁということでした。なので自費で作っていた足道楽のインソールも麻痺があって少し短い左足側を調整して少し厚くしてもらいました。と、そこまではよかったのですが、4月は何回も学校に行く機会がありウェンディの様子を見ていると、上履きちゃんと履けてないインソールが厚くなった分上履き

ご訪問ありがとうございます娘（6）→なーちゃん息子（4）→ちいくんの２児のママ、かしみやです。ちいくん、年少（３歳）の途中くらいから幼稚園で他のお友達がお箸を使っているのに触発されて「ちいくんもおはしつかいたい」と言い出したんです。一応箸セットのなかにお箸をいれておいたんですがしばらくはお箸つかうのが難しいのか、幼稚園の先生から「結局フォークとスプーンを使ってます」と言われていました。

救急搬送された翌日、面会に行ったらウェンディはとっても疲れた顔をしていました痙攣していたので救急車で運ばれたことなどは覚えていなくて朝起きたらびっくりしたことでしょう。でも看護師さんがすぐに優しく説明してくださったみたいです。その翌日はもうすっかり元気になっていました再び痙攣しないかの観察と脳波の検査をして4泊の入院となりました。脳波ははっきりとしたてんかん波ではなかったものの、脳出血の既往があるのでてんかんとして予防のために毎日抗てんか

ウェンディもついにてんかんを発症してしまいましたことの発端は春休み。テーマパークで遊んで帰って来てお風呂に入り髪を乾かしているときでした。喋っていたのに突然応答がなくなってフリーズしてるでも1日中歩き回って疲れ切ってたから充電切れになって眠り始めただけ（子どもって急に寝始めて起きないときありますよね）にしてももう3年生だし、幼児みたいにそんな急に寝るしかし読んでもゆさぶっても叩いても起きないしなんかちょっとピクピクしてる・・・これはもし

ウェンディは小学3年生になりました。弟のジョンも入学して、4月は1年生は帰りが早いし、懇談会やら面談やらなんやらであっという間に過ぎ去っていった感覚ですウェンディの新しい担任の先生はベテランの女性の先生で、柔軟に対応してくださっていて有難いです今年から靴箱はクラスのみんなと同じ場所になりました。前はウェンディが靴を履くのをもたついて渋滞を引き起こしてしまったりしていたので安全面からあえて離れたところにウェンディの靴箱を割り当てて空いてる場所で落ち

何か色々話が途中になってるメモがわりにしてるのもあるからだよねさて、今日は娘の話を久々に娘は2年前に働き始めた所で今も働いてます随分仕事にも慣れてきて、頼られる時もあるのでびっくりですそれで娘の色々話を聞いてると偉い上司になればなる程仕事が出来ない人ばっかりじゃないかい？と思ってしまうそんな話を聞いてると、娘よく今の仕事内容理解出来る様になったよなとでもこれは娘に最初に仕事を教えてくれた先輩のおかけどと改めて思ったその先輩が本当に無駄なくわかりやすく指導してくれて、さらにわかりや

今日の午前中はメンタルクリニックへ気持ち的には少しずつ、元の調子を取り戻してきていること、理想的な"低めの安定"になれてると、思う……と報告。一応、明後日の細胞診の件もお話。だからといって、どうこう言われるわけじゃないですが……ニコニコ〜穏やか〜に…じゃあ、お薬はこのままで……で終了。双極と言われて、今年の夏で早14年。もうあれこれと、薬を調整する時期は過ぎたかな。。。あとは自分で自分の波を把握して上手く付き合うのみです。数年前に一度、セカンドオピニオンもきちっとやったので…自分

ビート板でバタ足くらいまでは付いていけるかな？くらいに思って始めたスイミング。ウェンディは地道に進級を重ね、ついに次の帽子の色に進級しましたビート板でのクロール前段階は合格で、次の帽子の色では本格的にクロールで25メートルに取り組みます正直ここまでやっていけると思ってなかったから涙が出るほどうれしかったです本当に誇らしいと思いましたしかもまだ弟のジョンに抜かされることなく頑張っていますどうしてもバタ足が弱いし、手を回すのもちょっと