身体のお話

仕事中は何とか寝たり起きたりで保てたけど、病院にたどり着くとそのまま崩れ落ちました。今日は自費点滴と注射の日、私にとって救いのような日です。土日は殆ど痛みと吐き気で殆ど食べられなかった。こんな当たり前のことが当たり前にできない。でもね、この自費の点滴と痛み止めの注射をすると、夜帰ってきて痛みが減って倦怠感が楽になって起きていられる時間が増えるの。先生が「もっと長く時間がもてばいいのに、自費だから何度も来れないしね」と申し訳なさそうにしてた。私は「違うよ先生、１日でも２日でも当たり前の

昨日は長くお世話になった教室で最後のテルマトレッスンでした。ここ最近脳脊も筋痛症も喘息も三つ巴になって調子悪すぎて練習どころではなかったけど、最後だからどうしても行きたかった。点滴と痛み止め打ってからお出かけしたけど激痛は収まらず、リクライニング車椅子ならいいのにって何度思ったことか。帰りお買い物もそこそこに駐車場で横になって、ご飯食べようと思ったけど痛みと吐き気で食べられず。帰りの道中の運転は吐き気と激痛に耐えながら涙ぽろぽろしながら運転、帰ってきたら脱力して起き上がれなくなった。そ

そうかー、私は外来のリハレベルではないのだということを今更ながらに知る。介助量や注意が全然違うんだって、ADL的にも突如発作を起こして倒れてしまうリスクもある。だから次のPTさんを誰にするか迷うんだって、今外来のPTさん外来しかやったことがない人が殆どで私レベルの介助量の人を経験していないそう。そう言うことだったのか、今の担当さんは何年も入院PTをやっていたからぴったりしっくり来たことも分かった。これまでの人達もみんな一生懸命に診てくれていて、特に不満はない。ただそのうち2人は飛び

生食パッチ後の下半身の激痛と麻痺進行、そして何故か強くなってしまったアロディニア。加えて先週のドボン撃沈状態の体調が加わって、今日も病院へ。生食パッチで眩暈だけはだいぶ楽になったので、何とか運転して地元病院へ行けたよ。タクシーだと往復15000円ほどかかってしまうので、なるべく避けたいんだよね。どうしてもの時にはタクシー使うか、うちの前のクリニックに点滴お願いするけど耳鼻科だから痛み止めは入れてくれないのです。元々生食パッチをすると、その合併症が強く出てしまうので翌日出勤は困難で地元病

意図せず楽しくない6連休を過ごしています。年明けから、多分震災の影響もあるのだろうし、職場がLEDになったこと、ヘルパーさんが諸事情により1人減員になっていること、様々な理由から調子が悪いのです。2か月にわたりほぼ楽器には触れられず、何とかレッスンにはいっている状態。今週末は何とか行けるだろうか…行きたいのだけれど、行けるだけでも自分の自信になるから。結局先週はほぼ動けない状態で、何とか職場に行っても何もできない状態。最終的に頭をあげていられなくなり出勤できず、今日にいたります。情け

体調不良で出勤できず、意図しない6連休、点滴以外はずーーーっと寝たきり状態でした。今日のお昼ぐらいから何となく起き上がれるようになってきて、丁度脳脊フレンズから声のお届け物があり。彼女の声と詩に後押しをされて、2か月ぶりにテルミンワーニャ君の前に座ってみた。丁度調律の途中から激悪化して、全然触れずだったので調整をしたのだけれど…。一旦何となくまとまっても音が気に入らなかったり、音域が狭すぎて広げたり。これは良きと思ったら高音で発信が止まってしまう…。今の状態は音は合ってるけど、どうに

年明けからどうにも調子が低迷していて、楽器の練習すらできないこの頃。特に先週は週明けから起き上がっているだけで精一杯で、それでも仕事には行っていたけど何もできず。座っているだけで辛く、強烈な痛みと眩暈と吐き気で意識が何度も飛んでる状態でした。結局金曜日には起き上がることすらできなくなりお休みをいただき、週明け遠方通院もある関係で意図せず6連休。こういうのはやめたいのに、どうしても体調コントロールができなかった。こういう時「労働能力なし」という先生方の判断は正しいのだなと思ってしまう。

出勤できなかった朝、おはよう。激痛と眩暈と吐き気でもう限界。お薬を大量投下してジッと回復を待っていたけど出勤時間になっても全然緩和しない。今週はずっとこんな感じで、正直全く仕事にもなっていない。痛みと眩暈に耐えてt意識を保っているのが精一杯だった。そんな中昨日はリハビリも頑張った、もうすぐ担当PTさん辞めちゃうから辞めるまでの間に新しい装具合格もらえるようにしたかったから。ちゃんとありがとうと言えるように。仕事は色々締め切りもあるけれど、ここでストップしておかないと本気でぶ

母からのお電話、この前実家に帰った時に幼馴染の美容師さんのところに行ったのだけど、そのお話。おねーちゃんから「おそら。ちゃん大丈夫、顔がすごく腫れてた」って言っていたんだって。やっぱり普通の人が見ても解ってしまうんだな、私のムーンフェイス、どんどんひどくなってる。原因は不随意運動発作を止めるためのそれなりの量のステロイド。ついでに原因不明の血管炎もこの量を使わないと四肢にいっぱい血管炎が出てしまう。何度も減量を試みたり、他の薬にチェンジできないかトライしたけどダメだった。まん丸お月様

脊椎外科の診察でした…はい、今回も通院治療センターに連行されました。あっでも病院で倒れてはいないよ、ちゃんと診察の順番待っていたのだけどどうやらとんでもなく顔色が悪かった模様。看護師さんが「もうこっちおいでー」って車椅子で連行、「先生呼ぶから待ってて」って言われてしまった。車椅子用の駐車場確保の為に診察時間よりもだいぶ前についているのだけれど、診察開始時間よりだいぶ前に先生が見に来てくれました。・・・すみません。。。先生は心配そうに食事のこと、生活のこと、痛みのこととかを聴いてくれ

小児膠原病科に行ってきたよ。ずっとアレクサが「雨だよ雨だよ断続的に雨だよ」って言ってたので心配していたけど、何とかお天気が持ってくれた。道中電車とタクシーなのだけど、外に出ることもあるから雨が降ると困ってしまう。私がぬれるのはいいけど、ボランティアさんがぬれちゃうのはすごく嫌なの。だから「アレクサ予報外れろー」って願ってたら大丈夫だったよ。でも風が強くて寒かったー、関節がミシミシと傷んで風が吹くだけで皮膚に電気が走るように痛みが出て辛かった。今回はタクシーも迷子にならなかったよ。

冬至おはようございます❄今日は二十四節気のひとつ冬至一年の内で一番昼が短い日。ゆず湯で温まり、かぼちゃ🎃を食す日とされていますゆず湯ゆずは寿命が長い木。それにあやかってゆず湯で長寿や無病息災を願ったと言われています。ゆずを湯船に入れる時は後の処理の事も考えて丸ごとに切込を入れたり、輪切りなら、ネット等に入れてお湯に浮かべてもかぼちゃ昔の人の知恵でしょうか夏に収穫して冬まで備蓄できる食物は少なかったかぼちゃは長期保存できて、栄養価も高い。冬を乗り切る為

ここ3週間、ホント辛かった。強烈な眩暈と痛みと吐き気に襲われていて、早く時良すぎてくれーと思いながらもう消えてしまいたいと思いながら１日１日過ごしてた。普段すっぴんでお仕事しているけど、さすがに顔色悪すぎたので薄っすら化粧でごまかしておりました。でもパフォーマンスが悪いからバレるわな。そして連日の点滴に行っていたら眼科受診をすっぽかすことをしてしまった…予約１か月後になってしまったよ。お薬ギリギリだけど仕方ないや。オンラインカウンセリングもあったけど起きていられなくて寝ながらお話しし

昨日は絶不調の中映画「月」を見てきました。どうしてもどうしても見たかったの。体調不良は結構深刻で映画までの待ち時間座っていられずに、頭をあげていられずにギリギリまで車でゴロンと横になっていないといけなかったけど。それでもどうしても見たかった映画なので、後悔はしてないよ。眩暈と吐き気とどんどん痛くなっていく身体に困っていたけど、途中で頓服飲みながら何とか乗り切りました。相模原のやまゆり学園の事件をモチーフにした映画で、重苦しい気持ちにはなったけど、とても良い映画でした。そしてモールにあ

リハビリで撃沈中…いくつかの装具を試しているけど、どれも一長一短で合わない。思っていた以上に左足の機能がないことに直面し撃沈…。私の足を支えられる短下肢装具にすると鉄になってしまうので重くてそもそも持ち上がらず移動すらできず、そして膝折れをする。太ももまでの装具にすると膝は安定するけどさらに重くなってしまうので無理。膝のみの装具になると支えが少なすぎて立ってるのも危うい。もうちょっと長めの装具は足の太さと膝の骨の大きさがなくて使えない。。。できれば膝だけの装具で何とかならないかと藻掻い

私はあちこち病院に行っているけれど、みんな専門診療科ばかり。かかりつけの内科は別にありました。私のかかっている病気をあまりご存じなかったけど「僕はこの病気のことはあまり知らないけど、勉強するね」って言ってくれた先生。初診の問診も３０分しっかりとってくれてお話を聴いてくれました。他のところだといやな顔をされたり、暴言はかれたり、メンタルの病気扱いされたり。あちこち行ったけどなかなかわかってくれる先生はいませんでした。でもこの先生に出会ってから既往症以外の体調不良の時にはいつもお世話にな

ちょっとしたチャレンジを公言してみる。学生の頃から家庭科の洋裁系が超苦手な私…えぇ洋裁系の授業の時にはテストの点数だけでで得点して、それでも２をたたき出しておりました（テストの点数はそれなりによかったのですよ）。因みに栄養学や調理はかなり良い成績を戴いておりました。せいぜい不器用なボタン付けを何とかするレベルです。学校でミシンの授業があった時にも先生に「もうおそら。さんはいいから、形だけで来てればいいから」とやり直しすら求められないレベルでダメでした。何故なら作品はボロボロだし、触ると何故

昨日は小児高原科への県外受診受診、ボランティアさんと一緒に珍道中でした。お互い超方向音痴なのですが、道中利用したタクシー運転手さんが迷子になるという珍事が起きましたよ。プチパニックになっててナビの設定間違えちゃうからあらぬ方向に行ってしまいました。最終的には「時間あるから大丈夫なので、もう一回ナビ設定しません？」と言ってしまった。いつも時間的に余裕をもっていってるので、時間には間に合ったよ。いつも病院行くとお菓子とかジュースが何故か出てくる不思議な病院なのですが、今回はコーヒーを入

MSWとして患者さんやご家族の支援をしつつ。自宅ではヘルパーさんに支援をしてもらう私。患者さんには内緒だけど、一緒に働いている同僚やジョー氏、後輩はみんな知ってる。支援を受け始めた頃はそのことが後ろめたくて、何とも言えない気持ちになった。何となく「できない私」にフォーカスが当たってしまっていた。その気持ちがゼロになったかと言えば、それは違うけど。やっぱりマイナス思考にもなるし、元気だったころの自分と比べては凹んでどん底に落っこちたりもする。そしてあったはずの未来を見てみたり、病気や

私の痛みはお薬だけでは消えない。でも温めると少し楽になる。と言うことで、今シーズンのホッカイロ始めました。痛いところにあててちょっとでも楽になれーって念じてる今。明日は県外の小児膠原病科の受診予定、先生に色々お話しするだけで楽になる気がする。ホッとする大事な場所の一つ。2か月に1回だけど、身体のメンテナンスの為の大事な場所。精神面の大事な場所はネットで繋がった心理士の先生。生活面での大事な場所はリハビリとヘルパーさん達のいてくれる場所。私にはたくさん大事な場所がある。そしてい

ここ1週間は台風の影響もあって激痛とめまいに耐える日々…(；∀；)。夜も寝られるかーーー！って感じだし、職場でも面談時以外は死体と化していました。痛み止めも聞かない中、歯茎がパンパンに腫れて弱り目に祟り目でした。自宅で倒れてて鼠径部に褥瘡が久々にできたし。苦手だけど1週間待っても全然改善しないので歯医者さんに、行きました。結局歯茎が感染してしまっていたため腫れていたことが分かったのだけれど「お疲れですか？」と言われてしまった。。。そしてグルタチオン＆ノイロトロピン３Aを自費で打って

この前の新しい装具での訓練…上手くいかなかった。なかなか角度が決まらず、今みたいに鉄板が入っているタイプではない且つ装具が短くなるので上手く足が保てず。平行棒の中で助けを求め事態に…。とは言え最終的に角度が決まって、これから頑張って訓練しようということに。PTさんと義肢装具士さんの判断では「訓練すれば何とかなるレベル」の模様なので補装具の申請は進めていくことに。これまで１０数年使ってきた術後用のニーブレスから卒業するのだから、練習あるのみ。今週末の脊椎外科受診の時に先生に頼まなきゃ！

8月の末の衝撃からの今。病気になって、障害者になって、どうにも解消できないモヤモヤと、それが仕事に影響してしまう現実と。そして同病患者さんの自死を機に私は自分自身を整理する時間が必要だと強く思いました。それと同時に同病の患者さんの自死率の高さと共に私自身にもそのリスクがあることに直面しました。もしも私がそのような方向に顔を向けてしまったとき、多分そういう時は自分でも気づけないだろう。そう思って客観的に見守ってくださる人が欲しいと強く思い、近くに開いているカウンセリングオフィスのいくつか

離人症状を感じる、職場で笑ったり、患者さんに声かけたりをしてた。それでもやっぱり私の内面にいる私はやっぱり涙がホロホロと流れていて、私自身にブレーキを踏む。急逝された心理士さんを決めたのは、いくつかのカウンセリングオフィスにアクセスして、誰よりも誠実なお返事をくれたこと。インテーク面接でこの人ならちゃんと話せると思ったのは、大学の臨床心理の基礎を教わった先生に似ていたこともあるかもしれない。そしてやっぱり現実感がなく、何も手がつかないのです。いつもなら必死に楽器を我を忘れるぐらいに弾く

小児膠原病科の診察でした。新たにハエ取り草が飾られてたよ。今回は低用量ナルトレキソンを投与し始めて3カ月という区切り。先行研究では3カ月で効果が少しずつ出始めるとなっていたので、多分先生も気になっているだろうなと予測。実は診察前に先生からお電話もかかってきて様子を聞かれたぐらいだからね。早朝からボランティアさんが来訪され、一緒に県外に旅立ちます。新しいボランティアさんになって4回目、大体新幹線の予約時間も固まったし、トラブルは起きんだろうと予測。とは言え2人ともとっても方向音

お昼頃になってようやく稼働、やっぱり治療翌日は動けない。遠方受診の疲れと下半身の痛みと麻痺進行…この副作用は１週間ぐらいは少なくとも続いてしまう。困ってしまうけど、仕方ない。でもこの症状が出ないときは、ほぼ効果０なんだよね…悩ましい。で、昨日もらえなかった何とか大量のお薬を戴いてきたよ、左足の麻痺が強くなってて歩きにくくて大変だったけど。駐車場から薬局の入り口までほんの数メートルだけど、その数メートルがかなり大変でした。因みに３か月分のお薬でエコバック２つ満タンになるぐらいのお薬

日曜日完全に台風6号＋7号のできかけの影響でつぶれていたけど、何とか月曜日は出勤したもののめまいグルグルで倦怠感も強くて苦しかった。いつもならグルタチオン＆ノイロトロピンの日だけれど、実は21日まで投与ができない。何故なら月曜日は親父様が名古屋からやってくるので病院に行っていられず、来週は病院がお盆休みだから。でも今日3か月ぶりの生食パッチだったので、そこに期待して今日を迎えました。今回は先生に色々相談＆報告もあったので、診察で何を言うかシミュレーションと問診票を作成。体調悪すぎて

今日は最悪的に全身痛とめまいと吐き気、そして酷い倦怠感と戦う…それもこれも台風のせいだ。クーラーやサーキュレーターの風が触れるだけで激痛…その中平気な顔して仕事をするのはなかなか厳しい。結局同じ部署の看護師さんにはバレちゃったけどね、本日体調最悪なこと…。あまり食べれてなかったこともバレた…そして食物をいただきましたよ。「これあげるから、ちゃんと食べなさい！」って、お姉さまありがとうございます。お昼にいただきました。お弁当は果物以外食べれなかったけど、お昼今日横になれる場所が空いてて

今日のリハビリは測定が主。もしかしたら簡易版の装具が普通の装具に変わるかもしれないの。白い大きなマジックテープで止めるニーブレスと呼ばれるやつが今の装具、本当は術後とか短期間のみ使う装具なの。それを1年ごとぐらいに購入して対応しているけど、白いから目立つし汚れるし、へたってくると装具がずれちゃったり固定部のマジックテープがはがれちゃったりするのでできれば自分に合ったのが欲しいのだけど。そうなるといいなぁ…10年ちょい前は寝たきりからの復活し始めた時期だったからまるで枝のような足は細すぎて

検査入院からただいまー。疲れたー🥱。睡眠時無呼吸症候群の検査はこんなにコードいっぱいつけてやったよー。頭もネットで締め付けられる、、、これで一晩でした。朝全部取ってくれたけど脳波を測るためにノリみたいのを髪につけたけど丁度ガムが髪に絡まったみたいになってしまって取れず😢家に帰ってから３回もシャンプーしてもらったよ。そして入院先とにかく連携がダメな感じで気になった。外来で言われてたことと、入院してから言われたこと、受付で言われることがとにかくバラバラ。朝ごはんでないから持参でって言われてたけど