超重症児

いつも"いいね"やコメントありがとうございます😊今悩んでいますそれは、おーちゃんとすーちゃんの誕生日プレゼントを何にしようかということ。。2人とも10月生まれ🎂7歳になるおーちゃんと、4歳になる超重症心身障害児のすーちゃんには何が良いだろう悩むんです【日本正規代理店品】パープレクサスエピックOUTLET品【外箱に僅かな潰れありお買い得です新品未使用】【立体迷路めいろゲーム3D知育玩具知育おもちゃ8歳小学生小学男の子女の子子供球転がし脳トレ

お久しぶりですほのかの母ですこの度娘ほのかは令和3年4月15日13時30分に永眠いたしましたなくなる1週間ほど前から肺炎の症状がでて内服抗生剤にて治療し回復の兆しがみえていたところで嘔吐し誤嚥性肺炎に弱っていたからだに誤嚥性肺炎普段低体温の娘の体温が39度まであがり心拍数も200ごえその翌日にはずっと頻呼吸でがんばっていたけれどガスもたまり自発呼吸もでなくなりサチュレーションを保つことができなくなりました最後の最後まで在宅に帰る時に決めたとおり入院することなく

こんにちは、いつもたくさんの訪問やいいね等本当にありがとうございます今日はほのちゃんの枕のお話です↓このオレンジの枕のお話タイトルにもありますようにやらかしました←ほのちゃんの愛用の枕なのですが去年入院中から愛用していたものはエールべべの首枕を普通のまくらがわりにつかってました首を通すところをほのの後頭部首がかっくんしないようにアゴがあたるところに頭と肩の隙間にフィットするようにつかっておりましたただこれがサイズアウトしてきていたのでMOGのホールピローというのに変えて

母親の、わが子への強い愛情を感じる「「超重症児」の入浴研究：母が事例集を作成」ユーチューブが目指す本来の映像かなまたね

こんばんは。一般社団法人いちご多機能型重症児デイサービスいちご代表の大野です。なかなか更新ができずもどかしい日々を過ごしております。今日は先日、超重症児のお子様のご利用がありました。念願でしたので、スタッフ一同嬉しく思います。初日ということで、お母様も一緒にいていただき、やり方の確認を行いました。注入の時間があったりとなかなか活動まではいきませんでしたが、大好きなお風呂に入って帰ることができてお母様も喜んでおられました。やはり大好きなことには拒否が出ないんだと感じました。入浴前に

昨日は沢山のご家族が内覧会へ来てくださいました。重症児と言いましてもとても障がいの幅があり、送迎車の乗り方が気になりましたチャイルドシートが可能なのか？バギーのままなのか？組み合わせが鍵をにぎってくるように思いますお風呂があることがとても喜んでいただき嬉しく思います今日も昨日ほどではないですが、超重症児のお子様も来るので楽しみです

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせるようにとはじめた子育て支援の輪です。詳しくは上のリンクからホームページをみてくださいね放課後デイでのダンスレッスンのお話をいただき、ハンデっ子たちへのダンスレッスン活動が始まりますこのような活動も増えていったらうれしいですダンスは・・ダンサーACCO＆愉快な仲間たちが施設やデイ、園、学校・・などへパフォーマンスをお届けする活

昨年6月に息子のジョーは亡くなりましたが在宅介護中は毎日毎日来る日も来る日もリフレクソロジーをしていました在宅介護6年の中でやってきた経験をお店にしました。私にとって目新しいものはありません。

http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/data/file/data2_20170323032908.pdf

お久しぶりです。安定と信頼の入院中でございます☆昼間は特に眠い。体力落ちたと言われても何のことやら☆またコツコツと書いていきます。では。

お久しぶりです！今日は屋内プールでした。水は苦手だけど、少し冷たかったからセーフ！！屋外はもっと楽しそう。続いては…スヌーズレンの部屋！キラキラの世界です！わたしは、ミラーボールが気になってずっと見てました(^▽^)心地よくて寝てしまいそうでした(;´･ω･)よし、明日は日曜日、お姉ちゃんが面会に来ます♪ではまた(^.^)/~~~

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせるようにとはじめた子育て支援の輪です。詳しくは上のリンクからホームページをみてくださいね今日はまったりしつつ（笑）仕事の準備をしたり、学校に出す学校公開の感想を書いたりしていました・・・。来月まで、ちょっとしたご縁があって社会福祉士さんの卵ちゃんたちに人体のこと（解剖生理とか疾患や障害について）の授業をさせてもらってます

おはようございます。いまは、学校に向かう車の中です。今週からスクーリングということで、体調いい日は学校へ。さっきまで病院で定期診察受けてきました。朝の注入終えて、バギーに乗り換えて車に乗りこみ、病院へという流れでずっと起きなかったらしく、病院でやっと起きました。トリクロでここまで起きないのも珍しいなぁ。慣れない新居で疲れも溜まってたからよく眠れてよかったかも。では、学校いってきます。(・∇・)ﾉｼ♪

こんばんわん。今日は反り返りが激しい日。。エビみたいになっております。無駄に力が入ってるみたい。背筋ピーン！をやりすぎたらエビさんになります(´・ω・｀)うーん、この無駄な力を抜いてほしい…そして今日はお引越しでした。新居は柏市。新しい場所で、またたくさんの人と仲良く頑張っていきます🎵では。

おはようございません←眠すぎる。。昨日はソフトバンクホークスも快勝🎵途中逆転されてどうなるかと思ったけど…勝てば結果オーライw昨日は身長とか体重測ったりしました。身長は52cm、体重は2900～3000前半をいったりきたり。経鼻でいろいろ試してんのになぁ。。では。(･ω･)ﾉｼ

今日は、姉とお買い物にいってきました🎵買ったものはおむつ1箱絵本３冊リハビリ用におしゃぶり✖️１iPhone5sの耐衝撃ケースとフィルムこの度、親元を離れ、重心児医療の専門家？の姉の家で兄妹揃って住むことになりました🎵なので、ベッドも新しく買い換え、医療機器の搭載台(ワゴン)も買い換え、新しい生活に向け着々と準備を進めております（笑）柏市だと、病院が遠くなるのが問題だけど、東京で重心児に強いところを探すしかないのかな？東京でおすすめの病院などありましたらコメント欄でお願い致しま

おはようございます！！そろそろ夏がやってきます。みなさん、体温調節どうしてますか？？熱が籠るので、いっきに体温が上がる夏。。38度とか出して救急搬送されるのが毎年のお約束w家にいる時はクーラーつけておむつ以外裸になったこともあるし、服の至る所に保冷剤つけたこともある。それでも熱中症は防げない。なにかいいアイデアあったら教えてください🎵

こんにちは♪今日は訪問級お休みです。なのでずっとタブレットであそんでいました。すると、こんなアプリを見つけました！その名も｢えこみゅ｣です！発達障害の界隈では有名なLITALICOさんのアプリです。簡単に言うと絵カード＋読み上げです。たとえば｢なんじ？｣｢ごはん｣｢たべる｣と質問することも出来るし、｢おふろ｣｢こわい｣なんて言うこともできます。これ、わたしも今日使い始めしたが、便利なのでおすすめです♪では良い1日を♪https://play.google.com/s

こんばんわ～♪最近毎日更新していますｗ最近、PCのペイントを使って、字を書くのにはまっています。今日のはこんな感じ。LD、とくにディスレクシア(読み書き障害)による鏡文字現象が起きていますがそこは気にせずに。ｗ見本通りに書いたんですよ？ｗ『アメブロのみなさんいつもよんでくれてありがとうございます夏鈴』って書いてますｗお医者さんによれば、一部の字が反転して見えてるとのこと。人間って不思議。では今日はこのへんで。

おはようございます♪昨日に引き続きPCから視線入力装置での投稿。今日は、のんびりの日。GWも最後です。結局何もしなかったなぁ。明日から訪問級開始です。またちょくちょくスクーリングは活用すると思う。やっぱり、みんな同じ教室ですることは違えど授業を受けるのが本来あるべき姿なんで。うちのクラス5人なかなかそろわないけど、そろったときは最高にうれしい。では最後のGW、楽しみましょう♪

GWも終わり、徐々に通常運転に戻るころ。わたしはGWでなにか新しいことに挑戦しようと思ってた。久しぶりに視線入力使ってみようと思い、PCから投稿してみました。やっぱり、手打ちより簡単。。GW、みなさんは何してましたか？わたしはお買い物かな。そろそろスタイやら噛み癖防止のおしゃぶりがくたばる時期なので買ってきました。【NUK】というメーカーさん。お口にぴったりフィットなので、買って一度も落としてない♪新たな発見でした。ではまた次回♪

お久しぶりの更新です。☆(いつもこの挨拶からはじまるのを何とかしたい今日この頃)最近はホークスが弱くて見るテレビがないよ〜去年の和田に続いて、川﨑が帰ってきてくれて、古き良きホークスに戻りつつある、そんな気がする。さて、昨日は訪問級でした🎵と言ってもたいした勉強ではありませんでしたが笑わたし個人の目標として、コミュニケーション手段を確保するというのがありまして、去年までの絵カードに続いて、絵や記号によってコミュニケーション手段にするというものです。昨日は絵しりとりをやってみました。

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせるようにとはじめた子育て支援の輪です。詳しくは上のリンクからホームページをみてくださいね参加者募集中Cocottoの輪主催ハンデっ子も楽しめるクリスマスダンスショーご案内はこちら今日は小児の訪問看護の研修に行ってきました。いつも息子の受診で行っている病院なので、仕事モードで行くのも変な感じ(笑)丸一日、主に超重症児(診療報

お久しぶりです〜🎵なんだかんだいろいろあり、Twitterに専念してたわたし。無事、次の手術前までの退院が許され、落ち着く在宅生活がはじまりました。ヘルパーさんの力も借りながら、ほとんどトラブルもなく生活できてます🎵最近、外転装具を使うようになり、夜中の姿勢が良くなった気がする🎵やっぱり内転がいちばんつらいよねー。内転しちゃうと、姿勢が保ちにくいもん。おかげでベッドの上よりもバギーや座位保持の椅子？で生活できるようになってきた。さて、今日は何の日でしょうか？ポッキーの日！PRE

何気なく、受験日に着るスーツを着てみました。以前はスカートのファスナーが上がりきらなかったのですが…！上まで完全に上がった〜！！子供3人産んで、産後2ヶ月にして大学入学時のスーツが入るってなかなか優秀じゃね？物欲で満たすなと母に文句を言いつつ、10年以上経っても着られるいいスーツを買ってくれた母に感謝です。試験を目前に控え、試験が終わったら存分に子供たちとの時間を楽しみたく、次女と一緒に100均でスイーツデコの材料を揃えてきました。いつもお友達のお家でやらせてもらっ

こんばんわー。今日の午前中は施設の中でリハビリしてたよー。腹臥位で30分過ごした。かんぜんにしゅうとくしたららくなんだろうけどねー。股関節脱臼の影響もあり、なかなかうまくはいかない。頑張ろう、(￣0￣)/ｵｫｰ!!

こんばんわー。もうすぐおはようきなりそうなじかんの更新になります。今回からはひらがな多めに、漢字は少なめにしていきます。なぜかというと、書きながらこの字なんだっけとこんらんするからです←LDグレーゾーンのわたしにとって、漢字は最大の敵。キーボードアプリのsimejiは漢字がわからなくても、漢字を出してくれるから辛うじて書けてるくらいのレベルです。そんなことはさておき。さいきん、寝つきがわるいんです。しゅじいの先生にもきいてみたのですが、トリクロふっかつかなー。って言われました。

おはよーございます🎵今日はあまり見ようとも思わなかったアクセス元を見てみました！予想通り、｢重症児在宅｣や、｢寝たきり｣などが多くて。あまり寝たきり生活について書いたこともなかったし、詳しく書いてみようと思った。まずは1日のスケジュールから。施設バージョンね笑AM7:00～起床、健康チェック7:30～鼻チューブや胃ろうによる朝食8:30～スクバスで学校へ(行ける人のみ)8:30～遊びやリハビリ、勉強。(私はこれ)PM12:10～昼食。(胃ろう、鼻チューブ)13:00～学

資料を作るために今日、もう一回読んだ資料この素晴らしい資料の中には超重症児、準超重症児を在宅に戻した家族の約8割が「子供の成長を家族で見守れて幸せだ」と回答している私達にとって、弊社にとって私にとって、この調査はかなり刺さった。遠い親戚のお子さんも超重症児だった。気管切開、レスピレーター管理、IHVに繋がったままの生活でも、もちろんお母さんはとてもとても幸福で生まれてきてくれたことを親戚含め、本当に祝福した。そうだ！当たり前に幸福なのだ新しい命を前にして当たり前に