超早産児

昨日は幼稚園で節分の行事があったようなのですがそういえば退院して丸1年たったことに気づきました昨年、幼稚園から帰宅した上の子が初対面を果たした瞬間もムービーに残しているのですが当時3歳だった上の子も赤ちゃんで下の子はただただ赤ちゃんで2人とも尊い、、と見返していました出生病院からの転院後は、一定の基準まで体重が増え、CPAPを離脱して無呼吸発作がなくなるまで一切面会ができなかったことや面会できないことに伴い先生方ともお話する機会がなくただただ不安とわからないことだらけでピーピー言って

毎年、11月17日は世界早産児デーのようでそういえば昨年NICUに入院していたときもダイアリーに記入してくださっていたなあとおもいだしていましたパンパースの公式SNSでも投稿されていたり、小児科、新生児科の先生のSNSでも投稿されていたりと早産児がいる親としてはより身近に感じられる日でした。誕生日や世界早産児デーがくるたびに、うまれてきてくれてありがとう、大きくなってくれてありがとうという気持ちと同時に産まれて初めて見た瞬間や、NICUに初めて面会に行った日などを思い出すと胸がしめつけ

先日のシナジスのときの体重測定で体重がほぼ横ばいだったので成長曲線でいうとどれぐらいかなーと興味本位でぐぐってみると厚生労働省の研究事業で退院後の低出生体重児の発育曲線が掲載されていました！しかも2022年のもの！最新！参考:健やか親子21参考:男女別50パーセンタイル発育曲線（手帳等向け）参考:出生体重別身体発育曲線（2022）画像は出典元からお借りしてトリミングしています。下の子は出生1006gなので、分類すると極低出生体重児なのですが上のグラフのオレンジの曲線にはま

前回、胃瘻手術をしてお口からのチューブがなくなったら呼吸できるようになるかと抜管トライをしてみたものの、呼吸が浅く３時間ほどで再挿管となりました。明日、いよいよ気管切開・・・７月２５日は双子のお兄ちゃん、雷神くんの心拍が止まった日。きっと今回もまたお兄ちゃんが助けてくれるんだ！⚡いつも見守ってくれてありがとう！弟はこれがんばったらいよいよおうちに帰ってくるよ！気管切開後、１カ月ほどで退院の予定でおうちの準備をしないとなんですが、、買わ

コロナの投稿から1ヶ月…またしてもアップ出来ませんでした😭書きたいことはあっても、やっぱり落ち着いてからにしよう！と思っては手を止めの繰り返しでした😅息子は先週末に胃瘻増設術をがんばりました！術後はすぐに麻酔が切れてしまってぐったりして傷が痛くて心拍早いし、、かわいい綺麗なお腹からはチューブ。痛い思いばっかりさせてごめんね。頑張ってくれてありがとう。の気持ちでいっぱいです！パパがオムツ替えした時は傷に響いたのか子どもが泣く前みたいな鼻をヒクヒクさせてへの字口。挿管中

6/29RSウイルスにかかりました高熱と鼻水と咳が2.3日。咳は未だに継続中です。7/3(22:40)陥没呼吸してたから、救急車も呼んで🚑緊急で隣の市の病院で診てもらったら、嘔吐したおかげで痰が取れて今は呼吸が正常になったんだねきっと！と言われた。酸素濃度も98%で正常でした。7/4お昼寝時にまたまた陥没呼吸していたから、地元の大きい病院へ受診。この日は激しい咳と鼻水と微熱。病院で元気すぎて走り回りなんの為に連れてきたのか。。。って思ってたけど先生が、長引いてるしレント

またまたブログをほったらかしにしている間、コロナに感染しました😭夫がおそらく会社で感染し、日曜の夜に39℃超えの発熱。4日目ぐらいから私も喉が痛くなってきてリビングで寝てるから乾燥でやられたのか〜と思ってたのですが、毎朝抗原検査してて、ついに5日目に見事に陽性🥲5日目に感染するなんて、コロナめ！しぶといぞ、コロナめ！隔離してたぞ！アルコール撒きまくってたぞ！夫が病院で葛根湯を処方されたので、私も真似して葛根湯を飲んでいたからなのか熱はそこまで上がることもなく、お薬の

育休延長のため、区役所へ行って来ました。ありがたいことに会社には延長を許可して頂いて…勝手に半年後の再延長の書類も（笑）医療的ケア児の保育園について、少しは勉強しているつもりでしたが、根本的なところを知りませんでした😳4月入所のみ。そりゃそうですよねー。看護師さんの配置など色々あるし、こちらも初めまして～お願いしますで預けられないですもんね！10月から申込開始で、半年かけて面談を繰り返してようやく預けられる。うちの子は預けられるのかな〜抗てんかん薬を始めて、継続

外来にいってきました！採血後、1時間は待たないといけないため幼稚園送ってそのまま病院へ。結果は、貧血の服薬が無事終了になりましたヘモグロビン値12以上といわれており、入院中で10ぐらい、退院後9ぐらいまで減っており、退院後も3ヶ月服薬をしていたのですが無事12を超え終わりになりました。今後は離乳食など鉄分のものを摂取できるようになれば安定してくるかな、とのこと。また、少し前に血の混じった便が出て、クリニックではビタミン不足かな？と言われていたのですが、大学病院ではいきんだときに切れた

NICU退院時に知らされた、聴覚スクリーニング検査で片耳リファーの結果を受けて、修正1ヶ月30日で精密検査を受けに行ってきました。眠くなるシロップを飲ませて眠った状態で脳のMRIと耳の検査をするので、・検査当日は最後の授乳は朝5時まで。・水のみ朝8時までOK。・検査で眠りやすくするため前日から寝不足にさせて行きの車でも寝かせないように。と指示があったんですが…めっちゃ大変でした。😅こんな小さい赤ちゃんを数時間絶飲させて睡眠をコントロールするのは💦行きは高速で1時間かかるので、半分

タイトルの通り、臨床心理士の先生とお話ってみなさんされていますか…？昨日の面会中に看護師さんから『明日、臨床心理士の先生とお話みたいです』と言われてなんとなく時間決めてみた。でも、昨日息子の調子が悪かったので面会時間を変更しようと電話したら出てくれた看護師さんが『ご両親の希望があれば実施してるけど、なんでその話になったんやろう？』とのことだったので、今回は一旦保留。昨日の看護師さんはママだけで〜だったので、パパもお話ししたいのか決めてから返事することにしました。正

さぼりにさぼっていたブログ・・・GCUで初節句のお祝いをさせてもらいました看護師さんと一緒に作った鯉のぼりとペーパークラフトの飾り、主役には袴を着ていただいて…どでーーーーーん！！パパママの足が大きい＆インクが濃くて主役の足形がとてもかすんでしまいました。笑主役は両足にして4人家族の鯉のぼり✨お兄ちゃんも一緒だからねNICUの看護師さんも来てくれて大きくなったねとお祝いしてもらいました身長は35㎝だったのが65㎝体重は

もうすぐ初節句🎏母がこいのぼりのお皿をプレゼントしてくれましたまずはお兄ちゃんのところに飾ってます病院では、担当看護師さんが足形でこいのぼりを作ろうと計画してくださっています👣お父さん、お母さんの足形も取ってきてくださいと(笑)初めての共同制作になるので、とても楽しみ母の友人からも病院に持って行けるように綺麗なペーパークラフトの飾りをいただきましたこれを持って行って、お正月に来た袴のロンパースを着せるのがとても楽しみ！

先日、主治医との面談がありました。2週間ほど前に頭部MRIを撮っていたので、画像を見せてもらうことになっていました。生まれたときのダメージで、泣かない息子。MRIを見たときに私は泣いてしまうのかなと思っていたのですが、正常な脳を見たことがないので実感なく終わりました笑両側の大脳半球および脳幹・小脳の萎縮があると。どんな状態であれ、変わらない。大変な思いをして生まれてきてくれたことそれ以上のことない。今こうして頑張ってくれているのがわかるから

息子の状態を話している友達に写真送ってと言ってもらったので送ったところ「写真見たら頑張ってるんやなーって泣けてくる」と言われましたうーーーーーん・・・なんやろう・・・なんで泣ける？鼻には呼吸器ついてて、口にはEDチューブ、NGチューブ、持続的吸引のチューブやっぱり可哀そうなのかな…そんなこと思ってたらYouTubeでたまたま出てきた助産師ひさこさんの動画。「親がお兄ちゃんを殺して、親戚に育てられた私のこと可哀想ですか

👼になったお兄ちゃんのことを我が家では雷神くんと呼んでいます男の子の双子だから「風神・雷神」と呼んでいたからいや、旦那は性別がわかる前から風神・雷神って呼んでいたかな旦那へのメッセージなんかにはよく雷神くんからということにして伝えたり…(笑)最近は、先に起きて仕事に行く旦那さんへ「くものうえのらいじんくん」からの天気予報としてメモを残しています「らいじんくんが予報してたより寒くない」などメッセージが届きますｗｗｗ姿こそないけれど、一卵

新しい担当医の先生になってはじめての面談。今はハイフローでいけてるけど、分泌物が多く、何度かそのせいでしんどくなっているので気管切開の話もまたあがりました。分泌物がなくなるわけではないけど、詰まったときに除去しやすいからという理由なのでまだまだ決心は出来ません今も声を出して泣くことはないけど、機嫌が良ければ「あーあー」可愛い声を出してくれるから…分泌物が増えないように鎮静剤も投与しているので起こしてあげて刺激を与えるのも大事なのもわかってる…！！あ

3月末に記事書いて保存だけして投稿してなかった😅のでもう5月なんですが投稿します。修正一ヶ月、正確には修正24日で、一ヶ月検診がありました。身長49.6cm体重3675g（日割り25g増）でした。身長はここのNICUでは退院日には測らないらしく不明で、どれくらい伸びたか不明。でも、生後一ヶ月の男の子の平均値下限（50cm）にギリ届いていませんでした。体重は退院日3146gで、日割り25g増。この病院では20〜50g増が目安だからまぁ大丈夫だけどもっと増えるといいねという感じ

こんばんは突然ですが、勝手にお気に入りの肌着を紹介させて頂きます(笑)こちらワコールのコンビ肌着ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー100円クーポン有【F】ネコポス可ワコールWacoalベビーコンビ肌着[BGS210]サイズ身長50〜60、身長60〜70ネコポス1点まで日本製{01}楽天市場3,465円〈3/1310:59まで30%OFF〉ワコールベビーコンビ肌着5分袖(身長50~60cm60~70cm)BGS21

にぎにぎ棒、作りました！！強く握りしめてしまい、うっ血していたこともあるので、、看護師さんがガーゼを丸めて握らせてくれていたのですが、「お母さん、良かったら何か作ってあげてください」と言ってもらったので、その足で手芸屋さんへ走りぽっちゃりの息子に握らせたいもの・・・まずは海苔巻きを作成しました具は、きゅうり・たまご・ハム・かんぴょう。笑洗えるように全部ガーゼで作りました息子よ、第二弾も楽しみにしててね～～～！🍌

初めてオムツを買いました今までは病院のものを支払いしていたのですが、新生児サイズまででSサイズは置いてないので、持って来てくださいと喜んで～～～！！！面会の帰りにさっそくドラッグストアへ敏感肌なので、やわらかいのにしてあげてくださいと言われ、、前まではムーニーのオーガニックコットン、転院先では普通のパンパースを使用していたので悩みに悩み・・・パンパースの肌へのいちばんにしてみました【テープSサイズ】パンパースオムツはじめての肌へのいちばん(4~8

29日間を大学病院で過ごし、元の病院へ戻ってきました当日は元の病院のドクターカーで担当医の先生と看護師さんが迎えに来てくれました！大学病院にも慣れてきて、環境も良かったので帰りたくないな～という気持ちにもなっていたのですが、迎えに来てくれた先生と看護師さんの顔を見たときにホッとしました息子本人はどう感じてるのかな～面会に行くとたくさんの看護師さんも「おかえりなさい～」と声をかけて下さって嬉しかった！しかも、面会条件が緩和されていて１日30分の面会が1

1月25日（手術当日）関西では前日の夕方から大雪が降っており、人生でこんな積もったの初めてレベルで積もっていました電車が止まったりしている中、無事に病院に行くことが出来ました8時45分に手術室へお見送り…手術室の真ん前まで入れてもらい、本人に代わりパパが子供の名前と生年月日を言ってバイバイ麻酔をしたり体勢整えたりで1時間、手術に2時間ほどと聞いていたのですが、結局、準備に2時間ほどかかったそうで終わりましたと連絡もらったのは13時30分でした。執刀医の

間質性肺気腫をどうするのか、小児外科の先生から説明を受けました。簡単に言うと左下の肺が大きく気腫化し、機能していないので切除してしまう。押されていた右側が戻ってくれると楽になるかなということでした。この外科的な処置が必要となる前に、気腫化している肺にドレーンを刺して空気を抜く処置もあると聞いたことがありました。それでなんとか出来ないのか？これが最善なのか？？小さい身体にメスを入れて肺を切除することをすぐに「お願いします」とは言えず…TTTSでお世話になった病院は小児専

今まで息子ががんばってくれたこと！生後2週間が経った頃から肺にモヤモヤがあると言われていました。肺気腫自体は珍しいことではなく、自然に治ることが多いと…呼吸管理のためにステロイドの投与、鎮静剤が手放せませんでした。。自然に治ることを祈っていましたが、肺気腫が良くなることはなく増悪してきました。。35週になった日に「選択的気管支挿管」といって、肺気腫になってしまっている方の肺には管を入れず、空気を送らないという治療を行いました。空気を送らないので膨らむことがなく、自然に気腫

帝王切開のあとは、病室ではなく陣痛室みたいな部屋で一晩過ごしました！助からないかもしれない状況とは全く知らない私…看護師さんに「子供はどうなってますか？」と聞くと「ごめんなさい。新生児科の先生たちが診てくれてて私はわからないんです。」と言われ、「ああ、そっか」って思ってたけど、本当は看護師さんも状況知ってて何も言えなかったんやなあと退院後に知りました朝を迎えたころに早速看護師さんがおっぱい絞りに来てくれて1滴も出ないけど、匂いだけ持って行ってくれました旦那さんが面会行った

元の病院へ戻った日は安心したのかお腹の張りもなく久しぶりに爆睡できたのを覚えています翌日には新生児科の先生から早産になった場合のリスクなど詳しい説明をしてもらいました。産婦人科の先生からも改めてお話があり、陣痛が来たらとりあえず兄くんだけを経腟分娩する。そして、そこで陣痛がおさまってくれたら弟くんはそのままお腹にいてもらう。そんなうまいことある！？と思っていました💦25週4日の寝る前の検温で38℃ぐらい！隣の人も高い！って聞こえていて、なんでやろ～程度に思っていた私。

双胎間輸血症候群のレーザー術を受けた日から2週間は入院の予定でした。先生はその間に張り止めの点滴が終われたら１回お家に帰らせてあげたいなと言ってくれていました。なので、そんなもんなのか～とのんきに考えていました(-_-;)レーザー術でも子宮に穴を開けているので刺激になっていること、亡くなった兄くんが出たいよ～と、どんどん切迫が進んでしまい、1週間後には張り止めはマグセントへ切り替え、、、ネットで妊婦泣かせと聞いていたものの、本当にすごい・・・最初はMAXで流すため私は血

今回、3カ月の超早産になったきっかけでもある出来事です。妊娠23週3日夜ごはんの準備をしているときに何か出た感覚があったのでトイレに行くと少し出血がありました。慌てて検診を受けていた総合病院の救急へ電話し、診察をしてもらうことに。診察の結果、双胎間輸血症候群とのこと…MDツインとわかったときに「こういうこともあるので、気にして診ていきましょうね」とは聞いていたものの、10％の確率と聞いていたので正直そこまで気にしていませんでした。。ここでは手術は出来ないので、

まずは今の息子の状況について投稿しようと思います。25週5日で生まれた息子は、現在生後5か月（修正2か月）ついている診断は、間質性肺気腫慢性肺疾患低酸素性虚血性脳症両側脳室内出血の疑い胃食道逆流の疑い疑いとあるのは、まだMRIを撮れていないからです^^;現状として、一週間前に間質性肺気腫に対して、肺切除術を受けました。手術室に入って4時間半・・・本当に本当にがんばって乗り越えてくれました！実際に開胸した写真や切除した大きく気腫化した肺を見せてもらい、