ブログ記事266件
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡第16回「総会」と今年度第2回「カフェAliceの会」を開催します第16回「総会」開催日時:2024年5月25日(土)12:30~13:15(受付12:20~)正会員対象開催場所神戸市青少年会館(ハーバーセンター5F)サークルA持ち物:HP内正会員ページより総会資料をダウンロードしてご持参ください。✿『総会』に参加できない正会員はHP内正会員ページ内にて、各項目へのご承認をお願いい
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coこの日は5月25日(土)に開催する総会資料の発送作業を行いました正会員の皆様はホームページの正会員ページより資料をご確認いただき当日の出欠や表決、委任のお返事をいただければと思います。また賛助会員の皆様も前年度の活動履歴や今年度の活動予定などご覧いただければと思います。午後からはカフェAliceの会を開催しましたみんなでシェアし
会員についてNPO起立性調節障害ピアネットAliceは2008年4月1日より非営利活動任意団体として活動を始めました。会の運営費用は、会員様やご寄付で支援してくださる方により支えられています。年度ごとに、活動や運営費用について収支を『総会』で開示、ご報告の上、承認を得ております。皆様方のご理解ご協力を賜りますようお願い申し上げます。会員規約はこちらをご覧ください。正会員・会の活動に賛同していただける方・議決権を持ち、活動に参加することができます・役員として活動するこ
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今年度第1回目のカフェAliceはオンラインで行いました関東地方や九州などから13名のご参加があり役員を合わせて19名での交流となりました元当事者も参加してくれたので当事者からの率直な声をお伝えしたいと思います体調の悪い時はどんな風に接したらいいんだろう…体調の悪い時は基本的にはほっておいてもらえたら嬉しかったけれどそばに居てほしい時もあっ
進学、進級など新しい環境が始まった方もいると思います。また、戸惑いや不安を感じている方も。相談したくても周りに話せる人がいない‥学校はどうしたら?子供との向き合い方がわからないなど。いろいろな思い話しにきませんか。もしかして、起立性調節障害(OD)かもと思う方ご夫婦での参加もあります。初めての方も毎回おられます。初めての方は参加するのに勇気がいると思います。大丈夫ですよ。いろいろ体験された方の参加もお待ちしてます。「話しに来ました」「聴きに来ました」
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co冬から春への季節の変わり目で天候が安定しませんね自律神経の調整がうまくいかないODの子ども達は季節の変わり目が苦手ですまた進級進学の時期でもあり環境の変化が大きな負担にもなることも…新たなスタートにはやる気持ちはあるけれど身体がついてこない追いつかないそばで見ている親も辛いものですでも季節や天候は変わっていきますおうちの方も子ども達も焦らず少しずついきまし
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度の「カフェAliceの会」は偶数月にオンライン開催をいたします第1回目4月5日(金)オンライン開催第2回目4月21日(日)対面開催「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをち
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第14回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒
https://pianetalice.mogmog.co通信制高校・サポート校合同個別相談会にて起立性調節障害のコーナーを担当しました。2月17日(土)堺商工会議所ご相談は4件碓井と山口が担当しました2月18日(日)京都産業会館ホールご相談は10件塩島と石原が担当しました「診断はされていないけれど朝起きられず…」「孫のことで…」など子どもや孫を思う気持ちに触れた二日間でした。短い時間でのご相談のため悩み事や不安がスッキ
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第13回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒
2023年5月に中学3年の子が突然の体調不良になりました。起立性調節障害(OD)と診断されています。起立性調節障害の親の会があることを知り、勇気を出して参加してみました。そこで聞いたお話は書くことが出来ないのですが、参加して良かったです。行くまでは不安でしたが、会に参加したら来ている方みなさん状況は違えど同じ起立性調節障害に悩んでいる方々なので話しやすかったです。色んな情報も聞けましたし、何より話してストレス解消になりました。どの親御さんも同じ痛みを抱えているので、話を否定したりされ
https://pianetalice.mogmog.co2か月ぶりのオンライン『カフェAliceの会』のご報告です通信制高校に在学しているが単位が危なくなっているどうしたらいいかODになり学校にも行けなくなって子ども自身もまだ状況を受け入れられず「このままどうなってしまうんだろう」と不安に思っているよう…親はどうサポートすればいいのか家で過ごす時間が長くなって何をして過ごさせればいいんだろう全く勉強ができていないけれど大丈夫
https://pianetalice.mogmog.co午前中は役員会を開き1月15日からお申し込みが始まった『朝起きられるようになりますか?』サポートブックの発送の準備や、ピアネットAliceネットワーク協議会「松本親の会」さんよりご依頼のあった学校関係者に配布する起立性調節障害のチラシの監修作業などを行いました。Aliceの出版物のお申し込みはこちらから午後からはカフェAliceの会今回参加してくれた当事者さんが高校を1月で転学する
明日、21日(土)神戸市青少年会館での開催です!!
NPO起立性調節障害ピアネットAliceが作成したサポートブックのお知らせです。子供との向き合い方がわからない。どうしたらいいの?こんな時はどうしたら?毎日悩んでいました。本には悩んでいた事がたくさん書かれていて‥寄り添って考えてくれてるQ&A集です。たくさんの方に読んでいただきたいです。書店では販売されてません。ピアネットAliceで受付しています。こちらになります。
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第11回「カフェAliceの会」開催のお知らせです☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co起立性調節障害の子どもを支える人たちへ朝、起きられるようになりますか?「どうしたらいいの?」に寄り添うサポートブッククラウドファンディングにご賛同くださりリターンをご希望された皆さま大変、大変お待たせいたしました昨年から本腰を入れ取り組みを進めておりましたサポートブックがようやく完成いたしました校正に予想以上に時間がかかり発行が大幅に遅れましたこと
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co2023年もそろそろ終わり…今年最後のカフェAliceの会を開催しました午前中は役員会を開きサポートブックの発送や1月の奈良講演会のことなどについて打ち合わせをしました。午後からは…福岡の高校生が制作した映画『今日も明日も負け犬。』をまず鑑賞当時のことを思い出して涙が…映画が出来上がってよかった…うちの子も同じような思
今年最後の親の会を東広島市で開催しました。東広島市では三回目になります。最初、皆さんで自己紹介をしていただき、起立性調節障害に関してのDVDを視聴しました。NHKラウンドちゅうごくで制作されたものです。何度も視聴しているのですが先生のやさしい言葉に親としての心がけを忘れてはいけないと思いました。皆さんで今気になっている事などを話してもらい今回は中学生の方が多く、お家での過ごし方や進路に関してなどの話がありました。後半は、高校進学についてお話しさせていただき
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第8回目の「カフェAliceの会」はZoomでの開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)日ごろ気になっていること心配なことなど話したり聞いてみたりちょっと荷下ろししてみませんか?(Zoomって意外と簡単です)
http://pianetalice.mogmog.co11月も後半に入り本格的な冬の到来を感じるようになってきました。Aliceでは2年に一度のペースで講演会を開催していますが令和6年1月奈良市にて講演会を開催いたします。〜講演会〜「起立性調節障害」の理解と子どもの未来1部起立性調節障害の理解2部起立性調節障害の経験者として伝えたいこと1部の講師には、えがおのこどもしもたけクリニック院長下竹敦哉先生をお迎えし、起立性調
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co11月に入り急に冷え込み、寒暖差で体調を崩されている方も多いのではないでしょうか去る10月29日に、松本親の会の代表さんより是非おいでいただきたいと、昨年に引き続き代表と初参加の副代表で参加させていただきました。3年前に発足した『松本親の会』も運営ボランティア役員さんも増え、大変精力的に活動されていておられ、皆さんで心をこめて準備をされていました。1
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co昨日は秋を通り越し冬到来を思わせる寒さでした寒暖差・気圧の乱高下は堪えますねどうぞご自愛上お過ごしください!さて…本日は役員会を開きました議題は来年1月14日の講演会について奈良で開催予定です!講演会の詳細は近日中にお知らせいたしますので少しお待ちください役員会では案内チラシ作成や手分けして案内の送付先を調べたりと準備を進めました。午後は「カフェA
今年も早いもので後少しとなりました。今年は異常気象が続きODのお子さんも体調管理など大変だったと思います。今年最後の親の会を東広島市で開催します。東広島、呉、江田島、福山、三次、などからの参加がありました。広島市、廿日市からの参加もあります。参加したいと思う方お待ちしています親の会も7年(たぶん)していると子供さんが中学の時に参加され、子供が回復して自立した話を聞いたりします。今渦中にいる親御さんの気持ちが痛いほどわかる。何か自分の話が参考になれば。協力したいという方も増えて
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第9回「カフェAliceの会」開催のお知らせです☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩み
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co金木犀の香りが嬉しいこのごろ、急に秋の気配が感じられるようになってきました。気候の変わり目は、自律神経が乱れやすく起立性調節障害の子どもたちにとってはつらい時期ですね。10月29日(日)松本の親の会に参加させていただくことになりました。今年は、代表と副代表2名で参ります。あと数名のご参加が可能とのことです!参加ご希望の方は、お早めに下記
10月7日に親の会と子供の会を開催しました。今回は参加人数がいつもより少なかったのですがODを発症してからの不安な気持ちや、子供さんのお家での様子や進学に関してなどいろいろな話しをしました。「わかります」「ウチもそうだった」見守る事の難しさや、経験してきた方の話しを聴いたり、お一人ずつじっくりお話を聴いたり話せたりして和やかな会になりました。ODは1人1人症状や経過が違います。思春期に発症する事が多いので、学校や進路など親子でつらい思いをします。上手く行かない時もあります
10月15日(日)13:30より富山駅前CIC3階とやま市民交流館学習室1.2.3にて起立性調節障害富山親の会を開催いたしますもしかしたらそうかも…体調不良をわかってもらえず辛い我が子を見ててモヤモヤする病院はどこへ?学校にはどのように説明を?生徒がそうらしいけど対応は?理解が難しい…などなど話したい、聞きたい、吐き出したいという方はどなたでもご参加いただけます