視神経膠腫

皆様こんにちはいつもありがとうございます半年以上前に受けた受診です。普段は形成外科と日にちを合わせて受けてた眼科受診ですが、検査項目が多く、集中力が途切れ、十分な検査結果が得られないので今回は初めて分けてみました。それでも、視力検査や眼圧やら、母もよくわかってない検査を5種類ほど受けて、やっと診察です視力は左右とも0.7まずまずな数値と。悪くないので経過を見ましょう、となりました。前に見てもらった医師にも言われましたが、検査に慣れていくことも大事、と言われ定

皆さまこんにちはいつもありがとうございます2025年3月の記録です息子5歳3回目のMRI検査がやっとできました。元々の予約は年末発熱のため延期となり年明け予定が鼻水のため、本日はやめておきましょう、と中止やっと受けれたのが3月若干鼻水があり、麻酔科判断で直前中止の可能性もあります、と言われましたが、なんとかセーフ無事に終えました今回も麻酔をかけての検査なので、ルートキープ若手医師の選択で今回は右手背でした処置中はじーーーーっと動かない息子母はそれほど

皆様こんにちはいつも訪問ありがとうございます息子MRI②の結果造影剤を使って詳しくみた結果医師曰く、やっぱり、左側の太い神経の像は視神経膠腫。視神経のグリア細胞の腫瘍（↑間違った表現かもしれません。あくまでも私のメモ殴り書きの記録です）脳幹部にあった違和感を感じる像は悪いことをするものではなく今は様子観察でいいでしょう。と今すぐ治療を始めなけらばならない、という段階ではないです。視力に急激な低下がみられたり、異常を感じたらすぐにMRIをして、治療開始するかの判断をしましょ

みなさまこんにちはいつもありがとうございます息子、前回MRI検査を受け、怪しい像が2か所。造影検査をしましょうと言われ予定したMRI入院までの流れは2回目なのでスムーズ12時の外来診を終え、小児病棟へ今回も8時から絶食、12時まで水分可、だったので、お腹すいたーと息子検査終わったらね、となだめながら、準備をしてると、点滴するよー処置室へ移動。ママ抱っこでもいいよ、可愛いナースさん子どものルートキープ見れる⁈やっと興味津々の母やっとその時が来ました部屋を暗めにして

これは、視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫で闘病中の娘（1歳）の過去の振り返り記事です。とても久しぶりの投稿となってしまいました。近況はInstagramで投稿していますので、良かったらご覧ください。bellママ(@o.bell2650)•Instagramphotosandvideos431Followers,197Following,99Posts-SeeInstagramphotosandvideosfrombellママ(@o.bell2650)w

娘は、視神経膠腫疑いにて生検を受け、組織型が毛様細胞性星細胞腫と確定診断を受けました。2023年5月1日より、寛解導入療法として、カルボプラチンとオンコビンの化学療法全10週の治療を受けました。途中、生検後に硬膜下水腫を発症し、緊急手術を行い、VPシャントを造設しました。手術の準備のため、治療が延期となり、当初の予定より遅れましたが、2023年7月18日に、寛解導入療法を終えました。そして、2023年7月25日MRIにて、治療の効果が得られているかを調べる日がやってきました。娘の病気

急遽、退院し、次の治療まで自宅で過ごしました。嘔吐もなければ、その他症状もなく過ごせました。今思い出しても、あの1回の嘔吐は本当に何だったのだろう、というくらい、その後は無症状でした。7/2（日）8回目の化学療法のため、前日に入院となりました。無症状で過ごさなければいけない期間が今日までなので、前回同様、感染症の子が入院する病棟へ入院となりました。個室希望を出していましたが、空きがないため大部屋でした。が、前回のように他の子がみんなRSウイルスということのない、心配のないお部屋に入

6/25（日）本当であれば、午後に予定入院のはずでしたが、昨晩の急な嘔吐症状により、予定より1日早く入院となりました。しかも、ウイルスの検査でライノエンテロウイルスが出てしまったため、主に風邪症状がある子供たちが入院する病棟に入院となりました。娘は、昨夜22時に嘔吐があった後、一時38℃の熱が寝ましたが、数時間で解熱し、今現在症状はありませんでした。ライノエンテロウイルスの特徴の鼻水や咳といった症状もありません。日中やってきた担当医の先生も、嘔吐とこのウイルスの関係はわからないとのこ

一時退院中、兄たちと楽しく過ごしていました。その間に、生後7ヶ月を迎えました。毎月撮っている月齢写真を撮り、また、入院中に生後半年を迎え、ハーフバースデーのお祝いができなかったので、兄弟お揃いの洋服で写真を撮りました。Happy1/2birthday6/19（月）6回目の化学療法の日でした。この週も、オンコビンのみの週なので、１泊２日の入院での治療でした。1泊2日の入院は、大部屋での付き添いができない決まりのため、個室希望を出していました。当日にならないと、個室が用意できたか

過去の振り返りです。気付けば、入院した日から一年が経過しています。今でも鮮明に思い出せる、4.5.6月の入院期間。当時の気持ちをを思い出し、記録に残しています。現在の様子はInstagramに上げています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundth

過去の振り返りです。2023.6.6〜ようやく化学療法を再開できて、ホッとしていました。化学療法を主に行う小児がんの患児だけが入院する病棟があり、娘もそこで1〜3回目の治療を行いました。副作用で、免疫が低下することもあり、病棟の中は感染対策が外科の病棟より厳しくされていました。ベット周りのアルコール消毒の徹底、病室の外に出る時は赤ちゃんでもマスク着用、付き添いの親も、食事、シャワー以外の不要な出入りをしない、など。その病棟ごとに、特化された特徴があります。娘は、術後は、脳外科病棟で

振り返りブログです。今回は、娘の栄養（母乳、離乳食）について書こうと思います。娘は生後5ヶ月と2日で入院となったので、家で離乳食を進めてきていませんでした。入院前に、生後5ヶ月になった日に、自宅で10倍がゆを1さじ食べさせました。入院後、生検の前には色々な検査があり禁食になることも多く、離乳食を開始したのは生検手術を行った後からでした。家でと同じように、同じ食材を1さじから徐々に増やして行く、と言うやり方はできません。病院食の献立は決まっています。まずは、10倍がゆのみ徐々に増やし

振り返りです。2023年6月5日ようやく、本来の病気に対する治療であるカルボプラチンとオンコビンの化学療法が再開となりました。5/1に1回目、5/8に2回目、5/15に3回目の治療を行った後、硬膜下水腫の再手術のため、延期してた化学療法。週1の治療（5/22.29分）が2回延期になり、3週間ぶりに治療再開です。ここで、一度娘の治療について整理します。娘の病気の治療は、週1で抗がん剤（カルボプラチン、オンコビン）を投与します。寛解導入療法として、全10週の予定です。その後は

過去の振り返りです。現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。リアルタイムではInstagramに投稿しています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaround

過去の振り返りです。5/19（金）術後16日目朝の回診で、先生が言いました。やはり、頭蓋骨が離開してきているのがCTで確認できたとのこと。（頭囲が5㎜拡大）そして、眼科受診で、脳圧が高い状態ととれるうっ血乳頭が変わらないということから、やはり脳室-腹腔シャントを作る手術が必要ということでした。「これから採血をして、その結果次第で今日にでも手術をしたいと思います」と今日ですか！？急なことで、軽くパニックになりソワソワし始める私。化学療法3回目の後、4日目。そこまでガクッと血球の値

振り返りです。現在までの経過はこちら↓『★闘病録11また脳に水が溜まっているという事実★』振り返りです。硬膜下水腫の緊急手術後を振り返ってます。娘の病気のこと（視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫）2023年2月生後3ヶ月の時に眼球突出と上斜視…ameblo.jpInstagramでは、現在のことを投稿しています。現在は化学療法5クール目が開始となりました。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintochecko

振り返りです。硬膜下水腫の緊急手術後を振り返ってます。娘の病気のこと（視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫）2023年2月生後3ヶ月の時に眼球突出と上斜視にて病院受診2023年3月MRIで眼窩内〜視交叉、その他数ヶ所に腫瘍が見つかる画像診断で病名は視神経膠腫とその播種と診断を受ける2023年4月21日生検の手術を受ける迅速組織診断で毛様細胞性星細胞腫2023年5月1日化学療法（カルボプラチン、オンコビン）開始2023年5月2日術後

振り返りです。現在は、化学療法4クール目まで終えて休薬期間に入っています。元気にしています。現在の様子ははInstagramに投稿中です。⇩Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com硬膜下ー帽状腱

あけましておめでとうございます。ブログでの振り返りが進まず、5月の出来事で止まったまま、新年を迎えてしまいました。最新の投稿はInstagramでしています↓Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com

ご無沙汰ぶりです全然ブログを書いてなかったなんだかんだ忙しくしておりました(↑言い訳)3ヶ月ぶりぐらいですねしゅんちゃんも3回目の月命日を終えました前回からびっくりするぐらいたくさんの方がしゅんちゃんに会いにきてくださいました家族葬にしたので葬儀のときは来れなかった人が多数おられますが後日ゆっくりとしゅんちゃんに会いに来ていただきじっくりと話をすることができて良かったですグリーフの1つになりましたそしてしゅんちゃんの頑張りを讃える会

続きです。過去の振り返り記事です。まだまだ現在に追いつかず‥なかなか記事がアップできません。現在は、主にInstagramに記録してます。載せ方が未だに分かっておりません。リンクのコピーです。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundthewor

振り返り記事です。前回の続きです。5/2（火）大量に嘔吐し、娘を抱っこであやす中、この嘔吐は化学療法の副作用ではないのではないか。そんな思いが頭をよぎっていました。なぜかというと、娘は生検を受けた後の三日月状の創部の部分が、たんこぶのように膨れ上がっていました。気付いたのは、遡ること3日前。創部の抜糸の日です。それまで、創部にはガーゼが貼ってあり、中が見えることもなく、なんとも思っていませんでした。抜糸を終えて戻ってきた娘の創部の、ガーゼが少し小さいガーゼになっていました。

振り返り記事です。5/1（月）いよいよ、治療が開始となります。生検後、外科病棟にいましたが、主治医が脳外科から血液腫瘍科の医師へ交代となり、それに伴い、化学療法を行っている病棟へと転棟になりました。今までは、色々な疾患の手術前後の患者さんがいましたが、次の病棟は小児がんを患い治療をしている子供たちが入院している病棟です。大きなこども病院で、色々な場所から治療にやってきているのもあると思いますが、こんなにも小児がんと闘う子供たちがいるのかと思い知らされました。自分の子供が病気にならなけ

振り返り記事です。最近の投稿はInstagramに載せています。↓https://instagram.com/o.bell2650?igshid=MzMyNGUyNmU2YQ==4/28（金）生検の手術から1週間が経ちました。ここまで、経過は良好でした。翌日、術後8日目で抜糸を控えていました。術後すぐから、治療を最短で開始するために、脳外科の先生と腫瘍科の先生がミーティングをしてくださっていて、抜糸が済んだら今の脳神経外科から血液腫瘍科に転科することになっていました。治療は、化

お久しぶりです。振り返ろうと思いながら、後回しになってしまっていました。https://instagram.com/o.bell2650?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==こちらに今の状況はアップしています。4/24（月）〜4/28（木）ICUから病棟へ。また、付き添いができます。やっと、母乳があげられる。10時に病棟へ。それを確認してからマクドナルドハウスをチェックアウト。大荷物を持ってやっと病棟に辿り着いたのは、11時をまわったころ。娘は、大きなベッドにポツン

亡くなったあとの話お昼間に往診の先生が来られた際亡くなったあとゆっくり家族でお別れをしてから(先生を)呼んでくださいねと声をかけてくださっていたのでパパと2人そしてお姉ちゃんを呼んでしゅんちゃんにがんばったねーありがとうねーと声をかけたりスリスリしたりやってましたがただいつまでもこのままじゃだめよねーということでまずは訪看さんに連絡訪看さんから在宅の先生に連絡をしてもらい先にキレイにしていいとのことで訪看さんが到着してからま

振り返り記事④生検後、ICUに入りました。1日だけ入る予定でしたが、手術が金曜日だったため、土日に病棟に戻ることはないとのことで、2日間PICUでお世話になりました。術後の経過は順調でした。コロナによる面会制限で、PICUの面会時間は11時から16時まででした。4/22（土）11時に着くようにマクドナルドハウスを出て、病院へ向かいました。インターホンを押すと、今、術後の確認のためのCTを撮りに行っているとのことで、帰ってくるまで待合室で待ちました。一晩離れていたことが初めてなので

振り返り記事③は、生検についてです。手術前日の医師からの術前説明で、CTから頭蓋骨の骨の画像を見ながら術式の説明がありました。3Ｄで頭蓋骨の様子が見られて、ただただ、今の技術ってすごいと驚いたのを覚えています。娘の腫瘍は、目の奥の視神経から視交叉の部分に大きく腫れていて、その部分から病片を採ってくる予定です。脳の奥の方なので、そこにアプローチをするためには、右の前頭部（おでこの少し上）に半月状に皮膚切開をし、頭蓋骨に穴を開けて、脳内を通り、第三脳室に内視鏡を通します。神経ナビゲーショ

無事に帰宅です帰る前もすんなりはいかず帰宅予定の5日前に鎮静剤を完全にoffなんだか小さな発作が多くなってきて2夜連続夜中に発熱原因不明気になるね。って言っていた矢先夜中に嘔吐朝方、発作が群発して止まらなくなりました鎮静剤を再度持続でいれて帰宅予定が完全に白紙鎮静剤を切って帰る予定だったのでどうすんの？しばらく策を練り直してもらい20分ほどその策について担当医と話し合いましたドクター側の案は再度、鎮静剤をoffして発作が起こったら緊急的に

振り返り記事②です。４/21（金）に生検の手術を控え、入院してから造影のMRIと、造影のCTを撮りました。連日の鎮静。シロップを飲んで寝かせるのですが、朝から授乳を止めわ更に昼寝をしないように頑張って起こしておきます。入院当日に造影MRI腫瘍の様子を見るための検査。シロップと坐薬で何とか寝かせられて、無事終了。入院翌日に造影CT骨の位置を確認するための検査。シロップのみで寝かせられて、無事終了。どちらも、薬の効果が長く残り、検査後なかなか起きずに日中はほぼ寝ていました。そし