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その日はとても良く晴れていた。Tさんはいつものように赤のスポーツカーで玄関までお出迎え。「いざ!牧歌の里へ!!」本当に良い天気で車の助手席に乗っている私をTさんは気遣い、「日焼けしない様に気を付けてね。上着持ってきた?」と心配してくれた。私がSLEだという事を知ってからTさんは前よりも私の体の事を気にしてくれる。「大丈夫だよ。ありがとう。久しぶりに動物と触れ合えるから本当に楽しみ。」『牧歌の里』に着いたら、ここよりは涼しいはずだから、過ごし
今、プレドニゾロンは、朝5ミリ✖️2錠、昼も5ミリ✖️2錠の合計20ミリなのだけど、今日うっかり昼を飲むのを忘れた。薬箱に、朝昼晩寝る前の区割りで入れてあるから、飲み忘れはすぐに分かる。なんだか、いやに今日は、手足のビリビリが酷いなと思ったら、それか!と気がついた。すごいな、プレドニゾロンって。ステロイド効いてるんだわ。副作用は怖いけれど、私には、今、手放せない薬なんだ。大腿骨頭骨折の痛み止めに飲んでいるトアラセットドラマドールとアセト
ステロイドの錠剤プレドニンが増えた事で少しづつリバウンドしているのが自分でも分かってきた。あごや背中に脂肪が付いてきたしお腹もプニプニしてきた。いつからだろう自分の写真を撮りたく無くなったのは元々、写真は好きでは無いが今のムーンフェイスの状態の醜い自分を残したくない。20代の頃は友達の美容室でカットモデルをして何度かフリーペーパーに載った事はある。だからこそ、余計に落ち込む日があった。それでもTさんは私と出かけて写真を撮った時何回も携帯のシャッタ
私は仕事をしながらSLEの治療をしていたが再度、細かく血液を調べたらアクアポリン4抗体が見つかり視神経脊髄炎も見つかった。左目は正直、今でも真ん中と右上半分が見えないそして右目と左目では見える色が微妙に違う。日によって右肘の関節が痛くなったりステロイドを使っていると日によって浮腫みが違うので正座が出来ない日もある。ついでにプレドニン(ステロイド錠剤)を使い始めて2年目で左目に白内障の気が出始めた。白い物を見ると光って見える事が増えた。右目が見えな
高山の街並みをあとにして、Tさんの車で『深山桜庵』に向かうTさんと私。山奥に近づくたびに少し雲行きは怪しくなり奥飛騨に着く頃には少し雨がぱらつき出していた。だが気になるほどの雨ではない。「旅館のお風呂楽しみだね♪」私がウキウキしながら話しかけると「奥飛騨なんて初めてだから、ほんと楽しみだよ。」とTさんは言っていた。好きな人の初めては、男性も嬉しいと思うが女性も嬉しいものである。無事、旅館に到着。コロナ対策でフロント案内は少しづつ。フロント
ゴールデンウイークは始まり実際は大阪や東京方面はコロナパンデミックになっていたこの時期東海地方はそこまで感染者は出ておらずTさんと私はTさんの運転で高山まで向かった。携帯の天気予報を見たら旅行2日目は雨…。なので、1日目をしっかり楽しむ事になった。本来は2日目も晴れていたら私は動物と触れ合うのが好きなので奥飛騨にある『クマ牧場』や『リスの森』といった動物に餌やりの出来る場所も行きたいと思っていた。午前中から出発して1度サービスエリアで休憩したらそまま
ちょっと考えてる事。前旦那Ⅿ君との出会いから結婚・離婚の流れを書こうか悩んでいます。なんでこいつと結婚したんだとかな~り、突っ込まれる内容になると思います。結婚したらまともになるかもという淡い期待もありました。人とは責任を伴うポジションに着けば自然に責任感と言うものが芽生えると思っていたので。あと、年齢的に結婚と言うものを経験して両親に孫を見せたいという願望が選択肢を間違えさせたと思っています。ご存じのとおりSLEと視神経脊髄炎の合併中の私
うっかりバレンタインの事やホワイトデーの事を書き忘れてましたwあまりにも、前回書いた『さよなら』でのあの日の出来事が自分の中でインパクトが強かったので(汗)簡単にまとめると私はバレンタインデーにチョコと手料理Tさんはホワイトデーに私の誕生日・クリスマスで利用させて頂いた創作イタリアンでディナーを予約してくれて、素敵な髪飾りをプレゼントしてくれた。髪飾りは全身ユニクロ男(Tさん)とヤンキーコーデ女(私)が高島屋内のハイブランド店に訪問した時のリベンジだと思
3月に入り季節的には春の始まり。世の中のコロナの治まりはみられず私の働いている会社にも不景気の波は押し寄せていた。幸いなのか、病院での医師の意見も踏まえて仕事を減らそうと思っていたら社長の方からシフトを減らさせて欲しいと連絡があった。私は私より働ける子を優先して欲しいと社長に常々言っていたのと、お父さんに症状が落ち着くまで働かないで欲しいと言われていた。なので丁度良いと思っていた。お父さんと言えば始めてステロイドパルス療法をして退院後、急激に太っ
私の体は私が思っているよりもデリケートで以前は登山もできるほど健康的だったのにSLE(全身性エリテマトーデス)と分かってからは日差しに当たりすぎてはいけない。体温上昇は身体に危険。気圧の具合で体調が悪くなる。雨に打たれると肌が荒れる。プレドニン(ステロイド)を使う事での免疫力低下髪質や毛量も変わった(私の場合は極端に増えた)食器洗いしただけで爪に膿ができる。薬による倦怠感。使い始めた1年は3・4時間ごとに目が覚めてしまい熟睡が出来なかった。コロナで自粛
Tさんとの交際もうまくいっていて、去年に比べると体調も良いと思って過ごしていた。Tさんは時々泊まりにも来た。私の手料理を気に入ってくれて、まさに運動部の男子高校生のような食べっぷりだった。幸せだった。しかし、雨が降ると微妙に頭が痛くなる日があった。そして、去年出した指定難病13(視神経脊髄炎)の結果も届いた。結果は診断書の点数は十分足りていたが金額を満たしていないために却下。診察日に脳神経内科の先生に結果を話したらかなり納得がいかなかったらしく
Tさんとのお付き合いも3ヶ月が過ぎてTさんの私へのストレートな気持ちも常に伝わっていた私。Tさんは私と結婚したいとその頃から言っていたと思う。私はその言葉に「はい」とは言えなかった。Tさんには私と違って未来があるだから、ずっと一緒に居たいけど、一緒にはなれない。そう自分に言い聞かせていた。その日はいつものお店に出勤。前働いていた店長さん(女性)は新店舗が出来てそこに移動してしまっていた。新店長は20代の若い女の子。Rちゃん。とても話やすい。Tさんとも
お正月はお互いの実家で過ごし電話で明けましておめでとう。をしたTさんと私。Tさんは新年早々、仕事でお世話になったという社長さんの元へ行き泊りがけの接待ゴルフ。Tさんはゼネコン関係の見積もり監督をしてる人で係長さんだった。なので作業着で会いに来る事もあった。実家が自営業で父親の作業着姿を子供の頃から見ていたので私は作業着デートが気にならなかった。私が働いているお店はデニムパンツも岡山県倉敷市のデニムで1本24800円ジャケットも19000~39000円と
Tさんとの交際はある意味うまくいっていて、Tさんが私を抱けなかった理由は単純で化粧をしてると可愛いからだった…。(個人差はあるw)誕生日の時もクリスマスの時もお泊りはするものの先には進まず。もちろん他で私のアパートに立ち寄った時も。翌年お正月過ぎ。私の部屋でお泊りの時すっぴんの私でようやく一緒になれたのである…。自分でいうのも何だが、すっぴんでも外歩けるくらいの顔だと思っている。Tさんはありのままの私が好きなのかな?個人差はあるが、誕生日後も押し
Tさんと一緒にTさんが予約してくれたイタリアンのお店に到着。今後、記念日がある度にここで食事をする事になり大切な場所の一つになる。Tさんは「ここも一度行ってみたいなと思っていて予約取れて良かった。今回はコースじゃなくて気になるのを食べよう。」と言ってくれた。しかし、店員さんが持ってきたメニューを見たら一品2900円~みたいになってて目線を下にしたらお肉のメニューも5000円~となっていた。気を使う値段だわ~~そう私は思いながら2人で前菜やパスタ
無事に注文した寝具やテーブルなど家具屋から届いて部屋らしい形になってきたのでいつでもTさんを呼べるようになった。そして10月30日は私の誕生日でTさんがお祝いしたいと言っていた。Tさんの誕生日は9月でまだ付き合っていなかったが私は低反発のクッションをプレゼントしている。ただ10月30日は平日の金曜日だったので翌日の土曜日にお祝いしたいとTさんは言ってくれた。誕生日当日は日付が変わったらTさんからすぐ、おめでとうメールがきて友達からもメールがきた。
週末。私はTさんと某家具屋に足を運んでいた。Tさんも私も手つなぎデートが好きなので2人で手を繋いで物色。2階の家具コーナーに向かい「そういえばTさんはコタツ好きですか?私。実家にいる頃からコタツ使う習慣がなくて。寒ければ着込め!みたいな感じだったのでw」とTさんに質問すると、「俺、寒がりだからコタツから出れなくなるねwそれで、確実に寝るね!」とTさんは笑っていた。「じゃあ、夏は普通にテーブルにも出来るしコタツも見ましょう!」私がそう話て
ちょっと重たい話になってしまいましたが、視神経脊髄炎が見つかったのはTさんとお付き合いがはじまってしばらくしてからの事です。無事、Tさんと両想いになった訳ですが、Tさんが私の部屋に上がりたいと言ってきて私はものすごく焦った。部屋が汚いのではない。部屋に必要な物が無いのだ。なんせ、勢いで前の旦那とのアパートを出ていったのと新居は仕事と病院のために借りてる部屋なので部屋にベットも机も無いのだ…もともと照明付きのカウンターが付いていたので椅子だけ持ち込
さて、血液検査の結果でSLEと診断されていたがどうやら、それとは違う物が私の視力低下の原因じゃないのか?という話を眼科の先生がしてきてきた。それにきが付いたのは眼科の新しい先生。そしてその先生が神経眼科を紹介してくれて神経眼科の先生がさらにこれではないだろうかと脳神経内科の先生を紹介してくれた。その先生は視神経脊髄炎や視神経多発性硬化症についてとても詳しく学会にも出ていて特別准教授をしてる方だった。あまりにも前例が無いので今まで全ての原因をステロイドで解決
さてさて。4月から頑張っていたダイエットは10月に入り体重計に乗ったら45.4キロで体脂肪20に!とにかく嬉しかった!スカートも2年3年前のが履ける!ついでに、離婚成立してから半年以上経過していた。そしてTさんとのLINEのやり取りも6月から始めてすでに10月。継続は力なり職場でも痩せたいねとスタッフにもお客様にももちろん。お客様として来ていたTさんにも言われた。そしてTさんから3度目のデートに誘われた。『晩御飯は一緒は出来ませんが会
Tさんにお誘いされて土曜日の夕方6時半駅前集合。その日は徒歩でお店まで行くとの事。駅に先に着いていたので少し待っていたらポロシャツにクロップドパンツといつもよりラフの姿でTさんが到着した。「どーも。おひさしぶりです!」「いいえ。そんな事ないです。」お決まりの挨拶も終えて、Tさんにエスコートされお話しながらお店にむかう。Tさんの服装からするとちょっとした居酒屋さんくらいかな?と思っていたら、ちょっと雰囲気の良い古民家が並んだ街並みに入りチラチラ景色を見る
日も沈まないうちに帰らされたデートの後も根気強くLINEでのやり取りは続けていた。繋がっていればチャンスはある!そう思うしかなかった。LINEを交換したのは6月。前回デートしたのが7月の中日だったが。8月2週目くらいに『Tさんからお盆休みふーもさんは何してますか?』と質問きたので、もしかして2度目のお誘いくるのかな?なんて期待して『休み多いですよ😊来月忙しくなりそう』と返信したが『因みに私はほぼほぼ仕事なのですが😢』そんなブラックな会社なの?
喫茶店で次の目的地をきめて高速道路を使い、あっという間に某アウトレットに到着した私とTさん。2人でぶらぶらと一緒に歩く。手を繋いでいる訳でわないので、お互い歩くペースを合わせる。ふとタピオカ屋さんが見えてきてTさんが「あ!私。タピオカ飲んだ事ないんですよね。ふーもさんは飲んだ事ありますか?」と聞いてきて。「ありますよ。話題になってから随分経ちますし。こんにゃくに黒糖で味付けしたようなイメージですかね。」と私は説明した。多分、この手の飲み物はT
今日の顔は、今までで一番酷いパンパンで、目も上下のまぶたに押されてちゃんと開いてない。さっき、腰の治療をした帰りに寄ってくれた姉が、私の顔を見て絶句…した。どうした!その顔!私はわからないでいた。昼寝して浮腫んだかなーくらいな感じで鏡をみて、唖然呆然した。ひどい。酷すぎる。足🦵の浮腫みもひどくてなんかもう笑うしかない。来週月曜日に、脳内主治医とステロイドの減量についてちゃんと話そう。
こまめにLINEのやり取りをしてなんとかTさんとの食事の約束にこぎ着けた私。デート当日、清楚系というかコンサバ系でまとめ仕事の時と違う服装でとある総合駅の近くのコンビニで午後1時半に待ち合わせをした。車で迎えに来てくれると言っていたのでTさんのイメージだと赤い車かな?なんて思いながら時間が近づいてくると目の前を行き来する車を何度も目で追っていた。そして、携帯から電話が鳴って確認したらTさんで「ふーもさん。もう居ますか~?」私は返事をした。そ
TさんとLINEを始めたがTさんは仕事が忙しく1日のやり取りも一言二言程度でTさんは土日休みだがご飯に誘われる事もなかった。こう見えても、自分はモテる方であまり彼氏が途切れる事もなかった。過去の恋愛経験では連絡が取れるとグイグイくる人が多かったのでこのまま自然消滅してくのではないか……そんな不安にかられていた。それでも、Tさんの顔を見ていつかはちゃんと気持ちは伝えたい。そういう気持ちで、TさんからLINEが来ない日も私からLINEをし続けた。
朝起きてしばらくは寝転んだまま、ストレッチ。今日は腰痛がひどいみたいお父さんの運転で病院に向かい、採血の受付に行くと、むっちゃ混んでるおトイレへ行ったり、コンビニに行ってお茶を買ったりと、院内をウロウロしてから採血室へ戻り、しばらく待つと呼ばれました。大学病院だと短い方かもしれないけど、画面みたら30分待ちでしたウロウロしてたら苦にならないワ笑採血は臨床検査技師のお兄さんウズウズして話しかけてしまいました。もちろん針を刺した後によシュッとしたお兄さん見つけたら、オ
仕事も終わり、帰り支度をして携帯を取り出したら何か通知がきていた。いつものようにLINEなどチェックしてとりあえずFacebookも覗いてみるが何もかわらず。帰宅中の電車の中で携帯ゲームを楽しんでいた。そして、降りる駅が近づいてきたので携帯アプリを閉じたら普段使用しないメッセンジャーに①とメッセージが受信されていた。メッセンジャーなんてずいぶん使ってないけど誰だろう??それこそ2人くらいしかやり取りした事ない。もともとFacebookで知り合った人と
Tさんと再会して私はもやもやする日が多くやっぱりTさんの事が好きなんだと思った。しかし、私はSLEという膠原病をもっているしバツイチだし思うように働けないから正社員でもないしパートだし…。でも、この気持ちと感謝は伝えたい。でも…あわよくば。そんな気持ちだった。休日。携帯をいじりながらもしかしたら…Tさんは同世代だろうからSNSくらいやってるかもしれない。そう思い自分が過去に唯一やっていたFacebookで「Tさん…っと。」知っ
4月からSLEの事を気にしながら筋トレを続けていたが5月18日から緊急事態宣言というか自宅待機が解除されたので約1ヵ月ぶりに職場のみんなと再会したら男性スタッフに「あれ?ふーもさん痩せた?」と言われた。「離婚も出来て暇なので、筋トレ始めましたw」と返答したら、「今でも素敵だと思うけど、痩せたらまた綺麗になっちゃうね!」なんて言ってくれた。女性スタッフの店長も社長も他スタッフも5月の自宅待機解除されてからあった人達はみんな少し痩せた事に気がつ