視神経脊髄炎NMO

アリーナの屋根も完成間近か！こけら落としには誰が来るのかな？瀬戸の海空は一面の雲。…寒っ！想定外の寒さ！いつもならベンチに座ってお弁当👍と言いたいところだけど、…私は車椅子で。ベンチをテーブル代わりにして。大豆づくしの豪華なお弁当です。👀💦こんなメニュー…。美味しいだけでなく、超健康的なお弁当デシタ。👍✨寒いし。…駅方面へ退避！👨‍🦽💨💦気温は23度位あったけど、この季節、海風に曇り空！ってのはジュワァーっと冷えて来ますね。今日頂いたお弁当、「こかげの森」のオーナーま

入院して何日経つのかな…？そんな毎日です。が、なんと力が全く入らなくて動かなかった右足が昨日の朝、突然動かせるようになりました✨先生！見て見て！✨朝の回診で、早速披露しましたよ。その前日、私のたくさんの検査結果からハッキリした何の結果も出なかったこと。実は多発性硬化症ではなく視神経脊髄炎の可能性も…。今後の治療方針、今後の不安セカオピも実は少し考えていることなぜか専門外の顔面麻痺後遺症のことまで😅いっぱいお話ししたり先生の意見を聞いたり何の結論も出無い

２０１９年５月｛灼熱感｝最初は太ももの辺りから足首の辺りまで、カンカン照りのお日様を浴び続けている感じだった。。。痛いがまだ我慢できる。段々と灼熱感の場所が、その日で変わってくる。お腹、背中、腰、足の甲などと。さすがに我慢さすがに我慢出来ない！痛いよー💧熱いよーＤｒも、視神経脊髄炎の症状かどうかは？？？という感じではあったが、タリージェ錠を処方された。効果があったか？と言われると微妙。でも最近灼熱感と一緒に酷いのが発汗💦💦💦冷房の中で、車椅

こんにちわんこ🐶いやぁーワンダーランドから1週間、早かったなぁーってまだまだ余韻が毎日、音楽聞いて動画見て過ごしてました！改めて「吉田美和」という人がすごいというのことに気づかされた聞けば聞くほど見れば見るほど早く来年の裏ワンに行きたい気持ちが裏ワンに向けて片っ端から歌聞いていこうっと

7/1(土)待ちに待ったドリカムのライブ🎤LIVE🎸楽しかったーそれに、優も埼玉から札幌に来て親子3人で参戦してきたから、楽しさ嬉しさ100倍私が若い頃から好きなドリカム、時を経てまさか子供と参戦出来るとは夢みたいすごく楽しかったみたいで、DWLは4年に1度だからまた4年後一緒に行こうということに(๑•̀ㅂ•́)و✧うれしい・たのしい・大好き来月お盆休みに優&航が帰省してくるからそれを楽しみに日々過ごしまぁーす🥰

こんにちはもうすっかりご無沙汰ですが実は埼玉から札幌に引っ越してちょうど1年になりました！ゆうとこうは埼玉にすごーく淋しいですが別々の暮らしがスタートしております1年はあっという間だったなぁー

本日三科目受診の三番目。過活動膀胱炎で泌尿器科受診記録。ホント、ここに残して記録しないとたくさんいろいろありすぎて何も覚えていないということになりかねないな。退院後（股関節両脚人工関節置換術．視神経炎再発）初めて。残尿エコーは12.5ミリで正常。夜間頻尿が酷いと話す。先生からは、ステロイドの副作用で、脚その他浮腫みが酷いので、夜横になると、それらの浮腫みの水分が尿となり、頻尿になるとのお話。なるほど！つまり膀胱自体の問題ではないとの事。ベタニス💊は

キッチンにがっしりしたイスを置いた立っているのが辛い時、何かにつかまらないと、フラっとする時、レンジでチンが４〜５分ある時、腰掛ける。とってもしっかりした造りだ。そして、下には、娘が中学生の時に、授業で作った四角い踏み台がすっぽり収まる。ピッタリで驚いた。さらにその下に、未開封のお米まで。あちこちにイスがあり、手摺りがある。

右脚のつま先（クスリ指）がまだ痛くて、足を床につけると体重がかけられない。骨折ではないと思う。食欲はあるのだけど、台所にいくのさえ、億劫な有様。以前作ったホットケーキミックスのケーキをチンして食べて、クスリを飲んだ。このところ、こんないい加減な食事が多い。手術前なのだから、しっかり体力つけないとダメなのにな。写真は、作りたての写真。黒豆と蜜入り。

Ⅿ「何か連絡とかありませんでした？」私「え？何かありました？」Ⅿ「1ヵ月前に名刺を渡したので…。」私「ネタになるような事なにもないので。」Ⅿ「・・・・。」この男は1ヵ月前に私のお店にやってきて、お店の商品を買ってから、私に名刺を渡してきた男だ。ここは私が店長を務めるメンズ雑貨のお店。その時、お店にはスタッフを帰した後で私とその男しか居なかった。本人曰く、2年前に私が違うお店で働いていた時私が接客したらしく、私はそんな事全

つい最近なんですが、3度目のチャレンジで６月始めに視神経脊髄炎の特定医療費受給者証の申請が受理されました！２度の緊急入院やアクアポリン4抗体の発見そして、高額医療費3ヵ月これらが全部合わさって国も認めざるおえないと思います。最初は両目失明しないと無理なんて言われたり緊急入院2回目でも2ヵ月しか高額じゃないとか色々説明されて、とても悔しい思いをしました。視神経脊髄炎の指定難病の受給者証は諦めていたんですが、本当に嬉しかったです。正直、郵便受けに障

2月から視神経脊髄炎の進行を止めるためにエンスプリングという皮下注射を始めたが1回目の皮下注射足の指が痒くなり水ぶくれがが出来て顔にニキビが２つできた。その代わり、以前まであった雨の日の頭痛や右目のけいれんは治まった。脳神経内科の先生に話したら「今まではステロイドが体内の菌を押さえつけていたが、ステロイドにエンスプリングが勝って、体の反応を正常にしているだけだから大丈夫。」と言われた。３月に入り2回目の皮下注射今度は手

造影剤により視神経の炎症🔥部位白く強調される腫脹を認める、、視神経炎とは眼球でとらえた視覚情報は、眼球から後方に延びる視神経を通じて大脳の後頭葉にある視覚中枢へと投影されます。視神経炎は、眼球後方の視神経に起こる炎症による視機能障害のことで、球後視神経炎とも呼ばれます。www.qlife.jp視神経炎🔥視神経脊髄炎🔥、、疑い、、https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/052111231.pdfまじ、、急に左目の視力低下

何故か最後まで書いたブログが＃付けのところで全て消えてしまいました(；∀；)しかも、再度見直したら急いで書いたので題名も間違えてました。この前、プロポーズのところまで書いて一応、Tさんとの馴れ初めは完結したのですが、3月末で大学病院を辞める脳神経内科の先生の事を今日は書いていきます。２月から視神経脊髄炎に効果があるエンスプリングという高額な皮下注射を始めて4月に注射を打つと、ちょうど3ヶ月分の医療費の領収書が揃うのでその領収書があれば特定医療費受給者

これは私がまだ中学生の時に考えたお話です。四つ葉のクローバーとある町の近くに大きな川があり川の近くには綺麗な草原がありました。そこには色々な草や花が生えていました。その一か所にクローバーたちが集まる場所がありました。たくさんある三つ葉のクローバーの中にひとつだけ四つ葉のクローバーが隠れるようにぽつんと立っていました。三つ葉のクローバーたちは四つ葉が自分達と見た目が違うので四つ葉をからかったりバカにし

2月14日いつもの様に私のアパートの玄関までお迎えに来てくれたTさん。私はカバンの中にチョコを忍ばせいつもより少し気合を入れた服でお出迎え。これといって行きたい場所もなかったので、2人が好きなパンケーキを食べに行く事に。Tさんは甘党だが、パンケーキ屋さんデビューは私とお付き合いしてからで、それからずっとハマっている。以前は並んでまで食事なんてするもんじゃない。という考え方のTさんだったが、私と付き合ってから…というか、私と一緒の時は30分でも1時間でも我

2月に入り視神経脊髄炎の進行を抑えるための薬エンスプリング。皮下注射で肩かお腹に刺すのだが、脳神経内科の先生に「始めのうちは病院で看護師さんがふーもさんののお腹に注射してくれるけど、将来的には自分で注射出来るけど、どうする？」と聞かれて、私は「いくら減額されて4万以下になったとしても１本1250000円もする注射ですよ！もし自分で試して失敗したら怖いので無理です～！！」と焦りながら言ったら、先生は少し笑って、「そりゃそっか。減額で金額が抑えられたと

右目の下のけいれんは日に日にスパンが短くなり不安であったが、血液検査での異常なし。今年初めの病院は腎臓内科。血液検査等の後の診察。それが終わったら、エンスプリングを始めるための減額手続きが済んだ事を、色々調べてくれたソーシャルワーカーのIさんに報告。しかし、翌日の神経眼科での検査では、やはり良い結果は出なかった。「今よりさらにプレドニンの量を増やしたい。もしくはステロイドパルスをしてみては？」と言う神経眼科の先生。今、1日10ミリにおさえているプレドニ

ひとつひとつ事を進めていき、今年も年末が近づいてきた。年末のプレセール前に会社を退職した。ずっとお世話になった前の店長さんHさんやご縁のあったお客さんが私のお疲れ会をしてくれた。とても有り難かったし嬉しかった。10月から薬の量は減らないものの焦りは無かった。来年からは新薬のエンスプリングにトライする。多少の出費は出るがやれる事はやっていこう。クリスマスも無事にTさんと過ごす事ができ、Tさんは私の手料理を喜んでくれた。その頃はまだ、私がTさんと

いつも、ブログチェックして下さる皆さん。本当にありがとうございます。いきなりストーリーと関係無いのですが、最近、更新がまちまちになって申し訳ないです。夏が近づいてくると体力的に弱くなり医師の判断でステロイドと言うかプレドニンの量を増やされてしまいホルモンバランスが崩れがちになってます。SLEは太陽の光と体温上昇が天敵であります。さすがに、プレドニン使用者3年選手としては眠れないとかは無いのですが、ほぼ骨粗鬆症なのでプレドニンが増えると倦怠感が出てしまいます。

気が付けばTさんとお付き合いを始めて1年は過ぎていた。９月のTさんの誕生日は私の手料理とスーツ用の革ベルト2本プレゼント。そして、Ｔさんへの感謝の手紙。すでに10月の後半になり二度目の私の誕生日が近づいていた。私はブランド品やアクセサリーに昔ほど関心が無く。Tさんが欲しい物が無いかと聞かれて、色々考えた結果。「実家に帰る時のカバンが痛んできたからカバンかな？」と言ったら、「よし！土曜日にいつものお店頼んだからその前に買いに行こう！まだなにかあったら言うんだ

来年。１人暮らしをしている場所に住所変更をして、実家の戸籍から外れて医療費減額の申請を進めるという事も、脳神経内科の先生に伝えたら、そのタイミングで一か八かで、視神経脊髄炎のまた限度額適用認定証の申請をしてみないか？という提案をされた。理由としては、来年から治療を始めたら、否応なく月の医療費が跳ね上がるので、しっかりとした診断書と高額医療を使用したという領収証を国に提示すれば、今度こそ申請が通るかもしれない。という事だった。駄目でも1年後には確実に医療費

新しい治療をしたくてもあまりにも大きい治療費の壁。戻ってくるお金もあるが185000円3ヶ月分は戻って来ない。私は名古屋大学医学附属病院に担当医が3人で酷いと１週間に3回病院に行かなくてはならなかったり緊急事態に対応できるように実家だと病院到着までに１時間半はかかるのでなるべく病院と職場の近くに１人暮らししていた。緊急入院も二回しているのと目はいっきに悪くなると回復も遅くなると聞いていた。離婚した時に苗字を戻す際、戸籍を父親の方に戻した。新居を借りる際に

脳神経内科を出て採血をした私は、期待を胸にその足ですぐ1階にある医療費の相談窓口に行きソーシャルワーカーのIさんを呼んでもらった。Iさんは物腰柔らかで話しをしっかり聞いてくれる人だった。ある程度、私の事を脳神経内科の先生から聞いていたそうで、医療費減額についての冊子を見せたら脳神経内科の先生と同じ様に仕組みを教えてくれた。最初は高額医療費制度を使って世帯所得から減額される金額が分かる。そこから3ヶ月月々の医療費を払う（その際のお金は戻ってこない）月33333円が

翌月、いつものように大学病院に足を運び神経眼科や腎臓内科、そして脳神経内科と日にちを変えて通っていた。ステロイド錠剤のプレドニンの量は変わってないので目のほうもSLEのほうも数値は安定していた。私は、1ヵ月考えて、長い治療生活またいつ入院するか分からないので、新しい治療は断念しようと思った。最低でも年1500万。限度額適用認定証を取得したとしても月5万位＋SLE医療費とかなるかもしれない。今までどおりステロイドを飲み続ければいい。ただ、それだけの事。

さて、なんとか入院を回避出来たが現実的では無い金額の医療費を聞き、その事に対して、職場の人達にはネタの様に明るく話していた。さて。それとは別の話。前々から会社のパソコンは触っていたが、同じ様な業務連絡や数字の打ち込みを繰り返すだけで、あまり良く分かっていなくて、タイピングなんかも、とてつもなく遅かった…。そうだ！頑張ってる自分のご褒美にパソコンを買おう！軽い気持ちだった。まずはパソコンに慣れる事が大事だし安いのでも良いし。時々、カタログも拝借し

Tさんの本心に、また触れた事で気持ちが楽になった私。なんとか翌月の診断結果は、少し回復。まあ、ステロイド錠剤のプレドニンの量がピーク時の量と同じになったので当然なのだが…。正直、薬の量を増やすのは簡単なのにまたここから薬の量を減らす事の方が大変なのだ。そして9月後半に脳神経内科の先生に診察してもらった時。先生からとある相談をされた。「ふーもさん。今年の夏はよく耐えたね。なんとか入院も免れたわけだし。良かったよ。」いつも明るい脳神経内科の先生。

おはようございます。今日は雨☔️が降ってる長崎県です。だからかな〜気温が20度…寒く感じるのは私だけ？くしゃみ🤧止まらないので、TシャツからロンTに着替えました😅朝の家事はしたので、またベットでゴロゴロ〜運動したい！！の衝動に駆られてます🤣きっと運動できる！！ってなったらしないような気もしてきたぞ😅くしゃみ🤧落ち着いてきたから、やっぱり寒かったんだなぁ服の話Tシャツが3枚気持ちいいパンツ1枚やばいぞ〜やばいぞ〜これは買いに行かないと洗濯ばかりです😅だから今週か来週に

私の体にある病は合併していて、良くなってきても、またスタートに戻されるSLEと視神経脊髄炎この2つは仲良くできないらしい。病院で嬉しくない結果を言われた私はいつものようにTさんと週末デートをしていた。大型商業施設で買い物中。手を繋いで歩いてるTさんと私の前に前を見ないでよちよち歩いてくる小さな男の子が私にぶつかりそうになったので私は止まって、その男の子がぶつかる前に避けようとおもったら、その男の子はギリギリ止まって、そのまま私を見上げて、キョト

8月に入る前に、なんとなくまた入院させられそうなきがして、私は行きつけの美容室に行っていた。そう。いつでも入院できるように。去年と違って、雨や台風が発生すると頭痛がしたり車の助手席に30分乗っているだけでも少し気持ち悪くなったりもした。頻繁では無いが、カロナールを飲まないとその痛みは治まらなかった。血液検査ではSLEに対しての数値は安定していたが、私の右目は相変わらずこの時期に悪くなる。神経眼科の先生は私の目を守るためにステロイドの量を増やしたい