視神経脊髄炎NMO

やっと週末仕事終わったぁ〜そして再発後の自分顔の痺れ胸から下の痺れと痛みあとは左眼にはレースのカーテンかかってる昨日は仕事終わりの真っ暗な駐車場膝から下カクン…こけるくぅ〜つらい少し立たない私…頑張れ！自分！励まして帰るもぉ痛いよ痺れも強いよ辛いなぁ何だよもぉ…再発の範囲広がりすぎたなぁ我慢しなきゃよかったな少しの後悔だけど心は勝ってるそーでしょそーでしょ自分つよい！そんな自分に酔いしれる本当ならば今週パルス2クール目をする予定でしたが仕事

講演と交流会のご案内です詳しい内容は⬇️からhttps://nmosd-japan.com/in-opsaka/

先月は10日間入院しましたまたちょっと歩行が難しくなって、病院内やお店で車椅子を借りていたのですそうしたら主治医が、一度入院して、他の先生方にも治療法を考えてもらいませんか?と提案がはい、そうしますとなりました。「タリージェ」という痛み止めを処方してもらい、以前よりずっと歩けるようになったのです副作用で足/脚の浮腫が酷いで、圧縮ソックスを履いて寝ていますが、以前よりは浮腫が改善してきた気がします。これから、もっと歩けるようになるぞって希望が出てきました

病名が唾石症と確定してから半年くらい保留にしていましたが、普段みてもらっている歯科でなんとなく相談をしたところ、内視鏡下から取ってくれる先生が居るよ、ということで、とんとん拍子に口腔外科を紹介してもらえることになりました。唾石症は、耳鼻科からでも口腔外科からでもアプローチできるエリアなのだそう。でも、口腔外科といっても大病院まで行かなくちゃならないし、自宅から首都圏まで遠いわ〜と二の足踏むような気持ちにはなりました。が唾石をとらなければ、しばしば腫れて痛むし、この状態

ご無沙汰しております。視神経脊髄炎は、前回書き込んだ約1年前と症状は変わらずですが、自分がうまくこの症状と付き合っていけるようになったため、不自由を感じることもあまりなくなりました。初発からの2年は、自分の目が前の自分の見える世界じゃないことに、不自由さしかありませんでしたが。そう思うと、慣れって悪いことではないですね。実は来月手術を予定しております。ひだり顎下腺唾石症。という病名です。昨年の夏以降首左リンパ付近が腫れて、1ヶ月続き、過去にもこういうことはありまし

今日もソルメドロールステロイドの量は変わらず、月曜日までは減らさなそう。様子見る為、月曜日までと。なかなか退院出来ない😭本当に内服薬だけの生活に戻って退院できるかな🌀そして、今から点滴カリウムが低くなってるからカリウムの点滴が増えました😭ご飯も三食食べてるのに、ステロイドの副作用なんかな、、私良くなってるのか、、病院歩いていいと言われたけど、行きたいとこないし、何かまだ笑えないし、へやにいて、家族の時間があいたらLINE繋いでという生活。もうすぐ一カ月たつけど、また追加で1週間か😭😭😭家族も忙し

やっぱり、アクアポリン陽性でした。きっとそうだと思いながらもまだ結果がきていなかったのですが、確定しました。なんだかやっぱり、怖いと怖いと今思ってます。きっとそうなんだと思っていても、現実なんで私！っと未だに思ってる自分。受け入れるしかないのに、、退院もできてないのに、もう再発の事怖くて、落ち込む自分。長生きしたいと。こんなネガティブな事しか今は考えれず。怖いです。

2025年、２月中旬に視神経髄膜炎と診断されました。2025年１月30日から突然のしゃっくりが始まり、次の日近所の内科に行き、レントゲンとるも問題なく３１日に胃カメラとって出された薬を飲むも、その後2週間しゃっくりが止まらず、ご飯も食べれず１３日に別の入院し、入院後40°の発熱。熱が下がってしゃっくりが収まりごMRI検査したら、脳幹に白い影の炎症がありました。今現在入院中でステロイドを2週間目です。薬の量を増やせないので、このままステロイドを続けて、1週間に一回のMRIで炎症が治っていくのを

数日前から急激に複視がひどくなって、スマホ持つ手も何本にも見えるから困っている…。なのにテレビ観ていろいろ聞いてくる母に少しだけいらっとしたらしなかったり…。日中に眠気があるから眠剤を飲む時間を早くしようかと思ったけど、いや、そんなに遅くないかも…。夜は結構よく眠れているし、なんでだろー？って考えて…。あっ！私タリージェ増やしたんだった…！先週、先々週と眠くてしかたなかったわー…。昨日タリージェのことお話し忘れた…(えぇっ⁉︎)もう1ヶ月眠い日が続きそう…？夜は眠剤飲まないと

今日は午後からMRI。先週から両手や足に痺れが出てきてしまったのです「何処からその症状が出ているのか、MRIを撮って見てみましょう」ということになりました。痺れや痛みなどの症状は、完全になくなる人は珍しいそうですけど。。。心配ですから。。造影剤を使ってのMRIです。造影剤が漏れてしまうと、6倍にも腫れてしまいそう今日も問題なかったです。看護師さんに感謝病院へ行く前から疲れていて、MRIでは爆睡「造影剤入れますね〜」とお声がけの後も、直ぐに爆睡でした家と病院の往復で疲れま

今日はとっても特別な日アメリカに住んでいる友達が会いに来てくれました私がまだあんまり歩けないから。。私の視神経脊髄炎が再発して以来会えてなかった。早く元気になりますように。。て、一昨年はフラワーバスケット、去年は孔雀石のペンダントトップをプレゼントしてくれました。今年こそは、パワーストーンのパワーで元気になるぞ男友達は、ノンカフェインエスプレッソを作ってくれたした。アマゾンのセールで色々買い揃えたみたいエスプレッソだけではちょっと飲みにくいかも?ということで、豆乳でフォームを

明けましておめでとうございます今日はゆっくりと10時頃に起きました。両親は何時もと違うお店へGo2500円分何か購入して、先着順でもらえるというお店のカゴをGetあっという間に無くなったそう。これからは毎年行くぞと最高にお気に召した様子。私も元気だったらお店に行って、Freeでもらえる巳年の置き物をGetしたい来年は行きたいな今日の私のイベントは、青い空に映える松の写真を撮ったことゆっくり身体を休めて元気にならなくっちゃ今日もゆっくりできた事に感謝

な、な、な、なんと！NMOJ主催第１回国際NMOSDサミット開催されます❣️開催地は福岡😊チラシには当日ご登壇の中島先生から推薦の言葉も🙇‍♀️🙇‍♀️ありがとうございます頑張って準備すすめていきますので乞うご期待です😊#NMO#視神経脊髄炎#nmosdpic.twitter.com/BmzaicsgFw—NPO法人日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd(@nmosdjapan)2024年7月4日NMOJ主催第１回国際NMOSDサミット開催されます❣️開

2024年6月19日（水）NCNP多発性硬化症センターオンライン市民公開講座視神経脊髄炎（NMO）講演会日時2024年6月19日（水）19：00～場所本セミナーは、Web視聴のみでの開催となります。対象者本講座に関心のある方定員※本講演会を視聴するには、事前登録が必要です。プログラム司会：病院脳神経内科副部長岡本智子19：00開会の辞神経研究所特任研究部長山村隆19：10～19：40研究と治療開発トランスレーショナル・メディカルセンター開

アリーナの屋根も完成間近か！こけら落としには誰が来るのかな？瀬戸の海空は一面の雲。…寒っ！想定外の寒さ！いつもならベンチに座ってお弁当👍と言いたいところだけど、…私は車椅子で。ベンチをテーブル代わりにして。大豆づくしの豪華なお弁当です。👀💦こんなメニュー…。美味しいだけでなく、超健康的なお弁当デシタ。👍✨寒いし。…駅方面へ退避！👨‍🦽💨💦気温は23度位あったけど、この季節、海風に曇り空！ってのはジュワァーっと冷えて来ますね。今日頂いたお弁当、「こかげの森」のオーナーま

２０１９年５月｛灼熱感｝最初は太ももの辺りから足首の辺りまで、カンカン照りのお日様を浴び続けている感じだった。。。痛いがまだ我慢できる。段々と灼熱感の場所が、その日で変わってくる。お腹、背中、腰、足の甲などと。さすがに我慢さすがに我慢出来ない！痛いよー💧熱いよーＤｒも、視神経脊髄炎の症状かどうかは？？？という感じではあったが、タリージェ錠を処方された。効果があったか？と言われると微妙。でも最近灼熱感と一緒に酷いのが発汗💦💦💦冷房の中で、車椅

こんにちわんこ🐶いやぁーワンダーランドから1週間、早かったなぁーってまだまだ余韻が毎日、音楽聞いて動画見て過ごしてました！改めて「吉田美和」という人がすごいというのことに気づかされた聞けば聞くほど見れば見るほど早く来年の裏ワンに行きたい気持ちが裏ワンに向けて片っ端から歌聞いていこうっと

7/1(土)待ちに待ったドリカムのライブ🎤LIVE🎸楽しかったーそれに、優も埼玉から札幌に来て親子3人で参戦してきたから、楽しさ嬉しさ100倍私が若い頃から好きなドリカム、時を経てまさか子供と参戦出来るとは夢みたいすごく楽しかったみたいで、DWLは4年に1度だからまた4年後一緒に行こうということに(๑•̀ㅂ•́)و✧うれしい・たのしい・大好き来月お盆休みに優&航が帰省してくるからそれを楽しみに日々過ごしまぁーす🥰

こんにちはもうすっかりご無沙汰ですが実は埼玉から札幌に引っ越してちょうど1年になりました！ゆうとこうは埼玉にすごーく淋しいですが別々の暮らしがスタートしております1年はあっという間だったなぁー

本日三科目受診の三番目。過活動膀胱炎で泌尿器科受診記録。ホント、ここに残して記録しないとたくさんいろいろありすぎて何も覚えていないということになりかねないな。退院後（股関節両脚人工関節置換術．視神経炎再発）初めて。残尿エコーは12.5ミリで正常。夜間頻尿が酷いと話す。先生からは、ステロイドの副作用で、脚その他浮腫みが酷いので、夜横になると、それらの浮腫みの水分が尿となり、頻尿になるとのお話。なるほど！つまり膀胱自体の問題ではないとの事。ベタニス💊は

キッチンにがっしりしたイスを置いた立っているのが辛い時、何かにつかまらないと、フラっとする時、レンジでチンが４〜５分ある時、腰掛ける。とってもしっかりした造りだ。そして、下には、娘が中学生の時に、授業で作った四角い踏み台がすっぽり収まる。ピッタリで驚いた。さらにその下に、未開封のお米まで。あちこちにイスがあり、手摺りがある。

右脚のつま先（クスリ指）がまだ痛くて、足を床につけると体重がかけられない。骨折ではないと思う。食欲はあるのだけど、台所にいくのさえ、億劫な有様。以前作ったホットケーキミックスのケーキをチンして食べて、クスリを飲んだ。このところ、こんないい加減な食事が多い。手術前なのだから、しっかり体力つけないとダメなのにな。写真は、作りたての写真。黒豆と蜜入り。

Ⅿ「何か連絡とかありませんでした？」私「え？何かありました？」Ⅿ「1ヵ月前に名刺を渡したので…。」私「ネタになるような事なにもないので。」Ⅿ「・・・・。」この男は1ヵ月前に私のお店にやってきて、お店の商品を買ってから、私に名刺を渡してきた男だ。ここは私が店長を務めるメンズ雑貨のお店。その時、お店にはスタッフを帰した後で私とその男しか居なかった。本人曰く、2年前に私が違うお店で働いていた時私が接客したらしく、私はそんな事全

つい最近なんですが、3度目のチャレンジで６月始めに視神経脊髄炎の特定医療費受給者証の申請が受理されました！２度の緊急入院やアクアポリン4抗体の発見そして、高額医療費3ヵ月これらが全部合わさって国も認めざるおえないと思います。最初は両目失明しないと無理なんて言われたり緊急入院2回目でも2ヵ月しか高額じゃないとか色々説明されて、とても悔しい思いをしました。視神経脊髄炎の指定難病の受給者証は諦めていたんですが、本当に嬉しかったです。正直、郵便受けに障

2月から視神経脊髄炎の進行を止めるためにエンスプリングという皮下注射を始めたが1回目の皮下注射足の指が痒くなり水ぶくれがが出来て顔にニキビが２つできた。その代わり、以前まであった雨の日の頭痛や右目のけいれんは治まった。脳神経内科の先生に話したら「今まではステロイドが体内の菌を押さえつけていたが、ステロイドにエンスプリングが勝って、体の反応を正常にしているだけだから大丈夫。」と言われた。３月に入り2回目の皮下注射今度は手

造影剤により視神経の炎症🔥部位白く強調される腫脹を認める、、視神経炎とは眼球でとらえた視覚情報は、眼球から後方に延びる視神経を通じて大脳の後頭葉にある視覚中枢へと投影されます。視神経炎は、眼球後方の視神経に起こる炎症による視機能障害のことで、球後視神経炎とも呼ばれます。www.qlife.jp視神経炎🔥視神経脊髄炎🔥、、疑い、、https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/052111231.pdfまじ、、急に左目の視力低下

何故か最後まで書いたブログが＃付けのところで全て消えてしまいました(；∀；)しかも、再度見直したら急いで書いたので題名も間違えてました。この前、プロポーズのところまで書いて一応、Tさんとの馴れ初めは完結したのですが、3月末で大学病院を辞める脳神経内科の先生の事を今日は書いていきます。２月から視神経脊髄炎に効果があるエンスプリングという高額な皮下注射を始めて4月に注射を打つと、ちょうど3ヶ月分の医療費の領収書が揃うのでその領収書があれば特定医療費受給者

これは私がまだ中学生の時に考えたお話です。四つ葉のクローバーとある町の近くに大きな川があり川の近くには綺麗な草原がありました。そこには色々な草や花が生えていました。その一か所にクローバーたちが集まる場所がありました。たくさんある三つ葉のクローバーの中にひとつだけ四つ葉のクローバーが隠れるようにぽつんと立っていました。三つ葉のクローバーたちは四つ葉が自分達と見た目が違うので四つ葉をからかったりバカにし

2月14日いつもの様に私のアパートの玄関までお迎えに来てくれたTさん。私はカバンの中にチョコを忍ばせいつもより少し気合を入れた服でお出迎え。これといって行きたい場所もなかったので、2人が好きなパンケーキを食べに行く事に。Tさんは甘党だが、パンケーキ屋さんデビューは私とお付き合いしてからで、それからずっとハマっている。以前は並んでまで食事なんてするもんじゃない。という考え方のTさんだったが、私と付き合ってから…というか、私と一緒の時は30分でも1時間でも我

2月に入り視神経脊髄炎の進行を抑えるための薬エンスプリング。皮下注射で肩かお腹に刺すのだが、脳神経内科の先生に「始めのうちは病院で看護師さんがふーもさんののお腹に注射してくれるけど、将来的には自分で注射出来るけど、どうする？」と聞かれて、私は「いくら減額されて4万以下になったとしても１本1250000円もする注射ですよ！もし自分で試して失敗したら怖いので無理です～！！」と焦りながら言ったら、先生は少し笑って、「そりゃそっか。減額で金額が抑えられたと