視神経脊髄炎スペクトラム障害

こんにちは🐹今日も治療を受けています。退院したあとも外来で通い飲み薬+点滴、又は注射にて治療。デメリットの事を考えるととても怖いですし医療費も高いので何とか、私も在宅ワークをしなければならないと汗っています。「普通」ってあんなにも幸せなものだったんだな。そう感じます。私の場合は、不幸中の幸いで急に失明や完全に歩けなくなるなどは免れました。でも、再発リスクの高さから普通に戻れないもどかしさ…痛感しています。何度泣いたか分かりませ

認知症の前段階である“老害脳”に要注意！予防のポイントは「自己肯定」と「睡眠」｜“老害脳”セルフチェックで自分の脳の状態を確認認知症の前段階である“老害脳”に要注意！予防のポイントは「自己肯定」と「睡眠」｜“老害脳”セルフチェックで自分の脳の状態を確認(1/1)|介護ポストセブン高齢者の約8人に1人が患っていると言われている「認知症」は、“老害”とされる行動が関係しているという。例えば、「面倒くさい」と考えるのをやめたり、過度なストレスや不安を過度に感じる生活が続くと認知症を引き起こす

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はじめに、視神経脊髄炎スペクトラム障（NMOSD*）とは？自分の細胞を間違って攻撃してしまう女性に多い「自己免疫疾患」のひとつで中枢神経の病気です。**AQP4抗体陽性視神経脊髄炎（NMOSD）の場合多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン2023日本神経学会監修Hor,JY,etal.NeurologyandClin.Neuroscience.2021;9(4):274-281.難病情報センターホームページhttps://www.nanbyou.o

高熱の原因が判明‼️テグレトールという薬のアレルギーによる副作用らしい😂高熱が出た後もずっと飲んでたけど😱もう2ヶ月以上飲んでるけど…もっと良い薬があるといって持ってきたプログラフに変更になるらしい。だったら最初からその薬にしてくれればいいのに🤨後日、テグレトールのアレルギー検査結果の説明を受けたら、アレルギーが無いと…なんで❓アレルギーはないけど体に合わないのでしょうと説明をされたけど…うーん、よくわからん😅テグレトールのアレルギー検査などで皮膚科にかかったが、その治療費などは難病

昼過ぎから熱っぽく夕方に熱を測ると39.9度病院に連絡すると即入院🏥ユルトミリスを使ってるからそりゃぁそうだよなぁ…病院に着くと採血やコロナとインフルエンザの検査💉検査結果が出るまでの間に入院の説明をされたが、保険範囲内で泊まれる部屋がないので保険外で1泊1万円掛かるけど良いか？と聞かれた。こっちが希望した訳でもないのに追加料金が掛かるの?一応良いか？と聞かれているので、良くないと答えるとどうなるのか確認してみたら何とかしますと…ぢゃー最初から聞くなよって思いながら、良くないです。

ついに届いた特定医療費(指定難病)受給者証❗️これで日々の支払いがだいぶ楽になるぅ💸リハビリに通ってて、いつもいつも支払いがあるのが地味に大変でした。これで助かる。

ユルトミリスの点滴後、病院近くの薬局で薬を処方してもらって家に帰りました。夕方薬の整理をしていると、あれ？週1飲んでいた薬がない⁉️今回から減ったなんて話は聞いてないけど…減ったのかな？そんなわけないよな🤔とりあえず病院に電話☎️で確認すると、処方箋記載に漏れがあったことが発覚‼️そんなことある？処方箋って2重チェックとかしないの？薬局で薬剤師もチェックしてるはずなのに…前回と違うといつもは言ってくれるのに…う〜ん。なんでも病院任せだとダメなんだなぁ自分でもちゃんとチェックしないとダメ

救急車で運ばれて入院した為、2度目のユルトミリスが延期に…1週間遅れたけど、無事に点滴終了🏥点滴が終わったらすぐに帰っていいみたいだけど、大丈夫なのかな？副作用とかアナフィラキシーとか様子見は無いのかなぁ？すぐ帰されるのが普通だと思ってたけど、他の人のブログを見てると1時間程度様子見の時間があるらしい。うちの病院はなぜないんだろう…？

リハビリに近所の病院にいっている嫁から☎️電話が…強い痺れが下半身全体と腹部、左腕に出てきて20〜30分たっても治らないらしい。視神経脊髄炎のかかりつけ医🏥に連絡すると、すぐに来てくださいと言われて行きたいけど、どうしようか？と言うので、迎えに行って連れて行ってもいいけど、すごく辛そうなので救急車で行った方が良いと判断して🚑救急車を呼ぶことに。リハビリの病院の人に救急車を呼んでもらいそのまま入院に…てんかんの発作みたいなもので、病院で薬を投与してもらうことで落ち着いたようだった。退院後

『多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン2023』が日本神経学会のWEBサイトで公開されました。https://t.co/NhjFpIO3pT—日本神経免疫学会(@JNSI72161951)2024年10月14日ちょっと見てました😁230ページ以上です日本神経学会多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン2023https://www.neurology-jp.org/guidelinem/koukasyo_nmosd_2023.htm

左手と下半身が痺れてたまに動けなくなる。痛みも少しあるごと痺れが多くてんかんのような症状だ。少しの間じっとしていると、痺れも引いて動けるようになるけどなんだろう🤔症状が出るのは、視神経脊髄炎と診断されたとき神経が損傷していて痛覚、触覚、温度覚などが無かった部位だ。何かしら関係しているのだろう。病院に行った時に担当医に聞いてみよう🏥

ユルトミリスだけ保険点数が桁違い🤪初めてみた55万‼️

ついにユルトミリスの点滴です。朝一🏥診察があり、終わった後に点滴の受付💉1時間で終わると聞いていた点滴は3時間半😅点滴の待ち時間50分薬の準備50分血圧計測など10分点滴1時間40分めっちゃ効率悪ぅ‼️薬の準備50分ってなに❓溶けにくい薬だから時間がかかって…知らんがな😡待ち時間50分もあったんだから終わらせとけよ💢点滴は1時間じゃないんかい❗️40分もオーバーして🕒最後の方は生理食塩液だけやったぞ💢って心の中で思いながら、ありがとうございましたと言ってた帰りました。点滴

30日の入院をへてやっと退院することができました。症状はだいぶ良くなって、よちよち歩きぐらいはできるよに😁まぁ杖がないとふらふらですけど…6、7月と月またがりで入院して、7月になって限度額認定を申請したので6月分は限度額認定は出来ないって言われました😥最近は限度額認定の申請をしなくてもマイナンバー保険証を使えば限度額認定されるらしいのですが、マイナンバー保険証読み込み時に限度額に関する個人情報の情報提供に同意してないからダメで6月分は50万以上の請求が…家に帰る途中で100均によったら杖

視神経脊髄炎には、完治する薬ではないが再発をさせない再発したとしても軽傷で済むような新薬があると説明があった。以下5つの薬があるみたいだ。それぞれメリットとデメリットを説明された。・ソリリス2019年承認・エンスプリング2020年承認・ユプリズナ2021年承認・リツキサン2022年承認・ユルトミリス2023年承認どれにするかは自身で決めて良いみたいだが、はっきり言って何が良いかよくわからない😅毎年新しい薬がでてくるのは研究が進んでいるからだと思うが、今後

流石にすぐには良くならないだろうと思っていたが、血漿交換の回数を重ねるごとにみるみると良くなっていった。その頃、嫁の病気🏥や今後のこと、お金💸のこと、家🏠のこと、毎日の生活のこと、子供のこと、仕事のことと考えることがいっぱいありパンク状態だった😨ある日買い物に出ている時、車を運転していてふと、今事故を起こしたらほんとにパンクしてしまうなと思ったら急に車に乗ることも怖くなり震えてしまった😱

夕方仕事終わりに嫁から連絡があり、担当医から話があると聞き病院に向かった。この時はまだ楽観的で、完治するものだと思っており長女と共に病院へ…担当医から聞いた言葉は、国指定の難病である視神経脊髄炎であるということ。血中に抗アクアポリン４抗体が検出されたので確定だということ。子供への遺伝はしないということ。などなど色々聞いたと思うが他には思い出せない…頭の中では色々考えることが多すぎて混乱している状態だった。明日からは血漿交換という治療が始まるらしい…

入院した翌日から色々な検査が始まった。まずは眼科の検査から…異常なしこの頃には左手の握力は5kgあるかないかぐらいまで落ちており、唯一右手だけがまともに動かせる状態だった。治療はステロイドパルスが始まったが、何回しても体調はほとんど変わらず効いているのか効いていないのかわからない。体調が悪くなるのが止まったようには思うので、効いているのかな？

ある日、妻が少し足が痺れると…そう言えば数ヶ月前にも同じようなことを言っていた。病院に行って来たらと言ったがその時は病院に行かず、暫くしたら治ったようだった。今回は日に日に悪くなっているようで、階段の上り下りも手すりがないと難しくなり、普通に歩くのもゆっくりじゃないと歩けなくなってきた。それでも妻は病院に行かず朝からパートに出勤して行った。しかし、会社で病院に行くようにと言われすぐに帰って来た。素人目にもよっぽど悪く見えたのだろう。病院に行くとMRIを希望したがMRIは予約しないとい

ある日突然、妻が視神経脊髄炎と診断されました。その日から人生は一変し病気と共に生きていくことになります。視神経脊髄炎、これは国指定の難病であり一生治らない病気となります。今は一旦落ち着いていますがこれからどうなるか先のことが全然わかりません。過去のことも含めて起きた事などなど日記？備忘録？として記録して行きたいと思います。

2008年の夏は暑かった。今年の異常気象までとは言わないが夏バテなのか、具合が悪いのかわからなかった。都会の高校に入ったばかりの息子が毎朝、楽器練習室を使うために早出するので、同居して朝4時に起きて朝ご飯とお弁当を作っていた。それから事務パートに出た。帰っても心の内を話す人はいなかった。8月に入り、手足に力が入らず、とにかく疲れきって食欲もなく思考もまとまらず開業医の内科でにんにく注射を打ったりしたが異変に気付き、近所の眼科女医に行き「すぐに…なるべく早く、大きい病院に行

な、な、な、なんと！NMOJ主催第１回国際NMOSDサミット開催されます❣️開催地は福岡😊チラシには当日ご登壇の中島先生から推薦の言葉も🙇‍♀️🙇‍♀️ありがとうございます頑張って準備すすめていきますので乞うご期待です😊#NMO#視神経脊髄炎#nmosdpic.twitter.com/BmzaicsgFw—NPO法人日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd(@nmosdjapan)2024年7月4日NMOJ主催第１回国際NMOSDサミット開催されます❣️開

病気を発症して２年ずっとアナタのお世話になってきたアナタのお陰で再発もせず、今までやってこれたそれは十分に分かっているけれど……何故、アナタの副作用は顔をまん丸にさせるのかまん丸というより頬肉が垂れてきて四角になっているいくら６０代と言えども、まだまだ容姿は気になるのです。

スマホを買い替えようと、某有名○○タウンへ行って来た。３Fの駐車場に停め、目印も赤のエレベーターの近くだとちゃんと確認していた👀📱の手続きを終え、さあ帰ろうと車に向かったが私の緑ちゃん🚙がいない。（色が黄緑系なので、緑ちゃんと呼んでいる😆）駐車場のどこを探しまわっても私の緑ちゃんが停まっていないなんで・・・❔なんで・・・❔なんで・・・❔１時間近く、探しまわっても見つからず😢娘を呼ぼうか・・・でも怒られそうで・・・💦大脳の病巣が暴れだ

昨日、障害年金の申請に行ってきた😌病気になって１年半後が認定日になるそうで…傷害年金なんて、障害者手帳も貰ってないので、申請は出来ないと思っていた😖体は痛いし、痺れるし、倦怠感はあるし・・・、年金の繰り上げ受給を考えていたけどユーチューブで年金の事を調べていたら、障害者手帳保持者＝障害年金ではないそうな💛２月から資料を集め始め、病院の先生から診断書を書いてもらい、病歴・就労状況等申立書は、PC💻で詳細に発病から現状までを書いてみた。せめて３

日々、食欲がなくなっていく。胃が悪くなったのか…？と内科医を受診したらストレスが溜まっているからでしょうと言われた。いいえストレスなんか感じていません！と返答したけれどいいえ、あなたはうつ病を発症しています！と決めつけられた。胃薬を処方され、呑んでも一向に食欲は戻らずしゃっくりと吐き気も出てきた。何日食べていないだろう…栄養剤を飲んでは吐いて…の繰り返し。仕事もとうとう行けなくなり、違う病院に行ってCTを撮り、胃カメラ検査をし原因が分からな

E-コンサルを活用し、主治医とエキスパート専門医の連携体制を構築株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下Medii）は、ノバルティスファーマ株式会社と協業し、多発性硬化症の診断率向上と治療最適化を目的とした疾患啓発プロジェクトを開始します。多発性硬化症（MS）は、脳や脊髄、視神経といった様々な箇所に病巣ができ、自分の免疫が自分の神経を攻撃することで視力障害・運動麻痺・平衡障害・排尿障害・感覚障害などの症状が現れる病気です。症状が出現する「再発」と、症状が治まる「寛

「NMOSDという中外製薬さんとの難病の啓発プロジェクトに今回参加させていただくことになりました。そして楽曲を書き下ろすことになり、その制作をするにあたってエピソードを募集する予定です」（yama）yamaが中外製薬の難病啓発プロジェクト『RaisingAwarenessofNMOSDwithyama』に参加する。yamaは、5月23日に自身のYouTubeチャンネルでオンラインライブ『yamaSpecialOnlineLive「EarlySummerNights」』を開