褐色細胞腫

だいぶ普通に歩けるようになってきた矢先また溶連菌になってしまった1ヶ月ぶり夜通しの全身の痛み咽頭痛だけの症状からして前回と同じだ！と思って次の日、自ら耳鼻咽喉科の先生に溶連菌の検査をして下さい。と告げた。見事に陽性術後、そんなに外出してなかったのになぁどこで溶連菌をもらったんだろう。。。傷の痛みより溶連菌の全身痛の方が痛い咽頭痛も凄くて、飲み込むのが激痛だから唾液が溜まる度にゴミ袋へ前回とは違う抗生剤を10日分貰ったこれは症状が良くなってもしっかり最後まで飲み切ら

術後から最後まで息を吸う事ができなくて吸う量は通常の半分くらいになってる。横隔膜が大きく動くと痛みが出るからそれが怖くて半分で止めてるって感じ入院時から酸素濃度は問題ないから大丈夫昨日から起きてると背中から横隔膜あたりぐるっと一周苦しくて痛い腹筋を沢山した後の筋肉痛みたいな痛み術後から腹部の痛みはあったけど少し痛み加減が変わってきた。治りかけはこうなるのかな〜この苦しいせいでご飯を食べた後、いつもより満腹感大苦し〜ってなって横になる。横になる時には楽な体勢を見つける

今夜は寝れる気がするたぶん。。。だいぶ日中は動けるようになってきた痛みは横になるとあるくらい？歩くと傷口が引っ張られる感じはまだあるけどかばう歩き方が改善されてきたせいか腰も楽になってきた。術後から夜、ほぼ寝れてないから寝不足👀仰向けで寝れるかも！と寝てみると徐々に内臓が動くのか痛くなってくる。横向きも同じいっそのこと座って寝ようか考えるけどこれは腰が痛くなってきて寝れませーん。だけど日中は今夜は寝れる気がするくらい落ち着いてる動ける時に動かなきゃ！と思って少し散歩

体を起こしてるとなんとも言えない痛みが体全体に現れてくるのよ冬用のもっこもこの毛布をロールケーキみたいにぐるぐる巻きにして座る体勢の時はこれを抱いて全体重をかける。顔も置けるから楽ちんお昼に近づくにつれ体がしんどくなって傷口というよりお腹周り全体が痛む熱は37.5度。昼の鎮痛剤で落ち着くかなと様子見だけど15時に頓服薬を飲んだよ。良くなってるの？と母から電話がきたうん、少しずーつ良くなってる入院中から比べると痛みは半分になってるし前屈みで左斜めになって歩いてた姿勢

たぶん傷口の奥の方が腫れてると思う上から見るとお腹の左側がぽこっとなってるそして、じわじわ〜って痛みが気持ち悪い。右下で横になると腹筋全体が引っ張られる感じで違和感ありありだから寝られず左下で横になると傷口が4箇所あるから下にするのはムリ寝る時は背中に毛布を丸めてあててなんとなく斜め45度くらいにして上半身あげて寝てるよ。そうしないと、腹部全体が引っ張られて痛い入院時よりは平になってきてるよ寝る前の鎮痛剤が切れるのかだいたい夜中3時頃に痛みで目が覚めて頓服薬飲んで寝

朝の回診は体温血圧問題なし血液検査の採血をして結果待ちの間に先生が来てお腹の傷と張りを診てくれた。体調は、痛み止めを飲んでるが鈍痛が続いていて、特に腰が痛い。腰はベットで寝てる体勢が悪いからかと思う。血液検査の結果は問題なしだったよヘマトクリット値が低いと貧血で術後にガクンと下がった為、輸血を2回し今日、ようやく基準値近くまで到達傷口は痛いのは仕方ないとしてベットから起き上がる時体勢を変える時あくびくしゃみ咳笑う息を大きく吸うなど通常生活を送る時に出る痛みが

朝になると高熱は平熱へと下がり2回の輸血のおかげで貧血が改善されよーやく尿管と背中の麻酔抜去！点滴用に残していた手の甲の針も外れて身軽になりましたしかしドレーンは入ったままでかなり量は減ったけど排液は出ていて抜くのは明日って言われてしまった明日って当初の予定では退院日。退院するなら10時までに部屋を出なきゃならない。ドレーン抜いた後、術後初シャワーして退院は不可能ではないけどバッタバタになるなぁ。先生に退院日は予定通りか聞いたけど明日の排液の状態と血液検査の結果で決め

滲出液は少しずつ減ってきてるいい感じ輸血した割に貧血の値が上がらないらしく2回目の輸血一日中血圧はだいたい80/50午後から体温が上がってきて夜は38.5度まで出てたよ。体は熱いけど頭痛や吐き気がないからそんなに辛くはなかった氷枕を頭と脇の下に入れてもらって寝た何回も起きて寝た気がしなかった体の不調と言えばわたし的に頭痛がナンバーワンなんだけど術後から頭痛がない。すごく不思議な感じ褐色細胞腫をとったからかな〜そうだったら頑張ったかい大有りだ〜

予定では午前中には病棟に戻り尿管がとれ、リハビリ開始なのですが変更です。。。張りの痛みでほとんど寝られずに朝をむかえ大量に漏れてしまった滲出液が真っ赤だったから大きな出血があるかを調べるために造影CTと腹部レントゲンをしに移動ー移動に車椅子で行けたら楽なんだろうけど全く動けないのでベットごと検査室へ造影剤が体に入ってじわーっと体内が熱くなる感覚慣れたくはないけど慣れたな動脈と静脈、どちらの出血かで重大さがと処置が違うみたいでわたしの場合は静脈からとのこと！これなら

手術の時間は朝イチ⏰遅れることもなく9時にお部屋へお迎えが来てエレベーターでかなり足止めくらいながら体感的に10分くらいで手術室へ入ったよ細めの手術台で横になり背中に硬膜外麻酔の設置。。何回も太い針を刺されてる感覚でこれが嫌い！だけど前回より痛くなかった〜上手な麻酔科の先生で感謝ですマスクをかけられて。。。終わりましたよ〜（手術時間は4時間くらいかな）気管チューブを抜いたばかりのカッサカサの声で、わたしは必死に習い事のお迎えに行ってました！！って言ったのを覚えて

4月に入りこの日まで娘達が皮膚炎や咽頭痛や水ぼうそう。まだあるあと旦那が気管支炎そして私が溶連菌なったりして手術まで元気で迎えられるのかなって神経尖らせた日々を送ってた血圧の薬の量も増えて常に立ちくらんでてしんどかったりして。しかし無事入院成功〜前回同様、旦那が個室にしたらいいと言ってくれたのでトイレシャワーついた広い個室へ（個室はどんなタイプか当日までわからない）だけど、術後は1段階下げたトイレ付きシャワーなしの個室に変えてもらうよう要請。なんか高いしもったいない気

みなさん、こんにちは😃お久しぶりです過去4回MIBG治療おこない今年3月に5回目を行う予定でしたが今年1月に高血圧発作をおこしまして急遽大学病院へ1月20日緊急入院になりました自分でもびっくり‼️代謝内科病棟に入院し、色々検査した結果カテコラミンが激しく上昇してMIBGシンチでの撮像では骨転移の範囲が広がっていました。昨年9月での検査では横ばいでしたのに、なぜにカテコラミンが3倍に増えたのかMIBG治療では進行速度などの理由で地元の大学病院で抗がん剤CVDを行う事にドキサゾシンは

副腎シンチとやらをしてきた短めの筒が頭から足までゆっくり動いて撮影してるみたいこういうやつって動いたらダメな縛りつけ感と閉塞感があって一度目を開けると不安と恐怖が襲ってくるから寝っ転がってから終わるまで絶対目を開けない無事撮影は終わり結果。褐色細胞腫ですって画像には左副腎だけ赤丸🔴で何か集まってた血圧が高いと思うから毎日測ってみてねって言われて測ってみる。。。ほんとだ血圧が高いなんて、言われたことなかったからびっくりとショック手術まで血圧を下げる薬を飲んで4

造影MRIの結果を聞きに行ってきたなにやら、褐色細胞腫らしいこれはほとんどが良性だけど10%悪性か多発だと言われているらしいらしい、らしいばかりwまだはっきり決まらないんだなぁ来週また新たな検査するって。色んな検査があるんだね子宮頸癌の時もそうだったな思い出したよ次は副腎シンチグラムってやつわたしは何となくこう解釈↓注射を打って24時間後に体内を撮影。腫瘍がある所に注射したものが集まってそこが光ったように映る！私の場合多発じゃなくて単発だと思うから副腎だけが光る

12月は一年に一度の褐色細胞腫の検査です。造影剤CTしてきました。あのジワッと熱くなる感じは何度やっても嫌です！笑結果は再発、転移なし！良かったー🙌また次は一年後です！

ご無沙汰しております。夏も終わりに近づき、日がおちるのも早くなって朝晩、肌寒くなって来ましたね7月、職場の健康診断がありました。色々な検査を経て、恒例の胃カメラ毎回、起きちゃうので鎮静剤・鎮痛剤共にガンガンに入れてくださいとお願いして目が覚めると歩けないし吐き気が凄いしで鎮痛剤鎮静剤に負けてしまいましたそんなこんなで、職場の健康診断も終わり結果は↓こんな感じHba1cは、手術をしてるし仕方ない（と勝手に思ってる）＋心電図で洞性徐脈となってたみたいだけど、こちらも大丈夫との事

昨日はB病院（パラガングリオーマ）受診日でした。手術をしてくださった内分泌外科の半年毎の定期受診です。着いてすぐ採尿。院内のコンビニでお昼ごはんを調達。行きの道中、渋滞回避で普段と違うルートを運転したせいか、わたし疲れ果てちゃって、何も食べられなかったわ。。メンタル弱子。診察では最近の様子をお話しし、次の予約（年明け）をとりました。採尿の結果はすぐには出ないので、何か悪い結果であれば連絡を頂けるそうです（そうならないことを願う）。来月には小児外科の定期通院（3ヶ月おき）でまたB病院

気が付けば8月！ん？やっとこさ8月！？夏休み、長っがいな～。笑基本的に平日長男は放デイに行っているので、日中は次男と過ごしています。午前中はそれぞれ好きなことやタスクをこなし、午後から次男は友だち呼んで二階で遊んだりボイスチャットしながらゲームしております。こうも暑いと外では遊べないもんねぇ。。公文へは自分の好きなタイミングで自転車で行ってもらってるけどね～。ちょっと運動するのに良い距離。朝ごはんから昼ごはんが短いこと！料理から片づけを考えるとキッチン滞在率高め。なので週1は次

↑ヤバすぎるくらい似ているwジブリ映画に出てくる典型的なおばちゃんですねｗこの変換画像が示す通り、ダイエット難航中です。マイナス10キロ達成目前でモチベーション急降下しまして、現在マイナス８～9キロをいったりきたり。食べると気持ち悪くなるってわかってるのにお菓子に手を出してしまって後悔したり、ちょっと悪循環に陥ってますねぇ。9月に血液検査があるので気持ちを立て直さねばです！！２つほどオンラインセミナーに参加。初めてオンラインの個別面談にも申し込んでみました。今週

本日終業式。10時半に長男をお迎え→放デイへ送ってきました。次男も11時には帰宅した模様。自分で冷凍ランチプレートをレンチンして食べてたわ。頼もしい。笑通知表、長男（特別支援級）はコメントのみの評価です。新しい環境でがんばったのが伝わってきました。次男は3段階評価。見事にわたしの小学生時代と同じ感じ。笑家庭科の先生とバトってたらしいけど、Cじゃなくてよかったね夏休み中、長男はほぼデイです。去年の夏休みは週に2回程度だったけど、今年はがっつり。デイでのお出かけやプールが好きみ

ジョーの病気が治るように、神社にお参りにいきました。この神社は1年半前に褐色細胞腫の手術を受ける前にもお参りにいき、病気平癒のお守りをいただいてきたところです。自宅から車で３時間弱かかるのと、カーブの山道を通らないといけず、車酔いする私にはちょっときついのですが、無事にお参りしてきて、前回のお守りをお返しし、新しいものをいただくことができました。これでジョーは大丈夫！ジョーは今日の朝もご飯をあまり食べたがらず、いつもは低たんぱく・低リンの腎臓病の療法食をあげているのです

うちの犬のCT検査と細胞診の結果がでました。肝臓にできているものは、肝細胞癌ではないかとの結果だそうです。先にでていた尿検査の結果が、褐色細胞腫の可能性有の値だったので、（メタネフリンが280とのことでした）、肝臓にできているものは褐色細胞腫なのかなと思っていたので、肝細胞癌とのことで驚きでした。なら手術で治るかも！と思ったのですが、甲状腺にも何やらできているとのことと、これはずっと前から分かっているのですが、腎臓にも腫瘍（多分癌）があり、今後について先生とお話しする

今日は朝イチで長男と整形外科受診しました。初めてかかる病院です。歩き方が未だ安定しない長男。幼児期から扁平足のためインソールを履いており転ぶことは少なくなったけれど、ちょっとした段差で躓くことはしょっちゅうあるし、長距離を安定した歩幅やスピードで歩けない。ボール投げや縄跳びも上手くはできません。ハイハイ時期がなかったこと、体幹が弱いと指摘されたこと、姿勢が保てないことなどから、発達性協調運動障害なのではと思っていました。ただ中学卒業後の進路として候補のひとつである学校（市外）に進むとした

銀座みやこクリニックこんな記事がありました、、、原因不明の頭痛や動悸、10か所目の病院でがんの告知受けうれし涙…「希少がん」と闘い発信する44歳（読売新聞オンライン）-Yahoo!ニュース「褐色細胞腫」は、年間で新たに診断される患者が人口10万人あたり6人未満の希少がんだ。このがんと闘う吉岡紀子さん（44）はSNSアカウント「褐色細胞腫SNS患者会」を運営し、患者や家族の不安を和らnews.yahoo.co.jp診断までの道のりが長かったですが、診断が付いて本当に良かった

いつも閲覧・イイネありがとうございます新年になり日も長くなり花粉の季節になりましたが、いかがお過ごしですか？私は1月末検査→翌週検査結果を聞きに行って来ました🚗（かなりな事後報告）↓検査結果↓婦人科卵巣（多分：皮様）嚢腫→相変わらず、淡白な先生内診して終了何と‼︎大きさも変わらず平行線👨‍⚕️「大きさも変わらないし、卵巣嚢腫って何かの検査の時にたまたま見つかる人もいて、亡くなって焼却した時にコロンと出て気付く事もあるから多分そのパターンで手術は必要ないんじゃないかな？」との事

原因不明の頭痛や動悸、10か所目の病院でがんの告知受けうれし涙…「希少がん」と闘い発信する44歳https://news.yahoo.co.jp/articles/361bd0358fe1230fb4cc716015a76afd1eb34f2f褐色細胞腫https://medicalnote.jp/diseases/%E8%A4%90%E8%89%B2%E7%B4%B0%E8%83%9E%E8%85%ABさまざまな希少がんの解説https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/

ご訪問いただきありがとうございます♪トイプードルの女の子♡あずき永遠の14歳おっとり、のんびり、ママ命の甘えん坊誰にでもご挨拶する人懐っこいお利口さんママがいれば何事にも動じない、肝っ玉姉さん7歳で糖尿病発症、その後クッシング症候群の疑いで経過観察13歳で副腎腫瘍摘出、病理結果は悪性褐色細胞腫でした闘病の記録もしています2023.3.514歳2ヶ月で、最後まで病気と闘って、可愛い天使になってお空に還りましたが、ママの中で永遠に生きてます可愛い妹ができました！♡琴音（

なんとなんと今年厄年！だったので厄払いのご祈祷に来ています近くの断崖絶壁2そびえ立つ神社です社殿の向こうは海！昨年1年間お守りいただいたお礼と今年も健康でありますように。それから、遠くに住む娘ちゃんの健康祈願もお願いしています。なんでも最近体調不良で内科に行ったら甲状腺の病気を疑われてその後精密検査になってしまったので。私の希少疾患は１割が遺伝するそうそれに、家族性の甲状腺乳頭癌もうちの家族内で多発しているのでとても心配していますどうか何事もありませんように！

前回のブログの更新からもう5年も経っていました…お久しぶりです😅長い間更新していなかったブログですが読んでいただいている方もいらっしゃるようで、感謝の気持ちでいっぱいです🥲簡単な近況報告を…あれからすぐに内分泌科も問題ないだろうという事で、定期検診も卒業しました😃なのでいまはもう褐色細胞腫関連での通院は一切していません。思ったより早く卒業できてよかったです😊最近の体調はなにも問題ないのですが、しいて言えば更年期症状との戦いでしょうか😁前回のブログで書いた子宮全摘するかですが…数年

両親が認知症になりました・・・母は肺癌が見つかりました私の介護の記録用ブログです認知症見守り９年目２０２１年１１月から平日泊り込み介護開始しましたそして２２年８月末からは母の看取り・・・在宅介護が始まりました！そして２０２２年９月中旬に旅立ちましたその後介護後の鬱状態（仕事だけは継続していましたが生きる気力を失っていいた）グリーフケア外来通院その後少しずつ回復しています父は現在小規模多機能施設を利用中＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊その後・・・血液検査の結果