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またまた、ご無沙汰しております。面倒だけど主治医に訂正してもらい再提出した特別児童扶養手当て継続申請の結果が届きました。11月有期障害審査の結果再認定との事、次回は1年後に再審査です。今回はもうダメかなと諦めていたので助かりますが半分は残念で複雑な気持ち。でも1年の有期なのでそろそろ特児手当も終わりかなと前向きに、そして来年度はショートステイも利用できるように手続きを申請中です。今年度で9年近く通った療育園のデイサービスも終了、来年度新規のデイサービス利用は検討してませんでしたが
2月10日及び2月の第二月曜日は、ILAE(InternationalLeagueAgainstEpilepsy、訳:国際抗てんかん連盟)とIBE(InternationalBureauforEpilepsy、訳:国際てんかん協会)が、国際てんかんデーと定めています。てんかんの認識を促進するために、2月の第2月曜日に毎年行われる世界的なイベントです。130か国以上でIBEとILAEが参加していることは、てんかんのある人々、家族、介護者が世界のあらゆる地域で生じている問題に取り組
今日はてんかんの通院でした。最後に追加された薬、エクセグランで無事安定してきました。一方で、出て欲しい副作用が出ないんです。食欲不振!まぁ、性同一性障害で女性ホルモン投与してるからこっちで出る食欲増進と相殺されてるのかも(´・ω・`)※こっちは副作用じゃなく作用ね。エクセグランは効いてるみたいだから今日の血液検査で問題無ければ今の量で続けるそうです。釘を刺されました。体重で(エクセグランの)量は決めないよと(笑)
このご時世が故に、下手に「体調が悪い」って言えないのは不便(T_T)byてんかん患者というのも、体調が悪いって言うと567前は、発作やその前兆って正しく解釈されてたのが今は100%567って誤解されるから周囲に大迷惑をかけてしまうわけで。しかも、コロナ以外の別の体調不良を詳細に伝えたとしても、必ず567を疑われるわけで(;゚Д゚i|!)まぁ、てんかんをクローズにしてるor詳細に伝えてない私が悪いのかなぁ(T_T)
最近気になって気になって、本当に気になって気になって仕方ないこと。お風呂!どうなんやろ!?お風呂入っていいのかな?マルファン症候群は。風呂入ると、心拍数上がるよね?血流も強くなりますよね?というか、そもそも論。てんかんがあるので、風呂入ると良くないんですけどね…てんかん方では白坂クリニックの白坂先生から「風呂入らないでください、一人暮らしだから」と言われていますが…(^^;;ぶっちゃけ寒いし…この一年ほど起きてないし…とにかく、てんかん、マルファン症候群ともにお風呂入
火曜日に大きな発作がありました。車が来てないのに横断歩道のところでぼーっとする発作。ぼーっとして渡る前に立ち尽くしてました( ̄▽ ̄;)車が止まってくれたことで我に返りました。発作因子は何だろう?立ち止まってたからいいものの、これが自動症だったらと思うとゾッとします。早いうちにまたエクセグラン増量かなぁ(^_^;)それとも、主治医が言ってたベンゾジアゼピン系の特性から、一旦断薬を試みて失敗したマイスタンのほうを増量?
先日の診察で、予定通りエクセグランが増量になりました。とはいっても、朝に追加するのが1錠じゃなく0.5錠から( ̄▽ ̄;)やーめーてー先月にエクセグランが追加された時は夜0.5錠からだったんだけどこれだけシートで渡されないから数日怠薬が出ちゃいました(T_T)0.5錠って、めっちゃ管理しづらいんです!皮膚科の薬もあるから、それらもまとめて一包化するにも都心まで持って行かないといけないし。2週間耐えます。
僕はてんかん持ちです。発症して以来28年もの間、いろいろな辛い経験をしてきましたが、今でもなお、てんかんと闘っています。これを読むと不快に思われる方いるかもしれません。でも、「たったこれだけのことで、症状の悪化に影響及ぼすようなことをしてしまっているんですよ。」と思われたことです。それほどてんかんって本当に微妙な病気ですし、罹患している本人は一人ぼっちなんです。それでも、発作の際中は、「自分では何もできない。」ので、周りにいる方に助けてもらうしか無いんです。
先週の診察ちょっとした自動症っぽいのがあったので予定通りエクセグランが追加されました。先生はトピナの時のことを怖がってるのかな?エクセグランはトピナと似た薬だから本来100mgから開始のところ、50mgで開始です。以前飲んで効かなかった薬ですが再開の決め手はあくまでも大発作には効かなかった部分発作への効果は不明消去法でエクセグランが最有力になったからです。実は1番の理由は食欲不振の副作用が欲しかっただから過去に飲んだ時の話をした上で私から提案しました。というのも、性同
僕はてんかん持ちです。発症して以来28年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。そして、完全開頭の脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。あまり考えたことなくても、こんな症状もてんかんの一種だという話で、驚いたことがあります。てんかん持ち本人の方でもそうですが、周りで支える支援者の方にも、「えっ??」と思われる方はいらっしゃるでしょうね。「てんかん発作」は、意識喪失やその状態で倒れたり、痙攣していたり、というものだけではないということです。こういう症状が
尿管結石について…ワクチン接種2回目終了後、発熱、その次は尿管結石かよ〜トホホー現在飲んでいる抗てんかん薬、トピナ(販売薬品名)の副作用が尿管結石及び腎臓結石を引き起こすこともあるとあり、その作用があらわれています。実際、2016年3月に尿管結石の症状が現れ軽度であったため数時間で解消されました。その、9ヶ月後の12月尿管結石の症状が現れ、その際の症状が重症だったため病院に行き、点滴と、下剤による鎮痛剤投与を行ないました。2016.03.14↓9ヶ月後2016.12.23↓8ヶ月
何度も書いてて使い古したネタですがてんかんと性同一性障害の両方あると問診票に限らず面倒なことがあるんです(T_T)てんかんで手術を受けるから尚更なんだけど(^_^;)それで、思いついた方法手術欄も含めてですがてんかんの焦点の部位など、細かく書くです。ただし、難治性とか症候性のように、接頭辞が性で終わる単語は使わない(↑これ1番重要!)で、この前行った内科で病名とかで書いたのが側頭葉てんかんもちろん、女性ホルモン注射してるので性同一性障害併記ですよ。ぽつラジオの和島さんか
これまで、自分の生い立ちをということを中心に話してきたことがあります。それを、語る上でいつも考えています…「当事者」って何?……いつも深く深く深く深く深く深く考えているのですが、、、、、いったい何を、定義するのか、、、「言葉」?「述語」?なのでしょうか?・自分で語れる人?・昔を振り返れる人?・病気や障害と向き合っている人?気になり、論文なども読んだりもします。中には、「振り返れている時点で当事者ではない」と言い切る、研究者もいます。つまり、自分のその時(小さい頃や、一番しんどくて
今回はビデオ脳波の体験談に入ります。本来、家族の付き添いが必須のビデオ脳波の検査入院に私は家族を呼びませんでした。入院するにあたって過去の診察時のメモを読んでみたら、母が複雑部分発作を「気のせい」としていたことがわかりました。私は大学時代に大発作をきっかけにてんかんと診断されましたが、大学進学後はずっと1人暮らしです。その上、今でも大発作が主発作だと思っているらしく、入院前に母から届いた3通の絵はがきの中の1通に未だに大発作が主発作だと思っていることが分かる内容が書かれていて・・・
この前、夢見ました!通院していた夢です。いつも通り、血液検査、脳波検査後の診断の後の主治医との面談の際の場面の場面が出てきました。※写真はイメージですその場面は「うん、もうそろそろ完治と言っても良いかな」と言われていました!朝、目が覚めると、残念ながら「夢」と現実感。夢の中では、何か解放感のような感じがありました。あったら良いなぁーと…日々強迫的に薬を飲み、睡眠を取り、、、でも、治療、病気と向き合うことに諦める事も「手段の選択」としてはあります。投薬を止め、自由になる。副作
今、抗うつ薬と胃薬を兼ねてドグマチールを飲んでいます。MTF界隈でとある副作用が有名な薬ですね。ちなみに、鬱はもちろん昨年末に自動症の発作が出たのが原因です。発作の内容が悪かった(;д;)話を戻します。で、その副作用が出てしまいました。母乳が出る(°д°)!!性同一性障害でホルモン注射してる病院の先生に話したら女性ホルモン注射しててドグマチール飲んだら当たり前と言われてしまいました(^_^;)数日後、お風呂に入る前に胸を見たら〇首が白くなってた上に、衣類の繊維
毎年、某大学の「病弱者教育1」の中のてんかんの項目で講義をさせていただいています。毎年ある項目でさせていただいていますが、今年は学生さんも「てんかん」ということで、・定義・てんかん発作分類(全般発作、部分発作、未分類)・精神疾患への影響・てんかん発作時の対応、支援・当事者としての経験・病弱教育の経験・その他大まかには、上記のように大別できるぐらいまとめていただいていました。今年度は、ひさびさに対面で話すことができました。「てんかん」という概念についてはまとまりつつあったので
またまた薬局でトラブルです。前回まではこちら⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎『全然使えない薬局の話〜その2〜【追記あり】』前回の続きです。前回はこちら↓『門前薬局の役割果たしてよー』自立支援の登録薬局さん門前薬局の機能果たしてよー今度はトピナ25mg切らしてるらしいです(´•ω•…ameblo.jpトピナで某製薬会社のジェネリックを出されてトラブルになりました。最終的に処方されたトピナはこちら↓で、今回は、というと自立支援で追加した薬局(変更ではなく追加です。変更は別途やってます)でのト
去年は書くタイミングを逃しましたが今年もあの日がやってきます。それは…初めててんかんの診断が出た日です。?年前の10月9日です。私の場合、皮質形成異常(らしい)で先天性ですが(それも、手術の時にやっと先天性と判明)複雑部分発作主体の部分てんかんなので大発作が起きるまで気付かれませんでした(´•ω•`)大学1年の春に状況して大発作が始まってから発作後の頭痛や吐き気から風邪として対処してました(^_^;)大学の講義中に大発作を起こしたことから初めて病院にかかることになってそ
突然ですがトピナも中止になりました!出たら中止、と言われていた副作用が出たからです。それは呂律が回らないとでもいうのでしょうか、言語障害です。ということで、トピナを中止にしてしばらく様子を見てから同じ傾向の薬の、エクセグランを追加する予定です。
トピナを飲み始めてもうすぐ1ヶ月。こんなこともありましたが↓『門前薬局の役割果たしてよー』自立支援の登録薬局さん門前薬局の機能果たしてよー今度はトピナ25mg切らしてるらしいです(´•ω•`)まさかそもそも扱ってない?前はマイスタン10mgがそうで…ameblo.jp『全然使えない薬局の話〜その2〜【追記あり】』前回の続きです。前回はこちら↓『門前薬局の役割果たしてよー』自立支援の登録薬局さん門前薬局の機能果たしてよー今度はトピナ25mg切らしてるらしいです(´•ω•…ameblo.jp
最後の大発作から、9月15日で?年たちました。※私の場合、二次性全般化発作のはずです。水商売の帰りに駅構内←だったのが笑えない( ̄▽ ̄;)エスカレーターに乗ってからの記憶がありません。この時のことは、救急車を呼ばれてからとある事件があったのでてんかん患者目線を排して性同一性障害当事者目線で書いてますが、こちらのブログへ↓『【アメトピ】大発作で救急車に乗った話(実話)~性同一性障害の視点から~』今回は救急車に乗った話です。サブタイトルに「性同一性障害の視点から」とある通りそっちの視点
求人雑誌などをみていると「笑顔が行列しているお店です!」なんていう言葉が出てくる。私はいろんな広告や雑誌などのこういうコピーを見るのが好きで買う気もないのに分譲マンションや健康食品などの謳い文句をつい見てしまう。笑顔が行列しているお店。その明るい言葉と裏腹に、うさん臭さと同調圧力的な暗いものを感じるのは私だけだろうか。さて本題。息子、最近はちょっとだけいい感じ。前兆は続いており、ふらつきやピクつきで学校へお迎えに行くことも度々。けれど倒れるほどの大発作はなし。
自立支援の登録薬局さん門前薬局の機能果たしてよー今度はトピナ25mg切らしてるらしいです(´•ω•`)まさかそもそも扱ってない?前はマイスタン10mgがそうでした。都内某てんかんセンター行きのバスが一番多く出てる駅前の薬局です。ちゃんと機能果たして欲しい(T_T)自立支援の薬局登録追加しようかな?
今日はてんかん専門医の診察日でした。先生は私を見て開口一番疲れてるねーバレバレでした最近、疲れが取れなくて(T_T)来週空きがあるとのことなので今月測れなかった脳波検査です。というのも、ここの病院で初めての脳波が、今までで唯一マイスタン無しでの脳波だからです。ビデオ脳波の時は、ベンゾジアゼピン系のマイスタンだけは飲んでました。だから、マイスタン有りの脳波と比べてみましょうとなりました。
僕はてんかん持ちです。発症して以来27年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今でも、てんかんと闘い続けています。過去の僕の発作の経験から、これもかなりリアルな話だと思います。こんなこともあるんですよ。。「自動症」・・本人に意識は無いのですから、複雑部分発作の一種でしょう。でも身体は動いてるんですから、非常に危険だということは確かです。。これは、発作を客観的に見てた人がいた話では無いので、そこは残念ですが、こんなこともあるってことですよ。。『てんか
こんにちはいつもご覧いただきありがとうございます昨日書きたかった本当のテーマがこれです先日、引っ越し前最後の受診でした採血→眠くなるお薬→心エコー→脳神経と、なかなか盛りだくさんまず採血!今回の採血は、息子が飲んでいるカルバマゼピンという薬の血中濃度を測るための採血ですぐんぐん成長してぐんぐん体重も増える時期なので血中濃度をみて、少なければ薬の量を増やさないといけないそうです呼ばれて向かった部屋には入院中にも採血してくれた先生がただ、その方その時の採血、
今週の通院結果です。まずはてんかんから。結局、今日の通院で脳波とることになりました。てんかんでも睡眠障害でも。前回の脳波が、術後唯一のマイスタン無しの脳波だったので、理由も説明して先生にお願いしたらOK出ました。睡眠障害では、通常脳波と1泊2日入院しての睡眠時脳波です。通常脳波はてんかんの病院の結果を持って来ても良いそうなのでそうします。睡眠障害の初診では、眠気の原因が抗てんかん薬の副作用とホルモン注射の影響の可能性が否定できないので治療が難しいのだとか🤔性同一性障害の病院は、普
僕はてんかん持ちです。発症して以来27年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも今でも、てんかんと闘い続けています。「失語」とか「失語発作」と呼ばれるもの、これって、経験したことがある人は意外と多いと思います。要するに、意識はある状態で、①言いたい言葉が頭に浮かんでるのに、声が出せない。②ある人が、話してることはわかるが、何を言ってるのかはっきり聞き取れない(理解できない)。。というようなことですね。。これだって、てんかん発作の一種でもあるんですよ。「単
書き始めたの1か月くらい前なので今更感ありますがアップします。結局、転院することになりました。主治医の先生がサジ投げました。診てもらっていた睡眠障害とてんかんは、それぞれ大学病院から別の病院へ転院します。メンタル面は性同一性障害の病院にまとめます。発端は、性同一性障害を理由に睡眠障害の入院を受け付けなかったこと。シスジェンダーなら入院できたとのことなので、明らかな差別を受けました。有料無料問わず、個室対応もできないそうで。(これが一番問題ですね)ってことで、睡眠障害を含めて全部