複雑部分発作

とうとうカルテ開示請求しました。というのも、てんかん学習プログラムのMOSES受ける前に情報収集で今までかかった病院に行ったのですが、都立神経病院からはほとんど情報を貰えませんでした。今の先生（外来は都立多摩総合医療センター）「カルテ見ないと分からない」手術の執刀医の先生（今は開業医）「わからない。もうカルテ残ってないんじゃいの？」と。そもそも入院が都立神経病院（入院専門）で外来が都立多摩総合医療センター。こうなっているのも原因かと。下の名前を変えた際に変更を届け出たので電子カル

当時話しかできませんまた、てんかん（癲癇）の手術絡みの話です。性転換の話と勘違いした方はUターンをオススメします。術前最後の入院は、自己血採血とワダテスト。自己血採血なんですが、手術の時の輸血に使う血液を採ります。これがまた、前回出てきた蝶形骨から針金を入れる時みたいに太い注射器なんです💦そしてワダテスト。英語でもワタテストなんだそう（中里先生のツイッターより）言語野が右脳か左脳かを調べるために検査します。鼠径部（そけいぶ。太ももの付け根の横です）の動脈を開けて脳までカテーテルを通

今更ながらですが、ブログのタイトル変えました。側頭葉てんかんと（以下略）↓↓↓難治性てんかんと（以下略）です。私のことなのでもちろん言葉遊びなのですが💦難治で切るなよ、難治で切るなよってことです。少数ながら性同一性障害の方も読んでますので😅私、せいてんかんは性転換って全部漢字で書きますよ(笑)

注意！当時話しかできません！こうして、通常脳波･CT･MRI･SPECT･WAIS･心電図･蝶形骨脳波（のはず）が終わったわけですが、手術をしましょう、となりました。しかし、示された日程にドン引き！最短で4月になりますが、年末に枠が空いていて最短で12月30日になりますコレ、ホントに言われました(^_^;)病院で年越しねー(￣▽￣;)さすがに4月にしましたが、後に病院で年越しやクリスマスを過ごすことになるのでした(T_T)

注意！当時話しかできませんm(__)m2005年の夏（だったと思う）に、側頭葉てんかんの手術のため、初めての検査入院しました。検査内容は通常脳波･CT･MRI･SPECT･WAIS･心電図･蝶形骨脳波でした。（のはず）1番の曲者は蝶形骨脳波！普通より太い注射器で、脳波を測れるようにと頬に脳の底面に針金みたいな金属を入れるんです。美容整形やボトックスをやったことが無いのに首から上に注射をしたことがあるのは、実はこれが理由です(^_^;)今もあるんでしょうか、この検査。今はビデオ脳波

てんかんの手術を決断した頃は、当時は一旦てんかん専門医の個人病院にかかってました。でも、てんかん専門医にかかり始めた頃、当時まだ性同一性障害を受け入れてなかった親はこう言ったんですよね「てんかん（癲癇）の医療費は出すけど性転換費用は自分で出せ」と。ちなみに当時のてんかんの手術費用は、医療保健（国保とか）と高額療養費制度適用前で約400万ですから「保健点数上は」性転換よりめちゃくちゃ高いんですよね。今もですが(汗)（出典：脳を守るためのてんかん手術清水弘之著）ちなみに当時の主治医

2024/1/19：番号変更↓に肝心なこと書いて無かった(T_T)てんかんの手術の決断が遅れたのは術前に丸刈りにされる、当時の脳神経外科あるあるが原因ですもっと昔は剃っていたと聞いてますが、ね(^_^;)手術を勧められた当時の私はというと…ゲームソフト店と水商売（ニューハーフのお店）という、てんかん患者らしくないバイトをしていた大学生で、性同一性障害をカミングアウトした上で女性として内定出ていて、（大学側が勝手に健康診断書でてんかんをクローズにしていて後で問題発生）ゲームソフ

2024/1/19：番号変更某てんかん持ちYouTuberさんが、てんかんの手術の体験談がネットに落ちてないと言ってたので、そろそろ書き始めます。当時話しかできないけど（↑ここ重要）それから、ＳＲＳ（性別適合手術。属に言う性転換手術）の話と勘違いした方はUターンをおすすめします。さて本題です。実は私、ビデオ脳波無しで手術を勧められてます。多分、こういう事情だと思います。初めての専門医（脳神経外科）にかかった病院にてんかんと診断された日かつ初診日の脳波検査などの結果が残ってたん

※2024/1/19、番号変更時系列順ではなく最初の頃の話に戻ってしまいますが、診断をされた時の心境を書いていなかったのと第一選択薬のフェニトインの話をしていなかったので、今回はこの２つについて書きます。自己紹介にある通りてんかんと診断されたのは大学１年の時なので、ちょうどポケモン事件の数年後です。でも診断が出るまで病名さえ聞いたことがなかったので、「てんかん」と診断されても「ふーん」で済んでしまっていました。（※最初の投稿ではポケモン事件の年を間違っていたので、「数年前

僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。※最初に・・今日のリブログした「てんかんと車。～ブロ友さんのブログから」というブログ、スマホで書いて投稿したら、非常に大きなフォントになってしまってて、読みずらかったと思います。すみませんでした。では本題ですが・・僕は、てんかん発症したのは社会人になってからです。同じように社会人になってから発症した方はいらっしゃると思います。

4月から脳血管内科でのフォローがスタート。イーケプラ（の後発薬）を服薬し始めてから、アルブミンが下がり、貧血傾向に…タンパク質摂取は持病の関係で頑張っている方なんですが…ヘム鉄やビタミンも併せて摂っているんですけどね…そんな小梅が摂れていないもの…といえば納豆！！すごく苦手で食べられないのです。そこで見つけたのが、粉なっとう！これなら摂れるかな？総合ランキング1位受賞！【メール便送料無料】粉なっとう[あらびき]84g小さじ1杯に納豆10パック分の納豆菌が生きている健康/

もう先々週になるけどてんかんの診察の日でした。貧血気味で鉄剤を出してもらってるの、内科じゃなくここだから内科で言われてた血液検査は絶対だったので白い服は避けました。さてさて診察はというと脳波検査が今年度から再開されたので予約取りますとのこと。取ったのはいいけれど、取れた予約が9月💦そして、渡された前回の血液検査の結果。よく見ると3月😰先月渡し忘れたのね、先生😭貧血気味なのは相変わらずでした。元々だしね。で、内科での話をしたこともあったけどやっぱり血液検査でした。あのば

4月20日午前1時頃大発作再発しましたとはいっても、発作因子は明らかで💦怠薬、睡眠不足、飲酒友達の家に遊びに行った時に薬を忘れて行ってしまいました😭それで、日帰りの予定が初日泊まって流れで2泊目も💦しかも、大発作が再発した4月20日は18年前に手術を受けた日なんです😰何やってるんだろ、私💦でも、手術で大発作も根治できなかったのは想定外でした😱

てんかん違い、ってご存知ですか？てんかんって病気は漢字で「癲癇」って書きます。でも、「てんかん」って漢字で書く言葉って「転換」の方が大半ですよね。このことを指して「てんかん違い」って言います。私は性同一性障害だから、この「てんかん違い」の被害によく遭うのですよね(^_^;)なぜかというと･･･特に性同一性障害の人に病名を話すと必ずと言っていいほど、性転換と絡めて解釈されるという被害に遭いますΣ＼(ﾟДﾟ;)おいおいおいおいwwwそっちじゃない！！なんで、説明が面倒なんです

さてさて、前回の続きです。MRIなどの検査後に手術を勧められたワケですがやっぱり髪のことで長いこと悩みました😰でもって、実は悩んでる間に1度個人のてんかん専門病院に転院してまして💦これも間違いの1つだったかなぁと今では思います。最終的に出した結論は、「やっぱり手術を受ける」でした。どーせ私じゃなく、親が負担なワケだし😁なので、初めてかかった専門医のところに戻ることにしたワケです。ところが、転院先の医師は「手術適応外じゃないか」と話してました。大発作が無かったからだと思いますが

結局、通院は来週に延期になりました。体がバキバキ言っててとても動けそうになくて、その日はほぼ1日寝て過ごしました(T_T)帰省した時のキャリーバッグが重かったのが原因です(￣▽￣;)電話診療もやっている病院ですが、今回は血液検査もあったので無理なんです。薬の変更中だから安定するまでほぼ毎回血液検査です。何とか薬が足りるのが救いかな(^_^;)

かなり久しぶりの投稿になってしまいました(^_^;)今年もあの日、10月9日がやってきます。初めててんかん（epilepsy）と診断された日。大発作自体はその前にも何度か起こしているので初めて大発作を起こした日は、また別の日です。私は複雑部分発作主体なので、強直間代発作ではなく、二次性全般化発作だと思います。↓↓↓親が即日上京してきて大変でした。挙句の果てには母が「東京で働きながら住む」とか言い出す始末(￣▽￣;)さすがにそうはならなかったから良かったもののこれじゃあなんの

今日は竜さんのてんかん定期受診最近は調子がいいので2ヶ月間隔です今日の受診は紹介状を頂く2ヶ月分のお薬をもらうあと、昨日から便が緩いので診察のお願い竜さんの発作は複雑部分発作の意識減損発作急に動作をやめて顔をボーっとする感じ私も24時間顔を見ているわけではないので1日に何回発作しているかわからない💧朝晩の食事中計3、4回は毎日見ているので1日10回くらいは発作してるんじゃないかなー？診察では紹介状の受け取り2ヶ月分てんかん薬の処方便が緩いので

僕はてんかん持ちです。発症して以来２８年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。それでもなお、今でもてんかんと闘っています。いくつか、他の方のブログを読んでみました。。「発作が出た。」と書いてるんですけど、「では、その『発作』ってどういう状態を指してるんでしょうか？」って聞きたくなっちゃったんです。その文面からは、「意識を失って倒れた。痙攣し始めた。」というような状態が「発作」だと解していると読み取れました。その前に、例えば・チカチカした光が見える。・ムカ

令和4年8月16日(火)今年4月に心房細動で通院治療していた船橋市内の総合病院脳神経外科でてんかん(複雑部分発作)の診断までされてしまい、最初はイーケプラという薬を処方されました👀その後、脳波やMRI検査で原因となる脳障害は見つからないものの、症状が収まらないという理由で処方薬がレベチラセタムに変更されました👀自分で感じる症状としては、表現が難しいですが、たまにほんの数秒間程度「プワっ」と感じる程度です意識の喪失はありません🖐️身体も動かすことができ、私生活に全く支障なしです🖐️

令和4年6月20日(月)過去記事ですがアップさせて下さい今日の昼食は、船橋のお気に入りの町中華な店中華料理宝楽に久し振りにお邪魔しました🎵メニューからお目当てのチャーシューメン800円＆餃子410円を注文です🍜🥟最初に餃子が到着✨すぐにチャーシューメンも着丼しました🎉適度に脂身もありますが食べやすく立派なチャーシューが5枚入っていてボリュームあります💥最初にスープを一口・・・相変わらず出汁感あって美味しい醤油スープです続いて餃子も一口・・・ヤサイメインの餡が旨い👍今日

今日は、京都の大学でゲスト講師をしました。毎年させてもらっているように、、、「病弱者教育の対象児とその配慮事項」（てんかん）です。この講義の回から、毎年、学生さんが調べて発表してくれます（3名）今回の学生さんは皆さん内容の濃いてんかんを調べていただきました。（自分がてんかんを伝える必要ないぐらい）ただやはり、確認を念のためにしておく必要があると思いました。特に複雑部分発作（現在、焦点意識減損発作）は、やはり、人からは分かりにくい、理解されにくいということからまず、映像を見てもらいま

令和4年5月11日(水)4月27日に心房細動で通院している病院の脳神経外科でてんかん発作(複雑部分発作)の診断を受け、車の運転を禁止されてしまい、車釣行が出来なくなってしまいました🤧今月から月一電車釣行することにして、13日(金)の千葉県東京湾奥の船宿からの出撃を画策していましたが、終日雨模様☔と天気予報が悪いので断念💢来週末に日程変更します来週末は、天気に恵まれることを祈ります😅

僕はてんかん持ちです。発症して以来２８年もの間、いろいろな辛い経験もしてきましたが、今でもなお、てんかんと闘っています。てんかん持ちの方本人でも、「てんかん発作とは、意識失って倒れる、あるいは痙攣するようなもの。（だけ）」と思ってる方がいたので、僕が過去に発信したものを再発信しますね。もう２年半前になりますが、パープルデーに東北大学病院主催でオンライン開催された勉強会に参加したので、その時の資料を発信したものです。意識が有る状態で起きる発作だっていくらでもあるんです。僕

今回はてんかんの話です。あれから何年だろう？4月20日といえば？年前に右側頭葉底面と右海馬の手術を受けた日今日はもう5月1日(￣▽￣;)正式な術式名は右側頭葉底面切除術、海馬MSTの2つです。最近ブログから離れ気味なので、またぴったりに投稿できませんでした(^_^;)親からは朝から始まって半日かかったと聞いています。手術が終わって気が付いたのはいつだったんだろう？集中治療室ICUの中でした。この時の話はまた後で詳しく書きますね(*^_^*)

令和4年4月27日(水)実は、もう何年も前のかなり以前から、数秒間とかの短時間ですが、たまに立ちくらみのような症状がありました症状が現れる時は、自分でも「来た？！」という感じで事前に分かるのですが、すぐに元通りに治るのと、ネットで調べたら「血圧の変化とかが原因で気にしなくても大丈夫」みたいに書かれていたので大袈裟には考えないでいました👀しかし、妻が心配して、心房細動の治療で通院している船橋市内の総合病院の脳神経外科を紹介してもらいました。本日、診察した結果、まだ精密検査する前ですが、症状

いつもポーチに1週間以上分と、小分けした昼夜と念の為の朝の薬を持ち歩いてるのだけどこの前、休日に友達の家に遊びに行ってカバンを開けたらいつものポーチが無い！やらかした(￣▽￣;)小分けしたのを入れ替えた時にカバンからポーチを出してそれっきりになってる、多分orzってことで、肝心の予備の薬も出動させられず、夜の薬が遅くなってしまいました。

今日はパープルデーですね。とはいいつつ、何もパープルデーらしいこと出来てない私。まぁ、何でもいいからてんかん（癲癇）のこと知って欲しいです。ということで、個人的に一番読んで欲しいブログをリブログしてみる(^_^;)⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎記事タイトルこそこうなってますが、要するに癲癇（てんかん）の手術とSRS（性別適合手術。俗に言う性転換）を混同しないでよ。と。記事内で使ってる画像はコレね次がこれ⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎『MOSES1日目』2001年5月29日はMO