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とうとうやってきたMOSES2日目です。とはいっても、これが最終日です。2日目は耳の痛い話が続きました。というのもてんかん患者なのに水商売やってたから。しかも、大発作止まる前(大学時代)にも。最後の大発作は夜のお仕事帰りに駅構内です(T_T)他にも色々ありますけどね(^_^;)てんかん患者ではあるけれど、性同一性障害という立場上仕方のない部分もあるけど(T_T)ってか、障害者雇用でてんかんを理由に落とす企業はクソ(余談)MOSESが終わった後は病院周辺を散策してからコーヒー
僕はてんかん持ちです。発症して以来27年もの間、いろいろな辛い経験をしてきましたが、今でもてんかんと闘っています。僕自身、発症して以来の、発作発作、副作用、周りの差別偏見・・一番辛かったのは、もちろん発作です。薬を飲んだからと言って発作が減るわけではなく。逆に増えるばかり・・・そして増量して、種類を増やして・・どうしても合わない?と思われる薬は、減薬したり断薬したりして、新たな薬に切り替えたり・・それでも、発症後約8年後に、脳外科手術を受けて、右前頭葉の一部を切
2001年5月29日はMOSES初日でした。診察の後、部屋を移動してMOSESの始まり始まりー自己紹介の後、第1章から始めていきました。第1章が終わったところでお昼休み。私は元々コンビニでサラダを買う予定だったので、女性患者さんと一緒に行ってきました。初日の内容は知識や情報の学習が大半でした。だから比較的退屈だったわけですが、約2年前から本を読んだりして勉強していたので、それが故にやらかしました。何があったかというと…てんかんの治療法は?と聞かれて最初に私が答えたのですが、そ
いつもご覧いただきありがとうございます5月28日(金)昨日、今まで入院していた「重症部屋」から「大部屋」へ移動重症部屋だということに衝撃たしかに入院してからずーっとサチュレーション心電図はつけっぱなしでスタッフステーションのすぐ近くの個室だったんだけど重症部屋と言われるとそんなに重症だったのかと実感する大部屋に移動するから心電図とサチュレーションなくなるかと思ったけど簡易的なやつに変わっただけこれが簡易的なやつなんだか平野ノラみたい。笑昨日とった脳波
いつもご覧いただきありがとうございます5月26日(水)昨日からとりつづけた脳波もようやく朝になってはずせてよかったねーって思ったところへ看護師さん「今日13時から鎮静脳波とるので12時に眠くなるお薬のみまーす」え、さっきまで脳波とってたのにまた脳波??さっきまでとっていた脳波と鎮静脳波は何がちがうんだろう、、そして万が一再度点滴が必要になった時のために残しておいた点滴のルートがダメになり外すことに外した後の息子のおててぷくぷくなのでちょっとわかりづらいけど
こんにちはいつもご覧いただきありがとうございます5月25日(火)宣言どおり朝から点滴の量が半分に減らされる外れたのもつかの間再び脳波装着もう何回脳波とったんだろ、、???その状態がお昼まで続いたけど発作がまったく起きなかったのでお昼からは撤収ーーっ点滴さん、6日間ありがとう万が一のため息子の手には点滴のルートはついたままいや!でももう点滴には戻りたくない戻ったらまたふりだしだもんどうか発作が起きませんように!!!私の願いが届いたのか発作は1回も起きずにすみ
5月21日(金)前の日に入院してからずーっと撮り続けていた脳波朝起きてからも発作の回数は変わらないどころか増えてて診断は「複雑部分発作」でまず間違い無いだろうとのこと脳の左前〜横にかけての脳波にてんかんの波が出ているから症状が右側に出るそうとりあえずは発作を点滴でとめて同時に服薬も開始することに入院期間はやっぱり2週間ほどでまず点滴と服薬で発作を止めて徐々に点滴を減らして服薬のみで発作がコントロールできたら退院となるそう(`・ω・´)ただ結節性硬化症という
延期されていたMOSES(てんかん学習プログラム)の日にちが決まりました。※再度日程変更がありましたが。ということで、手術を受けた病院と執刀医に主治医から手紙を書いてもらって色々質問してます。一番ショックだったのは、手術に関して1~3割のほうと言われたことでした。この割合は、側頭葉てんかんの手術で発作が消失するのが約7~9割。(※しかも、その約半数は抗てんかん薬を断薬可能だそうです。)私がそこに該当しないということです。術後薬がゼロにならないし、術後に薬が増えている
いつもご覧いただき、ありがとうございますHSP・メンタル心理カウンセラーのSHIPONA🦋です✩.*˚------------はじめまして♫の方はこちらをどうぞ!活動内容について。------------今回は、みなさんにちょっとでも知ってもらえたら...と感じたお話をします。いきなりですが、あなたは''てんかん''と聞いてどんな事を思われますか?「突然泡を吹いて倒れる」と思われる方が圧倒的に多いでしょう。実は私も、てんかん患者のひとり。(側頭葉てんかんというもので
一旦先週14日に追加されたイーケプラですが結局、副作用が強くて一旦中止になりました。イーケプラを始める時に検討されたのはフィコンパです。これを辞退したのは、最近寝落ちすることが多いからです。頼めば睡眠障害の検査もできるかなと思って薬剤調整の入院希望を伝えてきました。
先週水曜日の通院で、イーケプラが追加されました。マイスタンが合っていないのではという疑いからでした。イーケプラを追加することで、合えばマイスタンをまた断薬するそうです。そもそもベンゾジアゼピン系で?年も使っています。耐性や依存傾向が出ても不思議ではありません。そもそも再開の時も「効いているのなら」という前提でした。たーだ、発作と疑いがあった行動がヤバすぎました。赤信号の横断歩道を意識が無いまま渡ってました。渡り終わってから気付いて。複雑部分発作を疑われて追加
単純部分発作って言葉がなくなった!?分類が変わったというか、言葉が変わったのかな公開講座を聞きながら作ったリボン糸の色を途中で替えたらリボンの色も変わった大阪と神奈川の日時が重なったので神奈川の公開講座を選びました昨日の公開講座を見ていると分類の話が出てきて・・・部分発作という言葉は使われなくなったと聞き、調べてみたら・・・部分発作は焦点発作に変わっていた今まで「単純」「複雑」という言葉が使われていたけれど確かに意識があるから単純部分発作って日本語の意味から
夕方5時🕔から気分が悪い😖気持ち悪い😫吐き気が強くなったり弱くなったり😫🤮強烈な吐き気が来て思わず、タオルを口に当てた何がくる!?前兆単純部分発作もしかしたら意識がなくなるのか?・・・単純部分発作から複雑部分発作に移行するのか移行したら単純部分発作確定だし複雑部分発作が来たら・・・最悪だ😱そう言えば、胃を吐き出してしまうような吐き気はしば
12月4日金曜日の夜にも自動症の発作起きました。また20時頃でした。最短の診察日が9日水曜日だったので病院に行ってきました。今回の発作で、自動症に一番効いている薬が分かったのでマイスタンまた飲みたいと話して復活させてもらいました。とりあえず5mgから再開です。術前みたいに自動症での重積発作は起こしたくないから。
10月6日火曜日はてんかんでの通院でした。いよいよマイスタンが断薬になりました2週間後の診察までに発作再発があったら残っているマイスタンで再開すればいいしでも正直なところ、マイスタンを断薬するのは怖いです主治医にもその旨を話しているので断薬が1か月遅くなりました。というのも、2001年の秋に飲み始めて19年になるのですが、今まで断薬したのは術前の数日だけですから実に15年ぶりです。主治医の話では、電極を直接脳に付けてメスを入れる場所を決めるから断薬、とのことでした。断薬するの
好評だったので前回の続きです。前回のブログはこちら↓それでも結局、職場(ニューハーフのお店です)に持病の癲癇(てんかん)はバレたのでした。薬はシートから出して小さなチャック袋に1回分を入れて持ち歩いていたので、シートから薬や成分の名前をググられたわけではありません。今回はその時の話です。ある日のことです。そのお客様には、私と他のスタッフの2人で接客していました。お客様と話していると、そのお客様は昔、ある「発作のある病気」があったとのことでした。その流れでお客様が「発作
てんかんでも、それ以外でも、職場など、外出先で薬を飲むのは抵抗ありませんか?アレルギーの薬(これも飲んでます)に比べたら抗てんかん薬飲むのは見られたくないです。私は今、朝と夜の8時に飲んでいます。てんかんの薬もアレルギーの薬も昼はありません。昼のお仕事や学校なら職場で飲むことはないでしょう。実際、就労移行支援の通所先では飲んでいません。でも、前の職業がホステスです。2020年8月に退職しました。朝は寝る前、夜は「職場で」←飲んでいました。というのも、朝夕食後ではなく、1
僕はてんかん持ちです。発症してから約26年間、てんかんを罹患したことで、色々な辛い経験もしてきました。昨日でした。職場へ出社し、朝の始業前に、休憩室でソファに座ってテレビを見ていたのですが、頭がふわふわし始めました。。これは「前兆」ではないです。すでに軽い発作が始まっていたんだと思います。こうなった時、いわゆる「脳の違和感」と言うか、何とも言えない不快な感じです。そこで、いつも小銭入れに入れて携帯してる頓服用のジアゼパム2mg錠を1錠飲み、ちょっとだけ様子見。。これも
今回は抗てんかん薬の話です。先週は月1回のてんかんの診察でした。今回は検査が何もないということで、コロナ対策で電話診療でした。転院当初は1日あたり5mgが3錠だったマイスタンついに1日1錠まで減りました。マイスタンはベンゾジアゼピン系で依存傾向が出ることがあります。私がまさにそうです。というのも、こういうことがありまいした。なぜか術後にガバペン追加されたり、それがラミクタールに変わって去年まで飲んでいたり。だからまだ症状が重いのだと思い込んでいました。だからな
ぽつラジオの9月号に出演しています。良かったら聴いてください。https://youtu.be/a4W9udKeA9Iぽつラジオの中で、中学の時が最初の大発作ではないか?という話をしてますが、当時はそれを金縛りだと思い込んでいたことと、それに絡んだ話をします。いつ頃までだったのかは忘れましたが、長い間、私は最初の大発作を大学1年の時の5月だと思ってました。よく考えると最初の大発作は中学生のころだったと思います。というのも、当時は本当に金縛りにあったと思っていたから大発
最近、ツイッターの性同一性障害垢(←なぜかそっちの垢)でのやり取りで、初申請時の障害年金の診断書のコピー(控えとしてコピーを取りました)を見る機会がありました。それを見てみたら、症状を文章で書く欄に「月に数回、前兆、複雑部分発作があり、意識障害、自動症がある」とあってびっくり。当時のてんかん専門医が書いた年金の診断書2枚の両方に書かれていました。当時は大発作(テグレトールを飲み始めて止まりました)くらいしか自分ではわかっていなかったのと、今でも私が起こした自動症は手術数日前の1回し
梅雨も東北南部まで足早に明けましたね。てんかんの頭痛もずいぶん良くなりました先日の件、処方ミスの件を別の医師(女性医師)に相談しました。その前に「てん友(てんかん友達)に知らせたら、そこから相談医に自然と話が行き、私に会う前に手早く担当医に注意してくれてました。流石です。「てんかん」という病気に末永く携わり、患者の辛さも苦しさも患者の立場になって考えてもらえる事に、嬉しく感じました担当医はミスして、後から「すいません」の言葉を発する事に慣れちゃったんでしょうか?いつもそんな感じですたぶ
いやほんと、全然わかりません。ぼーっとするの、複雑部分発作なのかホルモンぼけなのか。それについては6月10日の発作疑惑があったことをブログに書いた通りなのですがせっかくなのでまた愚痴らせてください。てんかん持ちも性同一性障害♂→♀も病みやすいからm(__)mしかも、側頭葉てんかんだと鬱になりやすいと2016年春までの主治医から聞いています。6月10日のことは、↓の前のブログを読んでね。何があったかというと、7月22日水曜日は勤務時間前からぼーっとすることが多かったのです。ここま
ビデオ脳波の時の荷物リストがスマホに残っていたので、入院の荷物の話を書くことにしました。ツイッター(てんかん垢の方)のフォロワーさんに入院が決まっている方をちらほら見かけますので、いい機会だと思いました。手術や検査入院、薬剤調整での入院でもこれと同じ感じで良いと思います。1枚目の画像が手術で入院した病院の入院案内の荷物一覧2枚目はビデオ脳波で入院した病院の入院案内の荷物一覧です。これらはあくまでも必要最低限だと思ってください。はっきり言います。入院中ヒマ時間多
前回の記事から1か月近くあいてしまいました。ごめんなさい。4月1日の発作疑惑と6月10日の鍋を焦がしそうになった話についてご報告です。両方とも発作の可能性を否定されました。ついでに、マイスタンが減薬になりました。まず、4月1日の発作疑惑です。私も動画を見て確認したら発作じゃないと思いましたが、主治医の先生にも動画を見てもらった結果、やっぱり複雑部分発作の口部自動症ではないと断言してもらえました。歌舞伎町の勤務先で動画撮影中に口をもぞもぞさせていた場面があるらしく、撮影後に
最初の第一選択薬のアレビアチン(成分名はフェニトイン)の話をした時にチラッと書いた、今年の4月1日に起きたかもしれない発作の話を掘り下げてみようと思って書きます。と思ったら、書いている途中の6月10日に今度は意識減損を伴う発作(疑惑)がありました。※今日の分についてはホルモンぼけの方が有力です。両方の発作について掘り下げて書いてみたいと思います。まずは4月1日の発作(疑惑)について。昔飲んでいたフェニトイン(アレビアチンなど)で言えば、今でも困っている副作用が歯茎増殖です。
4月21日に緊急搬送された夜から、今まで飲んでいた抗痙攣薬のデパケンを朝夕1錠ずつ飲んでいたものを夜2錠に変更し1ヶ月程経った5月23日の夜、夜食にパパが買ってきてくれた焼肉弁当を頬張りながら家族でテレビを観ていました。ふと隣に座っているみゆ君を見ると、左後ろをボーッと見てる。これは数年前に初めて見てわかった側頭葉てんかんの複雑部分発作に似ていたのですぐに携帯のカメラを起動し動画を撮りました。それをすぐに2人の主治医に転送。翌朝には返事があり、側頭葉てんかんの発作と診られ
5月最終日!blogから遠ざかってしまってますね(・_・;Instagramはポストしてるのですが…良かったら見てください☆明日から分散登校で学校が再開です色々不安はあるけれど。。。ね今日は慌ただしく明日からの準備を整えました。゚(ノ∀`*)゚。名札…書い忘れてましたが…みーくんの体調✿*.(❁′ᗨ‵❁)*✲゚その後も発作無し!と言いたいところですが(笑)強直が3回、チアノーゼが2回ありましたチアノーゼはやはり複雑部分発作(今はもうこの呼び方はしないんんだけど…)のようで、ど
昨日の夕方は歯科通院🦷歯石取り今更だけど・・・なんだろう・・・舌の先病院で診てもらった方が良いのかな?診てもらうとしたら何科になるのだろう?ここから先は長くなるので、スルーしたい人はスルー願います覚えているのは舌を噛んだのは小学生の時からいや!もっと幼い時からあったかも0歳の時の熱性けいれんからか?熱性けいれんがてんかんの原因だし意識がなくなって舌を噛んだこともあったし食事中に食べ物と一緒に舌を噛んだこともあった時には舌の出血があ