ブログ記事23件
小学３年生になった息子👦小３はリコーダーが始まります。『スライドリコーダーとバレーボール』小学校３年生になるとリコーダー🪈の授業が始まります。息子は、来年小３。リコーダー。息子は先天性四肢障害の裂手で、両手共に２本指です。手術はしていませんし、この…ameblo.jp以前にブログでも書いた通り、裂手で生まれつき指が２本ずつの息子は、通常のリコーダーはもちろん、ネット等で売られている障がい者用のリコーダー（指が６本以上に対応）でも全ての音を出すことは出来ません。・出ない音がある、と割
私は家族で一人だけ右手が4本指でした。娘は両手が4本指でした。初めて見る方は、びっくりすることと思います。でも、見て知ることで、そのびっくりが小さくなると考えます。私たちにとっての普通の手を少しでも多くの人に知ってもらえたら、裂手症の方やその家族、見た目が多くの人と異なる症状の方たちにとって、より生きやすい未来になると信じています。今回、窪田望さんにお声がけ頂き、このような素晴らしい個展で皆様に見て知ってもらえる機会に心から感謝しております。
小３の長女(９歳1ヶ月)マックのハッピーセット卒業しました🎉今回食べたのは、月見バーガーセット🍔月見バーガー、枝豆コーン、オレンジジュースペロリ完食😋食べ終わった後は「お腹いっぱい、食べ過ぎ」と言っていたけど、もうオモチャの興味も以前ほど無いし、そろそろハッピーセット卒業かなぁ～、と感じました✌️ファミレスでも、お子様メニュー頼まなくなってきて、大人と同じようにお金掛かるようになってきました💰皆、ハッピーセットやお子様メニュー、何歳くらいで卒業してるんだろ？？？ちなみに、小１
障害者手帳取得を楽しみにしていた１０歳の子の手帳の使い方がほほえましい素敵な投稿を見つけた生まれつき右手の指が3本の「裂手（れっしゅ）症」のお子さん、りっちゃんのお母さんが日常を漫画にして投稿している指が三本なので難しいこともあるのですがたいていのことは工夫してやっていたりっちゃん１０歳の時自分から手帳が欲しいと言い出したとのこと手帳を申請して届くまでもとても楽しみにしていて障害者手帳は自分を証明するものがうれしかった
息子は、先天性四肢障害、裂手で両手共に２本指です。つい最近、小学校は体力測定週間でした！50m走、シャトルラン、腹筋、握力…まだまだ他にもたくさん項目はありますが、小学１年生の息子とのある日の会話息子「今日は腹筋30秒で何回出来るかやった」私「何回出来た？」息子「１９回！」私…「それってどうなの？」息子「クラスで一番出来たんだよ！」スゴイ！！私達は、以前から腹筋は出来る方だなぁ～と感じていました。素人考えですが、息子を見ていると、手の力が弱い分、体を支える時等は人より腹筋
小学校入学を前に、新しい環境へ行く事へ不安に思っていない息子と、学校側へ話をして入学までに先生方としっかり打ち合わせをしたい親。🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸Hand＆Footという先天性四肢障害を持つ方々の集まりで、オンラインで小学校入学前の親御さん達と話をする機会があり、そこで先輩ママさん達の体験談等も聞くことが出来ました。その時に、新しい環境へ行く準備は入学前にしておきたい、改めてそう強く感じ、先日、教頭先生と小学二年生の姉の担任の先生と、４月から入学する息子の障害について話を
５歳年長さんの息子。今、補助無し自転車に乗り始めたところです。息子は裂手で両手２本ずつ。ブレーキを掛ける時に、ハンドルを持ちながらブレーキを握ることが難しいと思い、一般的なブレーキを取り外しパームブレーキに付替えました。『パームブレーキ自転車購入と逆上がり復活！』パームブレーキの自転車が出来ました！との連絡を頂き、早速受け取りに行ってきました。※補助輪着いていますが、実際は外して乗ります。今回お世話になったのは、埼玉県…ameblo.jpところが…ハンドルの形状が真っ直ぐだと、転び
パームブレーキの自転車が出来ました！との連絡を頂き、早速受け取りに行ってきました。※補助輪着いていますが、実際は外して乗ります。今回お世話になったのは、埼玉県本庄市の「じてんしゃ村」小暮さん✨以前ブログにも載せましたが、息子は裂手で指が両手共に２本。普通の自転車だとブレーキを掛けづらい。なので手首を動かして（バイクのエンジンを掛ける時のように）ブレーキを掛けるパームブレーキに変える必要がありました。↑ピンクで囲んであるところがパームブレーキ！下にさげる事でブレーキが掛かります！
🐌🐌🐌子供達３人の最近の様子🐌🐌🐌二年生長女先日、個人面談がありました。授業中は積極的に手を挙げ、差されなかったら残念そうにしている事も多い、勉強意欲ありますよ、とか休み時間も一人で居ることは無くいつも同じようなタイプの友達と一緒に居ますよ、とか分からない子や間違っている子に積極的に声を掛けて教えてあげる事が多いです、とか…とにかく褒めてくれるタイプの先生なので、話半分としても、学校生活は彼女なりに充実しているんだろうなぁ～と感じました。何より🥰です！本当に何より✨安心しました。
なぞなぞクイズ→入り口が一つ、部屋が５つの物は何だ？答え…てぶくろという問題に、７歳長女と５歳息子は「何それ！間違ってるよ！」「その問題おかしいよ！」と。５歳息子は、生まれつき「裂手」で指が２本ずつなんです。先天性四肢障害。息子の持っている手袋は部屋が２つ。生まれつき指が５本あることが当たり前ではない、という意識が我が家には…というか子供達には出来上がっているようです。３歳末っ子も同じだと思います。だから、クイズの問題が「５つ」に限定されていることが間違ってる事だと瞬時に思
おはようございます🌞ヨガ講師のヨウコです昨日、Instagramのストーリーズと投稿で「オンラインヨガ」はじめます！とお知らせさせていただきました✨もし気になられる方がいれば是非一緒にヨガしましょう😊11/111:00〜30分無料体験です✨zoomを使ったレッスンになります✨予約・お問い合わせはyokogoyoga@gmail.comまで🌿✨-----------------------------「その日を笑顔で過ごす」当たり前のようで当たり前に出来てなかっ
生きづらさ抱えないで裂手症の２０歳、ＳＮＳ発信啓発イベント広報大使に：東京新聞TOKYOWeb生きづらさ抱えないで啓発イベント広報大使に生まれつき、手の指が欠損している裂手症（れっしゅしょう）の当事者が、障害への理解を広めよ...www.tokyo-np.co.jp大好きな東京新聞中村さんに記事を書いて頂きました！バディウォークはダウン症のある人を知ってもらうためのイベント。でも、ダウン症のある子を産んで、たくさんの障がいのある人たちや障がいのある子を育てるご家族と出会ってきま
３歳１０ヶ月逆上がりが出来るようになりました〜👏動画がうまく貼り付けられなくて…残念。どうやって貼り付けるんだろ…😢息子は先天性の裂手で両手指が２本ずつなので、鉄棒にぶら下がる事も難しかったんです。そして「つばめポーズ（写真の右下のポーズ）」もなかなか出来ず、苦戦。始めた頃は、正直ゴールの見えない挑戦という感じでした。でも、息子なりに鉄棒の持ち方を色々と変えていたり、鉄棒を握れない分他で補ったり、理屈ではなくカラダで覚えていきながら、ようやく出来るようになりました😄よく頑張りまし
２児の母親である、なめ（@nam_jujuju1106）さんが、１歳の誕生日を迎えた息子さんについての漫画をTwitterに投稿しました。なめさんによると、息子さんは先天性の疾患である『裂手（れっしゅ）・裂足（れっそく）症』とのこと。約２万人に１人といわれている遺伝性疾患で、中指と中手骨に欠損がありました。そのため、手足の指は５本でなく４本で誕生してきたのです。そんな息子さんを育てることに不安を抱いていたのですが、ある医者の言葉のおかげで…。なめ@3歳と1歳育児中@nam_jujuj
本日、NPO法人Hand＆Foot（はんどあんどふっと）のHPに動画がアップされました。裂手症（れっしゅしょう）・裂足症（れっそくしょう）の子供を持つ親たちが「ひとりでも多くの人に知って欲しい。いつかふつうに出会えるように。」と想いを込め何度も何度も作り直した動画です。私の右手が初めに出てきます。その後、子どもたちのお手てが出てきます。みなさん、ご興味がございましたら、ぜひご覧ください。子どもたちの周りに一人でも「指が3本？あぁ～そういう人いるよね、で、それがどうしたの？」って反応してくれ
いつも読んでくださってありがとうございます。私は、今、NPO法人Hand＆Footの副理事を務めています。今、私がどうして頑張っているのか、頑張らなくてはいけないのか、今まで出来事を記事にしました。ぜひ、こちらも読んでみてください。https://www.hand-and-foot.com/178
手の指が3本で生まれてきた娘に「なんでみんなと違うの？」と問われて。先天性四肢障害がある子どもと家族が支え合う仕組みをつくる浅原ゆきさん手の指が3本で生まれてきた娘に「なんでみんなと違うの？」と問われて。先天性四肢障害がある子どもと家族が支え合う仕組みをつくる浅原ゆきさんホーム>NEWS>COLUMN>手の指が3本で生まれてきた娘に「なんでみんなと違うの？」と問われて。先天性四肢障害がある子どもと家族が支え合う仕組みをつくる浅原ゆきさんツイートKeyword:先天性四肢障
３年前の今日、両手の指が４本の赤ちゃんを授かりました。（行政書士試験勉強をしていた時、２歳だった下の娘の誕生日です）その瞬間まで、自分も４本だということをすっかり忘れていました。私は、2万人に1人の確立と言われている突然変異で生まれてきましたが、娘は、私の遺伝子が2分の1の確立で遺伝して生まれてきました。この遺伝子は、持っている人は意外に多いとのことです。でも、何かのきっかけで手や足に症状が出てくるそうです。「遺伝するって知ってたら、元旦那は私と結婚しな
最近登録させていただきました、よしぴんこと申します。現在妊娠7ヶ月で、糖尿病合併妊娠です。妊娠高血圧で入院もしました。赤ちゃんの予測が、裂手症と内反足です。左足のすねの骨の一本が短く形成不全と思われます。あと全体的に小さく、すでに成長曲線から外れてしまっています。不安が多いですが、出産まで時間があるので、沢山調べて、覚悟を決め出産をしたいと思っています。産後は経過を記していきたいと思います。今の悩みは親とか友達になんて話そうか…ということです。今回の疑いが出る前に、手足が短めと
