裂手

10月の土曜日🌾週末は必ずバレーボールの予定がある長女ですが、10月の土曜日、一日だけだけど練習場所の小学校がイベントで使えない。それに加え、その日は運動会の子が多い！なので久しぶり土曜日練習お休み💕さぁ！何する？と考えた結果、暑さも和らいできたので、「高尾山登山」を計画✎下調べもして、子供達はもちろん、私も凄く楽しみにしていました🏕️✨しかし…、あいにくの雨☔中止にせざるを得ない😢そこで！！急遽ボーリング行ってきました✨8:30〜早朝ボーリング💨子供達のレーンはガター

ある日の夕方、学校から電話が掛かってきました。お姉ちゃん？弟？？誰の何の用件…？？？先生からの電話は、今まで良い話だった事はありません。お姉ちゃんの担任からでした。「担任の◯◯です！」「…はい、すいません…。」何故か小さな声で謝る😅先生「◯◯(娘)の作文を、県が主催しているコンクールに応募したいんです。学校で各学年一人選ばれていて、４年生は◯◯が選ばれたんですが、応募しても大丈夫ですか？？」娘の作文…？いや、国語は苦手。文章を書くのも好きではない。学年で１人しか選ばれないコンク

小１息子のピアノ発表会前回の続きです。発表会本番２日前に40℃の発熱、嘔吐。受診するも、インフルやコロナではなく風邪。さすがにちょっと…本番行けない事もあり得る。と頭を過ぎり、、、息子もそれを悟り「絶対に本番行く！だって…、だって…行けなかったら何のためにあんなに練習してきたのか分からないじゃん😭」と言って泣いていました。出来ることならいかせてあげたい💪でも………、と思っていたけど！！１日で熱は下がり即復活！本番、行けました✌️そして、演奏はほぼ完璧😆直前の練習ま

ブログを開設したはいいものの、しばらく放置していました今回は、妊娠前に医師に聞いたことをまとめてみたいと思います子どもを作ることを考えた時、まずは足の主治医に相談しました。私は股関節の状態があまり良くないため、「妊娠・出産の際に、股関節はどのような影響を受けますか？」と質問してみました。【整形外科の医師からの答え】→左の股関節の状態が良くないため、産道が狭くはなっているが、右のほうは十分広いので普通分娩も可能。しかし最終的には産婦人科医の判断によって帝王切開になる可能性がある。人

ふと思い立ち、ブログを始めることにしました。私は脛骨がない状態で産まれました。脛骨とは、膝から足首までの2本の骨のうち、太い方の骨です。赤ちゃんの頃に腓骨を脛骨の位置に持ってくる手術を受けたそうで、３歳の頃から装具をつけて歩いています。家の中では装具をつけて普通に生活していますが、長時間立ったり歩いたりすると足が痛くなってきてしまいます。そのため、外出時のみ電動車椅子を使っています。また、右手の一部が裂けている状態で産まれ、指が１本足りません。（裂手というそうです

６歳９ヶ月にして初めて歯が抜けました😆子供の歯、「抜ける」のかな？「抜く」のかな？どっちが多いんだろ笑💕今回は、私が抜きました💥抜けそう！を感じるくらいグラグラし始めてから１週間程は、息子の決心が着かず自然に抜けるのを待ってみましたが、「もう抜いちゃおうかなぁ〜」と自ら言い出したので、抜いちゃいました🤭抜く時、隣で「まだ抜けないんじゃない！抜くの怖いなぁ～」と呟くパパ😅※パパが抜くわけでもないです！せっかくやる気になっているのに💨それにもめげず、抜いた後は「痛くな

息子🌸入学式🌸お天気も良く、気持の良い日になりました✨かっこ良くビシっと決めて入学式行ってきました😁ランドセルはグレー✨親は一切口出しせずに自分で決めたランドセル✌️なかなか良い色😊同じ幼稚園のお友達が10人いるので心強いです💪息子は「女の先生が良い！」と言っていて、思い通り女の先生が担任に😄ちなみに、三年生になったお姉ちゃんは「先生は誰でも良い、それよりお友達の方が気になる」だそうです✨入学式、始業式を終え、学校側が息子の手についてそれぞれの担任の先生から、２本指の１年生が入学

またコロナが増えてきたなぁ～。いつになったら元の生活に戻れるのか…小学校の音楽会保護者１名のみ観覧可能。学年別で分かれて行われました。小学二年生の長女。音楽会は２回目です。一年生の時は鉄琴を希望していましたが、希望者が多く鉄琴は出来ませんでした。とても残念がっていました😭今回、娘はどうしても鉄琴がやってみたい！！でも鉄琴は人気なんですよ💦本番、鉄琴が弾けるのはクラスで２人。鉄琴希望者は６人。決め方は、オーディション！！！まず、楽譜を渡され練習期間を経たあと、ピアノでオーディ

長女８歳の誕生日🎊田舎ではちょっと早めの誕生日会をしてもらい、初めてのバルーンアートに大きなケーキ🎂でお祝い💕誕生日当日は、ランチにお祝いし🥰義実家では、義母が焼いてくれたスポンジケーキに子供達が生クリームやフルーツ等を飾付けて、ご馳走を食べさせてもらい、お祝い🎉そして問題のプレゼント。パパからの誕生日プレゼントは…悩んだ結果…Switch🎮にしました。今まで、我が家にはSwitchは無くて、ゲームといえば私の兄からのお下がりの任天堂Ｗｉｉでした。しかも、1ヶ月に１回

現在５歳の息子。先天性四肢障害、右足脛骨列形成不全により、足の長さに差が出てきた為、只今、骨延長の治療中です。昨年８月から３度の手術を経て今ようやく終わりが見えてきたところ。近々、壮絶な😅10ヶ月の記録をまとめてブログに載せてみようと思っています。息子が創外固定器具を外して57日。装具は付けていますが運動制限が無くなりましました🥳🎊（今回の判断は埼玉県立小児医療センター受診時に。主治医は大阪の川端先生ですが頻繁に通えないので、先生同士が連携してくれていて地元でフォローしてもらっています

５歳息子は先天性四肢障害です。両手共に裂手で指が２本ずつ。右足は脛骨列形成不全です。産後から障害者手帳の話は病院側からされていましたが、１級や２級には該当しない為それ程メリットが多くない事や、障害者手帳を持っている事を本人が拒否するケースもある、と聞いた事もあり興味を持ちませんでした。あっ…、興味を持たなかった事を他人のせいにするわけではなく、私自身詳しく障害者手帳について調べなかったので必要性を感じず、むしろずっと持たなくても良いんじゃないかと思っていました。それが、４歳の頃に骨延長

娘４歳10ヶ月年中さん逆上がりが出来るようになりました。記録としてアップしておきます。少し前に室内用の鉄棒を購入。でも、買って置いておくだけだと…いまいち鉄棒を鉄棒として利用していないと言うか…まぁまだ４歳だし習った事もないしそうなっちゃうのが当たり前なんだけど、ただの遊具でしかなくて、それが、体操教室に通い始めて４回。本人が鉄棒の使い方を理解し始め、教室で教えてもらった事と同じ様な事を家でもやり始めたら…あっという間に逆上がりが出来るようになりましたと言っても、まだ５回

昨年４月(１歳４ヶ月の時)に脛骨列形成不全の手術を受けた大阪発達総合療育センターに定期健診で行ってきました。手術をしてから約９ヶ月。(生まれつき右足の脛骨の発育が悪く短い。その影響で足首が真っ直ぐで固まっていて自力では曲げることが出来ない状態で生まれてきた。歩く月齢になつても右足だけつま先立ちの状態。埼玉の病院では手術をして足首を90℃に曲げて一生90℃のまま固定すると言う説明に納得出来ず。セカンドオピニオンで大阪の先生に出会い、一生90℃固定ではなく、動かせるような関節を作ってもらった！動

頸骨列形成不全の手術をした大阪の病院で術後の経過を診る診察を受けてきました。ギプスが外れてから、装具は住んでいる関東で作ってもらっているので、その装具を付けて大阪へ行くのは初めて。なので、質問したいことも多く、頭の中を整理して向かいました。(先日PTの友達が家に遊びに来てくれて色々と話が出来ていたので準備万端)だけど、先生は、思っていたよりアッサリ！「足首をドンドン動かして！」これに尽きる！と言う感じでした。ストレッチをしっかりやってあげるとことと、装具を外して、歩いたり、ボール

土曜日は保育園のバス遠足でした🚌去年と同じ場所の到津の森動物園。朝は雨でしたが天気は良くなり良かったです🤗お弁当はパパ作ってと頼まれてパパ早起きで作りました喜んで食べてました良かった！でももっと喜んでたのがパパのおにぎりでっけ‼️と大喜び😆ライオンが一番良かったらしいけど寝てました😪メリーゴーランドトランポリンで偶然前に義足の製作所さんが障害者スポーツの体験を開催した時に会ったお母さんに会いました。息子さんは来てなかったですけど🤣偶然向こうから話しかけてくれてびっくりしまし

入会してまだ１週間だけど、先天性四肢障害児父母の会の「子どもまつりとお話会」に参加させてもらった。良太と同じような症状の方の話も聞けたのはもちろん、全く違う症状の方でも、経験談など色々な話が聞けた。将来、良太が色々と分かるようになった時、健常者の私では分かってあげられない事、辛い思いをした時に同じような境遇だからこそ話せる事、これからどんな事があるのか、ないのか、分からないけど、親がやってあげられることなんて、ほとんど無いに等しいのかもしれない…、今からこういう場に参加させてもらっ