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酸素もなくなって元気に過ごせるかなあ〜なんて思ったけどそのあと3歳になるまでは相変わらず入院生活は続いたかな。月に1回は付き添い入院。3歳頃からほんとにピタリと入院することなくなった。もちろん頻繁に体調も崩すし、すぐ熱出すけど内服と吸入とこまめな吸引で家で何とか回復できるようになった。それでもダメな時は点滴してもらってなんとかいけた。それでも入院しなくなっただけほんとにほんとに成長したと思う。ダウン症の体の弱さはほんとにこっちのメンタルも身体もやられる、私はね。うち
酸素生活はまる1年続いて、1年後の検査入院にて肺高血圧も改善して酸素生活終了となった。なんだかんだ大変だったのは移動。短時間であれば酸素ボンベ、長時間であれば在宅酸素の機械を移動させての生活。在宅酸素の機械がまあまあ重くて、ほぼ毎日雨でも雪でも車に乗せおろししてたなあと思うと我ながらよくやったと思う。あとは大量の薬。地味に毎日さばいて飲ませるのも大変。それと酸素カヌラのテープ固定。これも、地味に毎日、毎回やるのが疲れる。肌もかぶれるし、薬塗るとテープがつかないし地味
生後11ヶ月くらいだったかな。呼吸器はずせることになりました。とゆうか全然付けさせてくれない〜。かといって、気管支が通常の太さに戻った訳ではなく前よりは良くなった、というだけで狭窄してるのには変わりなし。呼吸サポートがなくなってから、上の子の鼻風邪をもらい、すぐ入院になった。上の子からしたらただの鼻風邪、でもこの子は肺炎になる。気管支の一部が細いから痰がだしにくい、風邪によって気管支が炎症すると息がしにくくなる。なので、そこら辺にあるウイルスで誰も風邪を引いてなくてもなんで
赤ちゃんの気管が細いってことでMRIを撮りに行った。人生初のMRI。赤ちゃんのお陰でいろんなこと経験してるなぁ。入院は3日後。それまでお腹の中にいてね。奇跡的に立ち会いと面会が可能になった。
記憶があやふやですが、生後2週間くらいの時以来の造影CT検査を受けてきました。これで(問題なかったら)、心臓は卒業だねと言われていたのですが、半ば予想していた通り、定期検診は継続となりました。何故か先生が「多分大丈夫だけど念のため、調べておこう」と言うときには大抵引っかかるうちの子ですまぁ、本当に今のところ大きなトラブルでは無いようなのですが、血管輪が気道を少し圧迫しているとの事。「今は平気だけど、将来動脈硬化とか起きてくると症状が出るかも…」といわれて、「動脈硬化ぁ?」って思わず
今日は血管輪の精密検査でした主人は午前中から社内外の打ち合わせが詰まっていましたが、合間を縫って車で送ってくれました。車内では言葉少なく、横顔も浮かないので「疲れてる?」と聞くと「結果を聞くのが怖いけど、もし仮に血管輪だったとしても早く見つかったから幸運だったと思おう。」と言って片手を握ってくれました。初診の受付を済ませて産婦人科に向かい再度産婦人科での受付。予約時間の10分後に担当の先生が部屋から出てきて一緒に入室しました。先生は部屋に入るなり開口一番、「産院
今日は週一回のマタニティヨガの日でした母親学級やイベントがコロナで軒並み中止の中産院が人数を制限して主催しているこのヨガ教室は私にとって心のオアシスマタニティヨガの資格を持った経験豊富な助産師さんが妊娠中の不安やマイナートラブルにアドバイスをくれたり分娩までの心構えを教えてくださり他の妊婦さんとの交流もできるとても貴重な時間です安定期に入ってからは隔週で、8月からは在宅の合間を縫って毎週参加していました今週予定している精密検査の件、先生に不安な気持ちを吐露すると
今日から9ヶ月に入り、妊婦健診も9回目になりました。ここまで鉄欠乏以外特に異常はなく、体重は妊娠前から4kg増で赤ちゃんは1600g、小さめですが元気な胎動もあり順調。いつも通り診察台に上がりエコーが始まりましたが、先生がいつもより心臓辺りの血液の流れをじっくり見ています…いつもは5分くらいで終わるエコーですが、20分くらい見た後、先生から同室の看護師さんに隣の診察室の先生を呼んでくるよう指示が。隣室の先生もやってきて、何やらエコーを見ながら相談不安そうに、何か異
1ヶ月前くらいから突然爪噛みを始めた怜くん最初は指舐めてるのかなーと思ってたんだけど…爪切ろうとしたら2本くらい深爪にえー!あれ噛んでたのー?と、慌てて検索して…Mavalastopマヴァラバイターストップ爪噛み指しゃぶり爪かみ10ml送料無料楽天市場1,620円これ買いましたさっそく塗ったのですが…「ふぇ〜ん」と泣きはしないものの手を出して苦い事を訴えてきました可哀想だけど…爪噛みは癖になると大人になっても続くって聞くし将来の爪の形に影響が出ちゃ
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
市の集団健診についてです私の住んでいる地域では集団の乳幼児健診が3〜4ヶ月、6〜7ヶ月(第一子のみ)、1歳半、3歳の計4回あります怜くんは3人目なので6〜7ヶ月健診はありませんがその他の健診はあるので通知は届いています問診票が届いたら一応記入するのですが…実は今まで一度も怜くんを集団健診に連れて行った事がありません菌を貰いたくないというのが一番の理由ですが健常児との差を目の当たりにしてショックを受けるのが怖かったからというのもあります弱い母親で…怜くんには本当に申し訳ない
怜くんは心疾患もあり1歳の時に手術をしています今回は手術前のカテの記録です生後10ヶ月の時の心臓外来で心臓の穴は自然には塞がりそうにないと言われました。穴の大きさは8mm強。穴が塞がろうと細胞組織が出てきてたんだけどそのおかげで心臓への負担が軽減してたみたい。でも今までなかった弁の変形と逆流が見られるようになってきてしまいました穴がそれなりに大きいので穴が引っ張られるとかそんな感じらしいです。。悪化しないか様子を見ながらそろそろ手術を進めましょうという事に。正直、妊
生後1ヶ月4日目の1ヶ月健診でした45cm→47cm2,286g→2,565g退院時→2,460g心臓外来→2,465g4日で100gの増加やはり哺乳瓶の方がしっかり飲めるんだろうねとそしてやはり喘鳴を指摘されました。陥没呼吸も気になっている事を伝え、今度小児外科を紹介してもらう事にその後は私の産後1ヶ月健診でした。その間に小児循環器科の先生に連絡がいき退院時に問題なかった心臓の病気が時間が経過して悪さをしだしている可能性がありその場合は手術が必要
生後二週間大動脈縮窄症の経過観察をしていましたが何事もなかったのでAラインがはずされ無事疑いが晴れましたGCUへ移動し、何度か直母も練習して体重が2,200gを超えたので生後20日で退院して家に帰って来ましたまさか新生児期を家で過ごせるなんて思ってなくて家族みんなで大喜びしましたお家に帰って来てからは直母で飲ませてから搾乳やミルクを哺乳瓶で飲ませるようにしてました🍼退院から大学病院の心臓外来まで11日間あったのですが、この間に徐々に喘鳴と陥没呼吸がひどくなっていきまし
NICUに運ばれて詳しく検査をしてもらい、右側大動脈弓、血管輪、心室中隔欠損症、多指症の診断を受けました。大動脈縮窄症については、動脈管が閉じるのを数日観察して判断するとの事でした。「心疾患は避けられないけど、この病気にかかっていないという状態が今の時点で1番良い状態です。」と言われました。そしてこれらの病気が出る遺伝子の病気があるからその検査もして良いか聞かれたのでお願いしました。私が退院するまでの5日間、怜くんは胃液が流れず胃の中に溜まった状態が続き、なかなか母乳開
36w大学病院での妊婦検診。子宮口は2cmで、頭が触れるから「陣痛きたら早いかもねー。」と。赤ちゃん下がってる感はものすごくあってえ、出てこない?大丈夫?という感覚が時々ありました。でもお腹に張りがあまりなかったので焦りはなかったです。赤ちゃんの推定体重は2,200gだったので小さめではあるけど37wで計画分娩する事が決定しました37wいよいよ出産の日。内診してもらったところ子宮口3cm弱で赤ちゃんはしっかり下がっているとの事。ついでに刺激してもらいました。
24w動脈2本、静脈1本の計3本あるはずのへその緒の動脈が1本少ないと言われました。赤ちゃんの発育不良や心臓奇形、分娩時の赤ちゃんの心拍低下が起こる可能性があるとの事でした。ここから一週間おきの妊婦検診になりました26w心臓の大動脈が見えにくいため、大動脈の一部が細い、もしくは遮断している可能性があると言われました。実は、上の子達が推定体重より1kg近く小さく産まれてきているから、推定体重って本当に信じられなくって。だから今回も赤ちゃんは実際もっと小さくて、小さ
「始まりまでの話」では、じぶんビジネスを始めるまでの道のりを書いていきたいと思います。いきなりパン!とビジネスを始められる人もいるけどわたしは個人事業主になってから、アメブロを開設するまで4年もかかりました!どのような道を通ってここまできたのか。整理も含めて書いていきます――――(◆◇自己紹介はコチラから)――――第1話>>>まずは気づくことから第2話>>>人との出会いで人生は動く第3話>>>自分を整えたからこそ今の私がある第4話>>>息子のオペで思考停止―――――
「始まりまでの話」では、じぶんビジネスを始めるまでの道のりを書いていきたいと思います。いきなりパン!とビジネスを始められる人もいるけどわたしは個人事業主になってから、アメブロを開設するまで4年もかかりました!どのような道を通ってここまできたのか。整理も含めて書いていきます――――(◆◇自己紹介はコチラから)――――第1話>>>まずは気づくことから第2話>>>人との出会いで人生は動く第3話>>>自分を整えたからこそ今の私がある―――――前回の第3話では、まずは徹底的に
大分寒くなってきましたが、皆さんどうお過ごしですか??コタツに入り、みかんを頬張りながら更新中のfujiです今日は、うちの一番下の子『爽ちゃん』の紹介をしたいと思います爽ちゃんは、2017年4月25日に産まれて今年で2歳になりますでも、お腹の中にいる時から、色々ありまして…まず、妊娠5ヶ月くらいに産婦人科で『首の後ろに影がありますねぇ』と言われて、『こども病院で詳しく診てもらって下さい』と言われました…正直、嫁と2人で落ち込みましたよぉ〜不安で、不安で、仕事も手につかない状況でした1
前日にもらった紹介状をもって大学病院へ。広すぎて迷子になりそう。問診票をかいて、長い待ち時間を超えてようやく呼ばれる。暗い部屋に技師さんが一人。そのあと男の先生が一人入ってきてさらに女の先生が一人。3人でこそこそ話しながらまた長い時間が始まった。見間違いでありますように。だって稀なんでしょ?うちに当たるわけがない。きっと疑いってだけで、詳しくみたら違いましたってオチだよね。そんな思い虚しく聞こえてきたのは「うん、そうだね。こっからこういってこう」「だからこう巻いてる
単一臍帯動脈と言われた日から数日間、夜寝るのが怖くて、何回も胎動確認してあまり寝れない日が続きました。それでもお腹の中では元気に動いてくれて、心配してお腹に手を当てるとぽこん!と返してくれて、大丈夫!って言ってくれてる気がしていました。そこで迎えた32週の胎児スクリーニング。前回のこともあり、なにも見つかりませんように。大丈夫、大丈夫と言い聞かせて臨みました。しかしそんな期待も虚しく、また途中でもう一人呼ばれ、長い長いエコーの時間。もう、心臓バクバクだし、血の気が引い
あれよあれよと大学病院受診することになり旦那と息子と電車を乗り継いで遠い大学病院へ行きました。予約を入れてくれていたため待ち時間なしで診てもらえました。やはり先天性喘鳴のことについてA先生からの指摘それに関する検査としてすぐに血液検査とレントゲン鎮静した状態でのCTと心臓エコーとファイバー検査、1日のサチュレーションの変化を見たいついでに、うちの母の心配していた脳波もとりましょう(脳波は本当についで感満載だった笑)となり、検査入院の日にちの相談あれよあれよと言うあいだにサクサク
2017年8月末2600gで息子は生まれました。生まれた時から、泣き声がかすれていて泣き声もか細くて、ケンケンと泣く息子でした。(かすれた小さい泣き声は息子の個性です。後々呼吸器の先生に、声帯のしまり方でこうなると言われました。問題ないと言われます)小さく生まれたからか、おっぱいを飲むのが本当に下手くそで、よくむせて飲めなくなり、泣く(むせるのは血管輪による食道の圧迫のせい)生まれてすぐのブログにも書きましたが、直母できず、メデラの乳頭保護器を使わないと飲めない(直母だと量が入りす
久しぶりです。現在息子9ヶ月とっても元気でぷくぷくしていますが血管輪という先天性心疾患を持っています。※血管輪とは...大動脈弓とその分枝血管が輪になって食道と気管を取囲む先天性奇形。本来,血管の背後に位置する食道および気管を取囲み,呼吸困難や嚥下障害などの圧迫症状を呈する。血管輪は重複大動脈弓,右側大動脈弓兼左動脈管靭帯などで形成される。このほか,食道や気管を圧迫するものではないが,右鎖骨下動脈起始異常,腕頭動脈異常,左総頸動脈異常なども血管輪に含められる。コトバンクより息子は気