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まろ助一家、最近お出掛けできていません。と言うのもまろ助おかん、以前にも書いたことありますが足が痺れて痛い症状がまた出てきました。最初は2年前くらいに痺れ始めた右腕。そのあと2~3ヶ月で痛みは治まって、そしたら今度は左手が。。。そしてまた2~3ヶ月で痛みが治まってくると次は右足に。右足の痺れと痛みは波はあるけど1年くらい続いたのかなぁ?、そして現在は左足が痺れて痛いって感じ。今まで痛くても我慢して旅行とか登山してきちゃっていました。現在は痛みが強い時のようなので無理はやめて
私の中でステロイドと言えばアトピーとかひどい手荒れとかに塗る塗り薬と言う認識しかなかった。もちろん、副作用の説明も受けたとは思うけど何せしんどい最中だったので聞いた様な聞かない様な…ステロイドは一瞬、使うにはとても良い薬だけど長く使うと糖尿病、骨粗しょう症など副作用があるから長くは使えないし使いたくないと先生は話してた。点滴をやめて錠剤にして1週間。熱は出ないし吐き気もなくご飯も食べれるようになってきた。最終的にハッキリはしないけど『自己免疫不全の血管炎』じゃないかと思われると判断。
こんばんは⭐先週病院にいって採血しました。今回、採血後の内出血が目立つので記念に写真を撮ってみました💦「血管炎」という変わった病気になってしまい治療中です。昨年の夏に高熱が続き3週間検査入院をしてやっと病名がわかりました。薬を飲んで治療しています。食事や行動の制限はなく採血の数値も安定しているのでどんどん薬の量も減ってます。熱も出ないので普通に生活しています。昨年の夏は最高41度の体温を生まれて初めてみました。入院中患者さんと体温の話しになってその方体
難病(膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症)を自らの免疫力と笑いなどで克服した、くみね―♪のブログへお越しいただきありがとうございますはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。『難病が治った人がいるなら、私も治りたい!』そんな方の、難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG~難病克服ガールズ~メンバーとして活動中「笑う門には福来たる!」先日からお知らせしているNKGくみねー♪主催「おうちでZOOMおはなし会」じつは・・
昨日から冬に逆戻り雨にあられに強風にかと思ったら晴れてみたりでも寒い😖一昨日モヤモヤを吐き出してスッキリしたら気持ちが楽になったのか心に少し余裕ができましたいつまで続くか分からないけど😅昨日は朝から荒れ模様だったから子供たちは雨降ってる方が外出たいと思わないからいい😂だって☺️私は昨日は眼科へ久しぶりに子供たちと離れたような半日でした朝9時半予約で行ったのに出てきたの11時昨日は朝から体の疲れを感じていてそんな日は目も疲れているから集中力に欠けるんだけど視力は右が0
こんばんはお久しぶりです相変わらずまだ復帰出来ておらず血管炎を治療中です最近は炎症が酷くて自撮りもしてないので過去の写真をアップしちゃおこれは爪に集中してるけどもう1枚は鳥丸さんのメニュー見てニヤニヤしてる写真早くまたラーメンとかいっぱい食べたいなぁまたみんなに会いたいなぁ早く復帰出来るように治療頑張るので待っててね。*❤︎…じゅり…❤︎*。
あれから急遽予定より早く退院することになり、先日退院しましたステロイドも30mgになったし、世間が今こわいから退院させるかどうか悩んでたけど、そう言ってたらきりがないから退院のタイミングがなくなるし退院しようか!ということで退院もう少しいないといけないと思ってたからビックリしました。お隣のおばあちゃんよく呼ばれてお話しをしていました。こんな良い子が大変な病気になって...頑張るんだよ。さみしくなるわぁ。と泣いてくれました。仲良くしていた母と同じ歳の方、毎日親子のように仲良くお喋りタイムを
***************************病気のこと。の題名の時は、病名を検査では確定できず、皮膚型結節性多発動脈炎・リベド血管炎の疑いということで、膠原病科で治療中のとことこ*治療日記になります。お読みになりたくない方は、このまま閉じてくださいね♪***************************連続病気の内容になってしまいごめんなさい
なんだか昨日の夜、血圧が高くて頭が圧迫感。背中も痛いなぁ。なんだろ?結局、朝になって血圧は下がってたけど頭の圧迫感は続いてて...朝、リハビリの先生とお話してる間、何故か今度は目がチカチカ。見る方向、見る方向になんかモザイク?みたいなのが...数十分でその目のチカチカ症状はおさまったんだけど。なんだろ?ステロイドが40から30に減ったから?なんだろう?退院が近いと言われてるのに嫌だなぁ。ステロイド減らしたときってこんな症状あるんでしょうか?それとも全然関係ないのかなぁ?
お久しぶりの投稿になってしまいました相変わらずの入院生活を送っています。仲良くさせてもらっていた方が、どんどん退院されてさみしく思いながら...私もそろそろ退院の目処がたってきました昨日からステロイド40mgから30mgに減りました!最近の副作用は、ムーンフェイス、動悸、多汗、深く眠れない。あと新しく、背中と胸に小さいニキビがたくさんできだしました。はじめは多汗のため、汗疹なのかと思っていました。先生に相談してしばらく様子を見ていましたが酷くなる感じだったので、皮膚科の先生にみて
わーーーい\(^o^)/4年に一度の2月29日にブログ書けたー♪♪今日のGoogleこうなってました☆☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡NKGでは、先日くみねー主催のZOOMおはなし会を開催しました。メンバー3人の意見と参加者さまからのご感想を頂いた結果、これはなかなかいいぞ!!ということでくみねー主催の“おうちで「ZOOMおはなし会」”を3月も開催決定です日時は3月12日(木)13時開始3月23日(月)10時開始まずはこ
こんにちは今日はじゅりから大事なご報告があります!!タイトルの通りしばらくお休みになるのですが人生初の血管炎になってしまいました少し前から関節が痛かったりしていたのですが病院で診てもらったところ、やっぱりお仕事は休んだ方が良いとストップかけられてしまい良くなるまでお休みしますいつ復帰できるかまだ目処はついていないのですが復帰するまで少々お待ちください🙇♀️🙇♀️🙇♀️
INFLAMMATION脳炎髄膜炎くも膜炎神経炎涙腺炎胸膜炎上強膜炎脈絡網膜炎眼瞼炎結膜炎ぶどう膜炎外耳炎内耳炎乳腺炎心炎血管炎鼻炎食道炎胃腸炎腸炎十二指腸炎回腸炎直腸炎皮膚炎蜂果炎汗腺炎関節炎皮膚筋炎腎炎卵巣炎精巣炎膀胱炎臍炎インスリン炎下垂体炎甲状腺炎副腎炎リンパ肝炎合成ヒスタミンサイトカイン一酸化窒素キニン発生ヒスタミンセレトニン他日本ホメオパシーセンター大阪堺北野田場所〒599-812
今日も1人お家ランチ🍽昨日まで3日寝込んでました‥22日にママ友達と飲んでそんなに量は飲んでないつもりだけど、翌日は起き上がれず何も食べれず4日たって、やっと復活もう肝臓がアルコール分解する力無くしてるんじゃないかって免疫抑制剤はじめて2週間💊副作用で肝機能が上がるかも⤴️って言われたしなーお酒飲めなくなるのだけは嫌今日は寝込んで食事もろくに作らなかったお詫びにクロワッサンを🥐結構おっきいのに、旦那は夕方6個も食べて夕飯食べれないとか言って子供か#酵素玄米#クロワッサ
******************************病気のこと。の題名の時は、病名を検査では確定できず、皮膚型結節性多発動脈炎・リベド血管炎の疑いということで、膠原病科で治療中のとことこ*治療日記になります。お読みになりたくない方は、このまま閉じてくださいね♪******************************3連休、皆様どのよう
少しご無沙汰してます私は無事ですココロはギザギザ折れ線グラフ📈📉ですが2月もあと数日だなんて…いやいや早過ぎますこないだ美容院に行った時もなんか混んでると思ったら、もう卒業シーズンだそうで、学生が居ない我が家は季節感があまり有りませんが…先日のまたまた寒〜い日、脳神経内科の検査結果と診察でした痛い筋電図検査もしっかりと診てもらったようで、動きの悪い神経ですが、針が触れてるし機能しているので良くなるだろうとやはり腓骨神経麻痺で、それ以上でもそれ以下でも有りませんでしたしかし神経の再
難病(膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症)を自らの免疫力と笑いなどで克服した、くみね―♪のブログへお越しいただきありがとうございますはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。『難病が治った人がいるなら、私も治りたい!』そんな方の、難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG~難病克服ガールズ~メンバーとして活動中先日からお知らせをしていた、オンラインおはなし会開催に向けての第一歩お試しZOOMおはなし会を、昨夜無事開催することが出来ましたドタバタで
患者さんの娘さんで原因不明と言われてる「血管炎」になってしまった娘さんがいる。発熱や細菌等で症状が悪化してしまうらしい。血管が炎症を起こして破れお腹に血液が溜まり腹痛を起こして病院に行ってわかったらしい。今は退院してるけど2ヶ月おきくらいに入院してステロイド治療もしてる。だからマスクは必須なんだけど中々手に入らない。先日献血しに行ったらマスク30枚入りの99%カットの良いマスクを貰ったので渡した。それだけにマスクを買って転売する輩は許せない💢病院から盗むヤツも許せない💢本当に必要
【2019年6月27日】吐き気止め増やしてもらったお陰か今回は1回もどしただけけど、白血球はだだ下がり吐き気は少し治まるもふらつきが酷い顔が浮腫んでくるまゆ毛まつ毛日に日に薄くなる…口の中手足の痺れ味覚障害が進む(酸味と塩味が強くなる)水が海水のようにしょっぱくて飲めなくなるそして血管がやられて血管炎に💉打撲のような痛みと血管が枝のようにつっぱって腕が伸ばせないこれも副作用の一つ…手術の時までには使えるようにするため左手での治療はNGに💉でも右手の血管ほぼ出な
寒い時期恒例の全身発疹!!!!乾燥しているからなのか保湿クリームですぐにおさまるので今回も同じように塗りだくっていました。しかし、3日前から全身の発疹プラス右半身だけ明らかに発疹が増えぶくぶく膨れてきました。服の上から触ってもでこぼこになっているのがわかるくらいで周りからは「帯状疱疹じゃない?」と言われました。人にうつるものだったら?という心配もあったので今日の用事をキャンセルして皮膚科に行ってきました!結論!うつりません!ただ原因不明。一応、病名は「血管炎」、あ
なんて書いてる場合じゃなかった(笑)今日は母の主治医に呼び出され朝から面談に行ってきました2週間前にカリニ肺炎を発症し心不全を併発しているという状況から今日までたびたび様子を見に行ってたのでいい感じに回復してきてることはわかっていましたが先生としてはきちんと報告をすべきだと緊急ではないにも関わらず仕事中に面談日の相談の電話を会社にくださったのでした今日はすでに鼻チューブも取れてて食事も半分近く食べれるように復活していました血管炎からの膠原病はすでに彼女の持病と
こんばんは相変わらずの入院生活を送っております出てきました。ムーンフェイス...この2.3日で日に日にまるくなってきてます...息子くんが久しぶりに来てくれて顔を見せたら...「どうしたん??」と驚いていました息子くんはムーンフェイスの副作用のことは知らなかったので。もともと、顔は細身の顔だったので余計目立つかも開き直ってこのパンパンに張ってる今のうちに毛穴のお手入れなんか念入りにしてしまおうかな。プラス思考に切り替えなきゃと自分に言い聞かせております最近の副作用は、ムーンフ
年度末のせいか、幼稚園行事が盛り沢山で頭がいっぱいです。発表会に登山にお別れ遠足に懇談会…それに加えて、卒園後の先生に渡すメッセージカードを書かせたり、将来の夢の絵を描かせたり(A3サイズなので結構大作)、入学式の準備をしたり、写真館でランドセルの写真を撮りに行ったり、小学校に入った後の習い事の見学に行ったり、仲の良いお友達のバレンタインのチョコ作りを手伝ったり…細々した事が多くて、なんだかすごく忙しい気分です。卒園まで、いや謝恩会まで走り抜けなければ!相続の方は弁護士の先生にお願いし
なんか3日前からちょっと元気なくて土日はリハビリもお休みだしゆっくりしていました。減薬する前からだから、減薬が原因ではないだろうけど、なーんか微妙。動悸もつよい、脈が早く頭がフワフワでぼーっとするかんじ。ちょっとお風呂でのぼせたような...頭は痛いまでいかないけどスッキリはしてない。せっかく減薬なのに、なんだかなぁと早くねました。2日間そんなかんじでしたが、今朝起きたらスキッとして治りました昨日、パパが昼から面会終わりまで来てくれて仕事のことも家のこともたくさん聞けて、楽しく1日過ご
久しぶりの投稿です。先週金曜に、退院後3週間で初めての外来受診。早朝尿を持っての受診でした。結果は、潜血が3+蛋白が±良くも悪くもなっておらず横ばいでした。まあ、退院して日常生活の活動量が上がっても横ばいということは、悪くはないという評価でもいいかもしれません。退院後も、入院中と同じくロンゲスという降圧薬の服薬は続けていました。現在の活動量ですが、学校の体育はお休み休み時間の外遊びは1週間前に解禁学童での外遊びはお休み程度です。
まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方も元女子プロレスラーで現役治療師でNKG難病克服ガールズのまみりんのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます。私は難病で膠原病の一種である全身性エリテマトーデス(SLE)とか強皮症とかシェーグレン症候群とか間質性肺炎とか・・・その他自分でも忘れてしまうくらいたくさんの病気(15種類以上)を経験しそれらをすべて克服してきました。現在は同じように難病を克服した仲間と共に難病克服ガールズNKGを結成して難病克服の
2月とはとても思えない暖かかった(12℃くらい)1週間だったけど今週はまた寒くなるらしい春めいた暖かさになったり冬らしい天気になったりしてるからか小学校は風邪にインフルに流行っててちび子も水曜日辺りから喉がやられ始め頭痛も夕方になると酷くて水、木、金と帰ってくるとカロナール飲んでご飯前まで寝て休んでました水曜日は夜微熱もあったから翌日小児科受診して抗生剤のお薬もらって昨日からだいぶ調子戻ってきましたそんな中ではあったけど昨日は漢検頑張りました今回はさほど悔いなくできたみたいでニ
今日のお昼からステロイドが2錠減り、1日40mgになりました治療開始からちょうど3週間です。今のところ感じる副作用は、動悸、高揚感、続けて深く眠れない、あと昨日はリハビリがやたら疲れました。ちょっと足がつったり。あ、あと左手が少し震える気がする。それとムーンフェイス、出てきました。どこまで丸くなるんだろ?みなさんがよく書かれてるコロコロ、しなきゃいけないなぁステロイドが無事に減ってくれて、ムーンフェイスも落ち着いてくれたとき、シワシワになるんでしょうか?気になる。先生は、この減薬
最近は毎日変わらずの入院生活です。ですが...今日は愚痴です...ここで吐き出していいでしょうか...不愉快になられたらスルーしてください隣の82歳のおばあさんがね、車椅子の方なんですが、数日前からカーテン越しに私のベッドに移動式の大きい机を押してきてガンガン当ててきます。。。ベッドにです。一昨日は、さらに自分のところにあるお見舞いの人用の椅子を机で押して私のカーテン内に入れてきてベッドのところまで椅子が押し寄せられてきます。私はベッドからおりれずカーテンから出れずです。まだ長い
今朝も熱は下がっていました。リンパの腫れは引いて、顔色もよくなったね!先生から川崎病とアレルギー性紫斑病との因果関係はないとのお話でした。しかし、どちらも血管の病気です。先生たちも調べていると話していました。短期間に2度の入院。子供の病気は自分がなるよりツライです。姫は一生分の病気を今してしまったんだと自分に言い聞かせています。夕方、ドキドキの検温タイム。上がってくれるな!ピピピピッ。36.6℃!やったーーーーーーーー!!!平熱だねもう大丈夫な気がします姫、よく頑張