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美味しくできました🎶(昨日作ったやつ。よく煮込みました)朝のサプリはたった1つ摂取で既に限界。今回のは外側のゼリー(?)は硬くてつまようじで穴を空けようとするとつまようじがもげてしまう。だからフォークで穴を空けている❗(私はババアなので飲み込めない(T-T))味はホント苦手なんですけど、コ-ヒ-や緑茶に入れて飲んでます。あとは、缶詰めの魚や、魚料理でDHA、EPAを時々摂取してます。たまったシャツをアイロン掛け胡桃のオヤツを食べてるからか(←食べ過ぎ注意)サプリ等のおかげなの
だいたひかるさん。全摘乳ガン後、再発…のニュースわかっていたつもりでも、このニュースはショックひまわりも、手術前の主治医との話で全摘と部分摘出と乳ガン再発リスクは…そんなに変わらないって聞いていたでも、数パーセントでも再発しにくい方を…と全摘を選びましたそれからもうすぐ2年。トリプルネガティブは術後3年過ぎると再発リスクがグンと下がる…と言われていて不安ながら無治療で毎日過ごすしかない無くなった胸は日が経つに連れ見慣れてきて生活の為に仕事をちょっと無理をしたり…全
NKG~難病克服ガールズ~のブログにようこそ!私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです!一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ!」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。詳しくはNKGホームページをご覧下さい。
おはようございますご訪問ありがとうございます。初めましての方もいらっしゃると思いますので、簡単な自己紹介をさせて頂きます。ブログの主私は、教授ママです。自閉症スペクトラムと診断されている6歳の男の子ママです。育児と仕事と家事に追われる毎日を過ごしています。息子の自閉症スペクトラムについて主にブログに書いていますが、それだけでなく日々の愚痴なども書いています。よろしくお願い致します息子の教授君、現在6歳です。自閉症スペクトラム障害がありますが…電車をこよなく愛する男子です。パ
この間の休日に笑福亭鶴瓶さんの落語を聴きにいきました。御弟子さんの笑福亭瓶吾さんとの親子会で、久々の落語面白かったー落語は喋りだけで情景が見えてくる…凄いなーと、いつも思います。そんな落語落語の前に少しトークがあるのですが、その中で鶴瓶さんがある方に言われた事を話されていて……それは「時間」の話。暇な人は「時間が無い時間無い」と言うけれど、忙しい人は「時間をなんとか作る」ギャその通りだ!!そう、大切な時間。生きて元気な大切な時間。無駄にしちゃいけないなーとか、
いつもブログを読んで頂きありがとうございます。兵庫県加古川市野口町の【浜屋鍼灸院】です。主訴:リウマチによる体の痛み・血管炎2011年リウマチ発症2018年血管炎発症(特に下肢が酷い)関節リウマチ・血管炎がある為、関節などが痛い。それをかばうことで他の部分が痛くなっている左手首・右母指と示指・両肘・両膝・両中足指節関節・両足首・右顎など特に冬に悪化現在、抗リウマチ剤を使用既往歴:バセドゥ病関節リウマチ(かんせつリウマチ、rheumatoidarthr
2年前の4月に産まれた孫来週には四国へ行ってしまう💦一足先に転勤で行っている息子と合流するためにお嫁ちゃんも転勤願いを出して孫の保育園も決まったので、引っ越しします💦正直淋しい~💦人見知りも無くなってきて「ばあば」の認識もできるようになったのに暫く会えないので一緒にご飯を食べに行きました‼母も曾孫が可愛くて付いてきました(笑)ばあば抱っこばあばお手て別れ際には、車から降りないママバイバイばあばと帰るってそんなの言われたら泣きそうになりますバイバイして帰宅したら
まだまだ運動禁止中です、、、(血管炎治療中)体がひとまわり大きくなったような、、、あまり動かず食べてるから仕方ないけどプレドニンを1ヶ月以上飲んでいて顔がむくんできたのか?ただ単に太ってきただけなのか?あご、ほっぺたが丸々してきました。涙そこで、前々から気になっていた『顔ヨガ』始めます!運動できない今は・便秘解消・姿勢に気をつける・顔ヨガで、なんとか退化しないようにがんばります
難病(膠原病・血管炎)を自らの自己免疫力と笑いで克服した、くみね―のブログへお越しいただきありがとうございますはじめましての方は、難病って治るのと、思われますよね。「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われましたが・・・私治ったんです難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG~難病克服ガールズ~メンバーとして活動中3月9日の難病感謝祭in横浜のことも書きたいのですが・・・3月16日(土)たいち君が京都にやって来るPart.2の事で、バタバタしており
昨日MRI検査をやってきまして今日は先生から検査結果と旦那と母に胆のう摘出手術の説明をしてもらいますずっとあった食後の気持ち悪さ、だるさは最近頻繁でかなりきついです特に夜のバイト中は立っていられなくなるほどこの辺で休みに入ることにしますそれにしても…甥と姪の入学祝も準備しなきゃならないところに次女の教材費、長女の専門学校の授業料の支払いが差し迫っているそして私の手術旦那は歯が痛いから歯医者代頂戴!床屋代頂戴!給料日までもうすぐなんだからさ…私は身体の事、手術代、仕事の
皮膚小血管炎で治療中です脚に紫斑ができます、、、一時期よりマシになったものの仕事復帰したら新しいのがポツポツ、、、膝周りにたくさんできてます、、、まだ足首にも違和感。早く完治して走り回りたい←この春は脚を出せそうにありませぬ。そんなわけでこの春のスタイルはスウェット×ロンスカシャツワンピ×レギンスワイドパンツでも買い物にもなかなか行けないのです、、、金曜日受診で、また安静に!と言われないようにしばらくおとなしくしています、、、………………………………………………
若い時からの軽度飛蚊症、、眼圧が高い、、放置こそ、、、眼科疾患を育てる、、中途失明を楽しんでもらうのだ、、謎のぶどう膜炎も🔥、、慢性炎症炎🔥こそ、、蜜の味、、、とにかく患者は無知であれ、、慢性炎症から、、血管炎🔥、、、ほんと楽しみ、、現在の保険医、、僕も保険医、、進行させてから、、あーーって感じ、、進行させてから病名をつけてと、、専門の先生へ送る、、、専門の先生もさ、、、進行させてから手術経過観察、、投薬、、、進行してるからさーなかなか
みなさんに、是非ご覧いただきたい3月9日に開催された、難病感謝祭inYokohama「ピンチはチャンス!」のダイジェスト動画を作りました私の10分おしゃべり動画は、みなさんに公開していますがまみりん&あいりんの動画は限定公開なので、ここでチラッとお見せします「私に3分時間ください」by遺留捜査w遺留捜査では「あんた、3分って言ったのに、めっちゃ長く話してるで」って視聴者がツッコミ入れたくなりますがこちらのダイジェストは大丈夫3分ですあっ、約3分ですホントは・・・3分24秒でも
いま点滴終わったんだけど、さっき入ってなかったロックの追加オーダが入ってたんだってー<( ̄口 ̄||)>もー0時過ぎてるのに入ったんだってー!○田先生、明日☆先生と話しておくね、って言ってたのにー!!明後日から経口に変わらないの決定ぢゃん!!てコトは木曜日はお家帰れないぢゃん(⌯˃̶᷄﹏˂̶᷄⌯)更に血管炎酷くてルート取ったから明日の朝入れ直し...(lll-ω-)チーン再々オペより良いけど…○田先生容赦ない…優しい顔してキツすぎる…さすが外科だわ…(;꒳;)
こんばんは❕皆様いかがお過ごしですか❔本日は大学病院脳神経内科・歯科定期受診(^^ゞ筋電図検査の結果、右腕での大きな神経はNP♪逆に左腕の方が悪いとのことでした。膠原病による血管炎から多発単神経炎の症状も強くなるため、リウマチDrへ連絡なさるそうで、『これからも脳神経内科でも状態を観察し、必要なときは検査してきましょう』とのこと。よくわからなかった〝多発単神経炎〟と〝多発性単神経炎〟の違いも尋ねてきました。『左右対称が多発性単神経炎。そうでないのが多発単神経炎』とのこ
続き川崎病で間違いないでしょうと、やっと診断がつきました。crpは14越えで、血管炎を示すデーターも強く出ていたので、パルス療法を併用して免疫グロブリン治療をすることになりました。色々副作用はありますが、1日でも早く熱を下げて身体の腫れや炎症を落ち着かせてあげたい気持ちでいっぱいで、迷いなく同意書にサインをしました。まずはステロイドとヘパリンの点滴治療から開始されました。ステロイドが終わる頃には自分で体を起こすことができるようになり、口数も増えてきました❗️熱も徐々に下がってきて、凄
調子が良くない日もあり、、そんな日は思い切って休息日です。足のしびれ・麻痺と倦怠感。リハビリ、頑張りたいのだけど無理すると逆効果なので注意です。ソファでのんびり横になってます。そんな時は必ず・・愛犬が寄り添いに来てくれますかわいい
本日、私がNKGのブログを書きましたすると、それを癒し癒され、リラックスのゆうさんがリブログして下さいましたゆうさん、ありがとうこちらを読むと、あなたも動画が観たくなるわよ私の動画は10分そう考えると、こちらの4分ちょっとはホンマに素晴らしいわ私のブログで何度もオススメしている安保徹氏の動画ですNKG〜難病克服ガールズ〜イベントのお知らせ!・3月16日(土)たいち君とくみねーのコラボイベントin京都・お申込みは➡︎こちらから!※これ以外にも、NKGイベントが決まり次第お知らせ
私は多発性嚢胞腎で慢性腎不全になり人工透析をしています。2004年に診断され、7年の保存期を経て2011年7月に透析導入となり現在に至るって感じなんですが…当初は仕事もしていませんでしたが導入後半年過ぎた頃、現在の会社に障害者枠でお世話になってます。嚢胞腎が判ってから、いつの日かお腹が膨れてくるのか、塞栓術をしなければならないのか、腎臓摘出になってしまうのか、と思いつつ15年が過ぎようとしています。今では殆どそんなことも考えることなく、嚢胞感染も無
先日、皮膚科で膠原病内科を紹介された。そして、今日、産婦人科でも「高安病かもねー」と言われた。でもさ。仮に高安病の症状である血管炎が原因で大動脈解離が起きたとしたら・・・私は4年以上前から高安病だったってこと?!その間、治療も何もなく、今まで何の医者にも気付かれず、高安病と付き合って来たってこと??ってか、解離は4年前だけど、手足の冷え(血流の悪さ)はもっと前からあったし。いつから始まっていたの??その辺が、よくわからない。ってか、まだ高安病と確定したわけではないけどね。
すっかりご無沙汰してしまいましたが、母も少し回復し私も元気に過ごしています。H31年度の締めくくりの大イベント京都遠征の第一弾です。新潟空港まで車で約30分。昼間の便を選んだので出かける前に母にも会ってこれてゆったりした気分で出発できました。駐車場は出口で料金を支払う時に特定疾患の認定証を提示すると半額になります。出発の日はお天気も良く錦織君の写真に心が踊り、機長のアナウンスがあり窓の下を見ると日本アルプスが!!こ
難病(膠原病・血管炎)を自らの自己免疫力と笑いで克服した、くみね―のブログへお越しいただきありがとうございますはじめましての方は、難病って治るのと、思われますよね。「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われましたが・・・私治ったんです難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG~難病克服ガールズ~メンバーとして活動中先ほど、NKGブログで難病感謝祭での動画を公開しましたまみりん&あいりんの講演はみなさんにお見せ出来ませんが(限定で公開)私が話したのは
NKG~難病克服ガールズ~のブログにようこそ!私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです!一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ!」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。詳しくはNKGホームページをご覧下さい。゚*。,。*゚*。,。*゚
今日は、月1の産婦人科へ。子宮筋腫のための漢方をもらいに行った。そこで、ついでに先日の件を話した。1月の終わりか2月の頭ぐらいからよくわからない肌荒れ?があるから、皮膚科を受診したこと。その皮膚科で、血流の悪さ、20代での大動脈解離、皮膚の状態から、血管炎の疑いがあるから、膠原病内科を受診したらどうかと提案があったこと。そしたら、産婦人科の先生も、私の腕を見てから、「そうだね。あなたの年代で大動脈解離になるのは珍しいからね(今は30代だけど、発症当時は20代)。」「血管炎にも、
本日は名古屋ウィメンズマラソンです。華やかなランニングウェアに元気な走り後半の辛くも頑張る姿を見ていると私もリハビリ頑張ろう!と勇気をもらえます。(マラソンは私とは次元の違う大変なものですが・・)一生懸命な姿って爽やかでいいですね。ランナーさんのお話しによると、給食が楽しみらしいです。パン、かりんとう、ういろう、レンコンチップス、レッドブル、フルーツ、飴、、などなど。沿道の応援もすごくチカラになるとのこと。私はTVですが、応援し
今月は、学生が旅行に行く為に休みを取るしお局たちは、有給消化ただでさえ人が足りないのにフル勤務契約のひまわりに穴埋めがまわって連日長時間勤務です明日は東日本大震災関連のイベントの手伝いがあって、仕事休みにしてもらったんだけど雨☔予報外でのイベントなんで雨に濡れて風邪引かないようにしなきゃ今日は、早く寝ないと!今日のお弁当です今日はお味噌汁にプチトマトを入れたんですが、めちゃめちゃ美味しいの!暫くはまりそうでは、明日の為に早く寝まーす!