血漿交換療法

来週(8月7日)、退院することが決まった水さえ飲み込めずに噎せ込みが酷く体力限界でがんセンターに駆け込んだのが1月27日重症筋無力症の疑いで今の病院に転院したのが3月21日実に6ヶ月と1週間正直こんなに長く入院生活が続くとは思わなかった…先週(22日の週)から人口呼吸器、痰吸引機の操作等在宅介護の為の訓練が始まる現在、食事は胃瘻から経管栄養1日3回300kcal☓3＝900kcal間食は取ってる日常生活を送るにはちょっと摂取カロリーが足りないので追加注入を指

朝しんどくて起きられない。9時入室。透析流量は1500。呼吸PEEP8.0、酸素40%。とりあえず誰もいなかったので朝の儀式。お札に手を合わせて、石切さんの撫で守りと七面山のお守りで身体を撫でる。その後マッサージ。9:30レントゲン。マッサージの続きをしてYouTubeでおはなしのくにを流す。たまに目を開けるけど反応はない。ケタラール1.5、ミダゾラム1.0、モルヒネ1.0入ってるから仕方がないのかな。起きたらしんどくて可哀想だけど反応がないのは不安。採血結果をもらう。

先週末は風邪を引いたのか熱を出した食欲もないし座っているのが辛いので誤嚥を防ぐためにも、と経胃管食・口経食ともに中止になった3日ほど経って熱は下がって経胃管食は復活したのに口経食は出てこない一応、聞いてみると「食事を摂るのがウチでの最終目的じゃないからね」との返事がココに転院してきたのは確かに身体が動かなくなり“重症筋無力症”の疑いが出たからだけど「食事は我々の判断じゃないからがんセンターと相談して」あれ〜「とにかく回復するには口から栄養を摂ることが一番

東京へ5日間旅行…ならぬ施術旅に来ていますこの前の入院が終わり、ステロイドパルス、免疫グロブリン、血漿交換療法を果て、自分の中で免疫系の病気ではないんだと確信したので次は施術旅へ行くことにしました！これからも名前がつくことがなく、治療法がないなら違う視点に方向性を変えないと行けないなと！自分の調べた中じゃ、食事療法と施術を受けることでした！ごしんじょうは一度したことがあるのですが、思ってるより何も感じなかったので一度きりで終わってしまったのですが、東京でいいと言われている施術所に予約が

まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という

皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい？？？結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から

おはようございます☀昨日2回目の血漿交換療法が終わりました！まず一回目の説明〜お昼前くらいに看護師さんがきて鼠蹊部に麻酔テープを貼りにきてくれました！そこからお昼食べて、車椅子で透析室に移動〜ベットに寝てあれよあれよと準備がちゃくちゃくと進み、眠くなる麻酔を打たれほぼ目が開かない中、先生が来て色々説明してくれてるんだけど頭に入ってこないとりあえず鼠蹊部に打たれる痛みは少しはありましたぐっすり寝てたらはいもう終わるよーと2時間くらいで終わりでした！私は麻酔が効く体質なのかその後もずーっと

おはようございます昨日から市立病院に入院してます！病室からの景色が最高でした♪そして今日は初めての血漿交換療法ちょっとドキドキするし鼠蹊部から針を刺すらしく…痛いだろうなと恐怖心が血漿交換療法の後、だるくなる人もいるらしく今日終わった後の体調がいいといいなと思っていますクラッチ杖折り畳み式ロフストランドクラッチ伸縮10段階調節可能松葉杖クラッチアルミ軽量介護歩行補助練習肘あてゴム付グポールフィットグリップ楽天市場${EVENT_LABEL_01_

血漿交換開始！こんにちは😃みちこの相談窓口の〝みちこ〟です！暖かくなったと思ったら、次の日には真冬の寒さと強風！体調は崩されていないでしょうか？どうぞご自愛なさってくださいね♡さて、前回の続きです〜新しく主治医が決まった今までの経過とこれからについて、話したいと電話があり、大学病院に向かったその席には、約3週間ぶりに会う母の姿もあった車椅子に乗せられ、点滴に繋がれて，すっかり小さくなっていたそれでも、久しぶりにお互い顔を見て話せたことで、安堵し，笑顔になれた新しく主治医と

先週はレディースデイのため毎日の運動（スクワットやナイスディ）、お出かけも控えめにしていました。すると、身体は正直です💦再発によって感覚障害を受けた脚はカチカチに強張り、拘縮し突っ張りを感じ始めました😓そう、ハント症候群での顔面麻痺で苦労している後遺症と同じやつです！最初、焦りましたが、お得意のネット検索で多発性硬化症の後遺症ではあり得る症状のようでリハビリ継続の必要性を今さら実感です☺️生活に支障が出るようになるならポトックス治療適用されるとか…どいつもこいつも

定期的にリブログしていきたいと思いますもしこれから同じ病気になられた方その方の御家族でもしこのブログに辿り着いた方いらっしゃいましたら私たちの例もあること知っていただけたらと思います☆。.:＊・゜

ひな祭り🎎ちらし寿司が出るらしい🤩楽しみ✨面会出来るようになったって大きいなぁ〜🧡心も広くなる😂たっくんにも寂しい思い沢山させてる🥺隣で寝てる夢とか見るんだって😢リハビリ、ブツブツ言わず頑張らなきゃ✊✊お雛様ランチ🎎🌸おぉーー美味しかった〜🧡和菓子久々で美味しかった〜😍今日も足の調子は良き良き👍血液検査の結果は、来週で、薬の調整はそれから💊退院前のお話し合いは、3/21日になりました〜🏥外来リハビリもお願いした👣だいぶ、有痛性痙攣出なくなっ

夜ちょっと痙攣出たなぁ〜🤔明日先生に聞くことまとめないと！！化粧品サンプル良かった🧡高いのやっぱり良いわ〜🤩資生堂オイデルミン🧡やっぱ美容液足そうかな🤔なんと！！面会が出来るように😍❤️❤️❤️❤️あ〜〜嬉しい😍それと、有痛性痙攣のお薬が増やせるかもーー✨血液検査で問題なければ増やせる😍🧡❤️痙攣はキツイから助かる🥹あと、退院前お話し合い月末くらいか聞いたら、そんなにならないかもってーーーー❗❗❗ただ、このままスムーズに進めば❗退院後は、当面自

3月になりました🌸新しい始まり✨今月の目標は、退院目処を立てること❗早速、リハビリ2回！！なんと、有痛性痙攣出ていない👣🤩✨✨✨✨ジーンってくる痺れはあるけど、👣の調子は良き良き❤️脳神経内科の先生が居たことをリハビリ先生たち誰も知らなかった🤣ブツブツ言ったからかしら🤣まぁ専門医がいるなら話を聞いてみよう☺️カルテみたいなのがチラッと見えて、退院予定4/26になってた😮‍💨ちょっとショック…スガワラさんは4月中旬くらいかなと言ってたから、最悪その日だと思お

ねむいー😪今日で2月終わりー！あっという間ーー！！こんな感じで1ヶ月過ぎ、退院出来るね👍今日のリハビリは、エアロバイクを漕いだ🚲午前中6分、午後5分⌚有痛性痙攣は、かるーいのが2回あって、立って電話してるとき1回！！今までより軽くなってる気がする🤔あと、今日はニキにやっと病気のこと話せて、電話した🤩話そう話そうと思いつつなかなか気が進まなかったんやけど、話せて良かった💛相変わらずで良かった〜✨健康１番に考えようと改めて思えた👍今日は、RDDJAPANの

リハビリして👣の太さどうかな？？多少右足細いねぇ👀リハビリ3回で、跨ぎとか下からの立ち上がりは大丈夫👍足の調子も午前中は良かった☺️杖も少し使った✨午後１お風呂入ったら、やっぱり👣疲れだした！！最後のリハビリは、ベッドから起き上がった時有痛性軽めに出た💦続けて出ることはなく、トイレからお部屋まで杖で歩いた👣足の疲れはあるけど、大丈夫そう👍UVカットクルーネックカーディガン（長袖）UNIQLO入浴テストも来週、外歩きも先生にオッケー貰ったから早くて、

今日で入院生活90日🏥振り返ると、だいぶ元気になって、全く動かなくなった足も、補助は必要だけど立って歩けるようになった👣🥹全く出なくなった尿も薬なしで出せるようになった🥹最近悩ましいこと。どーーしても3月末で退院したいと言ってるわけではないんだけど。出来れば社会復帰早めにしたい。社会から取り残されてるんじゃないかなと思ったりするから😣UVカットクルーネックカーディガン（長袖）UNIQLO今日は朝から痙攣がない！足も楽👯なんと、今日１日、有痛性痙攣なし❗

背中からジワーっと痺れてくる感じかな🤔動くと痺れ始めるんだ…ヤダなぁ😰今日はすごーーく天気が良い☀今日もリハビリ2回🙌👣ゆっくり歩いたり動いたりすると痙攣はなかった👍右足の親指、背中反る、背骨の上の方が固いらしい！腹式呼吸も筋トレに入れよう👍👍👍UVカットクルーネックカーディガン（長袖）UNIQLO病気なる前、背骨の上の方痺れあったから、脊髄炎の特徴なのかな🤔リハビリは、丁寧に信じてやっていこ🙌👣夕方からちょこちょこ歩いたり、筋トレしてるけど、足

夜は痺れなくて楽だったなー夜中は、痙攣というより身体の中心からジワーと痺れ？圧？みたいなのがあった🤔今日もリハビリ２回＆シャワー＆洗濯👍足の具合も良く、ムリしない程度だと良く歩けた👣筋トレもいつも通りした👍👍👍UVカットクルーネックカーディガン（長袖）UNIQLOジーーンとくる痺れは、背中から上下に行ってるよーな🤔股関節からなのか？？有痛性痙攣なる前、膝がゾワゾワする感じがして、グーーって萎縮する感じかな👣今日から試しに、着圧ソックス履いて寝ることにして

ちょっと限界だったみたい🥺🥺夜不思議と涙が…泣くのも思いっきり泣けないのよね。。ストレス解消になったかな。大人って辛い💦入院して3回目かな？🤔泣いたの。ふと、退院する前に再発…とか考えたりしてしまった😖少しスッキリしたけど✨今日は午前中足の体調良き😍👍この調子🥺２回目夕方のリハビリも良き良き👣🥹✨✨✨✨良かったーーーやっぱり無理をしてはいけないね、焦ってもいけないね😖少なからず前には進んでるから安心しよ🧡❤️あんずジャム✨美味しかった😍パンに飽

なんか昨日はモヤモヤした😮‍💨色んなストレスが…😖チョコついてた❤️今日のリハビリも足の痛みと痙攣でゆるーくだった🥹なかなか先に進まない…自主トレはしといた👣病院のストレスを最近感じる🤢独り言とか、大きい声とか、愚痴を言ってるのが聞こえたりとか…なにもかも気になる🤢イヤホン最大にしておこう😣😣ストレス解消を何か見つけなきゃなぁ〜🤔『身体の状態』🙌上半身変わりなし👣下半身変わりなし😀全体有痛性痙攣夜中何度か、寝起き、リハ中3

よーく寝た❗やはり、昨日の疲れがあるのか、ちょっと筋肉痛気味。午前中リハビリは、マッサージメイン。歩行器で歩くのは大丈夫で、足指でビー玉掴んだりした👣👍右足の筋力はまだもう少しってとこか🤔午後やはり有痛性あり。リハビリ中3回くらいかな🤔悔しい😣😣😣スランプみたいなものかな..泣きたいわ…何でこんな病気になったんやろとか、何でわたし？とか、何でよーーーって後ろ向きになるときも本当はある。基本的にポジティブなんやけどなー😣言っても仕方ないことでたまに、泣く

変な夢いっぱい見た気がする！！良くも悪くもないけど、変な夢な気分🤔よし！！今日からまた頑張ろう🙌👣👣ムリはせず、コツコツと👍階段＆10分歩行(歩行器補助あり)、痺れなく歩けた👣EVから談話室7往復くらい。その後、🙌のリハビリでも結構立ってた👣バランスチェックのは、目を閉じては苦手〜😰その後、お昼有痛性1回あり。。。疲れたかなー🤔ジーーンって足重い痺れがたまにある。夕方のリハビリ、歩き出しの時痙攣２回あり。今日結構負荷かけてたのもあるかも🤔ちょっと

リハビリを始めて38日目で、すこーしだけ病室を勝手に独歩😂ちょっとだけど、嬉しい😍🩷🩷🩷🩷こんな日が来るなんて思ってなかったね🥹🥹少し歩くと、有痛性緊張性痙攣に悩まされてます💦これ痛いんだー😰ほんの1、2分くらいの突発的な症状で、その後何ともなかったように普通でビックリする😅今でも忘れないけど、1人の看護師さんに『もー独歩は諦めようよー笑』って半笑いで言われたことは忘れられない。そうですねぇーって言ったけど、悔しかった。そのお陰で頑張れたのもあるかな😂何はともあれ、少しずつ前

なかなか寝付けず1時くらいだったかなぁ〜🤔有痛性がちょっと多めだった…👣昨日結構筋トレしたから寝起きも酷いかと思ったけど良かった☺️朝ご飯パンに変えてもらって、ひっさびさにロールパン食べた🥐美味しかった〜🤩目標3月中旬退院目指そう❗無理と言われても、やってみないと分からないから、やるだけのことはしよう🙌👣やはり、無理そうな反応されたけど😅やるだけのことはやる✊✊今日は、みんなの日曜日〜の日✨お昼は、CoCo壱のカレー🤩✨👍美味しかった💛🧡❤️リハビリと

夜、有痛性痛かった。2,3回だとは思うけど🤔もっと寝たい…今日はリハビリ2回！1回が長いみたい👣👣お風呂の動作、跨いだり、下から立ち上がっり、座ったりは合格だった🤩👍✨✨2回目のリハビリまで時間空くから、合間に筋トレした！！パンパン🤣🤣屈伸3回出来た！3回が限界で有痛性😂生理始まりました〜！すこーしずつ身体が整ってきているようです✨次のカンファレンスいつか聞いたら、退院前までないって😱知らなかった…月1くらいあるって転院のとき聞いてたのに…💦んで、看

昨日1時くらいかなー寝たの🤔疲れてたのに起きてられる体力は戻ってきたみたい！たっくんが、右足以外普通て🤣🤣🤣🤣有痛性の痺れは、あまりなかったかも🤔今日は、筋肉痛の方かな、ふくらはぎ、太もも、腹筋！胸から下全部ね😂あっ、背中も！！エアリズムコットンパジャマ（長袖）UNIQLOさすが歩行器自立！シャワー浴びたいけど、体力あるか…午前中歩くリハビリ２回、シャワー、午後作業リハビリ！歩くとき大きな痺れは無かった！足首が弱いから、足首と指の自主トレを追加👣

右だけ少し筋肉痛が残ってる感じする🙌👣車椅子って楽だったなーと思う😂体力つけるために歩かなければ👍悪玉コレステロールが増えてたから、夜のヨーグルト止めて、プロテイン朝昼、MTCオイル朝ごはんに混ぜるみたい！朝牛乳から、ヨーグルトに変わった🤩牛乳苦手だったから良かった☺️MTCオイルは、オリーブオイルよりも脂肪として体内に蓄積されにくく、エネルギーに変換されるのが速い。家でも使ってみよう🤔MCTオイル360gココナッツ仙台勝山館【送料無料】|mct高品質

最近、仕事復帰して、ちゃんと仕事出来るかなーと考えるときがある。転職、フリーランス、資格、不安になったり、前向きになったり…退院してから考えよう！！という結果になるんだけど😂何か不安定になるときある😅これは病院のせいなのか？？🤔やったー🤩❗車椅子卒業👍👍👍👍私の相棒ちゃん👣これでウロウロ出来るようになりました👍痺れの様子みなが、少し休憩しながら体力つけていこう！！歩行器自立〜❤️2/4に歩行器併用になってたから、約10日。歩行器使うようになって、だいぶ