血友病A

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティには、現在200名以上の当事者・ご家族が参加中！最近の会話トピックは、「確定保因者が受ける凝固因子活性の検査について知りたいです」「職場の人に血友病のことをどう伝えていますか？」などなど、皆さん気になる内容をお気軽に相談されており、たくさんの参加者から回

視神経脊髄炎（NMOSD）デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）脊髄性筋萎縮症（SMA）血友病Aの方へ、マクロミルケアネットさまより【アンケートご協力のお願い】です治療内容決定に関する患者様のお声をお聞かせください株式会社マクロミルケアネットでは患者様の治療選択に対するお考えや情報ニーズに関するアンケートを実施する運びとなりました。患者さんやご家族が治療を選ぶときに何を考え、どんな情報を必要としているのか理解を深めるためにアンケートを実施いたしております。医

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています今回は、前回に引き続き、血友病オンラインコミュニティにもご参加いただいている「YHC（YouthHemophiliaClub）」さんのご紹介をさせていただきます▼前回の記事はコチラ▼『血友病患者支援団体YHC（YouthHemoph

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こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用したオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティでは、参加者限定のお役立ち記事として「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」「みんなの体験談」をご用意しています『【好きな時に読める】「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」を公開♪』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つの希少疾患についてオンラインコミュニティを運営しています本日は、血友病オンラインコミュニティで新たに公開したお役立ち記事「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」について、ご紹介いたしますお役立ち記事「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」とは？記事の内容は、血友病の基礎知識血友病の治療合併症と対策女性・妊娠・出産最新の研究・将来展望の5項目に分類して

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティでは、200名以上の当事者とご家族が治療や日常生活について語り合っています今回は、2025年6月の血友病オンラインコミュニティでの話題を一部ご紹介します結婚を考えているパートナーにどう伝える？血友病オンラインコミュニティでは、コミュニティ内で定期的にア

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。※本インタビューの募集は終了しました。ご協力いただきありがとうございました。今回は、私たちが運営する難病・希少疾患情報サイト「RareS.(レアズ)」から、血友病の患者さんとその保護者の方へのインタビューご協力のお願いです。以下の概要をお読みいただき、該当される方はぜひお申込み下さい。インタビューの目的と内容治療を進める上での思いや、医師とのコミュニケーションで感じていることなど、率直なご意見をお聞かせください。皆

こんにちはペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティでは、200名以上の当事者とご家族が治療や日常生活について語り合っています今回は、2025年6月の血友病オンラインコミュニティでの話題を一部ご紹介します夢や目標はありますか？オンラインコミュニティの参加者からこんな投稿がされました。皆さん、何か夢や目標はあり

こんにちは！QLifeペイシェントアクセスチームです私たちペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、QLifeでは、「遺伝性疾患プラス」というメディアを運営しています読者のみなさんの中には、もうご覧になったことがある方もいらっしゃるかもしれませんが、希少疾患に関する記事も多く公開されています。今回は、「遺伝性疾患プラス」の記事の中から、「「血友病と向き合う生活」20～50代の当事

弊社は、医療の市場調査を行っております株式会社キャンドゥと申します。（https://www.e-cando.jp）医薬品・医療機器メーカーの製品開発や情報提供など諸活動の改善のため、これまで30年に渡り、全国の先生、看護師、薬剤師、患者の皆様から、現場の声をお聞きして参りました。この度、患者様・ご家族様を対象に「血友病Aに関する調査」を実施する運びとなり、インタビューにご協力いただける方を探しております。以下に概要を記載しておりますので、ご検討いただけましたら幸いでございます。

【お詫び】夜中に過去ブログのタイトルを変更しました💦（4/8の記事です）未読1件とかなってしまってたらごめんなさい🙇💦ぴえんなんて、死語をタイトルにしてしまったー残念な事がありまして…期待していたのにな。。。タローの慢性疾患である血友病Aの治療として毎週2回、製剤を静脈注射してて最初の頃は週3やったから1回減っただけでもよかってんけどやっぱり人間て欲が出るのよねー2回から1回とかになったらなお良しやのになーってねで、そんな夢のような製剤が2年前に発売されまして

弊社は医療の市場調査を専門にしております、株式会社キャンドゥと申します。（https://www.e-cando.jp）医師や看護師などの医療従事者はじめ、様々な疾患の患者さん・ご家族を対象に調査を実施しております。この度、【血友病関する調査】を実施することとなり、ご協力いただける方を募集しております。些少ではございますが、お礼もご用意しております。本調査の対象は、18~69歳の先天性血友病Aの患者さん、もしくは18歳以下の塞患者さんの保護者の方です。少しでも

金曜日忘れず今週も新薬を自己注射。本当は午前中の内に打つ予定だったんですが、シャワーを浴びたりするのが遅くなって、午後から打ちました。華金に街コンにプレミアフライデーで⁉︎（笑）しかもさっそく熱帯夜、今夜くらい冷たいビール一本呑みたくなりますが、注射打った日は、お酒はグッと我慢です。その代わり好きな音楽に気持ちよく酔いしれたいと思います。古内東子さんが作詞作曲で提供された稲垣潤一さんのこちらのナンバーを♪17年前⁉︎の7月4日にリリースされたシングル「大人の夏景色」

​自分にファイティンまずは新薬を始めて２ヶ月が経ちました。静脈注射に戻りましたが、（老眼っぷりは進んでいるのに）失敗一度も無し！笑数値的な効き目については、完全に身体の中から前薬が抜け切る秋くらいに判明するみたいです。そして、朝に飲む抗うつ薬も、断薬へ向けて先生に相談し、“決して無理しない”を前提に飲まない日を作って良いと言ってもらえました！抗うつ薬も一年続けたけど（睡眠導入剤と頓服はまだ辞められる感じじゃありませんが）、一種類でも減らせたら僕は前進出来ると思えるので。梅雨に入って、

今月から初めている、血友病Aの新薬。週一で、静脈注射しています。本日で４度目。土曜や日曜にライブがあることがほとんどなので、前日の金曜に打つことに決まりました（僕の場合）週が明けたらまた２回分（２週分）ほど処方してもらって来ます。６月ワンマン、元気ハツラツにステージに立ちたいですもの♪岡部東子-TELLALIE(extendedversion)吾郷水木生弾き語りワンマンLIVE【ミ

かなりお久しぶりのブログです。次男が生まれてから、毎日毎日怒涛のように過ごしてました。引越しがあったり、私の母が病気で亡くなったりなんだか、本当に色々なことがあって私自身メンタルの浮き沈みも激しかったり…でも、2人の子ども達の笑顔のおかげでどうにか乗り越えてきました。ただ、最近長男が、血友病Aという病気であることが分かりました。急に膝が腫れて歩けなくなり、整形外科から大きな病院を紹介されて血液検査をして分かりました。血が止まりにくく、生涯付き合っていかなければいけない病気

今回は、社会保険審査会の裁決から書いてみようと思います。今回の裁決は、前回書きました改正される前の認定要領で認定されたものです。（現在のA表とB表の内容が異なっていますので留意してください。）（裁決の内容はコチラから）血友病A再審査請求人は、血友病Aで障害等級２級の障害基礎年金を受給していたところ、障害状態確認届を提出したら、障害等級２級の障害の程度に該当しなくなったとして、支給を停止されたため、審査請求を経て、再審査請求に及んだものです。血友病Aによる障害は、出血傾向群（血

Twitter（現X）には随時、プラスじゃない想いも吐き出してしまった（しまってる）けど、、、山形へ発つ前の日に思いとはうらはらに急に膝がパンパンに腫れて、土曜日は必死の思いで移動し、山形入りし（Twitterでは新幹線の中からやホテルでの連続投稿を失礼しました）、日曜に山寺駅へ降り立った瞬間に、急に膝の痛みが薄れ!?いつもの自分のペースに近い感覚で歩けるようになって山寺公演翌日の月曜も足の痛みは引いた状態が続いたから、川邊さんに、想い出の店や場所に車で連れて行っても

DHCコラーゲン90日分(540粒)Amazon（アマゾン）しかし、去年の１月に右足関節の手術したけど。中々、これが、大変で💦予期せぬ出来事が起こり💦関節に骨挫傷が起こり安静期間がバク伸び😮‍💨リハビリで起こった最悪パターン😮‍💨松葉杖外れたのが去年の８月😮‍💨回復はしているが、腰回り首と痛みが出始めて今も地獄の生活😮‍💨医者は原因がわからないって😮‍💨とりあえず、痛み止め飲んでる生活😮‍💨ビーレジェンドホエイプロテインベリベリベリー風味ベリーミックスベリ

昨日は持病の、注射の日💦血友病はここ何年かで治療も進化して💦静脈注射から皮下注射に変わった👍しかも、１か月に１回目かなり楽👍DHCコラーゲン90日分(540粒)Amazon（アマゾン）ビーレジェンドホエイプロテインベリベリベリー風味ベリーミックスベリーWPCビタミン国内製造1kgAmazon（アマゾン）

少しずつ涼しくなり始めたな😀今日は特定疾患の手続きのための診断書をもらいに病院に毎年更新をしなければならないので。めんどくさい😮‍💨仕方ないが👅難病給付金も、少ないんだよな。難病何だから❗もっと金くれよ👅DHCコラーゲン90日分(540粒)Amazon（アマゾン）【Amazon.co.jp限定】ザバス(SAVAS)ホエイプロテイン100ココア味1000gNEXTBODYAmazon（アマゾン）ビーレジェンドホエイプロテインベリベリベリー風味ベリー

三連休も今日で終わりに💦体の痛みは相変わらず!痛み止め飲みながら。家が貸してる貸し駐車場の草刈り＆ジム👍💦やべーよ!この暑さの中草刈り汗は半端なく💦意識が飛びそうになる💦1日目草苅💦からのジムワーク💦２日目草苅からの除草剤からのジムワーク💦夜はほぼ死亡💦チ～ン🎸珍しくこの２日は酒を呑まない奇跡🎸工進草刈り機はおすすめ👍👇👇👇👇👇👇👇👇工進(KOSHIN)18V2.5Ah充電式草刈機刈払機SBC-1825U字ハンドルタイプバッテリー・充電器付エンジン2

昨日は整形外科の日❗心療内科で原因が分からないまま、整形外科へやっぱり、結局体の痛みは足関節から来る体のバランスがうまくとれてないのが原因かも🦆未だに、はっきり答えは出ず💦痛み止めを処方してもらった。3ヶ月分💦様子を見ながら、薬の量を減らしていく方向❗手術した足関節は良く動かしてくれと医者が言う軟骨が再生してくるらしい。痛みが減れば体はうまく動くようになるのかね💦今日も、ジムで筋トレ有酸素運動💦DHCコラーゲン90日分粒Amazon（アマゾン）ビーレジェンドホエ

明日は整形外科受診日❗結局、心療内科でも痛みの原因は分からず💦とりあえず、痛み止めはまたもらっとくしかないよな❗歩くと左の腰は痛くなる❗首は何故か痛くなる❗右足関節がうまく動かないからなのか?もう、それしかないような気がする💦自分で、出来るリハビリ考えてやるしかないかな金使いすぎたしな❗リハビリや整骨院や医者で💦疲れたよ💦DHCコラーゲン90日分粒Amazon（アマゾン）ビーレジェンドホエイプロテインベリベリベリー風味ベリーミックスベリーWPCビタミ

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回もNewEnglandJournalofMedicineからで、血友病の新薬に関する臨床試験をご紹介いたします。名古屋大学医学部の松下正教授が筆頭著者ということで、日本人としても嬉しい報告になります。Phase3TrialofConc

JustWorldwideのブログにご訪問いただきありがとうございます。現在、弊社では血友病に関する調査にご参加いただける方を募集しております。治療のご経験や普段感じている思いや、現在の治療についてのご意見などをお話いただける方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡ください（アメブロメール、他、ツイッターやInstagramのダイレクトメールでもご連絡いただけます）。ご連絡いただきましたら、詳細をご案内し、その後、ご参加のための事前アンケートをご案内させていただきます。皆様

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetからで、血友病に対する新しい機序の薬剤の第Ⅲ相試験になります。EfficacyandsafetyoffitusiranprophylaxisinpeoplewithhaemophiliaAorhaemophili

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はNEJMからです。以前にもお伝えしたことのある、血友病Aに対する遺伝子治療の続報になります。Two-YearOutcomesofValoctocogeneRoxaparvovecTherapyforHemophiliaAMahla

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は血液悪性疾患から少し離れて、血友病Aの第Ⅲ相試験が出ていたのでお伝えしたいと思います。日本でも使用されていますエミシズマブの予防投与を評価したHAVEN6試験です。Emicizumabinpeoplewithmoderateormil