血友病

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今日は息子と実父の月命日です10年前に父、7年前に母を亡くして長女の私がお祀りしてますが月命日は特に意識してませんでした息子が亡くなりブログに辿り着いたらなんと皆さま月命日を大切にされていてあちゃ〜父よ母よ、申し訳ない最初の頃は月命日どころか毎日が命日のように鉛色の日々を過ごしそのうち16日を意識して今月過ぎたら来月にカウントダウン16日には使命感から一心寺さんにお参りしましたみんなやってはるしやっぱりやった方がいいんかなぁしかーし月命日に意味をもて

WAになっておどろうみたいに明るいトーンなら良いのですが売場にクリスマスお正月用品が増えましたね巷ではイベント尽くしなんでみんなが浮かれてるそら、そーでしょうGUもユニクロもモールの専門店も紙袋が賑やかなクリスマスデザイン楽しげに誇らしげに持ち歩く老若男女みんな楽しそーやなぁふんっ彼らが悪いわけではない楽しめない私が悪いわけでもない誰も悪くない…でも周りから浮いてしまってる取り残された感覚ポツンとしているような孤独感手短かに済ませてさ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティには、現在200名以上の当事者・ご家族が参加中！最近の会話トピックは、「確定保因者が受ける凝固因子活性の検査について知りたいです」「職場の人に血友病のことをどう伝えていますか？」などなど、皆さん気になる内容をお気軽に相談されており、たくさんの参加者から回

夫と車でホームセンターに行く時息子のアパートが見える道を走った1階の真ん中の部屋あ、シャッター開いてる誰か住んでくれてる嬉しい気持ちになった10年前ひとり暮らしを始めた生まれてから治療しながら通学入院も多くみんなが当たり前に経験する青春時代や学生生活、社会生活あまり体験できなかったそれを取り戻すように独り立ちを焦っていたどんな小さな事も私に相談する子が賃貸契約は全て1人で決めてきた年齢的には普通でも息子にはハードルが高かったはずなのに…当時あれ？っと不

とりあえず裁判までを書こうと思うが、主観だけで書いてるんで事実誤認があるだろうがかまわず書いてゆく、間違いはコメントで指摘して下さい。外国ではエイズで発症するということが始まった、日本ではこの血液製剤を許可した厚生省が国内第一号が薬害ではまずいと、エイズだと云うことは明らかなのに薬害エイズを認めなかった。その間、血液製剤で発症した者は次々と死んでいった、患者にはそれぞれクスリを打った主治医が居る。ところが医者はエイズで死んだとは云わない。エイズとは身体の免疫システム

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血が止まりにくくなる難病「血友病A」の新しい治療薬候補「NXT007」を紹介します。このお薬は治療をさらに進化させる可能性を秘めています。血を固める「のり」が足りない病気私たちの血液には、出血した時に血を固める「のり」のような成分（血液凝固因子）があります。血友病Aは、この「のり」が生まれつき不足している病気です。現在の標準的なお薬「ヘムライブラ」は、この「のり」の働きを補い、出血を抑えます。さらに強力な「

息子も私もマクドナルドが好きで季節ごとに販売されたらどちらが先に食べるかたまに不意打ちでどちらかがマクド食べたで〜って言った日にゃ片方は必ず当日か翌日には食べるマクドの口になった！と同じこと言って笑う夫はマクドやケンタファミレスも大嫌いで(変わった人です)息子と私の楽しみ一緒に食べるわけじゃないけど感想言い合うのが楽しくてかーくんいなくなってもてりたま月見バーガーグラコロポテトのサイズUPも何も変わらず販売されてるグラコロだけはあまり好みで

特に趣味がない私ですが最近凝ってるバッグがあって今日から百貨店で期間限定ショップがあり行ってきましたネットで見るよりズラーッと並んでいて限定品もゲットできたし目の保養にもなりました楽しい気持ちになることに罪悪感と言うか息子のことがどかーんとあって楽しいはずのこともいつも白黒に見えてしまってこれじゃあかんとわかってはいても通勤に使っていた地下鉄に乗るいつも電話から聞こえる発車音待ち合わせした柱一緒に福袋並んだ通路あちこちに

この三連休は予報通りとても良いお天気になりそう昨日のパレードも真っ青な空の下でしたが今日も暖かで現在17℃です私の癒しは土いじり多肉植物たちとの会話です🌵🪴ちょっとした芽もポイできず狭いベランダに次々鉢が増えてしまいます水をやりすぎて根腐れもしょっちゅうついつい構ってしまっておまけに今年の炎暑でいくつか枯れてしまいガッカリでしたが😢キダチアロエだけは元気モリモリで次々増えていきます実はこのキダチアロエ私が10歳くらいの時から実家にあったもの胃潰瘍を患っ

先程阪神優勝パレードがありました🐯2023年のパレードはLINEを繋いで一緒にテレビ鑑賞うわぁー行けば良かった何度も言い合って次は絶対行こなそんな話をしました今日は父も写真を並べて一緒にテレビ鑑賞思わず記念撮影息子は梅ちゃん推し父はもう知らない選手も増えたことへ哀しみ息子とは前回のパレードを思い哀しみ途中ビルからの中継そのビルは父が若き日に企業戦士として働いたビル🏢今は持ち主が変わったけどそのビルだと

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです今日のテーマは「ヘルプマーク」。ほとんどの方がどこかで目にしたことがあるかと思います読者の皆さんの中には、「ヘルプマークを持っているよ！」という方もいらっしゃるかもしれません秋に行われた世界陸上や現在開催されているデフリンピックに合わせ、ヘルプマークのさらなる認知度向上を図り、障がいへの理解を促進するため、JIS規格に登録された7月20日を今年2025年から「ヘルプマークの日」としたそうですヘルプマ

近所のパン屋で子供たちの同級生母がパートしている行く度に孫の話になる息子の話題が出ないかヒヤヒヤしてしまうサラッと返事してありがと〜と去るヤレヤレ昨日はクリスマスやねまたプレゼント大変や〜って話そうかイオンでも赤い鉢がたくさん並んでた朝から飾りを出してみた可愛い小物が好きなオトメンの息子のために昨年はあれこれ買った哀しみの中必死やったなぁと思い出したあと息子10歳の時院内学級で作ったリース材料はパスタ今みたいにネットもなくて病児はみんな退屈

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阪神タイガース背番号24横田慎太郎選手ご存知でしょうか元々私が桧山進次郎ファンでその24を受け継いだ横田さんを注目していましたその彼がまさか奇跡のバックホームも引退の時も闘病中の話も亡くなった時も息子ともよく話しました2022年のドラマ化で間宮祥太朗さんが演じられた時も感想を言い合いました2023年阪神優勝の瞬間胴上げの輪の中に掲げられた『24』のユニフォーム泣けるなと話しました今朝の羽鳥さんの番組で映画化を紹介されていて珍しく玉川さん

静友会の皆様にはご案内が届いているかと思いますが『市民公開講座』のご紹介ですオンラインと現地参加のハイブリッド講習会です令和7年11月24日(祝日)14:00-15:30現地(愛知）会場：JRゲートタワーカンファレンス16階参加費：無料対象：どなたでも市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ4～未来の医療のために血液凝固レジストリという大切な一歩を～」主催：中外製薬株式会社後援：社会福祉法人はばたき福祉事業団協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク参加希望の

やっと金木犀の香りがするようになりました今年は遅めですね明治に建てられた祖父母の家にはキンモクセイが植っていていとこたちと花をむしり遊んでいた祖父に叱られた思い出内緒で袋に詰めてくれた祖母持ち帰ってからも何度も香って楽しんだ私あれはもう50年以上前かみーんないなくなりあの頃の叱る側になりつつある祖父母は仲良くキンモクセイの香る10月が命日そして今月は実父の命日母の入院中に家事に面会に母の機嫌取りに奔走していて突然脳梗塞で倒れて延命はしないと私

郵便局に行ったら今日から年賀はがき売り出しやそうでよろしくお願いしま〜すと言われた早過ぎへんか私はね〜全然めでたくないんですよ多分ね、一生喪中なんですよ年齢もありこれを機に年賀状じまいします世間が街中がまた浮かれた空気に包まれる嫌やなぁ来年は息子の当たり年なんです🐎おっさんやな〜と笑い合えない哀しい家族でも温度差があり今年のお正月娘と祝う祝わないでモメてそのままです距離置かれ過ぎてあははもう笑えてきます私と真逆の性格の娘歩み寄る

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています今回は、前回に引き続き、血友病オンラインコミュニティにもご参加いただいている「YHC（YouthHemophiliaClub）」さんのご紹介をさせていただきます▼前回の記事はコチラ▼『血友病患者支援団体YHC（YouthHemoph

両親が奈良の人だったので今朝父に手を合わせて高市さんが首相になったよすごいな〜と報告安倍さんの事件の時高市さん病院に電話でお願いしたらしいで地元やもんな息子とそんな会話をした息子が生後すぐから30年以上通った大学病院同じ救命センターに運ばれた待合室で息子の処置を待つ間色んなこと思い出していた昼夜問わず何百回も通った病院大学病院の長い外来が終わると毎回もう夕方🌆2人共好きなドトールのハニーカフェオレを飲みながら疲れたなぁ〜さー山越えて帰りましょか〜

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています今回は、血友病オンラインコミュニティにもご参加いただいている「YHC（YouthHemophiliaClub）」さんのご紹介をさせていただきますYHC（YouthHemophiliaClub）とは？YHCは、若い世代の血友病

10/12今日は39回目の結婚記念日ですゴンドラや相合傘謎の新郎新婦の餅つきの真似事(ゴンドラはさすがに拒否りましたが)1日に20組が流れ作業で挙げたそうあの時代です以前は特に感慨もなかったこの日ですが次が当たり前ではないと身に沁みているのでありがたやです結婚記念日や39年やでうわぁ私が我慢したからや俺がやお決まりのこの会話で笑えることありがたやです明日から40年目に入るのか子供らもアラフォーやからそらそうなるよな結婚式の集合写真

令和7年10月4・5日（土・日)会場：北海道大学学術交流会館全国ヘモフィリアフォーラム2025"YourLife!"歴史を紡ごう私たちの手で～北の大地から～2年ぶりの開催で全国各地より、医療関係者・患者・その家族が参加して講演・研修や交流会等行われました。私が参加した分科会④では「保因者」に関する現在の捉え方や保因者自身の取り巻く環境や医療について学ぶ貴重な機会となりました（全体の報告については後日家族会などで共有させていただきます）1日目夜には懇親会もあり美

あの日晩御飯にロールキャベツを作ろうとしてミンチ肉をこねていた携帯に知らない番号からの着信ん誰や手汚いし出んとこかなと思いつつ出てみると私〇〇さんがお勤めの〇〇会社の者です〇〇さんと連絡が取れないのでお電話差し上げましたはいはいはいわ、わかりました…徐々に声が大きくなり震えてくるうわぁぁぁ頭が痛いと言ってたのを思い出しこ、これはー慌てて夫に連絡して(近くで自営業)車で走った以降は何度か書いている流れです夕方に晩御飯の準備をしているとふと思い

夫とホームセンターに行く道中ふと気づくと隣に搬送帰りの救急車がどこから現れたまさか、まさか…うわ〜ナンバー確認すると息子を搬送してくれた救急車でしたあの日連絡つかないと知らされアパートに向かった🛻死んでたらどーしよーっ助手席で思わず叫んだ私今日救急車と出会ったのがまさかのその場所すぐ近くの消防署に戻るほんの数分並走して夫がスピードを落とし写真撮らんでエエんかえ写真そんなんいらん、でも、とあわあわしているうちに離れてしまったまさかの救急車と私たちが

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用したオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティでは、参加者限定のお役立ち記事として「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」「みんなの体験談」をご用意しています『【好きな時に読める】「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」を公開♪』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つ

若い頃事務パートをしていたある日警察から同僚の娘さんが自ら旅立ったと連絡を受けたその後同僚はイタコさんに会うため東北に行ったらしい詳細はわからないがその後も淡々とパートを続けていたと記憶している時代を経て今はミディアムさんと言う存在をこちらで初めて知った体験されたお話もたくさんUPされていて興味深く読ませてもらい想いを馳せているかーくんと話したい想いを聞きたい謝りたい切にそう思うけど私の性格上やめておいた方が良いと思って夫に話してみたらやはりお

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです現在、血友病をはじめとする5つの希少疾患についてオンラインコミュニティを運営しています本日は、血友病オンラインコミュニティで新たに公開したお役立ち記事「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」について、ご紹介いたしますお役立ち記事「専門医に聞きました！血友病に関するQ&Aまとめ」とは？記事の内容は、血友病の基礎知識血友病の治療合併症と対策女性・妊娠・出産最新の研究・将来展望の5項目に分類して

息子とお別れしてから昨日で1年半になりました鉛色の日々から今見た目普通に生活できているのは皆さんの支えがあるからです本当にいつもありがとうございますはぁ〜1年半実感としてはまだそれだけもっと昔の話だった気がしています10年くらい逢っていない気さえしますいないのはわかったでも何で亡くなったやんえ亡くなったってもう会えないってことうっそぉ〜そんなわけないたまにひとり問答してしまいます息子はどうしているんやろ色んな痛みや悩みがなくなって