血友病

正直に言うと、この生活をずっと続けられる自信はない！（笑）うちには、血友病の息子と短調症候群の娘がいる。娘は生後5ヶ月までNICUにおり、現在でも入退院を繰り返している。毎日やることに追われて、気づいたら1日が終わっている。娘のケア、仕事、家のこと、悩みは尽きない（笑）娘は医療的ケア児なので、どうしても意識が娘に向きがちになるが、実は上の息子も血友病なので、フォローが必要である。息子は自宅で注射をしたら、健常な子供と同じように過ごすことができる。しかし、激しい運動は

お久しぶりです今日は10w4d久々の通院でした。今日から転院して総合病院💨8wの検診の日に🐸して以来一度も吐くことなく軽めの吐き気があった日もそのあと合計2日ほどしかなくてつわりはかなり軽い方だったかなあと思います。(なさすぎて心配してた)気分が悪い日はオレンジジュースが救世主でした！他の症状としては・頻尿・身体が乾燥して全身痒い・一日中強い眠気・疲労感が特にしんどかったです。他に感じた変化としては・下腹部出てきた気がする・食欲旺盛になった・胸がとても大きくなった

最後に会った2024/1/1からゴールまで新しい職場の報告をほぼ毎日電話してきてたゴール…ちょっと違うかも知れないけど全うしたと思いたい不安と期待の中心配している私への報告気付かぬうちにカウントダウンが始まっていたあの時期に戻りたい戻って知らせたい最近ふと息子は確かにいたよな？と思うことがある色んな仕草や会話を思い出すとき息が詰まり吐き気がするそして涙が溢れるあれは夢じゃないよな？ほんまにいたよね？おかんマミーと呼んでくれたかーくんどこに行ってしまったん

静友会の皆様にはご案内が届いていると思いますが『静岡県血友病連絡会議』のご紹介です令和8年2月28日(土)第一部患者交流会（9:30受付開始）第二部血友病連絡会議（13:00受付開始）会場：静岡県立こども病院大会議室参加費：無料対象：どなたでも主催：静岡県立こども病院今回、こども病院様のご厚意により皆様に有意義な時間を過ごしていただけるよう、二部構成での開催です第一部では、お子さんと大人の方それぞれに合わせたプログラムを。大人のプログラムでは

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、現在、血友病をはじめとする6つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています今日は、血友病Aのお子さんがいらっしゃるママさん「hiromi」さんのインタビュー記事を紹介します血友病とは血が止まりにくくなる遺伝性疾患で、X連鎖潜性遺伝（劣性遺伝）形式をとるためほとんどが男性で発症します女性での発症は稀で、血友病の原因となる遺伝子の変化をもってい

『私の』です私が10代の頃は短大を出て少し勤めて寿退社25歳をすぎたら行き遅れ専業主婦して育児親はそんな女性に免許はいらないと運転は男がするものどんくさいお前には無理マニュアル車しかなかったしね何より危険でダメだとそんな私が30歳をすぎて取得した理由息子の病院通いのため頻繁すぎて父や夫には頼めなくなった高速使って山越え片道1時間半危ないとか言ってられなくなった教習所の育児室に息子を預けて阪神大震災当日も自転車を30分こいで通いました筆記試験はまさかの

8月24日に北海道歯科学術大会にて、血友病患者さんの口腔外科的対応について発表させていただきました。これからも、研鑽を積んでいきます。

今年になってまだお参りしてなかったので晴れて暖かい予報の16日に行きました出る前に電車の時刻表を見てあ、16日と気づくくらい月命日を意識しなくなりました父の納骨をしてから10年一心寺さんにお参りしてますが年々参拝者が増えているのを実感していますみんなお墓を持たなくなったんですねお施餓鬼を書いてもらいお経を頂くまでひたすら待ちます1時間半やっと呼ばれました息子、両親の戒名を読み上げられお焼香します親はともかくなんでかーくんが戒名なん？一緒に来たことあったよな待つ

昔からストレス強く噛み締め食いしばりの癖があり歯にかなり負担がかかっているようです特に右側昨年は食いしばりの摩擦で銀歯が擦り切れて治療ひとつ前の歯も擦り切れつつあり先月から味噌汁までしみるし痛みが強くなってきた食いしばり過ぎかと我慢したけど痛みに強い私でも耐えきれず歯医者さんへ神経死んでるかも知れませんねんなんぞ嫌なワードが聞こえたぞタオルを掛けられて口を開きながら死んでる死んでる死んでる器具の音なんか聞こえないくらい頭の中でグルグルしました治療始めた先

久米宏さんが亡くなったとのニュースが息子が旅立ってから自分の人生を振り返ることがよくあり久米さんと聞くと黒柳徹子さんとのザ・ベストテン当時中高生だった私まだ録画機能も自分の自転車もない時代秀樹ファンの私は間に合うように塾から走って帰ってきたりした家族とチャンネル争いもしたなぁ翌日は『ベストテン観た』ってクラスで騒いだなぁ私の人生あの頃から続いているんやなぁいつまで続いていくんやろ

万博のミャクミャク福袋を受け取りに行ってきましたぬいぐるみミャクミャク電車ステッカーその他諸々想像より詰まっていました【梅田】息子は梅田のヨドバシカメラのヘビーユーザーで梅田の街が大好きでしたストレス解消になると言って時間があると梅田をブラブラ任天堂ショップのオープンに並んだ時も嬉しそうに写真を送ってきました息子の軌跡が多い梅田は行けなくなった場所のひとつ息子が当ててくれた福袋嬉しいと同時にどうしようとよぎったのですでも息子から約束のミャクミャクやっぱり

『整える』にしました気持ちを整える部屋を整える時間を整える生活を整える難しいことはできませんでも考えを柔らかくして1️⃣今まで何となく習慣になってしまった事見直してみよう時間の使い方もよーく考えてみようルーティンと言えば聞こえは良いけど2️⃣惰性？になっていた使い方やめよう部屋の片付け気持ちが落ちてるからと言い訳して3️⃣雑になってるところ少しずつ片付けいこう息子が前日までに使っていたリュックや事務用品財布…触れないものそれはそれで基地を作りまとめ

昨年は『自分軸』息子が病を持ち生まれてからずっと気を張って過ごしてきたそれが意図せずぷっつり切れて心が迷子になっている自分には何が残ったのか何もないことに気づいて残りの人生は自分のためにでも何したらいいの何に夢中になればいいのか全くわからずこれではいけないと焦り奮起した2025手探りながらではあるけど自分のために時間を使い欲しいもの食べたいもの気持ちのままに過ごす少しはできたかなこのまま自分軸心掛けていこう今年はどうしよかいくつか浮かぶが今の気持ちや

新しい年がやってきました本年もどうぞよろしくお願いします午年生まれの息子36歳になります(あくまで進行形)30過ぎてから自分でおっさん言うてたから更におっさんやね2024年1月1日最後に会った日こちらも揺れて押し合いながら窓から一緒に外を眺めたよね娘家族のガツガツさに圧倒されて控えめにお寿司食べたよね無印の福缶をみんなで開けて盛り上がったよね姪っ子たちとマリオカートしたよね初めてのゲームに夢中になってかっち、またやろなーってバイバイしたよね新年から新しい職場

気づくともうすぐそこに2026年息子が知らない2025年を私は生きてしまいました今年も一緒に歩んで下さり本当にありがとうございました皆さんの胸の内を聞いて頑張ろうと思ったり反省したり想いを変えたり同じ経験をした親にしかわからないこと分かち合ってくれる大切な場所ですどうしようもない時ここを開くと気持ちが穏やかになりまた少しずつ歩こうと思えます春には3回忌を迎えますがまだまだ哀しみと信じられない気持ちがぐるぐるしていて時間薬もあるかもと思ったりやっぱりないや

第八因子凝固活性が低いのもあって貧血になりやすい病院🏥から「鉄サプリなんでもいいから飲んで」って言われて、その日に買って飲み始めた💯年内最後の婦人科、今年もお世話になりましたhttps://ameblo.jp/sasaoyuko/entry-12950879626.htmlそしたら、ここ最近朝めっちゃ早起き……！子宮筋腫の治療のときもそうだったけど鉄材飲むと、朝強くなるんな～まあ、起きても「おなかへったーー」ってなるだけなんだけどねこれから、

ミャクミャクの福袋人気やし絶対当たらんやろ〜LINEのおともだち登録で応募普段ならお友だち登録してまでいらんわーってなるのに何故かやってみようと言う気になりなんとか辿り着いてポチった当選ならば今日LINEにお知らせが来る昨夜気づいてあ、明日か❗️となっていたがすっかり忘れていたお昼過ぎに郵便局に寄った際来局ポイントを読み込もうとスマホを見たらなんか来てるーえ当たってるやん！郵送ではなくて取りに行かなくてはならないから応募少なかったのかそれで

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです早いもので2025年も残りわずか、このブログの更新も今年最後ですいつもお読みいただきありがとうございますさて、今回の記事は、以前の投稿で告知させていただいた血友病オンラインコミュニティで行われたオンライン交流会のレポートです▼以前の記事はコチラ▼『【12/15(月)18時～】血友病オンライン交流会開催決定！「旅行の際に気をつけていること」』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチー

昨日メリクリが懐かしくションボリした私せめて夢で逢いたいと願っていたらかーくん出てきてくれましたぁ〜明るいネクタイしたスーツ姿ひとことだけ話してくれたけど起きた瞬間忘れたでも❗️確かにかーくんの声やったなかなか出てきてくれなくてお別れしてから2回目その2回目がクリスマスなんてかーくんメリクリ🎄ありがとー母は頑張るよ

息子とは特にプレゼント交換はしなかったけどいつもメリクリってLINEしてきてくれたなぁ思い出して涙あふれましたイオンも賑やかに買物する人たちに圧倒されたお高いイチゴとかスポンジケーキもちろんチキンもめっちゃ売れてた今となっては懐かしいような別世界のようなそれでも老夫婦の晩御飯は味覇の粉でから揚げを作ることに🍗かーくんお父さんお母さん一緒に食べよな〜いつもお世話になってる皆さまにも少しの哀しみと共に少しだけ元気を出し

いつも当ブログをお読みいただき、誠にありがとうございます株式会社QLifeは、2025年12月27日～2026年1月4日まで冬季休業期間とさせていただきますこの期間の下記オンラインコミュニティ（OC）への参加リクエスト承認には、お時間をいただく場合がございますのでご了承ください強皮症OC血友病OC顕微鏡的多発血管炎（MPA）OC発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）OCフェニルケトン尿症（PKU）OC免疫性血小板減少症（ITP）OCなお、みなさまからのお問い

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。年末恒例？のNEJM論文を今回も紹介していきます。ついに、という気のする血友病Bに対する遺伝子治療の第Ⅲ相試験最終解析結果です。FinalAnalysisofaStudyofEtranacogeneDezaparvovecforHemo

ブランドの紙袋とBOX未使用の本革バッグメルカリで売れないコートと靴などなど10点くらいを何でも買い取るエ〇リングまでひと駅自転車をこぎましたテレビで見ておこれはと予約を入れてうっすらと期待して結果400円えはいやっぱり捨てた方がマシやなメルカリを始める前2nd〇トリートで散々やったのを思い出したハイブランドではないけどアパレルのコート🧥本革バッグあーあ持ち帰る選択肢もあったけどスッキリしたいし(提示価格に逆にモヤモヤ)確

今日は息子と実父の月命日です10年前に父、7年前に母を亡くして長女の私がお祀りしてますが月命日は特に意識してませんでした息子が亡くなりブログに辿り着いたらなんと皆さま月命日を大切にされていてあちゃ〜父よ母よ、申し訳ない最初の頃は月命日どころか毎日が命日のように鉛色の日々を過ごしそのうち16日を意識して今月過ぎたら来月にカウントダウン16日には使命感から一心寺さんにお参りしましたみんなやってはるしやっぱりやった方がいいんかなぁしかーし月命日に意味をもて

WAになっておどろうみたいに明るいトーンなら良いのですが売場にクリスマスお正月用品が増えましたね巷ではイベント尽くしなんでみんなが浮かれてるそら、そーでしょうGUもユニクロもモールの専門店も紙袋が賑やかなクリスマスデザイン楽しげに誇らしげに持ち歩く老若男女みんな楽しそーやなぁふんっ彼らが悪いわけではない楽しめない私が悪いわけでもない誰も悪くない…でも周りから浮いてしまってる取り残された感覚ポツンとしているような孤独感手短かに済ませてさ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています血友病オンラインコミュニティには、現在200名以上の当事者・ご家族が参加中！最近の会話トピックは、「確定保因者が受ける凝固因子活性の検査について知りたいです」「職場の人に血友病のことをどう伝えていますか？」などなど、皆さん気になる内容をお気軽に相談されており、たくさんの参加者から回

夫と車でホームセンターに行く時息子のアパートが見える道を走った1階の真ん中の部屋あ、シャッター開いてる誰か住んでくれてる嬉しい気持ちになった10年前ひとり暮らしを始めた生まれてから治療しながら通学入院も多くみんなが当たり前に経験する青春時代や学生生活、社会生活あまり体験できなかったそれを取り戻すように独り立ちを焦っていたどんな小さな事も私に相談する子が賃貸契約は全て1人で決めてきた年齢的には普通でも息子にはハードルが高かったはずなのに…当時あれ？っと不

とりあえず裁判までを書こうと思うが、主観だけで書いてるんで事実誤認があるだろうがかまわず書いてゆく、間違いはコメントで指摘して下さい。外国ではエイズで発症するということが始まった、日本ではこの血液製剤を許可した厚生省が国内第一号が薬害ではまずいと、エイズだと云うことは明らかなのに薬害エイズを認めなかった。その間、血液製剤で発症した者は次々と死んでいった、患者にはそれぞれクスリを打った主治医が居る。ところが医者はエイズで死んだとは云わない。エイズとは身体の免疫システム

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血が止まりにくくなる難病「血友病A」の新しい治療薬候補「NXT007」を紹介します。このお薬は治療をさらに進化させる可能性を秘めています。血を固める「のり」が足りない病気私たちの血液には、出血した時に血を固める「のり」のような成分（血液凝固因子）があります。血友病Aは、この「のり」が生まれつき不足している病気です。現在の標準的なお薬「ヘムライブラ」は、この「のり」の働きを補い、出血を抑えます。さらに強力な「

息子も私もマクドナルドが好きで季節ごとに販売されたらどちらが先に食べるかたまに不意打ちでどちらかがマクド食べたで〜って言った日にゃ片方は必ず当日か翌日には食べるマクドの口になった！と同じこと言って笑う夫はマクドやケンタファミレスも大嫌いで(変わった人です)息子と私の楽しみ一緒に食べるわけじゃないけど感想言い合うのが楽しくてかーくんいなくなってもてりたま月見バーガーグラコロポテトのサイズUPも何も変わらず販売されてるグラコロだけはあまり好みで