蕁麻疹様血管炎

皆さんこんにちは！そう言えばここで話していなかったと思いブログを書き始めました実は昨年末に、オランダの病院で難病の全身性エリテマトーデスとは別の難治性疾患を診断されておりましたすでに難病なのに、もう一つ病名が追加されしかもまた難治性疾患？！と驚きと言うか絶望というか。。その病名はHypocomplementemicurticarialvasculitis低補体血症性蕁麻疹様血管炎と言う、難治性血管炎です。確かに、2023年に受けた血液検査で抗C1q抗体が陽性でした

こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。私は令和５年の夏に甲状腺乳頭がんの診断を受け、11月の手術で検体から未分化が見つかり、12月から分子標的薬を服用し始めた余命2年の人です。パネル検査の結果、BRAF陽性の反応があり、以前からメラノーマで保険適用になっているタフィンラー・メキニストが効くかもということで保険適用になったタイミングで服用を開始しました。この薬が甲状腺においてはどんな効果でどれだけの延命ができるのかをまだ医師が経験しておらず、さりとて結局なにがで

こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。連日様々な書類と格闘してきた今週ですが、よかったこととしては進展があったこと。でも悪かったこととしては体調が悪化したこと。出掛けて疲れたかな？先週から予兆はあったのですが、久しぶりに蕁麻疹様血管炎が出現しだしています。以前からよく出るのは下着のゴム回り。圧迫によるものなのか？素材のアレルギーなのか？原因不明ですが、入院中もこの下着周りの炎症ですったもんだしました。手術に行く前に、歯ブラシとか飲み薬とかと一緒に名前を書

先日内視鏡検査を受けました。前回はポカリみたいな水をひたすら飲むタイプだったのですが、今回は錠剤を5錠ずつ15分ごとに10回、200mlの水と共に飲むもので、私的には今回の方がしんどかったです。前回は起きたら全て終わっていて痛みを感じませんでしたが、今回は意識が朦朧とした状態で内視鏡をいれ、かなり痛く、2-3回鎮痛剤を打たれたような記憶があり、ほぼ先生の言ってたことは何も覚えてないです。。結果は後日予約が入ってるのでどうなったかわからないけどドキドキ。内視鏡検査を受けてから4日経ちました

皆さんに質問があります。潰瘍性大腸炎が完治したといわれている漢方を試した方、いらっしゃいますか？通院している大学病院で聞いたところ、「普段使わないような材料が沢山使われてますね」といわれ、青黛がどうも潰瘍性大腸炎に効くらしいのですが、肺動脈性肺高血圧症、腸重積症、肝機能障害などの副作用もあるらしく体験談を知りたいです。ブログや聞いた話、知り合いで服用している方がいたら教えていただけませんか？

蕁麻疹様血管炎と診断されてから、新たな薬の処方ができるようになり、最近はほとんど症状が出なくなりました。よかった。本当に良かった。CRPを毎回チェックしていて、最近は0.17らへんを維持していたのですが、数日前血液検査をする前日にスパイシーカレーを食べてしまい、お腹の調子が悪いなと思ったら0.37になりました、、皆さんの数値はどれほどですか？次回は大腸の内視鏡検査、、、ドキドキ正直数値だけみていても、実際大腸を見ないとわからないですね、、

蕁麻疹がずっと治らず、3回薬を変えても全く効き目がないため、もしかしたら蕁麻疹様血管炎かもしれないとの疑いがでてきた。蕁麻疹は24時間で消えるが、いつかは消えるもののあざになってしまったりする場合にこの病気が疑われるそう。局部麻酔を打って（少しだけ痛い）皮膚を少し深く摂る。縫うため3－4㎜程の傷跡が残るそう。最悪だ。術後は全く痛みもなく驚いた。これで蕁麻疹様血管炎であれば薬が変わるらしい。ただこの病気になるには他の病気のせいもあるため血液検査もうけてみた。皮膚生検の結

ワクチン打ってから三ヶ月経って今日やっと、ずっと続いてる蕁麻疹の診断結果が出たただの蕁麻疹じゃなかった蕁麻疹様血管炎って言われたよこの三ヶ月全身移動する蕁麻疹に悩まされて病院5軒目でやっと診断ついたけど、気持ちが落ち着かない😰コロナワクチンが引き金でこんな事になるなんて完治までに3年から4年言われたよ長い11月から再開するはずの不妊治療は延期薬で少し落ち着いたら再開の方向かないつ落ちつくんだろ今日もまた指とまっあたまにでで頭痛いし

岩手県内で運動＝楽しいを元気もりもりお伝えしている岩渕みどりです🥰オンライン体操教室を終えてからの勢いで！戦隊モノダンスを踊りまくりましたよ〜暇だからずっ〜と踊ってたいけど💧蕁麻疹が酷くて汗かくのはNGだから何となくのデキで○一発勝負👍その中でゼンカイジャーダンスとピカピカブーをInstagramとFacebookのストーリーに(お友達限定なので)思い切ってのせてみました😘こちらでは静止画で……こんな感じ💓24時間経ったら消えるから……怖いもの知ら

昨日の夕飯です小松菜ごはん肉じゃが手羽元の甘辛煮アボカドきゅうりきのこたっぷりスープでした先日生検したところが、麻酔切れてから地味に痛くなってきました耐えられない程ではないけど何より消毒する時に見ないといけなくて、それが怖いなー。早く抜糸してスッキリしたいなー。しかも昨日病院から電話があって、生検する時に外した結婚指輪を忘れてきたことが発覚←危うく紛失するところでした気づいてくれた方に感謝です

今朝総合病院へ検査に行ってきました。採血、CT、皮膚生検のフルコースなんか色んな病気の疑いを除去するために色んなこと調べないといけないみたいです採血のお姉さんとCTのお姉さんが可愛かったことでだいぶ癒された…CTはじめてだったけど、ポワンポワンポワンポワンみたいな音なってて、なんかあれワープしそうですね皮膚生検はかなりビビってたけど全く痛くなかったです私の前に出てきたおじさんが、麻酔の注射がめっちゃ痛かったと話してるのが聞こえて、、心臓はバクバクでしたが先生も麻酔の前に、ちょっと痛

先日蕁麻疹で通院中の皮膚科へ行ってきたのですが、、まさかの、、総合病院へ紹介状が出ましたもう半年近く治らないのと、（というかほぼ出なくなってきてたのが先日久々に酷めのが出た）出たら数日消えないので、普通の蕁麻疹じゃない疑惑がありまして普通の蕁麻疹は24時間以内に完全消失するのがほとんどらしいのですが、私のは1日で消えるものもあれば、1週間消えないのもあったりとマチマチなんです出方もかなり気持ち悪くて紅斑のようなものや、酷いとドーナツ型のが出たりもして、、あと痒みがほぼない、、！蕁麻

こんちゃニスタフウちゃんですまたちょっと暑い明日はもっと暑いらしいですもう暑いの嫌！！！我が家は1階でご飯の支度をするのですがまさかの1階のエアコン(激古業務用)故障中なんです死ぬ！これじゃあ死ぬ！ということで安くてサクッと取り付けられる窓用クーラーを購入しましただがしかし！！！間に合わない…笑ガスをフルで使うとやはり汗だくになりますもう地獄ですだから早く涼しい季節になってくれそう願うばかりですさて病状ですが特に変わった事はなく書く事もないかなー

こんばニスタフウちゃんですここ2、3日涼しい…気がするのは私だけでしょうかやっと！過ごしやすい日々が訪れるのかと思いきや天気予報を見てたら今週はまだ暑いらしく30℃越えの日もあるとかなんなの笑もう9月も半ばですよ笑おかしい！！！！まぁほぼ１日家に居るのであんまり関係はないですけども今朝は超絶機嫌が悪く笑ツンケンしておりました祖母には態度悪いなぁなんて言われたりして笑もうなーーーんにもする気起きなくて夕方までボーーーっとボーーーっとしてましたお昼ご飯も

とうとうブチギレ大声ナイトフィーバー一昨日から家のこと何もしないでずっと布団に篭っていましたそうです、ストライキです笑まぁ痒さと情緒不安定で何も手につかないんですけどねだが腹減るわけでご飯は食べなきゃいけないわけです何かあるかなぁと部屋から出てみても何にもない昨日は何か残しておいてくれてたけど夜の分だけです今日の朝、昼はさといも煮があるだけで何もなくあとは自分で支度しました頼まなきゃ何にもしてくれないのかと絶望してます挙げ句、今日の夜(ほんの30分前の

こんちゃニスタフウちゃんです今日は涼しい〜エアコン要らずじゃん！と思ったら急な雨不安定ですね私の病状は安定して最悪ですが。笑ステロイドが増えたのにも関わらず一向に良くならない量が足りない？？うーん蕁麻疹様血管炎なのは間違いなさそうなのでステロイドとプラケニルで良くなるはずなのですが…何故だーまぁ確かに病院に行った10日に比べたらだいぶ楽ではありますがとかく顔が痒い(特に顎のあたり)それから太もも！下っ腹から骨盤周りが1番真っ赤なんですけども昨日

こんばニスタフウちゃんですあーーーもう限界です本当にイライラしてますこの家の住人は何故こんなにも非協力的なのか痒くて痒くてたまらず常にギリギリで家事をやってますそれでも波が来ると何にも手につかなくなりますそれなのに家事をやってます病人だけど、居候だからだけどあまりにも気を遣ってくれなさすぎるみんな働いているので疲れているのは承知してますそれに働いてる人が1番偉いという考えの家なのでもう仕方がないと諦めている部分はありましたでも今日は流石にブチギ

8月1日、全身の酷い蕁麻疹が続き夕方からは酷い胃痛で食事もお粥を少し食べ薬を飲み横になってたらだんだん呼吸がしにくくツバも飲みこめなくなり話をするのもやっとになって夜間救急外来に点滴と検査・・ＣＴ、レントゲン、血液検査をしました胃の痛みや、呼吸困難の原因もわからず3時間ほどで呼吸もできるようになったのでお薬をもらい夜中の2時頃帰宅しました。8/2昼間は少し外出して帰宅し処方の頭痛薬を飲んで3〜40分したくらいに顔面に酷い蕁麻疹

８月になりましたね梅雨明けしたとたんに猛暑日身体かついていきません実は2、3週間前から体調が悪くなってきて、微熱も続き食欲もない睡眠も3〜4時間取れれば良いほう蕁麻疹のほうもプレドニンを増量したわりにはまったく効かず日に日に酷く醜くなってきてます皮膚科の受信日に先生に言ったらまたプレドニン増量と他のお薬の追加と変更になりこれでも改善されなかったら一時的に入院になるかも・・・と病院から帰って来たあとも症状は酷いままだし毎日が辛い

今日はとってもイイお天気です青空気持ちいい〜今日は、先日皮膚生検で縫った所の抜糸をしてもらいに病院に行きました先生は抜糸したあととくに何もしなくてイイって言ったけど気づいたら血が出てた〜絆創膏🩹貼っとこ〜詳しい検査結果はまだだけど蕁麻疹様血管炎には変わりなくでも症状が酷いのでお薬のプレドニンの量が増えました症状が安定しないと他の病気にも影響が出てくるので早く落ち着きたい

昨年の12月ある日突然朝晩とひどい蕁麻疹に悩まされて毎日、ストレスと寝不足続きでしたもともとアレルギー体質でお薬はずっと飲んでいたのに全然、効かなくてお薬を変えても増やしてもまったくダメでした私の場合は、普通の蕁麻疹とは違って「蕁麻疹様血管炎」と言う診断でしたステロイド(プレドニゾロン)増量と抗アレルギー薬で2月に入ってやっと落ち着きました今日は、病院でしたがしばらくはこのままで治療だそうですもう花粉の時期に入っているから目も鼻も

ユノメッセージ字幕https://twitter.com/Heart215488/status/1225319612339744768?s=20ツイよりChangmin88챠밍이형아생일좋아요❤Changmin88チャンミンが兄ちゃんの誕生日良い❤ユノチングインスタストーリーセンイルパーティー🎉かな？ユノ、皆んなに愛され、お祝いされて楽しんでね〜我が家でもささやかながら家族を巻き込んで〜ユノの誕生お祝いをしました糖尿病で食事制限しているパパの為にケーキ🍰を買い

こんにちは！とらおうですみなさまからの、いいね！ありがとうございます励みになります私はCAPSという診断がつくまでの３年間に、『じんましん様血管炎』は、暫定診断でついた病名で、『成人スチル病』は、近い病態ではないかと言われ続けた病名でした。その他、ベーチェット病、PET－CTで大腸に炎症所見があった時は、潰瘍性大腸炎、好中球性皮膚症とも言われ、もちろん、CAPSFMFTRAPSもありましたが、その時の遺伝子検査では、変異がなかったので除外され

こんにちは整体院優福ですいつもブログをご覧頂き本当にありがとうございます繰り返す蕁麻疹に立ち向かう体質改善を目指しましょう前回は、蕁麻疹を起こす可能性のある原因について考えました今回は、予防について考えたいと思います蕁麻疹に対して、どんな予防ができるのかあなた自身、あなたの大切な人のお身体がどんな状態であれもう、打つ手なしなんてことは絶対にありません諦めないで下さいここで大切なことは蕁麻疹の表れにくい

本日、11:00皮膚科に行ってまいりました慢性蕁麻疹の疑いとのことでした蕁麻疹様血管炎の疑いもありますが。蕁麻疹ばかりは、原因と真実を究明するのは至難の業みたいです明日また血液検査をするかもですもうだいぶ血が入れ替わってるやろなー次回の予約もしましたとりあえず、この日までは、抗アレルギー剤を服用せねばならないみたいです薬ばっかり嫌やなぁほんま薬は嫌いで極力飲まんだから、たまに飲むとめっちゃ効きがいいと思っていたら、またどっと薬が届きました先程のblogに

◎「じんましんが出てる所に塗ったら、一回痒くなったあと、かなり治りました！」今熊あやです。京都の鞍馬寺にいったとき。お坊さんが宇宙語を話すことで有名らしい～～～～～さて、本題。世界最高の自動浄化ツールには、潜在意識のブロックを根こそぎ解放する、浄化の役割をもつツール（新生）と、あなたの波動のステージを、さらにプラスへと引き上げてくれる覚醒ツール（シフト）があります。覚醒ツールによって、じんましんが改善された方からのご感想です＾＾この間のスーパーアップデートもありがとうございま

8月16日(金)台風がやっと過ぎ、晴れてきました昨日はすごい暴風雨一瞬で走るように流れる道路の水。病室から外を見てました昨日と今朝と2回、川の氾濫の避難勧告のメールが、四人部屋の皆さん一斉に鳴り響きましただけど、実際、これ、避難勧告と言われても、あんな暴風雨のさなか、外に出るのも危険でも、川が氾濫したら·····危険なんて言ってる場合ではない今朝起きてすぐに部屋から水位を見たら、下がっていましたが、メールが来ていた地域はどうだったんやろか無事であることを祈りま

今日は午後から皮膚科と骨密度測定と聞いていたのですが、午前中から皮膚科に呼ばれ、診察してもらってきました診察室に入ると、先生以外にも10人ぐらい取り囲まれましたその時、じんましんは小康状態で、あの炸裂していた時に診てほしかった(診察の時のために、炸裂写真を撮っておいたので、それを見せました。「これはひどいね～」と。その写真の写真も撮っておられました)普通、じんましんが出たらステロイド効くんだけど。ステロイド飲んでるのにね～、、と。本当。素人でもそのへん、おかし

こんばんは今日は「父にありがとう感謝💖って言えたら癒えた」くりばやしゆみこです今日私病院へ朝から行ってた暑い蒸し暑いそんな中頑張って病院へ謎の蕁麻疹から検査の嵐からの〜やっと病名を先生からいただいた蕁麻疹だと思っていたのが「蕁麻疹様血管炎」←蕁麻疹とはちょっと違う血液検査.唾液腺の検査.涙腺の検査CT検査.血液検査で「膠原病」の一つ「シェーグレン症候群」やっと病名がわかったこれって安心するよね〜って感じたよあっ‼️「シェーグレン症候群」って何？だよね

蕁麻疹様血管炎を調べていて、画像で似たような方がいました。関節痛や筋肉痛を伴うと書いていました。私にはそういった症状はありません。すぐに入院をすすめられてステロイドの点滴治療をした方もいました。どのくらいの量のステロイドを点滴したかはさだかではありません。どの情報も、私と同じものなのか違うのかわかりませんでした。調べれば分かることも多いと思っていたのですが、調べれば調べるほどよくわからなくなっていきました。これを見た方で何か情報を持っていたり、同じ病名の方がいらっしゃったら教えてもらいた