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こんにちは先週ですがいつもの大学病院へ採血をすませて月に一度の甘味贅沢甘くて美味しいパン🍞ハチミツバターパン…甘いけど甘さが軽くて好きなんです中身無い空洞やん軽くて当たり前?いやその軽さと違う!えっ前からなのかたしかにふわふわしてたけどこんなになってたかな落葉状天疱瘡の数値を表す抗デスモグレイン1抗体というものがあります。普通だと一桁の数値でしょうか20を過ぎたら要注意?とかHがつく私この数値が高い時350近くあり全身の見た目がほ
こんにちは3月ですね~年度末です!!今日はブツブツ愚痴を書いてます母ちゃんにかわってあやまるにゃあ🙏どうぞUターンして下さいませ3日の日曜日にあの町内婦人部の会合があり…19時から始まりお疲れさまの挨拶は20時45分って…家に帰ったら21時前やん💦💦んもう…疲れた婦人部会はまだあと2回もありますそしてさらに疲れる今週仕事に関してですが4月から支店というか部署というかそんなんが二つ新設されます。それはどうでもいいのですがそこへまっ
こんにちは!先週大学病院へ行き、血液検査と皮膚の状態を診てもらいました。デスモ1は60で、まだまだ高いけど順調に下がってきてます。そして!!3mg→3mgと2mgを交互に飲むことになりました。減薬成功不摂生を続けていますが、、なぜ最近調子がいいのだろう。こればかりはわからない、不思議。先生曰く、緑内障のこともあるから再燃だけは絶対に避けたいと言っていただき本来であれば2mgに下げちゃっても良かったけど、念の為3,2,3,2を続けていこうとなりました。先生の患者さんで落
最近、なんだか、皮膚がソワソワ、チクチク、と敏感肌になってるおしゃれな下着ともさよならし、(断捨離できずタンスの肥やし)締め付けのない肌着に変わったのに、、
こんにちは毎週土曜日は車で約35分の実家へ行きます。私が結婚した後に引っ越したためか実家へ帰る…とはなぜか言えなくて…何十年たっても母の住んでる家へ行く…になっちゃう💦帰り道こんなん買ったときどき甘~~いおやつが食べたくなります油断してると薬のせいで血糖値が高くなっちゃうから糖質カットは重要事項ですこんなんもこれ食感が好きなんです実家へ行く途中にある前方後円墳これだけ見るとすっごい田舎いや実際田舎県田舎地方だし
こんにちは先日今年初の大学病院へ昨年末の血液検査結果が出ていました。昨年ずっと数値が上昇傾向で一度も下がらないまま昨年末はさらにグンと上がり…先生も「どうしましょうかねぇ」いや私に言われても数値は良くないけれど天疱瘡そのものは大したことないのです。て言うか患部は数カ所毎回同じとこに発症してしばらくすると枯れるを繰り返しているのです。治療を始めた当初の自分のからだなのに目を背けたくなるむごさは全くありません!ステロイド剤を服用し始めてもう
今日、顔洗ったらこめかみのところがしみるなぁと、、え、えまさか鏡見たら、ペロっと、、これ、再燃じゃないよね💦様子見薬💊飲むのバラバラだから?まだまだ、お付き合い続く、、、
B細胞は1→5の順に分化する。難治性の尋常性天疱瘡及び落葉状天疱瘡の新規治療薬リツキシマブ(抗CD20モノクローナル抗体)のターゲットとなる細胞はどれか。3つ1.lymphoidstemcell2.pre-Bcell○3.naiveBcell○4.memoryBcell○5.plasmacellリツキシマブ(rituximab,以下RTX)はB細胞に発現する細胞表面CD20抗原に対するモノクローナル抗体である。2001年にB細胞性悪
入院する前、連勤続きだったり(とはいえ、難病雇用なので時間は短くて基本立ち仕事だけど力仕事は一切ない。脳みそ疲れるから向いてないなとは思ってる。)足がすっごい痛かったり何かしんど〜い……え、もうなに〜このしんどさは何か違う病気にもなってんじゃないだろうか…というほど色々不調はあったけど何とか体調崩さずいけてたので今年残りわずかという時に入院するなんてことはこれっぽっちも思ってなかったです。なんなら、今の職場に勤めてもう5年経つけど足の手術でお正月休みの間
過ぎて言ってるのかと思っていましたが、もう10月に入りました。衣替えをして、天疱瘡発覚から早3年が経過しました。。とても久しぶりの更新ですが、みなさんいかがお過ごしでしょうか?10月の検診では、ステロイドが3mgまで下がり、減薬期は仕事のストレスもあって優れなかったけどなんとか生きています!!夏場、背中がポツポツと捲れましたが塗り薬でなんとか耐え凌ぎ・・いつ暴走するのか不安に駆られながらもなんとか持ち堪えました。。けど油断は禁物、そして副作用で起きた骨粗鬆症と緑内障(まだ疑い、
まだ暑い時もありますが、朝夕だいぶ涼しくなってきたと思います。秋を感じるのは指先が…まあ、9月に入ってから感じておりましたが、カッサカサというかガッサガサになってきて、ちょっと痛いです。ワセリン大活躍で、キーボードをあんまり触りたくない病になっています。そんなこの頃、本日、二ヶ月ぶりの皮膚科診察。その間に婦人科に行きすぎてて(3〜4回ほど)、婦人科は待ち時間が短くスムーズだったので、久々に待つ覚悟をして行く。大人気の血液検査から。待つこと1時間…今回採ってくれた方は、血管を選ばせて
こんにちは昨日は大学病院の受診日でした採血を済ませてから甘くて美味しい小倉あんパンとハチミツバターパン🍞アイスコーヒーはフレッシュふたつ入れて…月に1度のささやかなお楽しみパンはどちらも半分食べて残りは持ち帰りました甘くて美味しいパン🍞ふたつは無理だった~ステロイド剤を服用すること1年9ヶ月…順調に下がっていた血液検査の数値がなぜか今年始めから上がり続けてましたまだ下がらないけど前回の検査結果を見ると上がりかたが緩やかになってる(天疱瘡に関して
こんばんは昨日は天疱瘡と類天疱瘡の勉強会に行って来ました講師の鶴田先生は以前の勉強会の時に質疑応答でも丁寧に答えて下さり、とても感じの良い優しい先生だと認識しておりましたが、今回はさらにイメージもパワーアップしておられました講義もとても分かりやすく噛み砕いて説明して下さり、質疑応答も丁寧に笑顔で答えて下さいました今回、以前一緒に勉強会のお世話をさせていただいたお3人、Y子さん、遠路はるばる車で来てくれて会場まで連れて行ってくれたY美さん、会場でお会いできたYさん、(お名前の頭文字みんなY
こんにちは。お久しぶりの更新です。みなさまお元気にされてますでしょうか?本日はお知らせがあり、更新しております😊同じ落葉状天疱瘡の戦友である洋子さんが詳しく書いてくれているのでリブログさせていただきます。天疱瘡、類天疱瘡の方々は、オンライン参加もございますので、ぜひご参加されるといいなあと思います😄講師の先生はとても偉い先生であるだけでなくとても素敵な俳優さんのような優しい先生なので、癒されると思います🤩私もどちらかの形で参加させていただく予定です。さて、突然消えて突然ひょっこ
昨年の今頃のような感じで、食事を気をつけ、甘いものを食べない様にしています。血糖値のこともありますが、実は体重をしばらく測っておらず、先日の健康診断で測定して、昨年より4kg増えていたこともあり、摂生と運動を心がけています。そんな中いいのか悪いのか、鉄剤の副作用か、食欲不振で、甘いものやご飯をたくさん食べようという気持ちが起こらなくなっています。皮膚の方は、この汗をかく季節ですから、ヒリっとすることがよくあります。湿疹ができている感じはしません。そんな感じで、本日は二ヶ月ぶりの皮膚科受診
こんにちは抗体8.8になったよー皮膚も綺麗だねーとドクターに言われるくらいなった。薬もプレドニンは5ミリ、でも、処方してもらっているのは↓沢山あるよー黒くなっているところを綺麗にしたいと言ったらドクターが処方してくれた何歳なっても、綺麗でいたいと思うので、ドクターにお願いしています。温泉が好きなので、身体のあっちこっちが天疱瘡の後があると、ねー注目を浴びそうで、、誰も見てないけど、、自分が一番気になるから。あとは、シャンプーは使わず、もっぱら湯シャン、たまに重曹で髪を洗い。最後
ステロイド服用して一年が経ちました。色々ありすぎて、三年ぐらい過ごした体感。それで、天疱瘡の症状が出た頃から現在に至るまでを、抗デスモグレイン1の数値とステロイドの減量具合と共に記しておこうと思います。私の場合ですが、何かご参考になれば幸いです。・2021年11月頃背中が痒いなと時々感じ始める乾燥?と思う。保湿ローションをつける。・2021年12月〜2022年1月背中が痒くなる頻度が増す乾燥?と思う。保湿ローション+ワセリンを塗る・2022
こんにちは1ヶ月ぶりの診察日デスモ1がぐ〜とさがり9になりました😭嬉しい✋(՞ةڼ`)よおステロイドは5ミリドクターには一喜一憂するなって言われたけど問題回避型だからね。それもしかたないかあ。患者は上がる⤴️と落ち込むけど、ドクターは下がると⤵️慎重になるよねだから、下がったことを喜ぶとそー言うわけ。でも、何が良かったのかわからないけど、食べものは特に最近は食べたいものを食べてるし、何が良かったのか、もう、皮膚の事は考えてないかなぁ。脱ステロイド目指して、日々落葉状
もともと片頭痛頻繁に起こる体質で、いつもは処方してもらった薬で凌いでいたのですが、今年に入ってから、効かなくなってしまって、といいますか薬飲むと余計酷くなることが多くて、月経も割と乱れることなくきていたのに(PMSは酷いのに…)、1回飛んだこともあり、ずっと婦人科に行かねばと思っていたのですが、やっと、えいやっと、昔お世話になっていた婦人科を受診しました。初診扱いで、看護師さんから問診があり、頭痛とかPMSのことを詳しく話す。ここのところ、病院と言えば皮膚科の先生だけだったので、久しぶりに
最近は、背中が痒くなることが頻繁にあります。だからと言って水疱ができているわけではないのですが、汗をかく季節だからでしょうか。冬、春はワセリンでしのいでいましたが、この初夏は化粧水をつけています。どの化粧水がいいのかわからず、自作しています。精製水とグリセリンで簡単にできます。そんな中で診察…診察の前日まで頭痛で苦しんでいたので、めちゃくちゃしんどい。血液検査とか大丈夫なのかな…PMSのせいか食欲もすごくて、暴走していました。血糖値とHbA1cが気になる…HbA1cは過去1,2ヶ月の血
先日の草間彌生さんの手ぬぐいリメイクの後、速攻で作った、自分用の3点セットサミット休みとなり、ソーイング熱が爆発です今から新しいパターンもあれこれ考えると時間がかかるので…以前作ったサロペットの色違いバージョン隣で気持ちよさそうに寝ていますその奥の外猫ハウスにはキロちゃん網戸越しですが、いつも一緒にいる感じです外猫ハウスも夏仕様にしましたTシャツは…まだ裾の部分をどうするか悩み中…もちろん、このままの状態でもありですが…もう少し考えよう端切れで手提げカバンしばら
看護学生さんからのご注文です。こちらに手提げタイプのカバーをお付けしました。希望の生地が、持ち込みのパン泥棒だっので、合わせる生地を悩みに悩んで選びましたが…在庫の生地の中からでは、これというのがなく😭妥協しまくりですが、とりあえず完成です。まず、レビューブックパンだけに🇫🇷トリコロールカラーを意識して付箋つけたりで、物凄く嵩張ると言うコトで厚みの調整が、出来る様にベルトにしました。内側には、マークシート入れとペン刺しの希望がありました。そして、とっても分厚い国試問題解説は
こんばんは昨日は大学病院の受診日でした。朝食は軽めに6時半過ぎ血糖値を少しでも下げたくて昼食は食べないで13時半に採血💉15時の予約までの間にこちらを食べましたサラダにパンプキンスープパンは三つ細長い右側はハチミツバターパン手前は小倉あんパン奥はレーズンパン採血の後は美味しくて甘いパン解禁ですレーズンパンは食べられなくて持って帰りましたまたしばらくは美味しくて甘いパンがまんなのです!血糖値は問題ない数値がんばってるもんだけど今年に入ってか
先日、仕事で直島に行った際、草間彌生さんの手ぬぐいを購入1,350円?だったかな…いいお値段ですが、私にとってはお安い買い物です白地に赤のバージョンもありましたが…赤地に黒のカボチャドットなら購入しましたが、なんだかインパクトに欠けるようで黄色のみ購入秒殺で、ランチョンマットとコースターをこれまでの、デカすぎるダイニングテーブルを取っ払って姪っ子からお古を貰ったコンパクトなガラステーブルを使うコトにしたのですが、いちいちコップを置く音が気になるので、ランチョンマットを作ろうと…
こんにちは2日ほど前のことですが洗顔の際指先に……うん?なんかあたるなぁ鏡で確認するとまじか!おでこに数個天疱瘡を発見!いやいやただの吹き出物…じゃないな💦最近思ってたんですよね頭皮にいくつか発症してるなってまさかおでこにおりてくるなんて…体の方にももちろん発症…でもポツポツと発症することは想定内のことだから…ソレハイイケドなんだか背中もゾワゾワするんですよね今年に入ってから検査数値が上向いていて…横ばいではなく少しづつ上がっているんです💦
やっと、皮膚科(町の皮膚科も入れて)に通い出して1年経ちました。1年前は何の病気かわからない中、背中、お腹、胸、腕、顔に水疱ができまくって、痒くって眠れない夜を過ごしていました。この季節になるたび、思い出すでしょう…そんな診察日。血液検査して、結果&診察待ちそして診察血糖値、ギリギリグレー前回の採血の抗デスモグレイン抗体110きったままということで、1mg減量8mg次回も二ヶ月後。ステロイドが減量されていくに反して(?)食欲亢進が抑えきれなくなってきています
ベースボール生地⚾️のペンケースWBCの影響ではなく、卒業のプレゼントかな?野球少年へのプレゼントの様です。昨晩、ご注文を頂きお急ぎの様だったので、朝一出勤前にお作りしました両面野球生地で…と言うご指定だったので、あれこれ考えるコトなく、秒殺で仕上がりましたお邪魔が入らなければもっと早いけどずっと、抱っこしてはおろしの繰り返しで…それでも膝の上に乗ってきて私の作業を阻止されますが…昨日の朝は体調がイマイチなのか、大人しかったけど、今日は朝から元気いっぱいでした外猫ハウスで寛ぐキ
仕事用のレインシューズ車庫まで車で行くことが出来れば特に問題ありませんが…電車や新幹線移動となると、少しでも荷物にならないものを…と考えると物凄く軽いのを見つけましたその、レインシューズに合わせた靴袋を今日は秒殺で作りました。これまた、薄手のナイロン生地なので、カバン自体も軽いあわせて作ったので、ピッタリです一枚仕立てですが、縫い代はしっかりと縫製してます。その他にも、ガイドの仕事道具を便利に機能的に作ろうとあれこれ思案中昨日は、月に一度の病院の日落葉状天疱瘡という、
先日、病院へ血液検査の結果数値が正常値迄になりました皮膚のかゆみはありますが新しい水泡は出来てないので2.5mg減薬出来ました痒み、睡眠障害、便秘は有るものの上手く付き合いながら乗り越えて行こうと思いますたまにはいいよねと自分に言い聞かせながら今日のご褒美はダブルで
こんにちは昨年1年間ステロイド生活してきました。今年もまだ服用してますが1月末からステロイド剤3mgとなりました。30mgからスタートしてやっと十分の一ですよムーンフェイスも落ち着いて…でも昨年夏に血糖値が爆上がりしてそれからず~っと甘くて美味しいものがまんなのです3度の食事は今まで通りでおやつを少し見直して甘いものは控えるようにってね1ヶ月後の検査では通常に戻りましたが血糖値の数値が良くなってもとにかくステロイド剤を服用してる限り油断して