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ウルソずーっと飲んでるけど肝臓の数値はあんまり良くないまま横ばい。これはもう無理なんじゃないかな。骨密度もあんまり良くないまま横ばい。抗体はあっという間に基準になった。
寒い冬を越えていつしか暖かい日が増えて春になりました。桜が徐々に咲いて来ています体調も12月、1月、2月とすこぶる悪くて、更年期だったり片頭痛だったり、プレドニゾロンの減量調整だったりで激悪な日もありましたが、今は徐々に落ち着いてきています。片頭痛の薬、リザトリプタンが製造中止で焦っていましたが、今は五苓散と、ナラトリプタンでなんとか凌げています。できるだけ頭痛を悪化させないように細かいことにも気をつけています。脱水症状を起こさないようにこまめに水分を摂るとか、電解質のバランスを崩さない
色々忙しい日々を過ごしていたように思います。体調も、すぐ副鼻腔炎から気管支炎になったりして、咳がなかなか治らなかったり、定期的に生理の状況で頭痛、吐き気が起こったり頭痛外来にも通っているのですが、ショックなことがありました。2020年からめちゃくちゃお世話になっている頭痛薬、リザトリプタンが製造中止になったとのこと！もうショックが大きすぎて、頭痛になった時にどうすればいいの?!と大混乱お医者さんもとりあえず、エレトリプタンとスマトリプタンを処方してくれました。どちらもリザトリプタンより
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆前回の更新から、また随分と時間が経過してしまいました…4月28日の診察でプレドニン1㎎に減薬し、皮膚状態に変化なければそのままステロイドなしでいいよ！と言われ…たまに痒くなる皮膚にドキドキしつつ…5月19日、無事にプレドニンゼロ！卒ステロイドとなりました✨残る薬は、ルリッド錠(マクロライド系抗菌薬)とシナール(ビタミン剤)のみ。シナールはシミ消しのために飲んでいるだけなので、実質1錠！この頃の身体の状態は、シミもだいぶ薄
暑い…コロナも徐々に流行っているらしいですが、暑いので不要な外出は避けるように！とよく言われています。夏は在宅ワーク義務付けても良いのではと思う。職場のクーラーが壊れたりもして、そんなことを考えるようになりました。皮膚科の診察日。今日も空いていました。受付も待たず、血液検査、スムーズ過ぎて、自分の番にしばらく気づきませんでした。診察は血液検査の結果後なのでどうしても待ちますが、待ち時間はいつもより短く、会計の待ち時間も短かった。薬局は普通。気になる診察の方は、血液検査
こんにちは７月末近くに近くの皮膚科医院へ行ってきました。あの若先生の皮膚科です。↓↓もう３年と半年以上前なんですね～ｼﾐｼﾞﾐこの暑さのせいなのか足のかかと足の裏の皮がポロポロとむけちゃうのです。しかも右足だけね。どこかでかかとの皮膚がポロポロむけるのは水虫かも…と聞いたような気がしたのですが私水虫になったことが無く水虫って指と指の間に発症して痒いものという認識だったのです。とにかくサンダルが履けないので適当な薬を買うよりはと皮膚科受診！大学病
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆めちゃくちゃ久しぶりになってしまいました…前回3月10日皮膚科受診から今回4月28日の受診まで、7週間長いなぁ～なんて思ってたら、あっっっっという間でしたw皮膚症状なしその他副作用と思われるもの…ムーンフェイスは完全に解消！顔面体操とEMSでのマッサージは継続。両膝をずっと動かさずにいると、固まってきて動作開始時に痛みがある…これが果たして副作用なのかは謎。トレーニングで走るのも問題ないし、動かしていれば痛みは無し。
寒の戻りと言われていますが、良い気候…春の感じと冬の感じと夏の感じがするこの季節。おかげさまで体調が安定しない日が続きます。皮膚科の診察日。診察時間も遅いのでいつもより遅く行くと、色々空いていた！たまたま空いている日だったのかもしれない。血液検査もあまり待たず、診察もそれほど待たず、会計は計算されるまでちょっと待ったけど、自動精算機は全然待たず、薬局も待たず、※薬局はいつものところはやめてネットで予約できるところにしました。とても待たなかったです血液検査も、もう
こんにちは昨日の五重塔先週のほうが桜🌸きれいだったなわざわざ車を停めてまでは撮らないから…タイミング良く信号待ちになればいいけど毎週土曜日に通っても画像はなかなか撮れませんこのあとは鮮やかなピンクの桃の花が見頃を迎えます。こちら桃の産地なのです。夕方家に帰ると甘えん坊のチビ太くんがさっそく母ちゃんの膝の上にやってきます。いつも親指の付け根辺りをチュパチュパこの時はなぜか手の甲？チュパチュパとゴロゴロを聞くと癒されます寝てしまった今朝のチビ太雨の朝だ
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆2月15日土曜日中学生の頃から、兄の影響でスカをよく聴いていて、東京スカパラダイスオーケストラ、KEMURI、SNAILRAMP、Oi-SKALLMATES、SKASKACLUB、DOMINO88等々…多くの友達がジャニーズでワーキャーいっていた頃、私は、オヂサン達がノリノリで楽器を吹いたり弾いたりしながら歌う姿に魅了されていました。いつか生で観たい聴きたい！そう思いながら、なかなかチャンスもタイミングもSKA好き
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆1月26日日曜日イツメン4人で、念願の母だけの旅『母旅～箱根で感性を磨く編～』へ！今までのグループ旅行といえば…母達＋それぞれの子ども達、総勢9～11人(参加する兄弟姉妹により変動、父はなしｗ)結構な人数で子どもたちが主役の旅ばかりだったけど、ついに！「母のための旅」ができるようになりました！最初は、日帰り名古屋計画を立てたけど、金額的にも時間的にもなかなかハード！どうせ行くならゆっくりアチコチ見たいし、美味しいものも食べた
こんにちはにゃんズ特にチビ太のことでオロオロして…なんか恥ずかしいです恥ずかしついでに私の事もダラダラと…昨年のあの早朝の出来事の後チビ太はほんとに可哀想でしたが私も少ししんどかったんです11月に入り夜中に2、3回トイレへ駆け込み…朝になっても同じで病院で点滴を受ける2日ほどはいいのですが3日目にまたトイレ通いが始まりやはり点滴を受けるという事を2週間以上繰り返しましたもちろんいろいろ検査して…でも原因はわからなくてお薬はもらったけど効果あるような無いよう
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆12月27日金曜日年内最後の出勤日。今年は8月から3か月の休職期間があり、みんなに迷惑をかけてしまったけれど、何とか無事に1年終えられてよかった。12月30日月曜日プレドニン10㎎に減薬して1週間。皮膚状態に変化なし！髪の毛の抜け毛が増えたような？写真を撮ってもらう機会があって、顔が下膨れしているのを実感。ステロイドの影響とはいえ、戻るのかなぁ…顔面体操強化しないと。1月10日金曜日減薬から2週間。皮
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆12月11日水曜日午前中に食洗機交換、午後に外コンセント修理。夕飯後の皿洗いから解放されるー！ゴム手袋付けて洗うようにしてたけど、ついつい面倒で素手で何度か洗っただけでアカギレが💦手の甲にも水疱が出てステロイド塗っていたから、以前より皮膚弱くなってるのかも。新しい食洗機は今まで使っていたものとお皿の並べ方が逆向き！む、むずい…まぁ慣れるしかないんですがね。午後、電気屋さんが来て通電しなくなっていた浄化槽用のコ
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆12月1日日曜日あっという間に12月🎄暑くて痒くて痛かった夏から3ヶ月も経っちゃいました…減薬から3日経過、特に変化は無し。乾燥で朝にちょっと喉がイガイガ…こういう時、いつもならひたすら龍角散のど飴を舐め倒すのだけど、今はのど飴の糖分も怖いｗ紅茶うがいで何とかこれ以上酷くならないようにしないと。娘、入試前最後の模試！頑張れ！12月2日月曜日出勤日。息子期末試験で、お弁当不要なのに作ってしまい睡眠時間
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆11月16日土曜日娘と第一志望校の個別相談へ。まぁ息子の高校なんですがねｗ朝イチで行ったら1番で、しかも息子の部活の顧問が担当に！話しやすくてありがてぇ！当初は併願で希望だったので、併願基準偏差値に１届かず…この学校が第一志望で県立も受ける気がないのに、なぜ併願なのかと問われ、「成績がギリギリなので、入学後についていけるのか不安。もう一つの、ここより少し偏差値の低い学校で余裕を持っていた方がいいのかなとも思
雪もちらつく寒い日…世間では仕事始め。マイナンバーカードのこともあってか、受付に長蛇の列。受付で待ち…血液検査で待ち…診察で待ち…会計で待ち…薬局で待ち…今回は5つの待ちがありました。血液検査は、今回も血管を選ばせてもらえたので痛くなくてよかったーその後、1時間ほど待って診察。血液検査の結果が出ないと診察できない…診察では、血液検査の結果も良くて、皮膚に湿疹の症状もないので、プレドニゾロンは2mgのままでいこうということになりました。お会計がどんどん時間かかって
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆11月3日日曜日この日からプレドニンを5㎎減薬！30㎎→25㎎へ昼が1錠に。11月4日月曜日久しぶりに息子が春に卒団した中学タッチフットチームの練習に参加。車のサイドステップがハマらないまま、テープで補強して…息子はポンコツ車になっていることに気が付いていない模様w久しぶりのグランド。天気が良くて気持ちよかった～元チームメイトのママたちと難病の事、学校のこと、アメフトのこと。色々おしゃべりネタは尽きない。久
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月27日日曜日退院してから1週間が経過しました。昼の薬をうっかり飲み忘れ、慌てて飲むことはあるものの…体調は今のところ変化なし！買い物に行ったりすると疲れるけど、昼寝すれば復活。筋力以外は問題なさそうです。10月28日月曜日今日は娘が代休。皮膚科にニキビの薬を貰いに行って、そのまま一緒にイオンへ。女子との買い物はついつい余計な物を買っちゃいますねぇ…色々買い過ぎて重い💦スタバで一回休憩したけど、帰りはさすがに
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆退院してちょうど一か月経った11月20日ついに仕事復帰を果たしました！日常生活復帰にはそこまで時間はかからなかったものの、仕事をするための体力筋力がなかなか戻らず、一か月も掛かってしまいました。それほど約一か月入院の影響は大きかったです…仕事復帰してから、パソコンにじっくり向かう時間的・気力的余裕もあまりなく、ブログの更新頻度がメッキリ減ってしまっていますが…それでも、備忘録として記録しておきたいので、ゆっくりではあり
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月19日土曜日朝の血糖値81とてもいい感じにコントロール出来ている気がします。いよいよ退院(予定)前日となり、入院費の概算を入院課に確認したところ、37日間でトータル約65マンイェーーーーン💦OMG‼予想をはるかに超えてきましたね…いや、大学病院はこんなものなのか？10割計算で月に100万超えてることになります。恐ろしや恐ろしや…高額医療とか、ちょっと勉強しないと…今まで散々無駄だと思っていた医療保険。入っ
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月17日木曜日深夜3時の血糖値測定を、寝ている間に測られていた事実に衝撃を受けた朝wちなみに夜勤担当は、病棟内で2人しか見かけない男性看護師さんの一人でした！シゴデキ✨朝の血糖値は84やはり、前日夕食の米の量が鍵のような気がします。この日からプレドニン減薬で35㎎→30㎎に！新たな水疱出ませんように…退院後の生活で気を付けること、確認しておきたいことをリストアップ1、退院後の食事2、血糖値のこと3、ヘ
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月15日火曜日朝一採血2本。いつも5時45分くらいに起きて、洗顔をして一通り準備をして、テレビ見ながらストレッチや運動していると6時半～7時くらいに看護師さんが来て、採血と、採血した血液で一緒に血糖値測定をやってくれるんですが、この日はめっちゃ早かった！寝起き直後に採血！やる気満々すね！時間が早いから、血糖値測定はまたあとで！って。うん、そうなっちゃいますよね～…午後に教授回診。「副作用どう？あともう少しで
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月13日日曜日3時の血糖値測定のプレッシャーで、眠りが浅くほぼ寝られず…夜な夜な、前日に韓国であった推しのライブ映像を見倒してました。午前中の担当医の話では、このまま今週木曜日にプレドニンを30㎎に減薬して問題なければ、来週中の退院でも構わないとの事でした！ついに来たーーー！実は来週、息子の初めての体育祭＆娘の最後の合唱会があって！体育祭は、広い競技場でやるので人混みは避けられるし、合唱会は、家から徒歩五分の
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月11日金曜日朝一の血糖値74で、今日も今日とて朝食後に再測定。一回でいいから、就寝前に200をちょっと超えていてもインスリンを打たずに寝させてもらいたい。ってぼやくと、「インスリンは即効性のあるものだから、朝まで引きずることはないと思うんですけどねー。」って看護師さんは言うけども。じゃぁインスリン打たなくたって、寝ている間に自然に下がるんじゃないの？って患者的には思っちゃうんですがね…毎年この時期になると、
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月9日水曜日自宅の外の防犯カメラで、毎朝子どもたちが学校に向かうのを、こっそり見ては、心の中で「行ってらっしゃーい」と見送っていたんですが、この日、なぜかオフラインになってしまい何も見えなくなってしまいました💦そんなに高いカメラではないし、設置してからまぁまぁ長いので断線だったり、浸水だったり、何かしらのトラブルだと思うのですが…如何せん、旦那筆頭に私以外の大人は滅法メカに弱く、復旧は見込めません。あぁ、分身して直しに行
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月8日火曜日お隣の方が、夜中に何度もトイレに起きるのでその度に目が覚める…という、初めての体験。浅い眠りのまま朝を迎えました。朝一採血2本久しぶりに就寝前のインスリンを回避したおかげで、朝の低血糖が落ち着いていました。やはり、200ちょっと越えのインスリンは必要ない気がするなぁ…この日は教授回診の日！教授「えぇ～っと？今プレドニン何㎎だっけ？」担当医「今50㎎で、木曜日から40㎎です。」教授「あ
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月6日日曜日ご飯を食べるときも、パソコンを触るときも、ベッドの端っこに座って机に向かのですが、どうしてもお尻が沈んでいるので、姿勢が悪くなりがちで腰が痛くなってきました。なので、この日からベッドに座ることをやめ、椅子に座ってPC作業、食事をすることに。子どもの頃、視力低下と共に姿勢が悪くなり、父親から定規で作ったお手製の姿勢矯正ギブスを装着されていましたw「姿勢の乱れは心の乱れだ！」父親の口癖が、私の根底
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月4日金曜日雨が降ったりやんだり。変な天気です。前日からプレドニン10㎎減量していますが、特に体調変化はなし。ちょっと目の上が重いような？そんな感覚はあるけれど、身体は快調です。来週木曜にまたプレドニンを10㎎減量するとの事。なかなかのハイペースで減らしていくんですね！入院してからずっと、クロックスを履いて過ごしているのですが、裸足だろうが、靴下履こうが、ずっと履いてると足が蒸れて…午後になると、足ク
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月3日木曜日朝食を運んできてくれた、お初にお目にかかる看護師さんに「え、住んでる？」って去り際にボソッと言われましたwそれだけこの空間が充実しているということですかね？この日から、いよいよプレドニン減量がスタートしました。60㎎→50㎎一気に10㎎減量！同じ難病の方のブログを見ると、皆さん結構慎重に減量されているのでちょっとビックリしています。大丈夫なんだろうか…ドキドキまぁでもここは病院ですから
