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末っ子の起立性調節障害と不登校でもがいている私。中学時代、私は総じて楽しかった。当然、嫌なこともあったし、苦しかった事もあった。でも、総合すると笑ってることが多かったし、楽しかったと思える。それは上2人も一緒。末っ子にも、後から振り返って、楽しかった!と思える日が多くあればいいのに⋯と思う。しなくていい苦労をした分、健康であったら得られなかった人生にプラスとなることもあるかもしれない。親のエゴかもしれないけれど、しなくていい苦労はしないで幸せを感じて過ごせるなら、そのほうがいいと思
東京の今シーズン最終戦が終わって、3日経ってしまいました⚽️まだ写真の整理が出来てないので、明日の休みに整理してアップします📸昨日病院受診して、今後の予測と治療方針などを話してきました🏥先生からは、『今回ステロイドで腫れや痛みを抑えても、また半年後か1年後に同じ症状が出る事も考えられる。その度に毎回ステロイドを飲み続ける事は、あまり良く無い事で身体に負担がかかってしまう。まだ、身体が元気なうちに根本から取ってしまうのが一番いいと思います。手術を早くすれば、それだけステロイドを飲む量も
今日は定期的に書いてるSLEになった経緯の記事を書いていきます。第五段です。第一弾~の記事は下を参照にしてください。『①SLE(全身性エリテマトーデス)ってなんぞや!指定難病!?』初めましてリュウノスケといいます!SLE関連のブログを今日から始めていきます(不定期)僕のSLEの始まり始まりは2か月前。①40度を超える熱、異常な倦怠感…ameblo.jp『②SLE(全身性エリテマトーデス)ってなんぞや!指定難病!?』今日は一番最初のブログの続きを書いていきます『①SLE(全身性
金曜日にいただいてきた検査結果。HとLが散見。家に残っていた入院3日目のデータがあった。でも、この後、更に悪くなったんだっけ。まあ、確かに、前回と同じような結果な感じです。末っ子の小5の時に入院して診断された時より、明らかに長女の方がデータが悪い。熱は末っ子のほうが勝ってるけど。なんて言ったって、40度超え1ヶ月半ですから。長女の方は、初発の時も再発の時も、発熱はせいぜい38度後半で収まっていたような気が⋯。フェリチン、今回も高いけれど、前回は正常値の2倍超えだったんだ。血小板
職場の◯さんの調整と同僚達の助け舟のおかげで無事、早退できた私。おかげさまでフリースクールに出発する末っ子を駅まで送り届け、家で昼ごはんを食べて病院に行くことができました。それでもギリギリだった先生の診察→血液検査→結果説明という流れ。今回は3時間弱で終わりましたモッサンに一番性格の近い長女。待つのがあまり好きではありません。なんかめっちゃスマホに集中してるな⋯と思ったら、ひよこ暗算と円周率を延々と打ち続けて時間潰しをしていました何と、覚えているのは500桁超えだそうです。ナチ
今日は一番最初のブログの続きを書いていきます『①SLE(全身性エリテマトーデス)ってなんぞや!指定難病!?』初めましてリュウノスケといいます!SLE関連のブログを今日から始めていきます(不定期)僕のSLEの始まり始まりは2か月前。①40度を超える熱、異常な倦怠感…ameblo.jpなんのこっちゃって人は👆の記事読んで見て下さい。②その状態が永遠続く地獄のような日々。③飯が通らず、吐き気も止まらない。バナナとゼリーしか食べれない編です。②ぶっ倒れそうになりながら普段なら徒歩
私のコロナ感染の時、追い打ちをかける出来事が。コロナ感染は、子供達の協力もあってか、私だけで済みました。が、一気に気温が下がり、空気の乾燥もあるのか、巷では風邪やインフルも流行っていて、感染症要注意の季節突入です。コロナはなんだかんだで通年出ているし、私が若い頃は雪まつり位に流行っていたのに、どんどん前倒しになってきている。昔って、もっと秋を楽しめたような気が。私の実家は住宅地にありますが、周囲が山で、近くにとても大きな公園があります。空気が綺麗で、公園の遊歩道を歩きながら、小鳥の
40度超えを連日叩き出していた末っ子私が40度超えだったら起き上がれないレベルなはず。けれど熱の割に末っ子は起立性調節障害の頭痛が収まると意外と元気。首はリンパ節炎を起こしていて痛いみたいだけれど、学校生活以外の生活は成り立っていた。次の受診のタイミングは食べられなくなったり、明らかに具合悪くなったら臨時で受診をと言われていたものの、家では血液データは分からない。長女の時のように、受診したら白血球数も血小板数も驚くほど落ちていたなんてことがあったら怖い💦とりあえず、このまま様子を見て
中国医学の理論での健康な状態とは、肝臓・心臓・脾臓・肺・腎臓の五つが正常にバランス良く機能している状態だ。菊池病は、発熱やリンパ節の腫れや痛みを主な症状とする炎症性疾患だ。これはは肺と腎臓の病気だ。福部真子(1995年10月28日8:00生れ{生時は推定})さんは、脾臓が強い。よって脾臓が暴走しないよう少食と糖質制限が健康の基本だ。食生活を、「固形物を食べず水と塩だけを摂る」これに可能な限り近づければ、この人の菊池病は良くなると診た。当面は固形物全体を食べないようにする。水と塩だけを摂るよ
世界陸上で、昨秋発症の菊池病と戦いながら、今年活躍をした福部真子。その振る舞いのがかわいいと話題に!なかやまきんに君のパワーポーズを見せ、きんに君とエールを送りあう!私服がまた素敵なのはアスリートに共通するスタイルの良さ!他の腹筋まっちょアスリートたちも紹介世界陸上福部真子の反応がかわいい!なかやまきんに君と「パワー」ポーズでエール!菊池病乗り越え準決勝パリ五輪では、準決勝後の「最高の12秒間だった」という言葉が印象的だった福部真子選手。世界陸上でも大活躍を見せまし
福部真子「菊池病」を公表したワケ「認知が進めば、少しでも生きやすい世界に…」(スポニチ)https://t.co/LJbk9zm1iG—毎日新聞(@mainichi)2025年9月16日国立競技場で行われている世界陸上の女子100メートル障害準決勝が15日に実施され、2大会ぶりの出場となった日本記録保持者の福部真子(29=日本建設工業)は13秒06で1組7着となり、決勝進出を逃した。不完全燃焼に終わり「今季最悪の走りをしてしまった」と言いつつも「よく頑張ったと自分を褒めてあ
コンクール地区本選、無事終了。組織球性壊死性リンパ節炎の熱がt簡単に下がるわけもなく、39度台でのコンクールとなりました。結果は銅賞。何とかファイナルにつながりました💦大きなミスなく弾ききったけど、若干、いつもより、こぢんまり?同じ曲の子もいたけれど、私的には末っ子の歌い方のほうが好き。穏やかでキラキラした川面やそよ風、小鳥のさえずりを想像できる雰囲気だから。結果は銅賞だったけれど、再発真っ只中の体調でよくやったと思う。次もあるので、次、頑張ろう!グランドピアノのルームレンタル
このまだまだクソ暑い中、昨日今日と朝から東京世界陸上のマラソン競技が行われていた暑過ぎてアフリカの強豪が脱落していったり、見応えのあるレースだったが特に日本人選手の粘りは見ていて涙が出てくるほど感動した最近はちょっとしたことでも目から水分が出てくる目の奥に膀胱ができているのかというほどいや、涙は心の汗というくらいだからおしっこの訳はないか陸上といえば、男子100m日本記録保持者の山縣亮太選手は高校生の頃から応援している長男の中高生の時の先輩というのもあって、最初の五輪出場となったロ
今日は本を読んでました。リウマチ、膠原病の本です。とても分かりやすく、正しくタイトルとおり最初に読むにはピッタリでした(まだ読み終わってない😅)リウマチ、膠原病とはなにか、どういうメカニズムなのか。この時はどうすればいいか、あの時はどうすればいいか。先生は患者にどうして欲しいのか等。勉強になりました。そう言えば昨日くらいからカラオケで歌いすぎた時に起こる喉がれみたいなのが続いてます。ステロイドのせいなのか、エアコンつけっぱなしでずっと部屋に居るからなのか。おそらく後者だと思います🤔【今日
今日は朝から右手の第2関節が痛くて、なるほどなるほど今日は指の症状かと。僕の場合こう言う指の症状は数年前から度々あったし、手のこわばりもよくありました。その中でもよくあったのが指が腫れることで触るとプニプニとして熱を持ってるのが特徴でした。主に第1関節が多く、1本の指だけの事もあったし、5本の時もあったりします。(↓昔撮った写真、この時は左の人差し指のみ)今日は腫れはしませんでしたがこわばりが強く、グーパーが痛い感覚。ただ夜になったら今日のこわばりは自然に治ってました。(ステロイドの薬のおか
朝は割と普通だったのに、昼から少し体がダル重でした。夜の今は倦怠感そこまでなく、これってSLEだからなのか、それとも入院で筋力落ちまくったからなのかな?分からない。。体温はステロイド薬が効いてるので37度にはなりませんでした。ただ倦怠感が上がってきた昼は少し動きたく無かったのでウーバーの力を借りようと思い、アプリを開いたらやっぱり1000円超えしかなくウーン。どうしようかな冷凍食品食べるかと考えつつ、他の宅配サービスアプリ色々を開いてみたら信じられない値段の料理が!その店だけに使えるクーポ
組織球性壊死性リンパ節炎の再発率、5%くらい…病気のことを調べたときに見た気がしていたのですが。我が家は、子供のうち3人中2人が小学生高学年で組織球性壊死性リンパ節炎にかかり、2人とも中1で再発。まあ、当人にとっては0か100でしかないのですが。この病気、自然治癒することが多い病気らしいけど、期間が長過ぎ2人とも、血液検査やエコー、腎機能の経過をみて、特段症状も見られず、もう大丈夫だねって…終診になって半年もたたずに再発。まあ、長女のほうは、終診と言っても、IgA血管炎を発症し、終診し
初めましてリュウノスケといいます!SLE関連のブログを今日から始めていきます(不定期)僕のSLEの始まり始まりは2か月前。①40度を超える熱、異常な倦怠感、吐き気。解熱剤を飲んでも38度台。②その状態が永遠続く地獄のような日々。③飯が通らず、吐き気も止まらない。バナナとゼリーしか食べれない。④入院、退院。通院。血液検査悪くなり総合病院へ転院。⑤感染症内科へ。⑥感染症内科から膠原病、リウマチ内科へ。通院。⑦病理検査、血液検査。⑧白血球の値下がり入院。⑨菊池病?SLE?診断SLE。⑩退院
私は人の人生を聞くのがすきだ。いろんな人生を聞くことで、自分が得られていない経験を冒険しているような気持ちになるからだ。両親にも話を聞くと、知らなかった事実や大変だった出来事、面白いエピソードなどが出てくる。単調な人間なんていないと思う。私は2年前菊地病になった。症状は頭痛から始まった。首が重だるく頭が痛い。でも、働かないほどではないと痛み止めを飲みながら働いていたら微熱が出てきて、それが1週間以上続いた。それから首が大きく腫れてきて、全身のだるさと熱も上がっていき、仕事を休んで病院に
文字通り、息切れしている毎日。ゼーゼーハーハー💦肺結核自体はたぶん大人しくしてると思う。気管支拡張症の悪化かな。とにかく息が吸えず、酸素が回らず、呼吸が浅くなり、く、くるじいハードですからね、夏休み🌻私の休みは一日もナッシング☠️主人はたっぷりと単独ヨーロッパ旅行を楽しんだり、オシャレな首都圏のホテルで、友だちと朝食ビュッフェを堪能している様子をSNSにあげていて、こちらは複雑な気持ち。おそらく主人のほうは、うちの妻は理解があり、いつも快く送り出してくれている、だって僕は仕事もが
前回、ステロイドを飲んだところまで投稿しました💦5月、またしこり増えた?菊池病(亜急性壊死性リンパ節炎又は組織球性壊死性リンパ節炎)だったらいいのに!と思ったのに、グンとステロイドで小さくならなくて、違いそうだねと。そして今度は結核性リンパ節炎の疑いがかかる。5/8ステロイドやめた途端、熱と、顔頭の痛みで体調悪くまた仕事休む。5/14結核の検査結果出てなくてモヤモヤ。午後また針生検(穿刺吸引細胞診)。今度は違う角度から深くぐりぐり。🥹😱MRI造影検査の予約5/28しか取れずまた不
2025年娘(のん)私立中高一貫校の高等部2年生息子(しゅん)同じ学校の中学部3年生5月のんが急性脳炎で救急搬送される夢を追いかけて復学し、難関大学を目指すのんとあくまでもマイペースなしゅんの日記です元々亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)を持病に持つ我が家のお二人さん。更にのんは副腎皮質刺激ホルモンっていうホルモンの分泌が弱い体質とのことなので、5月の脳症とは別で半年に一度癌センターで定期的に血液検査を受けています。昨日はその定期検査の日夫がの
首のしこりに気づいてから4ヶ月の記録です。最後の投稿から3年以上が過ぎました。色々ありました。特に昨年は、腕や胸の痛みから始まり、整形外科や循環器内科を巡ったら、最後熱が出て発疹出て、やっと帯状疱疹だったとわかった話や。同じもの(恐らく鶏の白レバー)食べてるのに、私だけがカンピロバクターにかかって39℃を超える高熱を出し下痢もひどく寝込んだ話など。他にも色々ありましたが、(笑)とにかく無理してはいけないですね😣母子家庭状態なので頑張るしかない!と、家事も子供のことも仕事も手抜
7月中旬に原因不明の病に倒れた?その症状が発症した1日目。最近はエアコンをつけて寝ています。除湿にして直風を避けたのですが、喉の違和感で起きる。早めに察知したので朝、市販の薬を飲んで未然に風邪を引くのを防いだと思ったのですが....会社へ出社したところ、汗が止まらない。普段とおかしいなと思いつつもその日は気力でなんとか仕事をして、帰宅。きっと疲れから症状が出たんだろうとにんにくパワーなど身体に良い物を食べて、夜は薬を飲んで何とかやり過ごす。しかし、熱を計ってみると37度7分と熱
先ほど、某体操教室のY先生から「フジテレビで菊池病のことやってたわよ」と連絡をいただきました。菊池病と言えば、私がつい最近罹って治った病気です。成瀬ゆうみ『1ヵ月以上続いた体調不良の原因「菊池病」』成瀬ゆうみ『【快復報告第2弾】エフエムEGAOに復帰決定』成瀬ゆうみ『快復報告第一弾「パステルの1日体験講座」』私、成瀬ゆうみは現在「ラジオ関連の業務」と…ameblo.jpこの記事!テレビで取り上げられるという事は、誰か有名人がかかったのかしらと思って、調べてみましたら、ありました!橋本
「菊池病」ってなんだ?組織球性壊死性リンパ節炎を「菊池病」と呼ぶ?(発見者の名前か?)原因は解明されていない?発熱とリンパの腫れが出る?橋本大輝さんも当初はインフルエンザと診断された!たくさんの症例があったとしても担当医の判断しだいですよね?
梅雨入りして、早々、いきなり夏日で、これからどうなっちゃうのか、なかなか大変な毎日ですね。皆様、元気にお過ごしでしょうか?毎週火曜日は、やしの実FM周波数84.3メガヘルツで19時からの生放送「WorkerWorkout」です。今回のメッセージテーマは「挑戦したいこと」です。前にも申し上げましたけれども、今、私がハマってるのは菊池寛の「火華」です!これを全部ノーカットで朗読して、それを録音してYouTubeにあげたい!先日の朗読ライブの時にお越しいただいた方の中に、実際にこの作品を全
東海地方も梅雨入りしましたねー。お元気ですか?毎週火曜日は、やしの実FM周波数84.3メガヘルツで19時からの生放送「WorkerWorkout」です。今回のメッセージテーマは「あなたのオススメの本」です。今、私がハマってるのは菊池寛の「火華」です!蒲郡と蒲郡クラシックホテルの前身「常磐館」が舞台になって物語が始まる長編小説。先日、蒲郡クラシックホテルで朗読ライブさせていただいた時の演目の1つにもしました。読み始めると、文章の巧みさに引き込まれます。さすが文豪の作品ですよねー。
開催日まで中2日!!!お急ぎくださいね!お申し込みはこちらからできます。イベント/蒲郡クラシックホテル-TableCheck(テーブルチェック)人気店の24時間無料オンライン予約www.tablecheck.comなんと、ただいま、蒲郡駅構内にあります観光案内所「ナビテラス」にもチラシを置いていただいています!ぜひ皆さんお越しください!場所は蒲郡クラシックホテルです!!!【公式】蒲郡クラシックホテル|結婚式場・宿泊・レストラン・宴会・ランチ・ディナー|岡崎・
毎週火曜日は、やしの実FM周波数84.3メガヘルツで19時からの生放送「WorkerWorkout」です。4月15日の回から先週までおやすみをいただいていた私ですが、今日から復帰します!え?そうだったの?というかたはこちらをどうぞ。成瀬ゆうみ『1ヵ月以上続いた体調不良の原因「菊池病」』成瀬ゆうみ『【快復報告第2弾】エフエムEGAOに復帰決定』成瀬ゆうみ『快復報告第一弾「パステルの1日体験講座」』私、成瀬ゆうみは現在「ラジオ関連の業務」と…ameblo.jp今回のメッセージテーマは「元気