茨城こども病院

昨夜は11時間半も寝た空くんです。外来の予約の１時間前に起きて、大慌てで準備病院まで近くと本当に便利です病院は沢山の患者さんで溢れていました。感染症が怖いよーと思いながら、個室にすぐに通してもらって、ママだけ受付を空くんはベッドでレッグウォーマーで１人遊びそして今日は日本脳炎の１回目注射ぐらいでは泣かない強い空くん外来はいつも聴診のみで『まあ、大丈夫かな』って…いつもこんないい方しかしてくれないから、『怪しいってことですか』って聞き直したら、『バッチリ大丈夫。』とかいう

今日はめちゃくちゃ寒かったですね何でこんな日に外来なんだろうと思いながら、病院へ。でも、病院は暖かかったからねー空くん、身長:71.3センチ体重:6080グラムでした初の６キロ台少しずつ筋肉増やそう今日は思いきって、他の病院の整形外科にかかりたいので紹介状書いてもらえますかと聞いてみましたが…『何のために行くの』と聞かれ、答えを考えてなく…『18っ子は側わんになっている子が多いので、診てもらいたくて。』『側わんはなってからでいいよ』と言われ撃沈うーん、なる前にならな

最悪のクリスマスなんて言ってしまったら、贅沢だよな…って思ったりもしますが…昨夜はひたすら空くんにパワーを送り続けていました。それしか今はできなくてもどかしかったけど。今日やっとお風呂に入ろうという気持ちになり、２日ぶりのお風呂に。その間に着信があって、病院らしき番号一気に何かあったのかと慌てて服を着ながら髪を乾かし、病院に電話。着信は病院ではなかったらしく、昨日は呼吸状態悪かったけど、昨夜はぐっすり寝れたみたいでいつもの酸素量(２リットル)でサチュレーション94を保てています

空くん、何とか持ち直しましたやっぱり睡眠大事です今日はばあちゃんに見ててもらって、ドラッグストアに買い物に行って、あとはひたすら空くんとのんびりしました今日は久しぶりにお昼寝もして、最近では１番いい感じです余りにも活発に動き回るからすぐにぐちゃぐちゃちょっと目を離すと布団から落ちていたりさすがに70センチのお洋服は小さくなってきたみたいで昨日、90センチのお洋服を頼んだら、さすがにデカかったみたいでも、かなり暖かいし、足まで隠れるからお外でも寒くなさそう落ち着いたら、お散歩行こ

ママのリハビリ風景まだまだだけど、頑張っていますやっとクリスマスツリーを出しました興味津々で手をのばす空くん。掴んだ自分の髪も掴んだり。少しずつ手先が器用になってるみたい空くんとクッキーも焼きました紫芋クッキーです１個だけ空くんの爪痕が残ってます沢山遊んだから、久しぶりに夕方からお昼寝したのですが、30分で泣いて起きちゃってそこからは抱っこでも泣き止まずで困りました今夜はぐっすり寝れますように

今日は別のデイサービスに行ってきました片道１時間ほどかかるので、最近は月１度の利用ですが珍しく車の中でぐずぐずの空くん眠かったみたいで連れてきたのは失敗だったかなぁ～って思っていましたが、デイサービスではいい顔してましたカラフルスカーフで遊んだり。ディズニーランドに行ってきたのって言われたら、うーんって自慢げに返事したり。お兄さんになったねっていっぱい誉めてもらいましたあんなに眠そうだったのに、結局お昼寝せず頑張っちゃいましたそして帰る間際にチャレンジしてみたジャンパー正式

今年は沢山、誕生会をして頂きましたが、入院、ディズニーランド、また入院と予定が合わず、１ヶ月以上過ぎましたが、無事に姪っ子と一緒に誕生日をお祝いすることが出来ました改めて３歳おめでとうございます沢山沢山、大変なことがありましたが乗り越えての今があります。１度でも諦めたら、今日という日はなかったのかなぁ～こんな誕生日がまた来年も来ますようにお昼は手巻き寿司とたこ焼きパーティーたこ焼きは初体験の甥っ子、姪っ子が頑張って焼いてくれましたそして食後は二人が自転車に乗るというので空くんも

木曜日に退院してから、多少の分泌物はあるものの穏やかに過ごせていますどうかこのまま３歳が迎えられますように今日は18っ子ママさんと病院のお友達がお祝いに来てくれて賑やかな月誕生日となりましたママの手作りのレアチーズケーキお兄ちゃんに遊んでもらって頂いたフルーツあとで一緒に食べようねあと１ヶ月で念願の３歳まだまだ一緒にいたいよ～

泣いてないか心配で心配で朝から面会に行っちゃおうかなって思っていました。けど、とりあえず病棟に電話してみました病状を聞くのに電話をするのは初めてでも、夜勤の看護師さんが『あのあと、すぐに寝てくれて、朝５時までぐっすりでした。』『今はどんな状態ですか❓』『機嫌も悪くなく、コロコロしてます。』『お熱は大丈夫ですか❓』『あのあと、37℃まで下がっています。』これを聞いてほっとしました。きっとみんなの元気玉が効いたんだと思いましたありがとうございます今朝はとっても涼しくて、曇り

昨日は元気そうだった空くん。だから、朝１番で1000円カットでバッサリ30センチ切りましたいつもより１時間ほど面会時間が遅くなり、慌てて行くとゆらゆらに乗せられて号泣ヒックヒックしてたもんサチュレーションも低く酸素も３リットルに増やされていて『今日の担当、誰』って聞いたら、まだ若い看護師さん。いつも急変の時はこの子また、あんたなんであんたの時はいつも空くん調子悪くなるんだろうねと内心思いながら…根はいい子で好きなんだけど、なぜかダメなんだよね何でなんだろう…って思って前回様

採血結果は…CRP0.6白血球もいつも通りという感じでしたこれならお家でもって言われたけど…入院させてもらいました分泌物も少しずつ増加傾向だし、このぐらいの状態で帰って、数時間後にCRPがガンと上がって40℃ぐらいの熱が出て危険な状態になったこともありますから…油断はできませんでも、本人はそこまでではないみたいですでも、寝れずにぐずぐずでしたサチュレーションも寝たら、90まで上がったし、でも、いつもより心拍は早めぐっすり寝て、明日には元気になっていますように話は変わっ

昨夜は７時間しっかり寝てくれましたあんなにぐずぐずしてたのは何だったんだろうって感じですが、病院にお泊まりしただけでも気分転換になったのかな…よく寝たから、ご機嫌もよくいっぱい遊びました遊び疲れたのか11時頃にまた寝て13時頃起きました今度は訪問看護師さんが来てくれて沢山遊んでもらったみたいですママはその間に買い物にずっとご機嫌でニコニコだったみたいです夕方、お座りの練習して、夜はまたぐっすりです朝までしっかり寝てくれますようにお座りの練習は結構疲れるみたいですね３歳まであと

退院後、眼科で疲れてしまったのか、お風呂の時間も起きなかったので、そのまま寝かせてしまいました朝も１度は起きたのですが、またすぐに寝てしまい…19時間ぐらいまとめて寝ましたママはその間に空くんのエネーボ(ご飯)が足りないことに気がついて病院に取りに行ってきましたその間はばあちゃんが来て見ててくれてレアチーズケーキで誘ったんだけどねでも、助かった台風前にちゃんと用意しとかないとねで、午後からは３ヶ月ぶりの口腔センターへ。ここで食べる練習をしています。でも、この３ヶ月間のうちの２

今日も面会に行ったら、寝てましたサチュレーションもめっちゃ安定ドクターから、明日の眼科受診後に退院でもと提案され、そうすることにしましたきっとベッドもいっぱいみたいだしね心配だったサチュレーションの低下も落ち着いて、心配だった眼科にもかかれそうだし、薬の調整もお願いできたし、意味ある入院となりました明日の眼科で何事もなく帰れるといいのですが…でも、受診しないことには不安なままだしねあまりにも安定してるので、面会後、スーパー銭湯に来てます何ヵ月ぶりだろうどうも昨夜はよく寝れず、

ただの親バカ投稿ですしっかり寝たら元気になりましたまるで別人ですベッドの上でイチャイチャしましたサチュレーションもめっちゃ安定してるほぼサチュレーション90以上でしたそれだけ睡眠が大事ってことかな。よく寝てくれていたので、コツコツラッキースター作りを再開しましたあと120個作ったら、３歳分が完成ですがんばろー体調崩さないうちに退院したいなでも、月曜日の眼科が終わってから

入院２日目昨日夕方にトリクロを使って何とか寝かせ、１度帰宅したママ。買い物と夕飯の準備をして、再度面会に行くと、また寝てました１度起きたけど、また寝たらしい信頼できる看護師さんが担当だったので、珍しく７時半に面会終了して帰宅いつも遅くまでいてくれるから、たまにはゆっくりして下さいに甘えて早めに帰宅させてもらいました久しぶりにゆっくり寝たので朝１番に面会薄目開けて寝ていますこれが乾燥の原因って言われてますサチュレーションもびっくりするぐらい良くてこんな落ち着いている空くんは久し

１度返されましたが、状態は悪化するばかり再度、救急に来て…入院になりました寝れるならお家で過ごした方がゆっくりできるんだけどね…夏休みで病棟も混んでいるらしいすみませんね…目が寝不足で充血３日前は最高にニコニコだったのにね

昨日からぐずぐずでトリクロを何度も使ってしまって休ませてあげたいのにどうやっても寝てくれなくて、訪問看護師さんに寝かせてもらおうと思ったら、寝られなかったみたいでめっちゃハイテンションで起きてましたが、本当は眠かったんでしょう…訪問看護師さんが帰ったらぐずぐずぐずぐずというか、奇声をあげてる感じ…で、睡眠不足してるから、呼吸が苦しいのか口呼吸してるしトリクロ使って落ち着かないときはどこか調子が悪いとき。今、救急外来に来てますめっちゃくちゃ混んでます何時に帰れる…案の定、

いつもレシピ楽しみにしています簡単で不器用な私でもできそうなので、チャレンジ今日で空くん、２歳１０ヶ月になりました３歳まであと２ヶ月お家でも１ヶ月過ごせましたここまで安定したのは２ヶ月の入院での空くんの頑張り、そしてこども病院でのドクターや看護師さんの治療や看護のおかげそして、毎日空くんを応援してくれている皆さんのおかげだと思っています。本当にありがとうございます昨日はまた空くんとクッキング今回はみかんを並べる担当ね意外としっかりみかんを掴んでいました毎月、買っていた月誕生

７月最終日、ただただ暑い７月でしたねでも、退院後、入院することなく過ごせているって凄いよねドクターには退院できる状態じゃないんだけど…とか７月上旬が１番体調がいいときになると思うよ。と言われたのも何のその。今日が１番元気だった気がしますあんなにぐずぐずだったのに、台風が過ぎ去ったらニコニコに戻りました私の腰痛もだいぶ良くなり、落ち着いた日々が戻って来ました２歳バルーンを引っ張って楽しそうです引っ張っると抵抗があるから、きっと楽しんだろうねバルーンをしっかり見つめていい感じ

書く暇がなくて、書きそびれていましたが、水戸市に引っ越しをしたら、パルスオキシメーターを助成を使って購入出来ました今日から、新品のモニターを使っております大事に使おうまず、呼吸器も酸素も使っているのにモニターが無料でレンタルできていないことにずっと疑問を持っていました18っ子ちゃん繋がりがなければわからなかったのですが、モニターを有料でレンタルしている人なんて、ほんの一握りだったんです。それも月8000円でセンサー１本それもセンサーは自費で買うと5000円よく足を動かす空くんにと

昨日は心配かけてすいませんでした辛すぎて、１日ゴロゴロと何もせず過ごしてしまったのですが、逆に無理して、夕方から洗濯やら何やらしてみました結局、神経ばかり使っていて、身体の疲れは足らなかったのかもしれません。猛暑と台風と寝不足でほぼ１週間、ゴロゴロして過ごしてしまったのが良くなかったみたいです。今日はすっきりしたので、予定通り、ばあちゃんに付き合って義理弟の実家にお中元を空くんに会いたいって言ってくれていたので楽しみにしていましたご馳走作って待っていてくれました空くんも上機嫌で体

半年ぶりにデイサービスに行ってきました水戸市に引っ越してちょっと遠くなった気がしました水戸市でも１ヶ所しかなくて、さらに３才からなので空くんは通えませんでも、３才が見えてきましたね今日はウォーターベッドで遊ぼうということで楽しみにしていると『ちっちゃ』でも、空くんにはベッドになったみたい波の音も流してくれて、バカンスにでも来た気分そのあと、散髪してもらって、注入して終了ママはお昼を買いに行ったついでにうなぎパンを購入今日は土用丑の日なんですってうなぎは高くて買えず、パンになり

毎日、暑い日が続いていますねさすがに体がバテてきたような気がしますそれでも毎日、朝から空くんのニコニコの笑顔が見られる日々が続いています明日はお友達のお家に行くので、また空くんとクッキング心を込めてまぜまぜ。『美味しくなれー美味しくなれー』本当に最近、両手を合わせる様子が見られて可愛くて『可愛いねー』っていうと、『うーん』って返事が返ってきます当たり前だろって聞こえますちょっと疲れが溜まってきたので、午後からはのんびりあまりにも幸せな時間に…嬉しくなりながら、いつか終わ

生後1000日から２週間経ちました嬉しいそしてありがたい今朝、隅の方で寝てました元に戻すときに熱っなって体温測ると…39.1℃慌てて扇風機を強風にあっという間に37.2℃勿論、一晩中エアコン(ドライ)かけてましたよ。自分は寒いぐらいでしたなのに空くんは熱がこもるんですね温度管理が本当に難しい昨年はこんなに苦労した覚えはないんだけど…とりあえずご機嫌だし、一時的な熱みたいなので、訪問看護師さんに預けて、また市役所へ２時間までは無料。それ以降は１時間3000円だそうです

そして今日は何と２歳９ヶ月になりました戦い続きのこの２ヶ月さすがに少しゆっくりしたいですねでも、本当に空くんはよく頑張ってくれましたそして沢山の応援団のおかげですいつも本当にありがとうございますお家に着いてからはとても落ち着いていますお家効果絶大ですねまず、布団にごろんさせたら、あちこち見渡していました知らないところって分かったのかなそのあと、ごろんと寝返り１回転して、広い布団に満足したのか、注入を始めたら、お休みになられましたママはその間に片付け&お昼新居に来てから、１

昨日のお熱はこもり熱だったみたいで、10時頃に行ったら落ち着いていましたドクターの許可も出て１泊、新居で外泊ですうちに帰る前にNICUに寄ったら、お世話になったプライマリーナースさんが２人ともいて、何かいいことありそうな、そんな予感がしました産まれた時から看てくれていた看護師さん本当に愛しそうに抱いてくれて涙が出そうでしたそれもブログずっと読んでますって言われて、気にかけていてくれたことが凄く嬉しくて本当に今日お二人に会えて本当に良かった新しい門出の日に２人にチューされてる

今日も物件探しに行ってました何をそんなに焦ってるって思われるでしょうけど、あと３日で生後1000日点滴を外してお家で過ごそうと計画中です今のところ熱は上がらないのでママの計画通り進むといいなって思っていますただ、点滴を外すと再度、肺炎を起こす可能性は上がりますだから、もし再度肺炎となればまた乗り越えられる保証はないし、抗生剤もありません最悪の場合、これが最後の外出の可能性もあるということです勿論、今までみたいに穏やかな時間が過ごせる可能性もあるので、それを信じ新居探しをしています

少しずつでも前に進もうともがいていますママがですね面会に行ったら寝てましたでも、何やら苦しそうドクターを呼んでもらいましたまた、空くんの様子を見ながら、肺痰ケアをするように指示を出してくれました肺痰ケア、苦しそうですが、終わったあとは少し楽そうにみえます。今は寝てるから、寝せることを優先してお昼の注入後にしてあげて下さいと頼み、ママは物件を見に行ってきました物件の第一条件、病院から近いこと。今でも車で20分、遠くはないですが、急変時には遠い距離…それも家族の協力が得られない