若年性特発性関節炎

昨日の土曜日は午前中のちびっ子とのレッスンから帰宅して午後は限りなくボーっあ、でも余力で夕方から作ったロールキャベツが美味しかったがんばった、あたい…今月から自宅外教室での本格的なレッスンが始まりまして🎹お歌とピアノと英語と…お子さんと大きなお友達と…こんな充実した土曜日午前中の過ごし方もあるのかと、自分再発見なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若

昨日は結局午前中使って洗濯物を片付ける事に🧺気づいたらお仕事の時間⏰急いで伴奏業務に向かいました頻繁に初見と転調作業を求められるので目と頭が大変疲れます帰宅してから下校後のべべちゃんとおやつタイムと寛ぎタイムを楽しみましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症

怒りで震えた朝ですいやそもそもの原因はあんなに信用度の高い白物家電との間になぜにわざわざ何者かを介したのか？ってとこよねーImadeaBIGmistake(´༎ຶོρ༎ຶོ`)そうよ…悪いのは自分なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその

こちらの記事は昨日月曜日の朝にアップしようと書いていたものです昨夜はべべちゃんを泣かすでもなく怒るでもなく女神なナオココでお互い寝付く事ができましたでもわかったんですけどね？べべちゃんに対して『このやろー』のモードの方がべべちゃんに発作起きた時のワタクシめの精神的ダメージが少ない『可愛いべべちゃんおやちゅみ』の時だと発作起きると不憫で不憫で…わははヽ(´▽｀)/実に勝手だななおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベ

退院して間もない頃、通院時は、大部屋のみんなと病院でちょこちょこ会いました。Ｃさんとはたまたま通院日が合うと予定を合わせて会っていたのですが、一緒にいると、院内で、なぜかまだ付き添い入院中のＡさんと遭遇する。笑三人集まるとハグ！！「本当にみんながんばってる！！お疲れ様！！！」的なことを言いながら、ギューッとリアルタイムで今でも通院していますが、こんな殺伐とした大学病院のロビーで、円陣のようなハグをしている人たちは私たち以外見たことありません当時は退院後すぐで、

昨夜さぁ寝ようと寝室に行こうとしたらこたつテーブルにまだ色々物が乗ってて片付いていないから指摘したんです『あれ全部べべちゃんのじゃない？』『全部じゃない』事の発端はそのひと言なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあ

娘は無事に1歳を迎えることができました。本当によかった…入院中は、歌の鳴る絵本をもらって、よくそれを聴いていたのですが、ハッピーバースデーの曲が鳴るたびに「本当に１歳を迎えられるのかな」と鬱々した気持ちになり…。でもその気持ちが払しょくされて、本当によかった。年末、この年最後の通院は、クリスマス。残念ながらCRPは少し上がっていて、減薬はできませんでした。減薬って本当に難しいんだなあと痛感…。このときは通院するたびに悲しくなって泣いていました。私も娘も当時（１

昨日のべべちゃんの【高次機能障害疑い】について調べてみたら『【べべ子】スカウト上手なべべちゃん♫と、状況説明が下手なのは特性か？障害か？』タケッシーの絵の個展で頂いたお菓子をみんなで分けっこして少しずつ頂くのが師走の朝のお楽しみなんですけど昨日の伴奏業務で何だかまた色々頂いたもんだから食べても食…ameblo.jp我が家からそう遠くない県のリハビリセンターにその相談窓口があってやだ！ラッキー週明けにでもひとまず電話してみようかと担任の先生からもスクールカウンセラーに相談も

免疫疾患であることは見当がついており、さらにステロイドを服薬していたため、かなり感染には気を付けた生活をしていました。ステロイドは、炎症を抑える効果と引き換えに、免疫力を抑制するため、感染症にかかりやすくなるほか、治りにくくするという副作用があります。そのため、我が家はコロナ禍と同じ生活をすることとなります。発症前は毎日のように行っていた児童館にも、一度も行っていません。子供は保菌率が高いだろうと思い、公園などでも保育園児とバッティングしないように気を付けていました。

タケッシーの絵の個展で頂いたお菓子をみんなで分けっこして少しずつ頂くのが師走の朝のお楽しみなんですけど昨日の伴奏業務で何だかまた色々頂いたもんだから食べても食べても減らない素敵な師走ですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤

退院後は、とにかく再入院にならないか、大事に至らないかが心配で心配で…。1歳の二週間ほど前に退院しましたが、「1歳の誕生日を本当に迎えられるか心配だから、誕生日を待たず、すぐにお祝いをしたい」と言い、次の週末にはじいじとばあばも来てもらって、みんなで誕生日会をしました。ヨーグルトでケーキを作ってお祝いできました母親らしいことができることも、嬉しくて。娘も楽しそうでとっても喜んでいました。この時は退院したて&顔もムーンフェイスになる前で、ホント痩せてて、モデルのように可愛かったなあ。

今日は朝の見守りで仲良しシルバーボランティア仲間さんにワタクシのあったかアイテムのご紹介をしてあげたら偉く感心されました見た目はただのワイドパンツな人なんだけどその中にまるでコタツのモコモコレギンスとこたつソックス履いてるのお陰で上半身薄着でも全然寒くない道端でワイドパンツの裾をまくり上げてる人なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（

物騒なタイトルでごめんなさいね『先生ほんっといやだ！明日は学校行きたくない！』ってキレながら下校する次女べべ子とその後のお決まりの学校からの電話の日課にそろそろ疲弊してる難病児母です12月2日師走２日目今日も吠えさせてくれーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳

タケッシーの個展が無事に終わってたっくさんの美味しいものに囲まれてウホウホ月曜日本日のもぐべべ弁当日本ってほんと餡子からクリーム系まで美味しい物がたくさんあるんだなぁ…これほんの一部このペースで食していたら血糖値爆上げだし砂糖と小麦たっぷりで佐藤麦子も大喜びな食生活だよなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ

昨日は父タケッシーの個展２日目過去に知り合いの薦めで出版した画集があるのだけれど先日その在庫が大量に送られて来て今回の個展がラストになるからと来場記念に皆さまにお配りしてるこちらがすごく好評で繊細なタッチの花のデッサンが父らしい色使いで生き生きと描かれている作品ばかり元新聞記者のタケッシー私の人生の半分以上が今の姿の父だから余りピンと来ないけど優秀な方だったんでしょうねーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと

娘が病気を発症し、付き添い入院先では不安な毎日を送っていました。「どうしてこの子じゃなくちゃいけなかったんだろう」「どうして私なんだろう」これは今まで感じたことのない種類の不安で、今まで「不安」というのは、心にズッシリ重くのしかかるもので、ミチミチに中身が詰まっていました。でも今回の不安は、筒のような…。外側だけがあって、なんだかスーッとするように、中身がないのです。まるで空洞のようです。怖い、辛い、不安だ、そういう言葉の外側だけがあって、実感がない。まだ、娘の病気が、自分のこ

あと数日で11月も終わりそしてあとひと月で今年も終わりそんな気忙しい月末の週末もぐべべちゃんを見送って旗振り当番を鳩君にお願いして私は父タケッシーの一日一絵展のセッティングに行ってましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にも

娘の熱も落ち着き、退院が決まりました。前回の投稿のとおり、先生が外来でしか依頼できない遺伝子検査を急いでいたので、発熱で退院延期からの、落ち着いてすぐ退院という、少し駆け足にはなりましたが。遺伝子検査を急いでいた理由としては、ステロイドは長く使える薬ではないため、娘にどんな遺伝子のエラーが発生しているのかがわかれば、ステロイド以外の薬を選ぶことができるから、だそうです。つまり病気の診断がつくことが先決。このときはまだ診断がついていませんでした。お世話になった先生方や大

曇天木曜日お夕飯の準備しておかなきゃだし２軒分の乾いた洗濯物は山積みだし🧺やるべき事はたくさんなんだけどひとまず洗濯物とべべちゃんのぬいぐるみに囲まれてソファに埋まってみてる木曜日朝なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレ

昨日はべべちゃん運動会の代休だったのでこちらへ初めてのディズニーランドなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりして

やっと退院の兆しが見えてきました。今回の入院の目的は「熱が下がり、検査を終えること」で、その目的を果たせたからです。ステロイドが効くことがわかったので、長期の服用にはなりそうですが、まずは炎症の火を消して、減薬していくことになります。ただ、この手の病気は診断がつくのに時間がかかるかもしれない。数年かかることも考えられる、と先生は仰っていました。…退院がゴールならどれだけよかっただろうと思います。元の生活に戻れることはうれしいけれど、私たちにとって、退院後の生活は

前回のヘルプマークが在庫切れ！？の記事にはコメントをありがとうございましたヘルプマークを必要としている方は役所に取りに行くのが困難な場合もあるやっぱりそれは事実でしたそれでも法的効力の無いヘルプマークを役所の好意で置いてくれていると言うのも知りましたこう言うのって自分が実際に直面しないと知り得ない事なので私がこうやって記事に取り上げる事でヘルプマークとは無縁な方々にもその存在とそれにまつわるエトセトラを知って頂けたのなら少しはこのブログの存在意義もあるかと…今後と

令和生まれのお友達の可愛いが溢れた空間から帰って参りましたナオココです🧛…が！！せっかくちびっ子にエネルギーを満タンにしてもらったのにレッスン帰りに寄った区役所でエネルギーゼロになって帰宅しました難病児母です、どもいやもう区役所の手前で精米所に寄っておいて良かったよじゃなかったらあなたせっかくの10㌔の新米と共にそこら辺で倒れてたわなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生

今回は付き添い入院の辛さについて。コレだけで記事が書けるくらい過酷でした。私の場合は、①不健康な食生活②交代できずぶっ通し③不自由さ④ベビーベッドでの睡眠この4つが主な理由です。付き添い入院は、本来いない存在なので、簡易ベッド以外何もありません。布団すら入院病棟の民間業者にお願いして、お金を払ってレンタルしないといけませんでした。子供のことで不安いっぱいの中、このような状況で生活しなければなりません。特に①不健康な食生活トータル1ヶ月半の入院生活でしたが、食事はほぼカップ

昨夜の記事です今日は午前中隣りの区で公民館講座午後は隣りの市でオペラオーディション伴奏なんなら夜は自宅でピアノレッスン🎹となかなかハードな週明け月曜日でした大荷物持って朝９時過ぎに出発なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤に

昨日の県民の日は朝から女子３人でモーニング食べ放題に行って来ました割引券を頂いたので知ったそれ我らは７時半頃着いたけど８時過ぎると混んで来ました食べ物の種類は和洋色々あったけどやはり冷凍食品の域を超えないのでグルメな無添加ガールには不評外食慣れしてる方は大喜び私？もぐべべちゃんと朝からお出掛けできた事が嬉しかったですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身

娘ぴょん子（12歳）2020年の春、若年性特発性関節炎（JIA)リウマトイド因子陰性多関節炎発症。同年秋から治療開始（リウマトレックス、ヒュミラにて治療）寛解が続き、2023年から減薬開始。2024年再燃疑いの為、薬の量は治療開始時と同量に。2025年秋現在、2026年の減薬に向けて、日々健康に過ごせています。ぴょんこ２０２５年最後の健診日ぴょん子、今年最後の健診へ行ってきました。前回の健診～今回までからだの様子毎度毎度の事

昨夜テレビ番組で『あの時が人生のどん底でした』って言ってる人を見てべべちゃんに『べべちゃんも今どん底だよ…毎日毎日みーんなに注意されてる』って言われちまいましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん

昨日は午前中前々から決まっていたべべちゃんの運動会練習の見学へ行って来ました美しい秋晴れの空の下べべちゃんの運動会種目の一つ🌀台風の目🌀の危険性を見に行ったんですけど『実はお母さん別件で…』ってお話頂いた時には『べべ子お前が台風の目かー』ってなりましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです1

昨日は県北での合唱祭の伴奏で譜めくりガールのべべちゃんと朝から出かけてましたまさかの！！リハーサル終えて楽譜忘れて会場離れちゃったから取りに戻ったりお陰でリハーサルと本番の間にバタバタしてあぁ疲れたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に