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とうとう伸びてきた〜😭😭靴下の中で引っ掛かる😂😂前回の戦いより厳しい(T_T)体が硬いファイト(ゴングがなった)ウィナ⤴️やってやりました綺麗にとはいきませんでしたが、なんとかクリア💕そして、今日の晩ご飯のおかずは……こ〜れだオムレツです。具材をみじん切りにする作業が、ジワジワしんどくなってきた…トホホ(汗)戦う敵が、増えてきた…頑張らなきゃ
新しいニュープロパッチ9mgいい感じ正確には副作用だらけでいい感じではないんだけど私にとってはいい感じ。私の敵はパーキンソン病ではない。薬の副作用が敵なのであるまず、早朝の猛烈な吐き気。水を飲むと吐くのでナウゼリンが飲めないでも相手にはしてやらない。そのうち落ち着くので知らんぷりする。つわりよりはマシだ。そして、朝起きてから始まる小さなくねくね。寝てる時は止まってるのかな?ずっとずっと、立ち上がることも出来なくなるほどのジスキネジアと戦ってきたからもう、こんな小さなくね
行楽日和の休日。小2娘に、遊ぼうと庭に誘われる。なにしようか「野球やろう!」兄の真似事でバットをブン回す。「ママ、ボール投げて」ほいっ。あれ、上手く投げられない。ああ、薬が切れる時間だなぁ。トスが下手でバットに当たらないから娘は面白くない。「次〜!サッカー!」ボールの取り合いをするも、足がもたついて転びそうになる。「次〜!なわとび!」柱に縄を括り付けて大縄跳び。もう私の身体は薬切れ。足も腕も重たくなり、上手く縄を回せない。娘「ママ〜疲れちゃってるね大丈夫?」「そ
アルバイト、し始めだして体調も落ち着いてきたので8年目にはいる前の今月中にブログを書き終えようと思います東京では西武新宿線沿線の実家で過ごしていましたブログの中でもしかして近くに住んでいらっしゃるかなって感じるかたもいらっしゃいました、が近くに住んでいてもみるものも違えば考えかたも違うものですねふるえが出だしたのは38歳か39歳ごろだからもう10年経っているということでしょうかパーキンソン病の薬を飲み始めたのは42歳すると症状が出始めていてもやっぱり3、4年は薬飲んでいなく
別に罹患歴が長いほど偉いってわけではないのですが私は病気がわかってから7年間新しい治療法についてはことあるごとに調べて情報を仕入れています私よりも長くパーキンソン病を患っている方はもっと長い期間調べているはず、、、IPs細胞の研究に関係していえば財団が寄付を募っているので、寄付をし続けるかたもいます↓IPs財団iPS財団「毎月のご支援」募集特設ページ公益財団法人京都大学iPS細胞研究財団(iPS財団)は、iPS細胞技術を産業界に橋渡しし、新しい治療法が1日も早く患者さんに届く
特定医療費受給者証が不承認になって私は本当に頭が悪いので何度書類に目を通してもワケがわからずにいた。受診して、先生にどうしたらいいか聞いたら、保健所に問い合わせてみて。と言われ保健所にどうしたらいいか聞いたら、主治医に相談してみて。と言われ。たらい回しの末、旦那様に泣きつく。書類が届いた時点で一度相談したけど、旦那様はいつも他人事。今回やっと重たい腰を上げてくれたうちの旦那様は仕事でも保健所と関わりがあり普段の仕事からも保健所の仕事のやり方が気に入らないと殴り込みに行くご様子
昨夜お風呂上がりニュープロパッチを貼り替える。でかっ今までの倍の大きさ。なかなか貼る場所に迷う。もっと容量大きくなったら、もっとでっかくなるのかな?もはやそれは湿布…………深夜の2時過ぎ。。キモチワルイ…二日酔い?つわり?胃腸炎?いやいや、もう迷わない。新しい薬を貰うたびに吐き気という副作用がオマケでついてくる。原因はニュープロパッチ。でも夜中にわざわざ起きるほどの吐き気は初めて吐く感じじゃないし…目覚めちゃって眠れないし…もやもやもやもやするし…野球弁当作るか
1ヶ月ぶりの受診日。今日は診察室に学生さんがいた。先生、張り切っているように見える。「最近どう〜?」「先生〜!受給者証が不承認になっちゃって…」「え〜!なんで〜?」専門用語だらけの書類を先生に押し付けて、私は学生さんとお喋り「シロツメクサさん、ジスキネジアの動画見せてあげて〜」合点承知の助あれ。動画だけってどうやって探すの?学生さん、私のスマホから動画だけを出す。さすが「薬が効きすぎるとこういう症状が出るんだよね」と先生が先生らしいことを言う。←「わあ〜リアルですね~
今日は診察日でした最初の2年間は実家から順天堂大学へ通っていましたが今は自分の自宅の近くの病院へ通っています東京ではないし、大学病院ではないのですが良い先生に偶然巡り会えたと思いますと言っても、どうしてこの先生にしたかは以前にも書きましたが地元のパーキンソン病の市民説明会で高齢のかたが「この先生に代わってから妻の薬が少なくなって、車椅子だったのが歩けるようになった」と皆んなの前で手をあげて良い名医だと絶賛したからです。ただし、この先生でも合わないと苦情を言う患者さんもいました
右肩の四十肩が治って髪も結べるようになって良かったなった当初は、治る気がしなく一生このままじゃないか?と思ったけど治って良かった2018年右足に違和感を感じる2019年右手首のひっかかりが気になる2020年震えが気になって、普通に歩けなくなった2021年震えは気になるけど、少しヒールのあるスニーカーに変えたら、真っ直ぐ歩けるようになった。2022年四十肩の痛みのせいで右手を動かせなくなった2023年震えがほとんどでなくなった、右手首の固縮がめちゃくちゃ酷くなった
昔、私が敬老の日に両親にプレゼント🎁した物が、この家にはずっと飾ってあります。両親の宝物のようです(笑)私もこれから先、旦那とずっと笑い合って暮らしたい!難病さえなければ😭😭😭ずっとずっとずっと両親は難病があれどもずっとずっと夫婦は側にいるものだと…言う…そんなことは自分で決めたい、元気な夫婦とは違うことを何度話しても、わかってくれない。。。それでも…それでも…と、私に言ってくる両親は結婚60周年、私は25年…まだまだなんやろな(笑)両親の金婚式の時にプレゼント🎁した、信楽
パーキンソン病になってどのくらい運動したらいいのか、についてこちらについても目安が重症度ごとにパーキンソン病の治療に出てきますこの冊子は特定疾患の事業で厚生労働省の管轄のもと全国の大学や病院の脳神経内科パーキンソン病専門医が協力して作成されたもの2017年と少し前ではありますが無料で公開されていますこの冊子のなかに出ていることはたくさんあります否定すること個人差ですませてしまうことは、簡単ですでもパーキンソン病で困っているならば一度この冊子は読んでおいたほうがいいです一般
今の服薬状況起床後カーテンをあけて陽の光を浴びるこれは自律神経を整えるため。起床後から朝食後のお薬を飲むまでは日によって動作緩慢あり朝食は簡単なものを自分で準備。朝食食べてからアジレクト1mgとメネシット100mg日によって違いますが約30分ぐらいはすぐに動かず座ったままタブレットみたりメールみたりしてお薬の効きを待ちます。急に動く必要性が特にないので(で、今のところジスキネジア、ジストニア、出ていません。以前は夜に強烈なジストニアが出たときもあります。5年目の終わり頃。
癌の回想録の間に現在闘病中の難病についてもっと明るいキラキラした話題を書きたいけど私が現在患っている病気です。若年性パーキンソン病。(2018〜)パーキンソン病ですが、40歳以下で発症した場合若年性とつくらしいです。はっ!?癌がひと段落しそうなときに有り得んし、いやいや有り得んし、ありえんてぃこんなこと起こるんだな…家族、血縁者に癌もパーキンソン病もいないんですが関係ないんですね。なるときはなるしかしこんな被せなくてもこれは治療法が確立していない難病。毎日薬沢山飲んでま
絶賛、昼夜逆転中!になってきてしまいましたアルバイトは順調に行けていますが午後からのバイトのため夕方帰ってきてご飯作り食べて薬を飲んだら疲れていてすぐに寝てしまい夜23時か24時ぐらいに再び起きて入浴して薬を貼り替え、ると結局しばらくすぐには寝れずに次の日の3時か4時に寝て10時か11時ぐらいまで熟睡💤6、7時間は睡眠とれているのでなんら困ることはないのですがなんとなく不健康に感じてしまうので早く戻さねばいけないなって思います急いで書くのでブログも、文章もなかなかうまく
結婚式はしなかった。ウエディングフォトも撮らなかった。新婚旅行も行かなかった。ただただ、一緒に居てくれるだけでよかったから。ありがとうの15ねん。先におばあちゃんになっちゃってごめんね。今日からまた、末永くよろしくお願いします。
寒いですね〜先日、関東にも雪がちらつきました一瞬だったけど、家族で初雪見れた次の日の早朝。道路が凍っております。日陰にはまだ雪のかけらが残ってる小さな冬に、はしゃぐ子ども達。雪の上でジャンプしたり走ったり…まだまだ子供だね「滑ったら危ないからね〜!気をつけるんだよ~」その瞬間………ドッシーン!え?コケた気をつけて!って注意した本人がコケたコントか息子「ママ!きゅ、救急車!」私「や…やめて〜イテテテ…」娘達「ママ〜うける〜」うけてないで手を貸してくれ…幸いな
最近、気分の浮き沈みが激しい…薬の効いていない状態でもう無理…ほんと無理…と半泣きで仕事に行く。職場で薬を飲むとさあ!がんばるぞー!負けずに働くぞー!ってなる。薬の切れかけの時間、ふと鏡を見てビックリ。眉毛がとんでもなく険しい。目が怖い口がへの字。これでは一緒にいる人が嫌な気持ちになってしまう。良くない良くない!私は元気印!!どうにかしなきゃ!
世の中にはいろんな病気があって、それぞれいろんな症状が出る。ツライのはもちろん、楽ちんな病気なんてない。…楽な病気第一位はなんだろう風邪?いや、つらい。虫歯?痛い。恋の病?厨二病?拗らせたら大変。。病は全部大変だ。痛くない、苦しくない、症状のない勝手に治る病気…あるかな?私は約3年前、パーキンソン病になった。なってみて初めて病気のことを知った。知れば知るほど、不思議なことばかり。例えば字が小さくなるって、どこの神経がどうなったら文字が小さくなるのだろう。そもそも、字が
今日はお薬のおはなし…お薬飲んだら、効いてくるのは30分後くらい。だんだんだんだん頭の中のモヤが晴れてきて足がくねくねくねっとする。そろそろ来るね。と思う。頭の中で、スイッチが入るみたいにパキッとなる。キタキタキター!みたいな感じ。覚醒したら、3倍速の早送りゴールデンタイムこの間は、テキパキテキパキ2時間位したら、太ももの筋肉が重くなってくる。あぁ、私のゴールデンタイムが終わる…これが来てから次のお薬を飲むのでは遅い。一回切れてしまうと、倦怠感がすごいから太ももが重く
脳神経外科に今日は行っていましたなんでかと言うと、手の震えが出始め足のふらつき、転倒も出てきて薬の副作用と考えていたのですが心療内科の先生に聞いても違いますよとの事でじゃぁ、なんだろうと思う事1ヶ月腕のこわばりまで出てきて、日常生活に支障をきたしてきたので、ネットで色々調べまして脳神経外科に行くに至ったのです私の予想では神経系のなんかだろうと思っていたのですが診察では全然違い、若年性パーキンソン病と言う病名なった次第です薬で何とかな
今日もアルバイトへ行って帰ってきました来月で8年目に入りますさて、このブログを読んでいただいている同病のかたやご親族の方に注意⚠️していただきたいのが個人差があるとはいえ私も病気が治ったわけでも進行していないわけでも病気でツライことがない、わけでもないことですでも、わざとツライことを書いていないわけでもありません正直なところ病気の症状に慣れてきた、というところでしょうかだから調子が悪くなった時に「あ、またきたな」と思うだけで良い時が来ることを知っているために気にならな
実家の両親とやっとやっとやっと会えた❣年末にまさかのインフルAに…息子、私、娘とリレーしてしまい😭😭😭予定してたことが、その通りに出来ず、両親にはがっかり😞させてしまいました。兄の家族が予定通りお祝い✨してくれたんで、良かったです。6日に家の家族が帰省出来たんで、もう1回お祝い✨部屋を飾り💟、じいちゃんがチャンチャンコ着て、ばあちゃんが60周年記念ウチワ持って…写真をパチリ🍀次はみんなでパチリ💕じいちゃんとばあちゃんとても嬉しそうでした。家の子たちに(孫に)沢山プ
お食事中の皆様男性の皆様40代女のこんな話を聞いて吐き気を催すかもしれませんが…これも試練と思ってお許しください便秘になる病気とは聞いていましたが、昔から1週間に1回くらいしかうんちが出ません。パーキンソン病になってから、更に出にくくなったもののおなかの痛みなどは全く無いので、便秘に悩んでいるわけではないです。うんちが出ないのではなくて、お腹に力が入らないから踏ん張れない感じでしょうか。ウォシュレット様に介助してもらって出してます。最近はおしっこも我慢出来なくてチビッちゃうこと
そういえば、特定医療費受給者証12月31日で期限が切れたんだよなぁ~まぁいっか。次の受診日は26日だし。のんきに考えていた今日。郵便屋さんのお届けもの。あぁ、きたきた封筒ベリベリ………なにーーーーーーーー落ちちゃったよ医療費高いの困るよ専門用語すぎて意味わかんないしどうしようかと考えながら個票をみてみる…あれ?先生とともに戦ったジスキネジア、チェック入ってない申請したときは真っ盛りだったはず他にも、ん?と思う所あり。せんせい〜次の受診日に相談しよう…終いに
今日は仕事はじめでした~。お正月に出勤してくれていたみんなが「今日は三が日よりも忙しい~!」と言う。確かに頭がパンクするほど忙しい~!!お薬しっかり飲んで働け働け途中、飲めない時間もあったけど、お薬が切れる感じしなかったな。アドレナリン、ドーパミン出てたのかな残業もしちゃって、私、やりきった〜〜!!!おばちゃまの足引っ張らなかったかな?私なりに頑張ったんだけど今日はおばちゃま、よく話してくれた。嬉しかった今日はビールが美味いぜ
こんにちはだいぶご無沙汰しておりました!去年(2023年)はDBSを受けとても大変な一年になりました!だいぶ落ち着いて来たのでまたブログを書こうかなと持っています本年もよろしくお願いします🙇
あれあれあれ………?また太った〜〜〜いや、暴飲暴食してるのだから当たり前なんだけど…久しぶりに会う人会う人み~んな「シロツメクサちゃん痩せちゃってどうしたの!?」っていうもんだから。調子に乗って食べた食べた食べたパーキンソン病を疑われてパーキンソン病のことを調べていた時期、病気になるのは怖くて不安だったけどひとつだけ、いえーいと思った記事があった。症状の項目の食べているのに痩せる(天沼内科さまより)かわいい猫ちゃん私、少数派側だ筋肉より脂肪が落ちていく………??
令和6年のスタート毎年のおせち作り、今年もまだ出来た来年はまだ出来るかな?元旦だというのに、大きな地震がありましたね。。新年のはじめに、寒くて怖くて不安な夜を過ごされたんだろうと思うと胸が締め付けられます。様々な病を抱えて避難された方もいらっしゃると思います。その中にはパーキンソン病の方もきっといらっしゃるでしょう。不安で震えが強く出たり、狭い避難所では身体を痛めているんだろうな。。ぐちゃぐちゃになってしまった家の中から、お薬は持ち出せたかな。。そう考えると、他人事とはとても
昨日の出来事…今日は大掃除だあ!まずはカビだらけのお風呂!カビキラーさんヨロシクね!カビキラーカビ取り剤本体+付け替え用(1セット)【カビキラー】[カビ除去スプレーお風呂浴槽掃除洗剤詰め替え]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私はシュッシュッシュッとスプレーするだけ!次は書類関係!半分以上が2年も3年も前のいらないものばかり。捨てちゃえ、捨てちゃえ。次!窓拭き!私この洗剤が一番好き。万能、有能。私もそんな人間でありたい。ウタ